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Soins hospitaliers de longue durée pour les patients internationaux
Soins intensifs généraux

Soins hospitaliers de longue durée pour les patients internationaux

À propos de ce département

 
PATIENTS INTERNATIONAUX

La plupart des hospitalisations se comptent en jours. Les soins de longue durée commencent là où cela cesse d’être vrai.

Sur 3 235 741 admissions en soins intensifs recensées dans une étude nationale, 7,6 % sont devenues des maladies critiques chroniques, c’est-à-dire au moins huit jours dans l’unité avec une ventilation prolongée ou une trachéotomie.

7,6 %
De plus de trois millions d’admissions en soins intensifs devenues des maladies critiques chroniques
46 %
Des patients ventilés une semaine ou plus qui développent une faiblesse musculaire mesurable
54 %
Des patients dépendants du ventilateur sevrés avec succès dans une unité spécialisée de long séjour
Gratuit
Avis écrit sur vos comptes rendus et vos examens d’imagerie, dans une langue que vous lisez, avant toute réservation
Consultation gratuite

Le jour où le plan cesse de s’appliquer

Toute hospitalisation commence par un chiffre. Cinq jours, dix jours, trois semaines. Les soins hospitaliers de longue durée décrivent ce que fait un hôpital lorsque ce chiffre se révèle faux, et ils demandent des compétences différentes de celles auxquelles tout le monde s’était préparé. Une étude nationale a appliqué une définition consensuelle à 3 235 741 admissions en soins intensifs et a constaté que 7,6 % d’entre elles y répondaient, c’est-à-dire que le patient avait passé au moins huit jours dans l’unité et avait aussi eu besoin d’une ventilation prolongée ou d’une trachéotomie, ou présenté un sepsis sévère, un polytraumatisme ou une plaie grave. La mortalité hospitalière dans ce groupe atteignait 30,9 %. Le taux en population ressortait à 34,4 cas pour 100 000 personnes, ce qui correspond à près de 380 000 cas en une seule année pour un seul pays. Ce sont de grands nombres pour une catégorie dont la plupart des familles n’ont jamais entendu le nom, et si elles n’en ont jamais entendu le nom, c’est que presque personne ne la prévoit, puisqu’une hospitalisation longue n’est presque jamais le plan. Elle devient ce que le plan finit par devenir, quelque part autour de la deuxième ou de la troisième révision de la date de sortie.

Le mot long, et ce qu’il recouvre

Huit jours correspondent à un seuil administratif à l’intérieur d’une étude. D’autres systèmes placent la limite à quatorze jours, à vingt et un, ou au moment où un assureur fait passer l’hospitalisation dans une autre catégorie, et la signification clinique sous tous ces seuils reste la même, à savoir qu’un patient a cessé d’être quelqu’un qui peut sortir et que personne ne peut nommer le jour où cela changera.

Et les hospitalisations longues existent bien en dehors des soins intensifs. Un lit de service occupé pendant onze semaines est une hospitalisation longue, quoi que dise le moniteur au-dessus.

Qui se retrouve ici, et par quel chemin

Personne n’est admis pour une hospitalisation longue. Les patients arrivent pour autre chose, et la durée arrive ensuite, généralement attachée à une complication que la lettre d’adressage ne mentionnait pas.

Quatre parcours mènent ici plus souvent que les autres. Une opération programmée qui se passe bien jusqu’au troisième jour, puis non. Une infection qui commence dans un organe et en emporte deux autres. Un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien où les lésions sont fixées en quelques heures et où la récupération se compte en mois. Et une greffe ou un traitement contre le cancer qui a fonctionné, laissant un patient trop faible pour aller où que ce soit. Ces quatre diagnostics n’ont rien en commun entre eux. La situation, elle, est commune, et cette situation est que le patient ne peut plus sortir alors que personne ne peut dire quand cela changera.

