Le coordinateur de patients internationaux de l’Hôpital universitaire Biruni à Istanbul est un interlocuteur unique et nommé, qui accompagne le patient du premier message jusqu’à la sortie et qui répond ensuite sur le même numéro WhatsApp. Les études montrent que près d’un patient sur cinq subit un événement indésirable après sa sortie de l’hôpital et qu’un accompagnateur présent pendant le transfert réduit les réhospitalisations. Cette page explique ce que fait le coordinateur, où s’arrête son rôle et ce qu’il faut indiquer dans un premier message.
À propos de ce département
Coordinateur de patients internationaux
Près d’un patient sur cinq a subi un événement indésirable dans les semaines qui ont suivi sa sortie de l’hôpital. Avec un accompagnateur présent pendant le transfert, les réhospitalisations à 30 jours sont passées de 11,9 % à 8,3 %.
Les moments les plus risqués d’un parcours de soins sont les transferts, lorsque la responsabilité passe d’une équipe, d’un bâtiment ou d’un pays à un autre. Des chercheurs ont suivi 400 patients sortis d’un hôpital universitaire et ont constaté que 19 % avaient subi un événement indésirable en l’espace d’environ trois semaines, dont deux tiers liés aux médicaments (Forster et collaborateurs, Annals of Internal Medicine, 2003). Un essai randomisé portant sur 750 patients âgés a ensuite montré qu’un accompagnateur unique restant auprès du patient tout au long du parcours réduisait les réhospitalisations (Coleman et collaborateurs, Archives of Internal Medicine, 2006). Pour une personne qui voyage à l’étranger pour se faire soigner, le coordinateur de patients internationaux joue ce rôle d’accompagnateur. Cette page explique ce que fait le coordinateur de l’Hôpital universitaire Biruni à Istanbul, ce qui ne relève pas de sa mission et comment en tirer le meilleur parti.
19
Pourcentage de patients ayant subi un événement indésirable dans les semaines suivant la sortie
8,3
Pourcentage de réhospitalisations à 30 jours avec un accompagnateur de transition, contre 11,9 sans
7
Langues parlées au bureau des patients internationaux, avec des interprètes pour les autres
Gratuite
Étude de vos comptes rendus par les spécialistes concernés
Le bureau des patients internationaux vous attribue un coordinateur dès votre premier message, et cette personne reste à vos côtés jusqu’à votre sortie. Le même numéro WhatsApp continue de fonctionner une fois que vous êtes rentré chez vous. Le travail se répartit en quatre périodes.
1
Avant votre voyage
Réunit vos comptes rendus, les transmet aux spécialistes concernés, vous renvoie leur avis écrit et vous envoie la lettre d’invitation que les consulats demandent lors d’une demande de visa.
2
Arrivée
Organise le transfert depuis l’aéroport, l’hébergement des proches à proximité de l’hôpital et les trajets quotidiens, puis confirme le calendrier des premiers rendez-vous.
3
Pendant les soins
Réserve les interprètes, enchaîne les rendez-vous dans le bon ordre, transmet les demandes concernant les repas, la prière et le souhait d’un médecin femme, et tient la famille informée avec votre accord.
4
Après
Veille à ce que vous repartiez avec les bons documents et reste la voie d’accès pour poser vos questions à l’équipe médicale une fois rentré chez vous.
Où s’arrête son rôle
Les coordinateurs organisent et communiquent. Connaître les limites de cette mission protège le patient.
1
Aucun avis médical
Les questions sur le diagnostic, les doses, les risques ou les symptômes s’adressent au médecin. Le coordinateur transmet la question et rapporte la réponse, par écrit lorsque cela compte.
2
Aucun consentement à votre place
Vous seul, ou votre représentant légal, pouvez accepter un traitement, et uniquement après que le médecin vous l’a expliqué par l’intermédiaire d’un interprète.
3
Aucune promesse de résultat
Tout résultat qui vous est annoncé doit venir du médecin traitant et concerner votre propre cas.
Attendez-vous à entendre souvent « je vais demander au médecin ». C’est le signe d’une personne qui fait correctement son travail.
