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Unité de greffe de moelle osseuse (unité BMT)
Soins intensifs généraux

Unité de greffe de moelle osseuse (unité BMT)

À propos de ce département

 
UNITÉ DE GREFFE DE MOELLE OSSEUSE

Ce qui maintient un patient greffé en vie n’est, pour l’essentiel, pas un médicament. C’est la chambre, l’organisation des équipes et le laboratoire qui se trouve derrière.

En comparant les patients greffés entre 2003 et 2007 à ceux greffés dix ans plus tôt, les décès survenus dans les 200 jours et non causés par le retour du cancer ont diminué de 60 pour cent, et presque rien de cela ne vient d’un nouveau médicament.

60 %
Baisse de la mortalité non liée à la rechute à J200 entre le milieu des années 1990 et le milieu des années 2000
1 sur 20
Patients supplémentaires en vie à 30 jours lorsque le service applique l’isolement protecteur avec air filtré
1 sur 4
Patients épargnés par une ulcération buccale sévère grâce aux glaçons pendant la perfusion du médicament de conditionnement
Gratuit
Avis écrit sur le diagnostic, la recherche de donneur et la pertinence d’une greffe
Consultation gratuite

Ce qu’est réellement la chambre

Une chambre de greffe ressemble à une chambre d’hôpital ordinaire avec une porte supplémentaire. Tout ce qui en fait une chambre de greffe se trouve au plafond, dans les murs et dans la différence de pression entre les deux côtés de cette porte, et rien de cela n’est visible depuis le lit. L’air entre par un filtre assez fin pour retenir les spores fongiques, qui sont précisément ce que tout ce dispositif existe pour exclure. Il entre à une pression plus élevée que celle du couloir, de sorte que l’air sort dès que la porte s’ouvre et que rien n’entre par dérive. Il est renouvelé entièrement plusieurs fois par heure et n’est jamais recyclé. Certaines unités ajoutent un flux directionnel au-dessus du lit. Le petit sas entre le couloir et le patient, où le personnel se lave et se change, existe pour que les deux systèmes d’air ne se rencontrent jamais directement. Rien de tout cela n’est décoratif. Chaque élément existe parce qu’une spore inoffensive pour toute personne lisant cette page peut tuer un patient dont le taux de neutrophiles est nul.

Vingt-neuf études portant sur les mesures de contrôle des infections chez des patients dont le taux de globules blancs avait été effondré par la chimiothérapie ont été regroupées. L’isolement protecteur incluant le contrôle de la qualité de l’air a réduit la mortalité toutes causes confondues à 30 jours, avec un risque relatif de 0,60 et un nombre de sujets à traiter de 20, et l’effet persistait au terme du suivi le plus long avec un risque relatif de 0,86. Un patient de plus en vie pour vingt patients traités dans une chambre correctement filtrée représente un effet plus important que celui de la plupart des médicaments du service, et il provient de l’ingénierie plutôt que de la médecine.

Ce que cela signifie pour le patient qui s’y trouve

Des semaines dans une seule chambre, le plus souvent de deux à six, porte fermée et avec une fenêtre qui ne s’ouvre pas. Ici, l’isolement fait partie du traitement. Le comprendre change la manière dont les gens le vivent. Les patients qui savent pourquoi la porte reste fermée supportent mieux le confinement que ceux à qui l’on a dit que c’était le règlement de l’hôpital, ce qui est toute la différence entre une règle et une raison.

Les règles, et celles qui reposent sur des preuves

Les unités de greffe fonctionnent avec des règles, et ces règles mêlent des pratiques testées et des pratiques héritées. Savoir laquelle est laquelle évite beaucoup de souffrance inutile.

Ce tableau défile latéralement sur un téléphone. Faites-le glisser pour atteindre la dernière colonne.

