Évaluation hospitalière des cas complexes

Près d’une personne sur quatre vit avec deux maladies de longue durée ou plus. La plupart des soins hospitaliers restent organisés maladie par maladie.

Une étude portant sur 1 751 841 personnes inscrites auprès de 314 cabinets médicaux en Écosse a montré que 42,2 pour cent avaient au moins une maladie de longue durée et 23,2 pour cent en avaient deux ou plus (Barnett et ses collègues, The Lancet, 2012). Les consultations, les recommandations et les spécialistes s’occupent chacun d’un seul organe. Le patient qui présente une insuffisance cardiaque, un diabète, des reins défaillants et une nouvelle image suspecte à l’examen relève de quatre consultations et d’aucune d’entre elles. Une évaluation hospitalière de cas complexe réunit ces spécialistes autour d’un même lit pendant quelques jours, afin que les examens s’enchaînent dans le bon ordre, que les médecins se parlent et que le patient reparte avec un plan unique. Cette page explique à qui cette évaluation profite, comment elle se déroule à l’Hôpital universitaire Biruni à Istanbul et ce que montre la recherche sur les décisions prises en équipe.

Ce qui rend un cas complexe

En médecine, la complexité tient rarement à une seule maladie rare. Bien plus souvent, la difficulté vient de plusieurs problèmes banals qui interfèrent entre eux, si bien que le bon traitement pour l’un devient le mauvais traitement pour le suivant.

• Trois maladies de longue durée ou plus, suivies par des spécialistes différents.
• Des symptômes restés inexpliqués après des examens dans plus d’une consultation.
• Un traitement pour une maladie qui devient risqué à cause d’une autre, comme une intervention chirurgicale chez une personne au cœur fragile ou une chimiothérapie chez une personne dont les reins défaillent.
• Dix médicaments réguliers ou plus, prescrits par plusieurs médecins.
• Des spécialistes qui ont donné des avis contradictoires.
• Des hospitalisations répétées sans amélioration durable.

Plus de la moitié des personnes présentant plusieurs maladies dans l’étude écossaise avaient moins de 65 ans. Dans les zones les plus pauvres, ce profil apparaissait 10 à 15 ans plus tôt que dans les plus riches.

Les patients complexes sont fréquents. Le système qui les prend en charge a été conçu pour les cas simples.

Comment se déroule l’évaluation

Tout commence par le dossier. L’analyse par les spécialistes concernés est gratuite, et plus le dossier est complet, plus leur réponse est utile. Envoyez les éléments suivants.

• Les comptes rendus d’hospitalisation et les courriers de consultation des deux dernières années.
• Tous les médicaments actuels avec leur dose, y compris les compléments et tout ce qui est acheté sans ordonnance.
• L’imagerie sur un lien ou un disque, avec les comptes rendus.
• Les analyses de sang dans le temps. Une évolution en dit plus qu’une valeur isolée.
• Un court récit, avec vos propres mots, de ce qui vous gêne le plus.

Si une hospitalisation est conseillée, le plan écrit précise le déroulement des journées. Voici un schéma habituel.

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Qui est autour de la table

Un médecin dirige. Pour la plupart des adultes, il s’agit d’un spécialiste en médecine interne, dont la formation couvre le terrain situé entre les organes, et pour une question de cancer, c’est l’oncologue. Autour de cette personne siègent, selon les besoins du cas, la cardiologie, la néphrologie, l’endocrinologie, la neurologie, la pneumologie, la chirurgie, l’anesthésie, la radiologie et l’anatomopathologie. Le pharmacien clinicien ou le médecin référent passe les médicaments en revue un par un.

Ce que montre la recherche

La prise en charge pluridisciplinaire du cancer du sein a été mise en place dans une autorité sanitaire écossaise en 1995. Parmi 13 722 femmes, la mortalité par cancer du sein y a ensuite été inférieure de 18 pour cent à celle des zones voisines, alors qu’elle leur était supérieure de 11 pour cent auparavant (Kesson et ses collègues, BMJ, 2012).

Cette étude comparait des régions dans le temps, elle ne peut donc pas prouver de lien de cause à effet, et ses auteurs l’ont dit eux-mêmes. Elle reste la plus vaste démonstration que la façon dont les médecins organisent leurs décisions peut se traduire sur la survie. Une revue de 27 études sur les réunions d’équipe en cancérologie appuie ce mécanisme. Entre 4 et 45 pour cent des patients ont vu leurs comptes rendus diagnostiques modifiés lors de la réunion, et les patients discutés en équipe avaient plus de chances d’avoir un bilan d’extension complet avant le traitement (Pillay et ses collègues, Cancer Treatment Reviews, 2016).

Limites des données

Presque toute cette recherche vient de la cancérologie. Pour les personnes qui cumulent plusieurs maladies chroniques, l’intérêt d’une évaluation en équipe repose sur le raisonnement et sur des études plus petites, et les auteurs écossais ont eux-mêmes écrit que les systèmes de santé ont besoin de généralistes capables de prendre en charge la personne dans son ensemble, car les services centrés sur une seule maladie répondent mal aux besoins de ces patients. Les réunions d’équipe ont aussi un coût. Elles prennent du temps, le patient est absent de la plupart d’entre elles, et la même revue de Pillay a trouvé peu de preuves directes qu’elles allongent la vie en dehors de l’exemple du cancer du sein. Une bonne évaluation ramène donc la conclusion au lit du patient et la confronte à ce que celui-ci souhaite.