Le moment où une famille s’en aperçoit

La prise de conscience n’arrive presque jamais comme une annonce. Elle arrive comme une série de petites révisions, chacune raisonnable prise isolément, et chacune transmise dans un couloir par quelqu’un qui a encore quatre patients à voir avant midi. Encore une semaine pour maîtriser l’infection. Quelques jours de plus pour voir si la respiration tient sans la machine. Un examen d’imagerie jeudi, et une décision après l’examen. Six de ces révisions à la suite, et une famille qui avait fait ses valises pour dix jours vit depuis deux mois dans une ville étrangère, avec un visa qui s’épuise et aucune date vers laquelle avancer. Demandez que la durée prévue soit redite à voix haute chaque semaine, même quand la réponse n’a pas bougé, car un chiffre énoncé lundi est plus facile à organiser qu’un chiffre que personne n’a prononcé depuis l’admission.

Les problèmes qui appartiennent aux jours eux-mêmes

Voici la partie qui surprend. Passé un certain point, ce qui décide de la façon dont se termine une hospitalisation longue n’est souvent pas la maladie qui l’a provoquée. Les corps qui restent immobiles perdent du muscle. Une peau qui subit la même pression aux trois mêmes endroits pendant le même nombre d’heures s’abîme. Une sonde d’alimentation, une sonde urinaire et un cathéter central portent chacun un petit risque quotidien qui paraît négligeable au deuxième jour et considérable au quarantième, et les bactéries autour d’un lit occupé depuis six semaines ne sont plus celles qui étaient là le premier matin. Et un esprit maintenu dans une chambre sans lumière du jour, sans horloge et sans voix familières se met à faire des choses qui ressemblent à une détérioration définitive et qui se révèlent, dans un bon nombre de cas, réversibles. Rien de tout cela ne figure dans le diagnostic d’admission. Tout cela est pourtant ce que couvrent les sections ci-dessous, rangées à peu près dans l’ordre où ces problèmes apparaissent.

Chaque élément de cette liste porte un nom qu’une famille peut utiliser.

Ce que l’immobilité emporte en premier

Le muscle part tôt, et il part plus vite que presque personne ne l’imagine. Un patient entré à l’hôpital sur ses jambes peut être incapable de tenir assis sans soutien dix jours plus tard.

Ce qu’ont montré les études regroupées
Une revue systématique a réuni 24 études portant sur des patients atteints de sepsis, de défaillance multiviscérale ou de ventilation prolongée et a retrouvé une faiblesse neuromusculaire acquise pendant l’hospitalisation chez 46 % d’entre eux, soit 655 patients sur 1 421, avec un intervalle de confiance allant de 43 à 49 %. La même revue reliait cette faiblesse à une ventilation plus longue et à des séjours plus longs, aussi bien dans l’unité qu’à l’hôpital, ce qui en fait une cause autant qu’une conséquence. La faiblesse maintient le patient sous machine, et plus de temps sous machine produit plus de faiblesse.

Deux caractéristiques rendent cela plus grave qu’il n’y paraît. La vitesse d’abord, puisque la perte musculaire mesurable commence dès la première semaine. La seconde caractéristique se situe en dehors des bras et des jambes, car le diaphragme est un muscle lui aussi, et un diaphragme qui n’a pas fait son propre travail depuis trois semaines devient l’une des principales raisons pour lesquelles un patient ne peut pas quitter le ventilateur, même après la récupération des poumons eux-mêmes. Les familles surveillent les chiffres pulmonaires et attendent qu’ils s’améliorent. Le chiffre qui décide du calendrier concerne souvent un muscle que personne dans la pièce ne mesure.

Ce qui aide, et ce que cela ne peut pas effacer

Mettre un patient debout et le faire bouger, tôt et chaque jour, repose sur plus de preuves que tout le reste de cette section, et une unité de long séjour devrait pouvoir dire combien de minutes de kinésithérapie un patient a réellement reçues hier, ce qui est un chiffre différent du nombre de séances inscrites sur un plan. La limite qu’il faut énoncer clairement est que la kinésithérapie raccourcit le chemin sans le supprimer, car la force après une hospitalisation longue revient sur des mois, et une partie ne revient pas du tout. Un service qui promet autre chose a cessé de décrire la médecine.