Règles courantes des unités de greffe et ce que les preuves disent de chacune
La règle D’où elle vient Ce que montrent les preuves
Air filtré et pression positive dans la chambre Testée Les données regroupées montrent une mortalité plus faible à 30 jours avec un nombre de sujets à traiter de 20
Hygiène des mains et port d’une surblouse avant l’entrée Testée La mesure de contrôle des infections la mieux étayée de toute la médecine hospitalière
Pas de fleurs fraîches ni de plantes en pot Raisonnée La terre et l’eau stagnante transportent des spores fongiques, la règle est donc préventive et simple à appliquer
Le régime neutropénique, c’est-à-dire sans fruits crus, salade ni fromage à pâte molle Héritée Cinq essais randomisés et 388 patients n’ont montré aucune réduction des infections, 53,7 pour cent contre 50 pour cent avec une alimentation non restreinte
Glaçons pendant la perfusion du médicament de conditionnement Testée Nette diminution des ulcérations buccales sévères, avec un nombre de sujets à traiter de 4

La quatrième ligne mérite attention, car elle commande chaque repas pendant un mois. Une méta-analyse de cinq essais randomisés a retrouvé une infection chez 53,7 pour cent des patients sous régime neutropénique contre 50 pour cent avec une alimentation non restreinte, avec un risque relatif regroupé de 1,13 dont l’intervalle de confiance croise un. Aucun bénéfice n’est apparu. De nombreuses unités ont assoupli le régime au profit des règles ordinaires de sécurité alimentaire, c’est-à-dire des produits lavés, de la viande cuite et rien de périmé, et une unité qui impose encore la restriction complète doit pouvoir expliquer pourquoi.

Qui travaille dans l’unité

Les familles rencontrent le médecin et l’infirmière. Huit autres personnes déterminent comment le mois se déroule.

Faites glisser ce tableau latéralement sur un petit écran pour atteindre la deuxième colonne.

Les personnes derrière une hospitalisation pour greffe et ce que chacune décide réellement
Rôle Ce qu’elles décident
Médecin greffeur Le protocole, le choix du donneur, le moment d’intervenir et celui d’attendre, et la discussion sur les limites
Infirmière de greffe Les soins de cathéter, la reconnaissance précoce d’une dégradation, et l’essentiel de ce que le patient vit heure par heure
Pharmacien de greffe Les interactions médicamenteuses et la dose de l’immunosuppresseur, ajustée sur les taux sanguins plusieurs fois par semaine
Diététicien Le moment où l’alimentation ne suffit plus et où la nutrition intraveineuse commence, ce qui est une décision clinique et non une question de confort
Kinésithérapeute Le maintien de la masse musculaire pendant des semaines dans une seule chambre, ce qui fait la différence sur la façon dont la personne ressort
Microbiologiste Quel antibiotique et quel antifongique, d’après les données de cette unité plutôt que d’un manuel
Laboratoire de transfusion Des produits sanguins irradiés et testés, adaptés à un patient dont le groupe sanguin peut être en train de changer
Psychologue et assistant social L’isolement, la famille, et la part pour laquelle personne ne prévoit de temps

De tout ce qui figure dans cette liste, c’est le ratio infirmier qui en dit le plus. Les unités de greffe fonctionnent avec une infirmière pour un ou deux patients, bien au-delà des ratios utilisés dans un service général, parce que le premier signe d’une infection du sang chez un patient sans globules blancs est un petit changement que quelqu’un doit être dans la chambre pour remarquer.

La chaîne derrière les cellules

Les cellules souches parviennent au patient à travers une chaîne de laboratoires, et tout maillon faible arrête la greffe au lieu de la retarder.

Le typage tissulaire vient d’abord, à un niveau de détail qui détermine si un donneur est utilisable. Lorsque le donneur n’est pas apparenté, une recherche dans les registres internationaux suit, ce qui prend des semaines et implique de confirmer la compatibilité sur un nouvel échantillon, d’organiser le don dans le pays du donneur et de transporter les cellules dans une fenêtre de temps fixe. Le prélèvement lui-même se fait par une machine d’aphérèse pendant plusieurs heures. Un laboratoire de traitement compte les cellules souches, vérifie l’absence de contamination, puis les congèle dans l’azote liquide ou les libère fraîches, et le chiffre figurant sur ce rapport décide si le prélèvement était suffisant avant que quiconque ne commence le conditionnement. Un compte insuffisant impose de refaire le prélèvement, ce qui est frustrant et sûr, alors que poursuivre avec une dose insuffisante n’est ni l’un ni l’autre.