Le plan avec lequel vous repartez

Le rapport écrit est le résultat attendu. Il doit contenir les éléments suivants.

1. Une liste des problèmes par ordre d’importance. Quelle maladie vous menace le plus et laquelle peut attendre.
2. Les diagnostics, avec le degré de certitude. Confirmé, probable ou encore ouvert, et ce qui permettrait de trancher.
3. Une seule liste de médicaments. Ce qu’il faut poursuivre, arrêter, modifier, et pourquoi.
4. Le traitement recommandé, avec les solutions de rechange. Y compris l’option d’en faire moins.
5. Le suivi. Quels examens répéter et quand, rédigé de façon que votre propre médecin puisse l’appliquer.

Les médicaments

Une personne atteinte de cinq maladies peut prendre quinze comprimés par jour, prescrits par cinq médecins qui ne se sont jamais rencontrés. Certains de ces comprimés traitent les effets indésirables des autres. Cela s’accumule. Chez une personne âgée, les vertiges, les chutes, le manque d’appétit, la constipation et l’esprit embrumé viennent aussi souvent de la liste des prescriptions que d’une maladie, et aucun prescripteur n’est fautif à lui seul. Des doses fixées quand les reins fonctionnaient bien sont poursuivies après leur affaiblissement, deux médicaments venus de consultations différentes se révèlent appartenir à la même famille, et un somnifère commencé à l’hôpital il y a trois ans figure toujours sur la liste parce que personne n’a été chargé de l’arrêter. Une hospitalisation permet à une seule équipe de poser chaque boîte sur la table, de vérifier chacune au regard de la fonction rénale et hépatique mesurée la même semaine, et d’observer ce qui se passe à l’arrêt d’un médicament, ce qui est plus sûr dans un service qu’à domicile.

Le rôle de la famille

Les proches détiennent des informations qu’aucun dossier ne contient.

Ils savent quand la confusion a commencé, ce que le patient pouvait faire au printemps dernier et ne peut plus faire aujourd’hui, quels comprimés sont réellement pris et lesquels restent dans le tiroir, et ce que le patient redoute. Les médecins qui évaluent une maladie compliquée ont besoin de tout cela, et un patient âgé ou très malade ne peut souvent pas le fournir seul. Un proche devrait prévoir d’être présent lors du premier interrogatoire et lors de l’explication finale, avec l’interprète, et ne doit pas hésiter à prendre des notes ni à dire quand quelque chose n’a pas été compris. La famille rapporte aussi le plan à la maison. Celui ou celle qui remplit le pilulier de la semaine, prend les rendez-vous pour les analyses et accompagnera le patient en salle d’attente le mois prochain doit entendre les conclusions directement du médecin référent, car un plan transmis de seconde main par un patient fatigué perd ses détails quelque part au-dessus de la mer. Un deuxième exemplaire du rapport doit être remis au médecin traitant, et le numéro du coordinateur a sa place dans le téléphone de la personne qui passera les appels.

Décidez avant la réunion finale quelles questions comptent le plus pour vous. Écrivez-les. Remettez la liste au médecin dès le début.

Venir de l’étranger

Un coordinateur du bureau des patients internationaux s’occupe de l’organisation depuis le premier message jusqu’à la sortie, et le même numéro WhatsApp répond une fois que vous êtes rentré chez vous. Le bureau travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, et réserve des interprètes pour les autres langues. Il prépare la lettre d’invitation pour le visa, les transferts depuis l’aéroport, l’hébergement près de l’hôpital pour les proches et les transports quotidiens. Les chambres du service disposent d’un lit d’accompagnant.

Le voyage et le patient complexe

Les personnes qui cumulent plusieurs maladies doivent réfléchir davantage avant un vol que la plupart des voyageurs. Envoyez d’abord le dossier, et les médecins diront si le voyage est raisonnable et quelles précautions il demande, comme de l’oxygène à bord, un fauteuil roulant à l’aéroport ou une dose adaptée d’anticoagulant. Transportez tous les médicaments en bagage à main avec une liste imprimée. La plupart des évaluations durent de trois à six nuits et, comme aucune intervention chirurgicale n’est en jeu, la plupart des patients peuvent prendre l’avion peu après la réunion finale. Le médecin conseillera un séjour plus long à Istanbul si une biopsie, un changement de traitement cardiaque ou le début d’un traitement le rend préférable.

La cuisine prépare des repas halal, végétariens et adaptés au diabète. Une salle de prière est présente sur place, et une demande de médecin femme est satisfaite chaque fois que le planning le permet. La chimiothérapie et la radiothérapie sont administrées sur le même site, de sorte qu’une évaluation aboutissant à un diagnostic de cancer peut se poursuivre par le traitement sans changer d’hôpital.

Coût

L’analyse du dossier ne coûte rien. L’hospitalisation est estimée à l’avance à partir des examens, des consultations et des nuits prévus, et l’estimation ne change que si les médecins ajoutent des investigations après vous avoir examiné.

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