Hébergement des familles de patients hospitalisés

Sept proches sur dix de patients en réanimation présentent des symptômes d’anxiété. Lorsque les familles ont pu rendre visite jusqu’à 12 heures par jour, leurs scores d’anxiété et de dépression ont baissé.

La maladie touche toute la famille, et les hôpitaux apprennent peu à peu à en tenir compte. Une étude française portant sur 920 proches dans 43 services de réanimation a retrouvé des symptômes d’anxiété chez 69,1 pour cent d’entre eux et des symptômes de dépression chez 35,4 pour cent, avec des chiffres plus élevés là où il n’existait ni salle d’attente ni rencontre régulière avec l’équipe soignante (Pochard et collaborateurs, Critical Care Medicine, 2001). Un essai brésilien mené dans 36 services a montré ensuite que des horaires de visite élargis abaissaient les deux scores chez les proches sans augmenter les infections (Rosa et collaborateurs, JAMA, 2019). L’endroit où la famille dort, mange et attend fait partie des soins. Cette page explique comment fonctionne l’hébergement des familles pour les patients hospitalisés à l’Hôpital universitaire Biruni à Istanbul, dans la chambre et à proximité de l’hôpital, et comment les proches peuvent prendre soin d’eux-mêmes pendant un séjour prolongé.

Deux façons de rester proche

Les familles des patients hospitalisés à l’Hôpital universitaire Biruni disposent de deux solutions, et la plupart utilisent les deux.

• Dans la chambre. Les chambres d’hospitalisation comportent un lit d’accompagnant, et un proche peut passer la nuit auprès du patient.
• Près de l’hôpital. Le bureau des patients internationaux organise un hébergement à proximité pour le reste de la famille, avec un transport quotidien entre les deux et les transferts depuis et vers l’aéroport.

Le schéma habituel est une personne dans la chambre la nuit et les autres à l’hôtel ou en appartement, avec une rotation tous les jours ou tous les deux jours afin que personne ne passe une semaine sans vrai sommeil. Tant qu’un patient est en réanimation, le lit d’accompagnant n’est pas utilisé, les visites sont plus courtes, et toute la famille dort en dehors de l’hôpital jusqu’au retour en service d’hospitalisation.

Ce que dit la recherche sur les familles

Sur 836 proches ayant rempli entièrement le questionnaire, 69,1 pour cent présentaient des symptômes d’anxiété et 35,4 pour cent des symptômes de dépression. Parmi les conjoints, 84 pour cent présentaient l’un ou l’autre.

Parmi 280 aidants de patients ayant passé une semaine ou plus sous ventilation mécanique, 67 pour cent rapportaient au départ un niveau élevé de symptômes dépressifs, et 43 pour cent en rapportaient encore un an plus tard.

Lues ensemble, ces deux études désignent des éléments qu’une famille peut organiser. Une information venant d’une source unique et cohérente, un endroit pour se reposer qui ne soit pas une chaise de couloir, de la compagnie, et assez de vie ordinaire maintenue pour que l’aidant reste une personne. L’essai brésilien ajoute un troisième point. Les services qui ont élargi les visites d’une durée médiane d’une heure et demie à douze heures ont vu les proches rester effectivement 4,8 heures par jour, et ces proches obtenaient des scores plus bas pour l’anxiété comme pour la dépression, sans augmentation des infections acquises dans le service ni de l’épuisement professionnel des soignants. Être près du patient aide la famille. Personne ne peut toutefois tenir des semaines sans un vrai lit à portée, des repas réguliers et quelqu’un pour prendre le relais. C’est l’argument pratique pour considérer l’hébergement comme une partie du plan de traitement et le régler avant le vol plutôt que sur le trottoir devant l’hôpital le premier soir.

Choisir où loger

Indiquez les éléments suivants au coordinateur, et les options proposées seront mieux adaptées.

• Combien de personnes viennent, leur âge, et qui partagera une chambre.
• La durée de séjour prévue d’après le plan de traitement écrit, plus les jours pendant lesquels le médecin souhaite que le patient reste à Istanbul après la sortie.
• Si vous avez besoin d’une cuisine, ce qui compte pour les séjours de plus d’une semaine et pour les régimes particuliers.
• Les besoins de mobilité, comme un ascenseur, une douche de plain-pied ou une chambre au rez-de-chaussée pour le patient après la sortie.
• La fourchette de budget, afin que les options soient réalistes dès le départ.