Deux chiffres de cette chaîne comptent pour un patient. La dose de cellules souches, comptée en cellules CD34 positives par kilogramme de poids corporel, qui prédit la vitesse de récupération des numérations. Et la viabilité après décongélation, pour les cellules congelées, qui indique à l’équipe si ce qui a été conservé est encore capable de prendre greffe. Les deux figurent sur un rapport de laboratoire que le patient est en droit de consulter, et une unité qui ne peut pas les fournir a une faille quelque part dans la chaîne.

Pourquoi le calendrier est si rigide

Le conditionnement détruit la moelle avant l’injection des cellules. Une fois commencé, il ne reste plus de moelle osseuse et il n’y a pas de retour en arrière, donc les cellules doivent exister, être en nombre suffisant et être physiquement présentes avant la première dose. C’est la raison pour laquelle les unités refusent de commencer tant que le laboratoire n’a pas signé la libération, et la raison pour laquelle un retard dans le pays du donneur déplace tout le calendrier et pas seulement une journée.

Le référentiel du programme compte-t-il

Les programmes de greffe peuvent être inspectés selon un référentiel international de qualité couvrant ensemble l’unité clinique, le centre de prélèvement et le laboratoire de traitement. L’effet de cette inspection sur les résultats a été mesuré.

Ce qu’a montré une analyse de registre portant sur 107 904 patients
La mortalité a baissé d’année en année dans tous les types de centres sur la période étudiée, ce qui reproduit le résultat de Gooley dans un autre jeu de données. Elle a baissé plus vite dans les centres fonctionnant au sein du système de management de la qualité, d’environ 5,3 pour cent par an contre 3,5 pour cent, et la survie globale à 72 mois après une greffe allogénique était meilleure, avec un rapport de risque de 0,86 et un intervalle de confiance de 0,76 à 0,98. Le mécanisme n’a rien de mystérieux. Un référentiel impose des procédures écrites, des résultats audités, un niveau minimal d’activité et une chaîne de traçabilité pour les cellules, et les unités qui en adoptent un sont souvent celles qui faisaient déjà attention.

Un patient peut faire une chose utile de ce constat. Demander selon quel référentiel ce programme travaille, quand il a été inspecté pour la dernière fois et combien de greffes du type dont j’ai besoin y ont été réalisées l’an dernier. Demandez le certificat, car le mot lui-même ne coûte rien à prononcer.

De J moins sept à J plus trente

Les unités comptent le temps à partir du jour de l’injection des cellules. Tout ce qui précède est négatif, tout ce qui suit est positif, et la forme du mois est presque partout la même.

1
De J moins dix à J moins deux, le conditionnement. Chimiothérapie à haute dose, parfois avec radiothérapie. La plupart des gens se sentent raisonnablement bien pendant cette phase, ce qui surprend les familles qui s’attendent à ce que ce soit le plus dur.
2
Jour zéro, la perfusion. Les cellules passent par le cathéter central en quelques minutes à deux heures, cela ressemble à une transfusion sanguine et se déroule sans incident. Certaines personnes perçoivent un goût de maïs doux dû au conservateur des cellules congelées.
3
De J plus un à J plus sept, la chute. Les numérations tombent à zéro. La muqueuse de la bouche et de l’intestin se dégrade, manger devient difficile, et la fièvre survient chez la plupart des patients et est traitée immédiatement par antibiotiques.
4
De J plus sept à J plus quatorze, le plus difficile. Le point le plus bas. Les transfusions de globules rouges et de plaquettes sont de routine, la nutrition intraveineuse commence si l’intestin ne fonctionne plus, et c’est la période dont les patients se souviennent.
5
De J plus douze à J plus vingt et un, la prise de greffe. Les neutrophiles réapparaissent, la fièvre se calme, la bouche cicatrise en quelques jours et l’appétit revient de façon irrégulière. Pour une greffe allogénique, c’est aussi le moment où une maladie du greffon contre l’hôte aiguë peut débuter.
6
De J plus vingt et un à J plus trente, la sortie. Sortie de la chambre une fois que les numérations se maintiennent et que l’alimentation et l’hydratation sont fiables, puis consultations quotidiennes puis hebdomadaires, et toujours un lien étroit avec l’hôpital.

Les familles ont du mal à accepter que les jours difficiles viennent après la greffe et non avant. Le dire à l’avance évite beaucoup d’inquiétude inutile au neuvième jour.

