Unité de prise en charge de la douleur cancéreuse

Deux personnes sur trois atteintes d’un cancer avancé vivent avec des douleurs. Près d’une personne sur trois souffrant de douleurs cancéreuses reçoit un traitement plus faible que ce que sa douleur exige.

La douleur est le symptôme que les personnes atteintes d’un cancer redoutent le plus, et c’est l’un des plus accessibles au traitement. Une méta-analyse de 117 études et 63 533 patients a retrouvé des douleurs chez 39,3 % des personnes après un traitement curatif, chez 55,0 % pendant le traitement et chez 66,4 % en cas de maladie avancée (van den Beuken-van Everdingen et collaborateurs, Journal of Pain and Symptom Management, 2016). Une seconde revue a constaté que 31,8 % des patients recevaient des antalgiques trop faibles pour la douleur qu’ils déclaraient (Greco et collaborateurs, Journal of Clinical Oncology, 2014). Une unité dédiée existe pour combler cet écart. Cette page explique comment l’Unité de prise en charge de la douleur cancéreuse de l’Hôpital universitaire Biruni, à Istanbul, évalue la douleur, quels traitements elle utilise et ce que les patients venant de l’étranger doivent savoir sur le suivi et le voyage avec des médicaments.

Les trois paliers

La plupart des douleurs cancéreuses sont contrôlées par des médicaments pris par la bouche, à heures fixes, et ajustés palier par palier. L’Organisation mondiale de la santé a défini cette approche en 1986 et les unités de la douleur du monde entier suivent encore sa logique.

1. Douleur légère. Du paracétamol ou un anti-inflammatoire, pris régulièrement et non seulement lorsque la douleur réapparaît.
2. Douleur modérée. On ajoute un opioïde faible comme le tramadol ou la codéine, ou une faible dose d’un opioïde fort, ce que de nombreuses unités préfèrent aujourd’hui.
3. Douleur sévère. Un opioïde fort comme la morphine, l’oxycodone ou le fentanyl, avec une dose de secours d’action rapide pour les accès douloureux. Il n’existe pas de dose plafond. La bonne dose contrôle la douleur avec des effets indésirables que le patient peut accepter.

À chaque palier, d’autres médicaments s’ajoutent lorsqu’ils sont utiles. La douleur neuropathique, qui brûle, fuse ou picote, répond mieux à certains antidépresseurs et antiépileptiques qu’aux opioïdes. Les corticoïdes réduisent l’œdème autour d’une tumeur. Les laxatifs commencent le même jour que tout opioïde, car la constipation est le seul effet indésirable qui ne disparaît jamais, et un patient averti et muni du traitement à l’avance risque beaucoup moins d’abandonner un médicament qui, par ailleurs, fonctionnait.

D’où vient la douleur cancéreuse

Le traitement dépend de la cause, et la première tâche consiste donc à l’identifier. Une tumeur qui envahit l’os provoque une douleur profonde qui s’aggrave au mouvement et la nuit, et l’os est à l’origine de plus de douleurs cancéreuses que tout autre site. La compression d’un nerf ou de la moelle épinière entraîne des sensations de brûlure, de décharge électrique ou d’engourdissement le long du trajet de ce nerf. Un gonflement à l’intérieur d’un organe plein comme le foie étire sa capsule et provoque une douleur sourde et mal localisée, tandis qu’une occlusion de l’intestin ou d’un uretère provoque des vagues de crampes. Les traitements provoquent aussi des douleurs. La chirurgie laisse des cicatrices qui emprisonnent de petits nerfs, certaines chimiothérapies abîment les nerfs des mains et des pieds, la radiothérapie enflamme la bouche ou l’intestin pendant quelques semaines, et les traitements hormonaux font souffrir les articulations. Beaucoup de patients présentent deux ou trois de ces douleurs à la fois, chacune exigeant sa propre réponse, ce qui explique qu’un seul antalgique déçoive si souvent. Les distinguer demande un entretien attentif, un examen clinique et une relecture des images avec l’oncologue, et c’est l’heure la plus utile qu’une personne douloureuse puisse passer.

Les douleurs ordinaires persistent également. Elles comptent. L’arthrose et la migraine ne prennent pas leur retraite quand le cancer arrive.

Quel niveau de douleur est acceptable

Aucune douleur qui vous empêche de dormir, de manger, de bouger ou d’être avec votre famille. Une douleur qui fait l’une de ces choses est insuffisamment traitée.

Les patients sous-déclarent leur douleur. Certains l’acceptent comme une part inévitable du cancer, certains craignent qu’en parler détourne l’oncologue du traitement de la tumeur, et certains interprètent une douleur plus forte comme la preuve que le cancer progresse et préfèrent ne pas savoir. Les médecins ajoutent leurs propres obstacles, des consultations trop courtes au malaise face à la prescription d’opioïdes. Le résultat combiné apparaît dans les chiffres de sous-traitement. Dans la revue citée en haut de cette page, la part des patients recevant une analgésie insuffisante est passée de 43,4 % dans les études antérieures à 2007 à 31,8 % ensuite, ce qui constitue un progrès, et elle était la plus basse là où la douleur était prise en charge par une équipe créée à cet effet. La même méta-analyse qui a mesuré la fréquence de la douleur a aussi constaté que 38,0 % de tous les patients atteints de cancer évaluaient leur douleur à cinq sur dix ou plus. C’est assez sévère pour perturber le sommeil, l’appétit et la volonté de poursuivre le traitement, et presque toutes ces douleurs répondent à des moyens disponibles depuis des décennies.

Dites le chiffre. Un score sur dix à chaque visite reste l’outil le plus simple dont dispose l’unité.