Rester dans la chambre

Une nuit sur le lit d’accompagnant n’est pas une nuit à l’hôtel. Les infirmiers entrent pour les surveillances, les pompes sonnent, le patient se réveille et a besoin d’aide pour aller aux toilettes, et l’accompagnant qui reste cinq nuits de suite sera épuisé à la fin de la semaine, aussi volontaire soit-il. C’est pourtant la chose la plus utile qu’un proche puisse faire. Quelqu’un qui connaît le patient remarque une confusion, une douleur ou un changement de respiration bien avant un dossier de surveillance, et quelqu’un qui parle la langue du patient à trois heures du matin compte beaucoup lorsque l’interprète est rentré chez lui.

Qui organise quoi

Presque tout passe par un seul bureau. Le service d’hospitalisation s’occupe du lit d’accompagnant.

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Un seul coordinateur s’occupe de tout, du premier message jusqu’à la sortie, et le même numéro WhatsApp répond une fois que vous êtes rentré chez vous. Le bureau travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, et réserve des interprètes pour les autres langues.

Prendre soin de vous

Les proches s’autorisent rarement à se reposer, alors voici cette autorisation. Un aidant qui n’a pas dormi prend de mauvaises décisions, oublie ce que le médecin a dit, attrape tous les rhumes du service et n’est plus d’aucune aide au patient dès la deuxième semaine. Dormez dans un vrai lit au moins une nuit sur deux. Mangez aux heures des repas, loin du chevet du patient, et buvez de l’eau, car l’air de l’hôpital est sec et le café n’est pas un repas. Sortez marcher une fois par jour. Istanbul est une ville vaste et captivante, et une heure au bord de l’eau, dans un parc ou simplement dans une rue pleine de gens vaquant à leurs occupations fait plus de bien à un esprit inquiet qu’une heure de plus à regarder des chiffres sur un moniteur que les infirmiers surveillent déjà. Tenez une seule personne informée au pays et laissez-la transmettre aux autres, pour que votre téléphone ne devienne pas un second travail. Apportez vos propres médicaments en quantité suffisante, et prévenez le coordinateur si vous avez vous-même un problème de santé, car un hôpital est bien placé pour aider un proche qui ne va pas bien. Si la peur ou le découragement devient lourd, dites-le. Les études citées plus haut montrent à quel point c’est fréquent, et personne dans le service n’en sera surpris.

Alternez. Le repos compte. Personne ne gagne de mérite à s’épuiser, et le patient, qui voit votre visage chaque jour, y lira cette fatigue et commencera à s’inquiéter pour vous en plus de tout le reste.

Enfants et proches âgés

Les familles voyagent parfois avec de jeunes enfants ou avec des grands-parents qui ne peuvent pas rester seuls. Signalez-le tôt. Le préavis aide. Un appartement avec des chambres séparées, un lit d’enfant, un étage calme ou un accès sans marches se trouve facilement avec du préavis et difficilement le jour même. Les enfants visitent les services d’hospitalisation générale brièvement et en accord avec l’infirmier, et toute personne qui tousse, a de la fièvre ou des troubles digestifs reste à distance de l’hôpital jusqu’à guérison. Prévoyez pour les enfants une activité sans aucun rapport avec la maladie. Les proches âgés se fatiguent plus vite qu’ils ne l’admettent, et un trajet de plusieurs heures suivi de journées sur des chaises de salle d’attente est éprouvant au-delà de soixante-dix ans. Prévoyez donc des jours de repos pour eux et vérifiez que leurs propres médicaments, leur assurance voyage et leurs aides à la mobilité sont bien du voyage.

Coût

L’hébergement ne fait pas partie du devis de traitement. Vérifiez avec le coordinateur si vous payez l’hôtel directement ou par l’intermédiaire du bureau. C’est la durée du séjour qui détermine le total. Pour votre budget, appuyez-vous sur le nombre de nuits à l’hôpital et de jours à Istanbul après la sortie indiqués dans le plan écrit, ajoutez une marge de plusieurs jours au cas où la sortie ou la date d’aptitude au vol serait décalée, et réservez à des conditions permettant de modifier les dates sans pénalité, car la médecine suit son propre calendrier.

Les hôpitaux de ce marché obtiennent des tarifs négociés auprès des hôtels voisins, et les tarifs hebdomadaires des appartements sont plus bas que les tarifs à la nuit. Demandez deux ou trois options. Comparez-les d’abord sur la distance.