Les week-ends sont le test. Une unité qui assure la kinésithérapie le samedi et le dimanche vous dit quelque chose qu’aucune brochure ne peut dire.

La lésion qui survient alors qu’il ne se passe rien

Les escarres ont une particularité qui les rend faciles à minimiser et difficiles à pardonner, à savoir qu’elles sont provoquées par le temps qui passe plutôt que par un incident.

Une unité de soins intensifs a fait passer l’intervalle de changement de position de toutes les cinq heures à toutes les trois heures et a mesuré ce qui s’est produit chez environ mille cent patients de part et d’autre de ce changement, et les escarres sont passées de 3,5 % des patients à 2,0 %, avec un rapport de cotes ajusté de 0,51 et un intervalle de confiance de 0,27 à 0,97. Rien n’a été acheté. Aucun médicament n’est intervenu. Un service a simplement mobilisé les patients plus souvent, et un tiers des lésions a cessé de survenir. C’est un résultat remarquablement net en médecine hospitalière, et c’est aussi la raison pour laquelle le rythme de changement de position est une question légitime qu’une famille peut poser nommément.

Faites glisser ce tableau latéralement sur un petit écran pour atteindre la deuxième colonne.

Ce qui provoque les escarres au cours d’une hospitalisation longue, et ce qu’un service devrait faire pour chaque facteur
Ce qui en est la cause Ce que le service devrait faire
Une pression non soulagée au niveau des talons, du sacrum et de l’arrière de la tête Un programme de changement de position avec un intervalle précisé, écrit et appliqué la nuit et le week-end comme un mardi matin
Un matelas qui ne répartit pas le poids Un support de répartition de pression choisi pour le patient, puisque le lit libre le jour de l’admission n’avait été choisi pour personne
L’humidité due à la transpiration, à l’incontinence ou à un pansement qui fuit Une peau vérifiée et séchée à chaque changement de position, car une peau humide s’abîme sous une fraction de la pression que supporte une peau sèche
Une mauvaise nutrition et un apport protidique insuffisant L’intervention d’un diététicien dès la première semaine, bien avant l’apparition de la première plaie
Des dispositifs qui appuient sur la peau, y compris tubulures, masques et colliers Des tubulures repositionnées selon leur propre programme, car un masque nasal laissé au même endroit pendant des jours crée sa propre ulcération

Demander à voir la peau est légitime, car un service confiant dans sa prévention des escarres n’a aucune difficulté à montrer à une famille les talons et le sacrum, et un service qui hésite vous a dit quelque chose sans le vouloir.

Nourrir quelqu’un pendant huit semaines

La nutrition au cours d’une hospitalisation longue fait partie des domaines où l’intuition donne la réponse inverse, et un grand essai le démontre. L’intuition perd.

4 640 adultes en état critique ont été répartis au hasard entre un début de nutrition intraveineuse dans les 48 heures lorsque le tube digestif seul n’apportait pas assez, et une attente jusqu’au huitième jour. L’attente l’a emporté. De nouvelles infections sont survenues chez 22,8 % du groupe tardif contre 26,2 % du groupe précoce. Le groupe tardif a connu une réduction relative de 9,7 % de la proportion de patients nécessitant plus de deux jours de ventilation mécanique, et ces patients ont quitté vivants l’unité et l’hôpital plus tôt, avec un rapport de risque de 1,06 pour chacun. Nourrir davantage, plus tôt, par voie veineuse, aggravait leur état. Le résultat a été obtenu dans un essai assez grand pour qu’il soit difficile de le contester, et il a modifié la pratique dans toute l’Europe.

  • Demandez si la nutrition passe par le tube digestif ou par une veine, car la voie digestive est préférée partout où elle fonctionne et les raisons de l’abandonner doivent être énoncées.
  • Demandez quel est l’objectif quotidien en protéines et en calories et quelle proportion le patient a réellement reçue hier, car prescrit et administré sont deux chiffres différents et l’écart est souvent important.
  • Demandez qui pèse le patient, à quelle fréquence, et avec quoi.
  • Demandez ce que devient l’alimentation les jours où le patient est à jeun pour un examen, car quinze jours d’examens annulés peuvent retirer discrètement plusieurs jours de nutrition.