La bouche, et la chose la moins chère de l’unité

Lorsqu’on demande à d’anciens patients greffés ce dont ils se souviennent, ils citent surtout la bouche. La mucite désigne la dégradation de la muqueuse de la bouche et de l’intestin sous l’effet du médicament de conditionnement, et dans sa forme la plus sévère elle empêche de manger, de boire et de parler pendant une semaine.

Une revue Cochrane s’est intéressée au fait de garder des glaçons dans la bouche pendant la perfusion du médicament de conditionnement. Chez les adultes recevant du melphalan à haute dose avant une greffe, la cryothérapie orale a réduit la mucite buccale sévère avec un risque relatif de 0,38, et le nombre de sujets à traiter était de 4. Un patient sur quatre épargné du pire, avec de la glace. Le mécanisme est simple, puisque le froid resserre les vaisseaux sanguins de la bouche et qu’une moindre quantité de médicament atteint la muqueuse pendant les minutes où il circule à son pic.

Demandez si l’unité le fait. Un programme qui n’en a jamais entendu parler vous dit quelque chose sur la façon dont il suit la littérature sur les soins de support, et la réponse prend deux secondes.

À côté de cela, les mesures ordinaires comptent plus qu’il n’y paraît. Des bains de bouche plusieurs fois par jour, une brosse souple maintenue même quand cela fait mal, et des antalgiques puissants administrés correctement, à des doses adaptées à la douleur, car un patient qui ne peut pas avaler sa propre salive n’est pas correctement pris en charge avec du paracétamol.

Ce contre quoi l’unité se défend

Trois vagues d’infection surviennent dans un ordre prévisible après une greffe allogénique, et l’unité est construite autour du fait de savoir dans quelle vague elle se trouve. Le premier mois appartient aux bactéries et aux levures, favorisées par le cathéter central et par une muqueuse intestinale dégradée, tandis que les mois un à six appartiennent aux virus et aux moisissures, une fois les neutrophiles revenus mais alors que le nouveau système immunitaire est encore immature et que les immunosuppresseurs le freinent. Au-delà de six mois, et surtout en cas de maladie du greffon contre l’hôte chronique, les bactéries encapsulées et les infections dont les personnes en bonne santé se remettent sans difficulté deviennent le risque principal. Chaque vague a sa propre prophylaxie. Une unité qui donne à tout le monde le même antibiotique sans tenir compte de la place dans cette séquence n’applique pas vraiment un protocole, alors demandez quels germes elle rencontre le plus souvent et avec quoi elle les traite, car les profils de résistance locaux l’emportent toujours sur n’importe quel manuel.

Le cytomégalovirus, et ce qui a changé

Le cytomégalovirus reste latent chez la plupart des adultes et se réactive lorsque le système immunitaire est affaibli. Il était autrefois géré en recherchant le virus dans le sang deux fois par semaine et en traitant dès son apparition, ce qui revenait à donner des médicaments toxiques pour les reins et la moelle à des patients dont les numérations étaient déjà défaillantes.

Un essai randomisé portant sur 495 patients a évalué un médicament préventif administré dès le départ, sans attendre l’apparition du virus. Une infection à cytomégalovirus cliniquement significative est survenue à la semaine 24 chez 37,5 pour cent des patients sous létermovir contre 60,6 pour cent sous placebo. C’est le passage du traitement d’un problème à sa prévention, et c’est l’une des raisons les plus nettes de l’amélioration des résultats de greffe sans que la greffe elle-même ait changé.

La banque du sang derrière le lit

Les patients greffés utilisent plus de produits sanguins que presque tout autre patient de l’hôpital, et le laboratoire qui les fournit fait quelque chose de plus compliqué que d’apparier un groupe sanguin.

Pourquoi le sang en greffe est différent
Chaque poche de globules rouges et de plaquettes est irradiée, ce qui neutralise les globules blancs du donneur qui attaqueraient sinon un receveur sans défense. Les produits sont testés ou filtrés pour réduire l’exposition au cytomégalovirus lorsque le patient n’a jamais rencontré le virus. Le groupe sanguin importe moins que d’habitude, puisqu’un donneur d’un groupe différent est parfaitement acceptable et que le patient se convertit lentement au groupe du donneur en quelques mois, ce qui oblige le laboratoire à savoir exactement où en est le patient dans cette conversion avant de délivrer quoi que ce soit. Et chez certains patients les plaquettes cessent d’être efficaces, parce que des anticorps se développent contre elles, et le laboratoire doit alors trouver des plaquettes compatibles et pas simplement des plaquettes, ce qui exige un service disposant des bons liens et non un réfrigérateur.