Le transfert que personne ne voit
Une grande partie de la journée d’un coordinateur se passe sur les jonctions. Un examen d’imagerie prévu à dix heures doit se terminer avant la consultation du chirurgien à onze heures, l’interprète doit être présent dans les deux salles, le chauffeur doit savoir que le patient ne peut pas monter les escaliers, et l’hôtel doit garder la chambre deux nuits de plus parce que le médecin souhaite une analyse de sang supplémentaire. Chacun de ces éléments est banal pris isolément. Ensemble, ils décident si une semaine à l’étranger se déroule dans l’ordre ou dans le désordre, et si le patient arrive à chaque entretien suffisamment reposé pour le comprendre. Il en va de même pour l’information. Les résultats reviennent de différents services à différentes heures, et quelqu’un doit remarquer qu’il en manque un avant la consultation qui en dépend. Chez eux, les patients font ce travail eux-mêmes, avec un téléphone, une voiture et l’habitude de toute une vie de savoir comment fonctionne leur propre système. À l’étranger, ils n’ont rien de tout cela, et le coordinateur remplace ces trois choses.
Une bonne coordination est le plus souvent invisible. On la remarque quand elle manque.
Votre premier message
Un premier message complet fait gagner des jours. Envoyez-le par WhatsApp ou par e-mail et indiquez les éléments suivants.
Qui vous êtes. Nom, âge, pays et langue que vous préférez.
Ce qui ne va pas. Le diagnostic si vous en avez un, ou les symptômes et depuis combien de temps ils durent.
Ce qui a déjà été fait. Comptes rendus, examens d’imagerie, opérations et médicaments actuels avec leurs doses.
Ce que vous demandez. Un deuxième avis, un traitement précis ou des conseils sur les options possibles.
Vos contraintes pratiques. Les dates auxquelles vous pouvez voyager, les personnes qui vous accompagneront et la présence éventuelle d’un assureur ou d’un organisme payeur.
Mes comptes rendus doivent-ils être traduits au préalable ?
Non. Envoyez-les tels quels. Le bureau travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, et organise la traduction depuis d’autres langues lorsque les médecins en ont besoin.
Mes informations restent-elles confidentielles ?
Les dossiers médicaux ne sont partagés qu’avec les cliniciens qui examinent votre cas. Indiquez au coordinateur si un proche ne doit pas recevoir d’informations vous concernant.
Dans quel délai vais-je recevoir une réponse ?
Le délai dépend du caractère complet du dossier et du nombre de spécialistes qui doivent le lire. Demandez au coordinateur une date prévisionnelle au moment de l’envoi.
En retour, vous recevez une réponse écrite couvrant les points suivants.
L’avis médical. Ce que recommandent les spécialistes et pourquoi.
Le plan. Les examens à refaire, le nombre de nuits prévues à l’hôpital et les jours à rester à Istanbul ensuite.
Le devis. Ce qui est compris et la façon dont les suppléments seraient facturés.
Pourquoi un interlocuteur unique compte
Sur les 400 patients suivis après leur sortie, 76 ont subi un événement indésirable. Les évaluateurs ont jugé environ un tiers de ces événements évitables et un autre tiers susceptibles d’être rendus moins graves.
Dans cette étude, la plupart des dommages venaient des médicaments, de doses modifiées à l’hôpital sans jamais être expliquées, de comprimés poursuivis alors qu’ils auraient dû être arrêtés et d’effets indésirables dont personne n’avait prévenu. Rien de tout cela n’est exceptionnel. Cela se produit chaque fois qu’un patient quitte un système pour un autre sans que l’information suive, et le passage d’une frontière creuse encore l’écart. L’essai du Colorado a testé un remède simple. Les patients recevaient un dossier personnel, étaient encouragés à poser des questions et à connaître leurs signes d’alerte, et disposaient d’une personne nommée qui restait en contact tout au long du parcours. Les réhospitalisations à 30 jours sont passées de 11,9 % à 8,3 %, le bénéfice restant visible à 90 jours. En cancérologie, une fonction comparable existe depuis trente ans sous le nom de navigateur de patients, et une revue parue dans CA, la revue de l’American Cancer Society, a montré des preuves croissantes que les navigateurs améliorent le recours au dépistage et a appelé à davantage de recherches sur leur effet pendant le traitement (Paskett et collaborateurs, 2011).