Le poids pendant une hospitalisation longue est un mauvais repère pris isolément, car les liquides masquent la perte musculaire et un patient peut prendre trois kilogrammes tout en perdant la force de lever un bras. Le muscle en dit plus que le poids, et un diététicien, un kinésithérapeute et une infirmière qui regardent le même patient la même semaine vous donneront une réponse plus juste que n’importe quelle balance du bâtiment.

Chaque dispositif a un compte à rebours

Au premier jour, une sonde urinaire est une commodité. Au trentième jour, elle est devenue un risque accumulé en silence pendant tout ce temps.

Dans une étude portant sur des patients de soins intensifs porteurs d’une sonde, les infections urinaires liées à la sonde sont survenues à un taux de 19,02 pour 1 000 jours de sondage, 60 des 204 patients sondés en ont présenté une, et chaque jour supplémentaire de sondage augmentait le risque, avec un rapport de risque de 1,07 par jour et un intervalle de confiance de 1,01 à 1,13. Une augmentation de sept pour cent par jour se cumule comme se cumule tout pourcentage quotidien, de sorte que le nombre de jours pendant lesquels un dispositif reste en place pèse plus sur l’infection que presque tout ce qu’on lui fait par ailleurs.


Toutes ces données tiennent dans une seule question, posée chaque jour plutôt que chaque semaine. Ce dispositif doit-il encore être en place aujourd’hui ? Une unité qui réévalue chaque sonde, chaque drain et chaque cathéter central à la visite du matin, et qui retire ceux qui n’ont plus de raison d’être, aura moins d’infections qu’une unité qui les réévalue quand un problème survient. Personne n’a besoin d’être convaincu de ce principe. La difficulté est de le faire le quarantième matin consécutif, quand le dispositif fait partie du mobilier.

Ce qu’un long séjour fait aux bactéries autour d’un lit

Les hôpitaux abritent des germes qui ont survécu aux antibiotiques, et la durée de séjour est le plus fort facteur prédictif de leur rencontre. C’est le temps qui fait cela.

À quel point le temps le prédit
Une étude cas témoins appariée portant sur 34 patients ayant acquis une Klebsiella productrice de carbapénémase, comparés à 136 patients indemnes, a trouvé qu’un séjour hospitalier de plus de 28 jours au cours de l’année précédente était associé à un rapport de cotes de 23,6, avec un intervalle de confiance allant de 4,9 à 113,3. Un cathéter veineux central était associé à un rapport de cotes de 15,4 et une colonisation antérieure par des entérocoques résistants à la vancomycine à 6,0. L’intervalle de confiance du chiffre portant sur la durée de séjour est large, comme le sont souvent les intervalles concernant des événements rares, et le classement qui en ressort est cohérent avec tout le reste de cette littérature. Le temps passé à l’hôpital est la manière dont un patient rencontre les germes que les hôpitaux sélectionnent.

Deux distinctions jouent un grand rôle ici, et les familles les reçoivent rarement. La colonisation signifie qu’un germe vit sur le patient sans provoquer de maladie, et elle ne demande généralement aucun traitement, tandis que l’infection signifie que le même germe a provoqué une maladie, et elle exige un traitement avec une liste de médicaments plus étroite et moins agréable. Un patient colonisé n’en est pas malade, et il est tout de même placé en chambre seule avec surblouses et gants à la porte, ce qui paraît inquiétant et constitue une précaution pour tous les autres patients du service. Cela compte au moment du retour. L’hôpital qui l’accueillera chez lui voudra le savoir, demandez donc les résultats de dépistage par écrit, avec le germe nommé et les dates, et emportez-les. Un hôpital d’accueil prévenu à l’avance peut prévoir une chambre seule, alors qu’un hôpital d’accueil qui l’apprend par son propre prélèvement quatre jours plus tard a déjà eu quatre jours de contact avec tous les autres patients du service.