Rien de cela n’est visible depuis le lit. Tout cela échoue en silence lorsqu’un hôpital mène un programme de greffe sans laboratoire de transfusion conçu pour cela.

Ce qu’une famille peut réellement faire

Les familles arrivent en s’attendant à être écartées. L’essentiel de ce qui aide leur est accessible, et une partie a été testée dans un essai randomisé.

1
Venez, et venez selon un rythme régulier. Les unités limitent le nombre de personnes et non la présence, et une visite quotidienne prévisible apporte plus qu’une longue visite imprévisible.
2
Restez à distance quand vous êtes malade. Un rhume qui vous gênerait deux jours peut envoyer le patient en réanimation, et les unités comptent sur l’honnêteté des familles plutôt que sur un dépistage à la porte.
3
Apportez ce qui rend une chambre fermée habitable. Des photos, une tablette chargée avant l’arrivée, du linge de lit familier lorsque l’unité l’autorise, et un casque. Laissez les fleurs, les plantes et tout ce qui contient de la terre à la maison.
4
Apprenez correctement l’hygiène des mains dès le premier jour et appliquez-la à chaque fois, y compris quand personne ne regarde et y compris en sortant.
5
Prenez au sérieux le soutien psychologique. Dans un essai randomisé portant sur 100 aidants, un programme de soutien structuré a amélioré la qualité de vie et réduit le fardeau de l’aidant, l’anxiété et la dépression, avec des valeurs p toutes inférieures à 0,001. La détresse de l’aidant se traite et elle retentit sur le patient.
6
Tenez un carnet. En un mois vous parlerez à plusieurs médecins, parfois en deux langues, et une trace écrite transforme des conversations séparées en une seule.

Considérez ici l’aidant comme le deuxième patient. Les unités qui le disent clairement gèrent en général bien le reste.

Le faire sans la chambre

Certaines greffes ne nécessitent plus les quatre semaines derrière une porte fermée, et la différence tient au type de greffe.

Là où le modèle ambulatoire fonctionne
Un centre a analysé 231 greffes autologues et en a pris en charge 135, soit 58 pour cent, en ambulatoire. La prise de greffe, la neutropénie fébrile, l’admission en réanimation et la mortalité n’ont montré aucune différence significative par rapport au groupe hospitalisé. Le patient dort dans un hébergement proche de l’hôpital, s’y rend chaque jour pour les prises de sang, les transfusions et les antibiotiques intraveineux, et il est hospitalisé si quelque chose tourne mal. Cela exige un aidant présent en permanence, un hébergement à faible distance et une unité prête à reprendre un patient à deux heures du matin sans discussion.

Ce modèle ne s’applique qu’à la greffe autologue. La greffe allogénique, où le système immunitaire du donneur doit être surveillé pour la maladie du greffon contre l’hôte autant que pour l’infection, reste une prise en charge hospitalière dans la plupart des programmes, et il faut demander à une unité qui propose de la faire en hôpital de jour d’expliquer précisément comment.

Pour un patient international, la voie ambulatoire est plus difficile et non plus simple, puisqu’elle échange des nuits d’hôpital contre un aidant qui doit être présent en continu dans une ville inconnue.

Quitter la chambre, et le lien des cent jours

La sortie a l’air d’être la fin. Elle fonctionne comme un changement d’adresse.