Les données sont en faveur de la continuité. Par l’intermédiaire du coordinateur, l’hôpital l’offre à une personne venue de l’étranger.
Travailler ensemble
1
Désignez un seul porte-parole dans la famille
Des messages envoyés par cinq proches produisent cinq versions de la réponse.
2
Formulez vos demandes par écrit
Un court message laisse une trace que l’équipe suivante pourra lire.
Dites au coordinateur ce qui vous inquiète le plus. La peur des aiguilles, un proche qui arrive en retard ou un repas que vous ne pouvez pas manger peuvent sembler trop insignifiants pour en parler, et ce sont justement les petites choses les plus faciles à régler.
3
Vérifiez les documents avant de partir
Compte rendu de synthèse en anglais, médicaments en dénomination commune, compte rendu opératoire, anatomopathologie, images et lettre confirmant votre aptitude à prendre l’avion.
4
Envoyez des nouvelles pendant la première semaine à la maison
Une ligne sur votre état et toute question posée par votre propre médecin.
Conservez la conversation WhatsApp. Elle réunit au même endroit les dates, les noms et les décisions de tout votre traitement.
Quand quelque chose ne va pas
Prévenez d’abord le coordinateur et dites-le clairement. Les retards, un malentendu avec un membre du personnel, un frais inattendu ou un symptôme qui vous inquiète à l’hôtel passent tous par le même canal, et le coordinateur règle la question ou la transmet à la personne qui le peut. Pour tout problème médical soudain, comme une douleur thoracique, un saignement abondant, un essoufflement ou une forte fièvre, rendez-vous directement au service des urgences et prévenez le coordinateur en chemin. Si un problème n’est pas résolu, demandez qu’il soit transmis au responsable du bureau des patients internationaux et demandez une réponse écrite. Les hôpitaux n’apprennent des réclamations que lorsqu’elles sont consignées.
Langue et habitudes
Coordonner, c’est traduire bien plus que des mots. Les familles diffèrent sur la personne à qui l’on annonce d’abord une mauvaise nouvelle, sur la façon de partager les décisions, sur le souhait d’une femme d’être suivie par un médecin femme, sur ce qui peut être mangé et sur les heures de prière, et un hôpital qui accueille des patients de nombreux pays doit poser la question au lieu de supposer. À l’Hôpital universitaire Biruni, la cuisine prépare des repas halal, végétariens et adaptés au diabète, une salle de prière est présente sur place, et une demande de médecin femme est transmise au service et satisfaite dès que le planning le permet. Dans le service, un lit d’accompagnant permet à un proche de passer la nuit. Exprimez vos préférences dès le début. Le personnel préfère de loin être informé plutôt que de deviner, et une préférence exprimée le premier jour est bien plus facile à respecter qu’une préférence découverte le quatrième. Le coordinateur la transmet à toutes les personnes concernées, vous ne la dites donc qu’une seule fois.
Le consentement et les consignes de sortie doivent être assurés par des interprètes professionnels, jamais par des proches.
Coût
L’étude de vos comptes rendus est gratuite. Le devis écrit qui suit précise ce que comprend le prix du traitement.
Sur ce marché, les hôpitaux intègrent la coordination aux soins des patients internationaux et facturent séparément les services de tiers comme les hôtels et le transport privé. Vérifiez ce qui s’applique à chaque poste de votre plan.
Références
Forster AJ, Murff HJ, Peterson JF, Gandhi TK, Bates DW. The incidence and severity of adverse events affecting patients after discharge from the hospital. Ann Intern Med. 2003;138(3):161-167.
Coleman EA, Parry C, Chalmers S, Min SJ. The care transitions intervention: results of a randomized controlled trial. Arch Intern Med. 2006;166(17):1822-1828.
Paskett ED, Harrop JP, Wells KJ. Patient navigation: an update on the state of the science. CA Cancer J Clin. 2011;61(4):237-249.
Note de l'éditeur
Rédigé par l'équipe éditoriale médicale de Biruni Hospital. Vérifié par Pr Ayhan YAMAN, Soins intensifs pédiatriques.