Soins palliatifs en cancérologie

Les soins palliatifs traitent les symptômes et le fardeau du cancer, en parallèle du traitement du cancer lui-même. Débutés tôt, ils aident les personnes à se sentir mieux et, dans les essais, à vivre plus longtemps.

Les soins palliatifs en cancérologie sont des soins médicaux spécialisés qui visent à soulager la douleur, l’essoufflement, les nausées, la fatigue, l’anxiété et les autres fardeaux d’une maladie grave, et à soutenir la famille, à tout stade de la maladie et en même temps que la chimiothérapie, l’immunothérapie, la radiothérapie ou la chirurgie. Beaucoup les confondent avec les soins de fin de vie, alors que l’essentiel de leur travail se déroule des mois ou des années plus tôt. Dans un essai de référence mené chez des patients atteints d’un cancer du poumon métastatique nouvellement diagnostiqué, ceux qui ont vu une équipe de soins palliatifs dès le départ ont eu une meilleure qualité de vie, moins de symptômes dépressifs et une survie médiane de 11,6 mois contre 8,9 mois avec les soins standard seuls (Temel et collaborateurs, New England Journal of Medicine, 2010). Les recommandations internationales en oncologie préconisent désormais de les proposer tôt à chaque patient atteint d’un cancer avancé (Ferrell et collaborateurs, 2017). Cette page explique ce que sont les soins palliatifs, les preuves en faveur d’un début précoce, les symptômes traités, les gestes qui apportent du confort, le soutien psychologique et familial, les discussions de planification, les lieux où les soins se déroulent, les dernières semaines de vie, et la manière dont les patients venus de l’étranger en bénéficient à l’Hôpital universitaire Biruni à Istanbul.

Ce que sont les soins palliatifs

Une définition

L’Organisation mondiale de la santé décrit les soins palliatifs comme une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance physique, psychologique, sociale et spirituelle.

Commencer tôt

Chez les patients atteints d’un cancer du poumon non à petites cellules métastatique, des soins palliatifs précoces ont entraîné des améliorations significatives de la qualité de vie et de l’humeur. Par rapport aux patients recevant les soins standard, les patients recevant des soins palliatifs précoces ont reçu des soins moins agressifs en fin de vie mais ont vécu plus longtemps (Temel et collaborateurs, 2010).

Pourquoi ils sont proposés si tard

Le nom fait peur.

Beaucoup de patients et de médecins entendent le mot palliatif et pensent aux derniers jours, si bien qu’une orientation ressemble à un aveu de défaite et qu’elle est repoussée jusqu’à ce que les symptômes deviennent impossibles à ignorer. À ce moment-là, l’occasion d’éviter des mois de douleur, d’insomnie ou d’anxiété évitables est passée. Les essais montrent que l’approche inverse fonctionne mieux. L’ASCO, l’American Society of Clinical Oncology, recommande que les patients atteints d’un cancer avancé consultent une équipe dédiée de soins palliatifs tôt dans l’évolution de la maladie, en même temps que le traitement actif, et que les proches aidants se voient eux aussi proposer un soutien. Certains hôpitaux renomment le service soins de support pour apaiser la crainte, et les soins eux-mêmes sont identiques.

Les symptômes traités

• La douleur, dans les os, les nerfs ou les organes, y compris les accès douloureux paroxystiques.
• L’essoufflement, la toux et l’épanchement liquidien autour des poumons.
• Les nausées, la constipation, la perte d’appétit et la perte de poids.

La douleur est le symptôme que les patients redoutent le plus et celui qui est contrôlé dans presque tous les cas avec les bons médicaments aux bonnes doses. Notre service de prise en charge de la douleur cancéreuse la traite en détail.

Chaque symptôme mérite d’être signalé. Beaucoup ont une solution simple que personne ne propose si l’on ne demande pas.

Les gestes de confort

Liquides et obstructions

Ces gestes durent de quelques minutes à une heure, souvent sous sédation, et de nombreux patients rentrent chez eux le jour même ou le lendemain.

Radiothérapie et blocs nerveux

Esprit, spiritualité et famille

Prendre soin de la famille fait partie des soins apportés au patient.

Les conversations qui comptent

Où se déroulent les soins

L’objectif est de maintenir les patients là où ils souhaitent être, aussi longtemps que possible.

À domicile

L’équipe organise le matériel nécessaire, lit médicalisé, concentrateur d’oxygène ou pompe à seringue pour un traitement continu à domicile, et les familles apprennent à s’en servir avant la sortie.

Les dernières semaines

Une mort paisible, sans douleur et entouré des siens, est un résultat vers lequel les soins palliatifs travaillent avec le même soin que pour tout autre.

Un mot pour les familles

Le deuil commence avant la fin.

Beaucoup de familles commencent à faire leur deuil bien avant le décès et s’en sentent coupables. Ce type de chagrin est une réaction normale à une longue maladie. Reposez-vous quand d’autres proposent de rester auprès de votre proche. Acceptez l’aide pour les repas, les enfants et les démarches administratives. Dites à l’équipe quand vous êtes en difficulté. L’équipe de soins palliatifs reste disponible après un décès pour répondre aux questions sur les derniers jours et orienter les familles vers un accompagnement du deuil dans leur propre pays.

Pour les patients venus de l’étranger

Un coordinateur unique du bureau des patients internationaux gère les démarches depuis le premier message jusqu’à la sortie et répond sur le même numéro WhatsApp une fois que vous êtes rentré chez vous. Le bureau travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol et réserve des interprètes pour les autres langues, et il organise la lettre d’invitation pour le visa, les transferts depuis l’aéroport, les transports quotidiens et l’hébergement près de l’hôpital. Repas halal, végétariens et adaptés au diabète, une salle de prière sur place, et une femme médecin sur demande lorsque le planning le permet.

Coût