Les cent premiers jours

Les patients quittent la chambre une fois que les numérations se maintiennent, que la fièvre est retombée et que l’alimentation et l’hydratation sont fiables, puis ils viennent en consultation tous les jours pendant une à deux semaines, deux fois par semaine ensuite, et une fois par semaine pendant un certain temps encore. Le sang est contrôlé pour les numérations, la fonction rénale et hépatique, et pour le taux de l’immunosuppresseur, qui est ajusté en permanence. Une fièvre à la maison impose de venir immédiatement plutôt que d’attendre le matin. Pour une greffe allogénique, c’est aussi la période où apparaît la maladie du greffon contre l’hôte aiguë, le plus souvent sous forme d’éruption cutanée, de diarrhée ou d’élévation des tests hépatiques, et la reconnaître tôt est la raison pour laquelle les consultations sont si fréquentes. Le suivi à distance une fois rentré chez vous continue au même rythme mais plus espacé, et il ne s’arrête pas à cent jours. Le coordinateur qui a géré l’hospitalisation reste joignable sur WhatsApp une fois que vous êtes rentré, ce qui dépanne un médecin sur place ayant besoin d’un détail du séjour dans un délai court.

Combien de temps devez-vous rester près de l’hôpital

De deux à six semaines d’hospitalisation, puis quatre à huit semaines supplémentaires à proximité de l’unité pour une greffe autologue, et souvent trois mois ou plus pour une greffe allogénique. Personne ne fixe une date de vol à l’avance. L’aptitude à prendre l’avion se juge sur le taux de neutrophiles, sur la disparition complète de toute infection et sur la capacité du patient à manger et à boire de façon fiable, elle se décide donc dans la semaine où cela se produit. Prévoyez de réserver un billet modifiable et de vous tromper de date. L’immunité vaccinale de l’enfance est effacée par le conditionnement et tout le calendrier doit être refait, en commençant vers six mois et en se prolongeant au-delà de deux ans pour les vaccins vivants, ce calendrier doit donc repartir avec le patient, détaillé par date et par vaccin, en anglais, afin qu’un médecin traitant où qu’il soit puisse l’appliquer.

Venir d’un autre pays

La greffe est l’un des rares traitements pour lesquels voyager est souvent la bonne décision, car cette activité est concentrée dans un petit nombre d’unités et l’écart entre une unité expérimentée et une unité occasionnelle est mesurable.

1
Envoyez les comptes rendus avant de réserver quoi que ce soit. Le diagnostic avec tout rapport génétique ou chromosomique, les traitements déjà reçus avec les dates, l’évaluation de la réponse, tout résultat de maladie résiduelle mesurable, des analyses récentes avec la fonction rénale et hépatique, et l’imagerie récente.
2
Attendez-vous à ce que l’avis écrit indique si une greffe est la bonne décision maintenant, si attendre ou si un autre traitement serait préférable, et quelle est la fourchette réaliste des résultats. Lorsque le plan que vous avez déjà est le bon, il le dit en ces termes.
3
Réglez tôt la question du donneur, puisqu’une recherche de donneur non apparenté prend des semaines alors qu’un donneur familial peut être typé rapidement. Le calendrier du donneur fixe la date, et celui de l’hôpital suit.
4
Prévoyez pour deux personnes. Quelqu’un doit être présent pendant des semaines, et en continu pour une prise en charge ambulatoire, l’accompagnant fait donc partie du plan clinique plutôt que d’être un visiteur.
5
Convenez à l’avance de qui prend le relais chez vous, nommément, car le transfert d’un patient immunodéprimé à un médecin dans un autre pays est l’endroit où les patients greffés internationaux se perdent.

Parfois la greffe doit se faire plus près de chez vous. On vous le dit clairement.

Ce qui détermine le coût

Aucun chiffre ne figure sur cette page, pour une raison pratique. La tarification dépend de la durée de l’hospitalisation et de ce qui se passe mal, et ni l’une ni l’autre ne sont connues avant qu’un hématologue n’ait lu le dossier.

Ce tableau défile latéralement sur un téléphone. Faites-le glisser pour atteindre la deuxième colonne.