Les craintes liées à la morphine

Demander un soulagement de la douleur tôt fait partie d’une bonne prise en charge du cancer. Les personnes dont la douleur est contrôlée mangent, dorment et supportent mieux le traitement.

Quand les comprimés ne suffisent pas

Une minorité de patients a besoin de plus que ce que proposent les paliers. Les options ci-dessous sont choisies selon l’origine de la douleur.

1. Radiothérapie des douleurs osseuses. Seize essais randomisés portant sur environ 5 000 patients ont comparé une séance unique à un protocole de plusieurs séances, et la douleur a diminué chez 58 % et 59 % des patients, avec un soulagement complet chez 23 et 24 % (Chow et collaborateurs, Journal of Clinical Oncology, 2007). Une seule séance agit aussi bien que dix, même si elle est répétée plus souvent par la suite. La radiothérapie est administrée à l’Hôpital universitaire Biruni sur un accélérateur linéaire Elekta Versa HD.
2. Blocs nerveux. Pour les cancers du pancréas et de l’abdomen supérieur, un bloc du plexus cœliaque, le carrefour nerveux situé derrière l’estomac, a été comparé à une injection factice chez 100 patients. Au cours des six premières semaines, 14 % du groupe bloc présentaient des douleurs modérées ou sévères contre 40 % sous opioïdes seuls (Wong et collaborateurs, JAMA, 2004).
3. Une pompe dans le liquide céphalorachidien. L’administration d’une dose très faible au contact de la moelle épinière procure un soulagement puissant avec moins d’effets indésirables. Dans un essai portant sur 202 patients dont la douleur n’était pas contrôlée par d’autres moyens, les scores de douleur ont baissé de 52 % avec une pompe contre 39 % avec la meilleure prise en charge médicale, et les effets indésirables des médicaments ont diminué de 50 % contre 17 % (Smith et collaborateurs, Journal of Clinical Oncology, 2002).
4. Stabiliser un os. Du ciment injecté dans une vertèbre tassée, ou une chirurgie pour fixer un os menacé de fracture, supprime une cause mécanique qu’aucun médicament n’atteint.

L’objectif est le traitement le plus simple qui fonctionne. Les gestes techniques sont proposés lorsqu’ils permettent de réduire la dose d’opioïde et ses effets indésirables.

Accès douloureux et signes d’alerte

Les médecins appellent accès douloureux paroxystiques les courtes crises qui surviennent sur un fond douloureux bien contrôlé. La plupart durent moins d’une demi-heure. Trois gestes permettent de les gérer.

Votre premier rendez-vous

Voyager avec des antalgiques

Tous les pays considèrent les opioïdes forts comme des stupéfiants, et les règles de transport aux frontières diffèrent. Gardez-les dans leur emballage pharmaceutique d’origine, dans votre bagage à main, emportez une lettre signée du médecin prescripteur indiquant votre nom, les médicaments en dénomination commune internationale, les doses et la quantité totale, et n’emportez que ce qu’exige le voyage avec une petite marge. Plusieurs pays demandent une autorisation préalable ou limitent la quantité qu’un voyageur peut apporter, et quelques-uns interdisent purement et simplement certains médicaments, renseignez-vous donc auprès de l’ambassade de chaque pays de votre itinéraire bien avant de prendre l’avion. L’unité rédige la lettre en anglais. Emportez deux exemplaires. Les patchs et les comprimés à libération prolongée facilitent les longs trajets par rapport à des prises courtes et fréquentes, et le plan est ajusté aux décalages horaires avant le départ.

Patients venant de l’étranger

Le contrôle de la douleur demande rarement une seule visite. La plus grande partie des soins se fait en consultation externe, un geste comme un bloc nerveux correspond à une hospitalisation de jour ou à une nuit à l’hôpital, et les patients venant de l’étranger devraient prévoir environ une semaine à Istanbul afin que l’équipe ait le temps d’ajuster les doses avant leur départ. De retour chez vous, les ajustements de doses se poursuivent par messages et appels vidéo avec la même équipe, et un compte rendu est adressé à votre médecin, qui rédigera les prescriptions suivantes selon la réglementation locale. À l’intérieur de l’hôpital, le bureau des patients internationaux attribue un seul coordinateur du premier message jusqu’à la sortie et garde le même numéro WhatsApp accessible ensuite. Le bureau travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol et organise des interprètes pour d’autres langues, ce qui compte dans une spécialité où les mots du patient sont la principale mesure. Le bureau organise aussi l’hébergement près de l’hôpital, les transferts depuis l’aéroport, les transports quotidiens et la lettre d’invitation pour le visa. La cuisine propose des repas halal, végétariens et adaptés au diabète, le bâtiment dispose d’une salle de prière, et le service répond à une demande de médecin femme chaque fois que le planning le permet. La chimiothérapie et la radiothérapie ont lieu sur le même site, de sorte que le traitement de la douleur et le traitement du cancer sont planifiés ensemble.

Envoyez le dernier compte rendu oncologique, les comptes rendus d’imagerie et la liste des médicaments en cours avec les doses. Cet examen est gratuit.

Les patients en état très fragile devraient demander à leur médecin s’ils sont aptes à prendre l’avion avant de réserver.

Coût

Les consultations et les comprimés coûtent peu. Les gestes techniques coûtent davantage, et l’estimation dépend de celui qui est choisi, du besoin d’un bloc opératoire ou d’un guidage par imagerie, du nombre de nuits d’hospitalisation qui suivent et du prix du dispositif implanté, qui, pour une pompe intrathécale, représente la plus grande part du total.

Les hôpitaux de ce marché présentent un geste antalgique sous forme de forfait et indiquent les médicaments et les visites de suivi sur des lignes séparées. Les estimations attendent que l’équipe ait examiné les comptes rendus. Ce premier examen est sans frais.