La confusion, et pourquoi personne ne devrait la traiter comme un détail

On dit souvent aux familles que la confusion à l’hôpital est normale et passagère. La première moitié est vraie. La seconde mérite plus d’attention qu’elle n’en reçoit. Une méta-analyse regroupant sept études de bonne qualité a suivi des patients ayant présenté un délire à l’hôpital pendant 22,7 mois en moyenne par la suite, et le décès était presque deux fois plus probable, avec un rapport de risque de 1,95 et un intervalle de confiance de 1,51 à 2,52. Le placement en institution était plus de deux fois plus fréquent, survenant chez 33,4 % de ceux qui avaient présenté un délire contre 10,7 % de ceux qui n’en avaient pas présenté. La survenue d’une démence était associée à un rapport de cotes de 12,52. Rien là-dedans ne prouve que le délire a causé ces évolutions, puisqu’un cerveau qui devient facilement délirant était peut-être déjà vulnérable, et les auteurs l’ont dit, tandis que ce que cela établit, c’est qu’un épisode de confusion à l’hôpital est un signal que personne ne devrait classer comme normal et oublier.


Presque tout ce qui le réduit est d’une banalité gênante. Les lunettes et les appareils auditifs, qui disparaissent le premier jour d’une admission en urgence et qu’on ne réclame plus jamais. La lumière du jour, une fenêtre, une horloge que le patient peut voir, et une différence entre le jour et la nuit. Les mêmes visages d’une équipe à l’autre, plutôt qu’une infirmière intérimaire différente chaque fois, ce qui ne coûte qu’un changement de planning. Un sommeil protégé d’une prise de sang à trois heures du matin qui aurait pu attendre six heures. Un proche qui dit la date et le lieu à voix haute, à chaque visite, sans en faire une cérémonie, puis le moins de médicaments sédatifs que la situation permet, réévalués chaque jour, car une sédation justifiée pendant la première crise a tendance à se poursuivre des semaines après la fin de cette crise.

Quand le sevrage du ventilateur prend des mois

Le sevrage est le mot qui désigne le processus de restitution de la respiration au patient, et dans une hospitalisation longue il cesse d’être un événement pour devenir un projet avec des reculs.

Une étude multicentrique a suivi 1 419 patients dépendants du ventilateur transférés vers 23 hôpitaux de soins de longue durée après leur séjour en soins intensifs. À la sortie, 54,1 % avaient été sevrés avec succès, 20,9 % restaient dépendants de la machine et 25,0 % étaient décédés, tandis que chez ceux qui ont été sevrés le délai médian était de 15 jours après le transfert. Lus ensemble, ces trois chiffres décrivent une chose qu’on dit rarement clairement à une famille, à savoir qu’une majorité de patients dans cette situation quittent bien le ventilateur, que cela prend quinze jours ou plus une fois le processus correctement engagé, et que l’issue est réellement incertaine, d’une manière que personne ne peut lever à l’avance en regardant mieux une image.

  • Demandez quel est le plan de sevrage en heures, c’est-à-dire combien de temps le patient respire sans soutien aujourd’hui et de combien cela augmente demain.
  • Demandez ce qui s’est passé lors de la dernière tentative et pourquoi elle a été arrêtée, car un échec a une raison et cette raison oriente la semaine suivante.
  • Demandez si une trachéotomie est envisagée, ce qu’elle changerait, et si elle peut être refermée plus tard.
  • Demandez qui dirige le sevrage, car un plan porté par une équipe identifiée avance plus vite qu’un plan porté par celui qui est de garde.