Ce qui fait réellement bouger le total, et dans quel sens
Facteur Dans quel sens il fait bouger le total
Greffe autologue ou allogénique Une greffe allogénique dure plus longtemps, demande plus de surveillance et comporte un risque de maladie du greffon contre l’hôte, elle coûte donc nettement plus cher
L’origine du donneur Un donneur familial est typé et prélevé sur place. Un donneur non apparenté issu d’un registre ajoute la recherche, le typage de confirmation, le prélèvement à l’étranger et le transport par coursier
Le nombre de nuits d’hospitalisation Le principal facteur à lui seul, et celui que personne ne peut prévoir le premier jour
La survenue de complications La réanimation, la dialyse, une deuxième cure de traitement antifongique ou le traitement d’une maladie du greffon contre l’hôte se situent tous hors d’un devis standard
L’utilisation de produits sanguins Globules rouges et plaquettes irradiés pendant plusieurs semaines, et plaquettes compatibles en cas d’apparition d’anticorps, ce qui constitue un service distinct
Le traitement d’entretien ensuite Dans le myélome, un médicament est pris pendant des années après la greffe, et il est prescrit et surveillé séparément de l’hospitalisation

Renseignez-vous sur la durée de séjour supposée par le devis et sur ce qui se passe financièrement si elle se prolonge, sur le fait que la recherche et le prélèvement du donneur soient inclus ou non, et demandez si les consultations de suivi avant le départ sont comptées. Un chiffre qui a un sens n’arrive qu’après la lecture du dossier réel, et cette revue ne coûte rien.

Ce que nous organisons

Comptez deux à trois mois loin de chez vous, dont la plus grande partie en dehors d’un lit d’hôpital, ce qui fait des aspects pratiques une partie du traitement.

Le côté pratique
Un seul coordinateur suit le dossier du premier message jusqu’à la sortie, la famille dispose donc d’un nom et d’un numéro direct au lieu d’un standard. Sept langues sont couvertes directement, à savoir l’anglais, l’arabe, le français, le russe, le serbe, le roumain et l’espagnol, toute autre langue étant organisée sur demande, et cela compte surtout lors de l’entretien de consentement et de toute discussion sur les limites. La chambre comporte un lit pour la personne qui reste, et un hébergement pour le reste de la famille est trouvé à proximité de l’unité, avec les transferts depuis l’aéroport et le trajet quotidien vers la consultation. Les repas sont préparés halal, végétariens ou adaptés au diabète selon les besoins, et une salle de prière est ouverte dans le bâtiment. Une lettre d’invitation mentionnant l’hôpital et le médecin traitant est envoyée environ dix jours avant le voyage pour la demande de visa. Une fois le patient rentré chez lui, le même coordinateur répond sur le même numéro WhatsApp.

Obtenez le nom du coordinateur avant tout accord. Une unité incapable d’en donner un vous a déjà dit comment se dérouleront les trois mois à venir.

Quelles questions poser à une unité de greffe

Chaque question ci-dessous appelle une réponse courte. Une réponse longue et vague à l’une d’elles est elle-même une réponse.

  • Combien de greffes du type dont j’ai besoin cette unité a-t-elle réalisées l’an dernier, selon quel référentiel qualité le programme travaille-t-il et quand a-t-il été inspecté.
  • Quel est le ratio infirmier dans l’unité la nuit, et combien de ces infirmières ont plus de deux ans d’expérience en greffe.
  • Le centre de prélèvement et le laboratoire de traitement sont-ils inspectés dans le cadre du même programme que le service, ou séparément.
  • Donnez-vous des glaçons pendant la perfusion du médicament de conditionnement, et quelle est la politique alimentaire.
  • Quelle prophylaxie antivirale est utilisée contre le cytomégalovirus, et est-elle donnée dès le départ ou seulement à l’apparition du virus.
  • Qui est responsable de mon suivi une fois rentré chez moi, nommément, et qu’est-ce qui figure par écrit dans la transmission.

Cette dernière question compte plus que toutes les questions cliniques, car c’est elle qui décide de ce qui se passera pendant les neuf mois suivant le moment où tout le monde aura cessé d’y prêter attention.

Les questions qu’on nous pose, FAQ sur l’unité de greffe

Pourquoi la chambre compte-t-elle autant

Parce que l’air qui s’y trouve fait une partie du traitement. L’air filtré en pression positive tient les spores fongiques à l’écart d’un patient qui n’a plus de système immunitaire, et en regroupant 29 études sur le contrôle des infections chez des patients dont les numérations avaient été effondrées par la chimiothérapie, l’isolement protecteur incluant le contrôle de la qualité de l’air a réduit la mortalité toutes causes confondues à 30 jours avec un risque relatif de 0,60 et un nombre de sujets à traiter de 20. Un patient de plus en vie pour vingt patients traités dans une chambre correctement filtrée représente un effet plus important que celui de la plupart des médicaments donnés dans le service, et c’est pourquoi la porte reste fermée, pourquoi la fenêtre ne s’ouvre pas et pourquoi le personnel se change avant d’entrer. Dites au patient la raison et pas seulement la règle. Les gens supportent bien mieux des semaines dans une seule chambre lorsqu’ils comprennent ce que fait cette chambre. La même logique explique ce qui n’est pas autorisé à l’intérieur. La terre d’un pot de plante et l’eau d’un vase à fleurs font toutes deux pousser les organismes que les filtres existent pour exclure.

