Soins intensifs pédiatriques (USIP, unité de soins intensifs pédiatriques)

Dans une unité de soins intensifs pédiatriques, la mortalité est passée de 11 pour cent à 4,8 pour cent en une génération. Plus de 95 enfants admis sur 100 quittent aujourd’hui l’unité vivants.

Une unité de soins intensifs pédiatriques, ou USIP, prend en charge les nourrissons, les enfants et les adolescents dont la respiration, la circulation ou le cerveau a besoin d’un soutien qu’un service d’hospitalisation ne peut pas offrir. Les nouveau-nés de moins d’un mois relèvent d’une unité néonatale distincte. Les chiffres ci-dessus proviennent du Royal Children’s Hospital de Melbourne, qui a comparé 4 010 enfants admis en 1982, en 1995 et en 2005 à 2006 et a constaté que la gravité des maladies était identique les années les plus récentes alors que beaucoup moins d’enfants décédaient (Namachivayam et collaborateurs, Pediatric Critical Care Medicine, 2010). Cette page explique ce que fait l’unité de soins intensifs pédiatriques de l’Hôpital universitaire Biruni à Istanbul, ce que les parents peuvent attendre de la première heure et des jours qui suivent, et comment une famille à l’étranger peut faire examiner le dossier de son enfant.

La première heure

L’arrivée paraît chaotique à un parent. Elle suit pourtant un ordre fixe.

Dans l’heure, un médecin senior s’assoit avec la famille et explique ce qui ne va pas, ce qui a été entrepris et ce que les six heures suivantes devraient montrer.

Ce que demandent les parents

Les enfants ne sont pas de petits adultes

Un enfant en bonne santé masque bien une maladie grave, puis se dégrade rapidement. C’est pourquoi les unités pédiatriques surveillent des tendances et non des mesures isolées.

Les valeurs normales changent avec l’âge. Une fréquence cardiaque de 150 est banale chez un bébé et inquiétante chez un enfant de douze ans. Une sonde d’intubation pour un nourrisson est à peu près aussi large qu’une paille, si bien qu’un léger gonflement ou un peu de mucus, qu’un adulte ne remarquerait jamais, peut l’obstruer. Les petits corps perdent vite la chaleur et le sucre, et ils contiennent si peu de sang que le volume prélevé pour les analyses doit être compté. Les doses de médicaments sont calculées par kilogramme et vérifiées par deux personnes, car une virgule mal placée représente une erreur d’un facteur dix. Les enfants compensent aussi. Leurs vaisseaux se contractent et le cœur s’accélère pour maintenir la tension artérielle stable jusqu’à un stade très tardif de la maladie, ce qui signifie qu’une tension artérielle normale ne rassure personne dans une USIP, et l’équipe observe la couleur de la peau, la chaleur des mains et des pieds, le temps que met un doigt pressé à redevenir rose, et la façon dont l’enfant interagit.

Tout cela façonne l’unité. Le matériel existe dans toutes les tailles, du nourrisson à l’adulte, et les infirmières et les médecins travaillent uniquement avec des enfants.

Pourquoi les enfants sont admis

1. Difficultés respiratoires. La bronchiolite du nourrisson, la pneumonie, l’asthme sévère et le croup arrivent en tête à chaque saison.
2. Infection grave. Sepsis, méningite et infections chez les enfants dont l’immunité est faible.
3. Le cerveau. Crises convulsives prolongées, traumatisme crânien et coma de toute origine.
4. Après une chirurgie. Opérations cardiaques, cérébrales, rachidiennes et abdominales majeures, pour une surveillance programmée.
5. Urgences métaboliques. Acidocétose diabétique, déshydratation sévère et intoxications.

Le soutien respiratoire est devenu plus doux. Dans un essai mené chez 1 472 nourrissons atteints de bronchiolite dans les services d’urgence et d’hospitalisation d’hôpitaux d’Australie et de Nouvelle-Zélande, l’oxygène réchauffé à haut débit administré par lunettes nasales souples a été comparé à l’oxygène standard, et 12 pour cent du groupe à haut débit ont eu besoin d’une intensification des soins, contre 23 pour cent des autres (Franklin et collaborateurs, New England Journal of Medicine, 2018). Parmi les nourrissons en échec sous oxygène standard, 61 pour cent se sont ensuite stabilisés sous haut débit. Beaucoup de bébés traversent aujourd’hui la maladie avec des lunettes nasales, éveillés, en se nourrissant, dans les bras d’un parent.

Le sepsis est le cas inverse. Il exige de la rapidité. Une enquête menée sur cinq jours dans 128 unités pédiatriques de 26 pays a retrouvé un sepsis sévère chez 8,2 pour cent des 6 925 enfants dépistés, le poumon étant la source dans 40 pour cent des cas. Trois sur quatre ont eu besoin d’un ventilateur et un sur quatre est décédé, un chiffre qui ne différait pas entre pays riches et pays plus pauvres (Weiss et collaborateurs, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 2015).