Dois-je vraiment éviter la salade et les fruits pendant un mois

Probablement pas, et les preuves vont à l’encontre de cette règle. Une méta-analyse de cinq essais randomisés portant sur 388 patients a retrouvé une infection chez 53,7 pour cent des patients sous régime neutropénique contre 50 pour cent avec une alimentation non restreinte, soit un risque relatif regroupé de 1,13. De nombreuses unités appliquent désormais les règles ordinaires de sécurité alimentaire, c’est-à-dire des produits lavés, de la viande cuite et rien de périmé. Si une unité impose encore la restriction complète, demandez sur quoi elle se fonde.

Combien de temps dure l’ensemble du parcours

De deux à six semaines d’hospitalisation, puis quatre à huit semaines à proximité pour une greffe autologue et trois mois ou plus pour une greffe allogénique. Personne ne fixe une date de vol à l’avance.

Ma famille peut-elle me rendre visite

Oui, selon un horaire établi, et les unités limitent le nombre de personnes plutôt que la présence. Venez chaque jour et de façon prévisible, restez à distance quand vous êtes malade, apprenez correctement l’hygiène des mains et laissez les fleurs et les plantes à la maison, et notez qu’un essai randomisé portant sur 100 aidants a montré qu’un programme de soutien structuré améliorait la qualité de vie des aidants et réduisait le fardeau, l’anxiété et la dépression, prenez donc ce soutien au sérieux s’il vous est proposé.

Qu’est-ce que cette histoire de glaçons dont j’ai entendu parler

Il s’agit de garder de la glace dans la bouche pendant la perfusion du médicament de conditionnement, pour que le froid resserre les vaisseaux sanguins et qu’une moindre quantité de médicament atteigne la muqueuse, et une revue Cochrane a retrouvé une réduction de la mucite sévère avec un risque relatif de 0,38 et un nombre de sujets à traiter de 4.

Pourquoi faut-il détruire les numérations avant l’injection des cellules

Parce qu’il n’y a pas de place autrement, et parce que dans une greffe allogénique le système immunitaire du receveur rejetterait les cellules du donneur. Le conditionnement vide la moelle et freine le système immunitaire afin que les nouvelles cellules puissent prendre, et cela signifie aussi qu’une fois le conditionnement commencé il n’y a plus de retour en arrière, et c’est pourquoi le laboratoire doit libérer les cellules avant que la première dose ne soit administrée.

Le nombre de greffes réalisées par l’unité compte-t-il

Les preuves disent oui, et cela passe par l’organisation plus que par le volume seul. Sur 107 904 patients, la mortalité a baissé plus vite dans les centres inscrits dans un système de management de la qualité inspecté, environ 5,3 pour cent par an contre 3,5 pour cent, avec un rapport de risque de 0,86 pour la survie à 72 mois après une greffe allogénique.

Que se passe-t-il une fois rentré chez moi

L’immunité vaccinale acquise dans l’enfance a été effacée et tout le calendrier doit être refait, en commençant vers six mois et en se prolongeant au-delà de deux ans pour les vaccins vivants, tandis que les numérations sanguines, la fonction rénale et thyroïdienne et la vitamine D doivent être contrôlées périodiquement, et le dépistage des cancers commence plus tôt que pour les personnes n’ayant pas reçu de chimiothérapie à haute dose. Demandez que tout cela vous soit remis par écrit, daté, en anglais, et réglez la question de qui en est responsable avant de prendre l’avion.

Références

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Note de l'éditeur

Rédigé par l'équipe éditoriale médicale de Biruni Hospital. Vérifié par Pr Ayhan YAMAN, Soins intensifs pédiatriques.

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