Ce que disent les chiffres

Deux constats vont de pair. Commençons par celui qui encourage. Dans 44 hôpitaux pédiatriques des États-Unis, la mortalité des enfants codés comme ayant un sepsis sévère ou un choc septique a baissé de 10,9 points de pourcentage entre 2004 et 2012, alors même que davantage de cas étaient reconnus (Balamuth et collaborateurs, Pediatric Critical Care Medicine, 2014). Passons maintenant au constat plus grave. Dans la comparaison de Melbourne citée en haut de cette page, la part des survivants vivant avec un handicap modéré ou sévère est passée de 8,4 pour cent en 1982 à 17,9 pour cent en 2005 à 2006, en partie parce que des enfants atteints d’affections très complexes, qui seraient autrefois décédés, survivent désormais. L’enquête internationale sur le sepsis a retrouvé un nouveau handicap au moins modéré chez 17 pour cent des survivants. Les familles doivent entendre les deux volets. Une bonne unité prévoit la rééducation, la scolarité et le suivi dès la première semaine, et ne considère pas la sortie des soins intensifs comme la fin de sa mission.

Les parents au chevet de l’enfant

Vous connaissez votre enfant mieux que quiconque dans ce bâtiment. Servez-vous-en.

• Dites à l’infirmière ce qui est normal chez votre enfant, y compris ses mots, ses habitudes de réconfort et la façon dont la douleur se manifeste habituellement.
• Apportez une couverture préférée, un jouet ou une chanson enregistrée de la maison.
• Touchez votre enfant, tenez-lui la main et parlez-lui, même lorsqu’il est sous sédation.
• Participez à la visite du matin et demandez que tout point peu clair soit redit avec des mots simples.
• Dormez et mangez. Un séjour long a besoin de parents encore debout la deuxième semaine.

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Les frères et sœurs s’inquiètent eux aussi. L’infirmière expliquera comment et quand ils peuvent venir, et une visite courte et préparée effraie en général un frère ou une sœur bien moins que les images qu’ils se construisent à la maison.

Après l’USIP

Le passage en service d’hospitalisation ressemble à une ligne d’arrivée. Les parents trouvent souvent que c’est la semaine la plus difficile. L’infirmière qui restait au lit toute la nuit s’occupe maintenant de plusieurs enfants, les moniteurs sont moins nombreux, et un enfant calme sous sédation devient faible, collant, en colère ou incapable de dormir à mesure que les médicaments s’éliminent. Rien de tout cela ne signifie qu’un problème est survenu. Les muscles fondent vite chez un enfant malade et reviennent avec le jeu et la kinésithérapie, les sédatifs administrés pendant plus de quelques jours sont diminués par paliers pour éviter un sevrage, et les cauchemars ou la peur du personnel hospitalier s’estompent chez la plupart des enfants en quelques semaines, plus vite lorsque les parents parlent ouvertement du séjour et maintiennent des routines familières. Les parents portent aussi leur part. Le mauvais sommeil et les souvenirs envahissants sont fréquents chez les mères et les pères après un séjour en USIP, et ils méritent la même attention, ce qui commence par dire à votre propre médecin ce que la famille a traversé.

Avant de quitter l’hôpital, demandez trois choses par écrit, à savoir les médicaments avec leurs dates d’arrêt, les rendez-vous de suivi et les signes d’alerte qui doivent vous faire revenir.

Les familles venues de l’étranger

Le bureau des patients internationaux attribue un coordinateur unique dès le premier message, et cette personne accompagne la famille jusqu’à la sortie et répond sur le même numéro WhatsApp une fois que vous êtes rentrés chez vous. L’anglais, l’arabe, le français, le russe, le serbe, le roumain et l’espagnol sont parlés au bureau, et des interprètes sont organisés pour les autres langues afin que les parents entendent chaque explication et chaque consentement dans des mots qu’ils comprennent pleinement. Le même service réserve un hébergement près de l’hôpital, les transferts depuis l’aéroport et les trajets quotidiens, et il délivre la lettre d’invitation que les consulats demandent lors d’une demande de visa. Des repas halal, végétariens et adaptés au diabète sont préparés par la cuisine de l’hôpital, le bâtiment dispose d’une salle de prière, et une demande de médecin femme est transmise au service et satisfaite dès que le planning le permet. Lorsque l’enfant passe des soins intensifs à une chambre d’hospitalisation, un lit d’accompagnant permet à un parent de rester la nuit. Rien dans cette liste ne demande d’effort supplémentaire à la famille.

Pour commencer, envoyez le résumé médical actuel, les analyses de sang récentes, les comptes rendus d’imagerie, la liste des médicaments et des appareils utilisés, ainsi que l’âge et le poids de votre enfant. Un médecin de soins intensifs pédiatriques lit le dossier gratuitement et répond par écrit.

Coût

Ce sont les journées passées dans l’unité qui déterminent le total. La ventilation, la dialyse, les produits sanguins, les opérations et les anti-infectieux coûteux s’y ajoutent, et l’avion sanitaire est facturé séparément par la compagnie de vol.

Sur ce marché, un séjour en soins intensifs pédiatriques est chiffré par jour, avec une liste écrite de ce que couvre le tarif journalier. Deux questions doivent figurer par écrit, à savoir qui révise le devis lorsque le séjour se prolonge et si votre assureur sera facturé directement. Les chiffres donnés avant que les médecins aient lu le dossier n’ont guère de valeur.