Sur la question de la trachéotomie, les données sont plus calmes que les discussions qui l’entourent. Un essai randomisé portant sur 909 patients ventilés a comparé une trachéotomie dans les quatre jours à une trachéotomie après dix jours ou plus, et la mortalité à trente jours a été de 30,8 % dans le groupe précoce contre 31,5 % dans le groupe tardif. La mortalité à deux ans a été de 51,0 % contre 53,7 %. Aucune de ces différences n’était significative. La faire plus tôt ne sauve pas des vies, ce qui signifie que le moment peut être décidé en fonction du confort, des besoins en sédation et du déroulement réel du sevrage, plutôt que traité comme une course que quelqu’un serait en train de perdre.

Le bon lit, au bon moment

Les hospitalisations longues passent par plusieurs types de lit, et l’échec le plus fréquent est de rester dans l’un d’eux après qu’il a cessé d’être le bon.

Les quatre lits que traverse une hospitalisation longue
Un lit de soins intensifs, où les organes sont suppléés et où le ratio infirmières-patients est élevé. Un lit de soins intermédiaires ou de surveillance continue, où la surveillance se poursuit et où le soutien a été retiré élément par élément. Un lit spécialisé de sevrage ou de long séjour, où le travail est la libération du ventilateur et le reconditionnement plutôt que le sauvetage. Et un lit de rééducation, où le travail porte sur la fonction, c’est-à-dire marcher, avaler, parler, se laver et tout ce dont une personne a besoin pour vivre ailleurs qu’à l’hôpital. Chaque lit est le bon pour une phase, coûteux pendant la phase précédente, et nuisible pendant la phase suivante.

Rester trop longtemps dans un lit de soins intensifs n’est pas une solution par défaut sans risque. Cela expose le patient aux germes, au bruit, aux troubles du sommeil et à l’immobilité décrits plus haut dans cette page, à un moment où aucun de ces risques n’apporte quoi que ce soit, et partir trop tôt comporte son propre danger évident. Entre les deux se trouve un jugement qui doit être formulé à voix haute, nommément, à un rythme défini.

Pourquoi le transfert prend du retard

Les transferts se bloquent pour des raisons rarement cliniques. L’unité d’accueil n’a pas de lit. Le dossier attend la signature de quelqu’un en congé. La famille a compris les soins intensifs comme l’endroit le plus sûr du bâtiment et entend un transfert comme une régression. L’assureur a accordé un niveau de prise en charge et pas le suivant, et chacune de ces quatre situations peut être résolue, et toutes les quatre le sont plus vite quand quelqu’un les soulève une semaine avant le jour où le transfert devient approprié.

La chaise à côté du lit

Comptez le deuxième patient. Un accompagnant qui comptait rester dix jours et qui est dans un couloir d’hôpital depuis neuf semaines devient, à un moment donné, un deuxième patient que personne n’a enregistré. Une étude a suivi 280 aidants de patients en état critique pendant un an. Sept jours après la sortie des soins intensifs, 67 % d’entre eux présentaient un niveau élevé de symptômes dépressifs. À douze mois, 43 % en présentaient encore. Les symptômes se sont atténués au fil de l’année pour la plupart, et pour 16 % ils ne se sont pas atténués du tout, ce qui fait de ces chiffres une description des personnes qui viennent en visite, et ils comptent parmi les résultats les mieux documentés dans ce domaine. Une hospitalisation longue concerne deux personnes. Les hôpitaux ne demandent presque jamais rien à l’accompagnant. Poser la question prend un instant, et une personne qui dort quatre heures par nuit sur un lit d’appoint à la neuvième semaine y répondra honnêtement si quelqu’un, avec un nom et un badge, s’assoit pour la lui poser.

Ce tableau défile latéralement sur un téléphone. Faites-le glisser pour atteindre la deuxième colonne.

Ce dont un accompagnant a besoin sur une hospitalisation longue, comparé aux besoins d’une hospitalisation courte
Sur dix jours Sur dix semaines
Un lit dans la chambre et un endroit où manger Une chambre à l’extérieur de l’hôpital en plus du lit accompagnant, car dormir dans un service pendant deux mois devient impossible
Un point quotidien Une réunion hebdomadaire à heure fixée, en plus du point quotidien, où le plan des quinze jours suivants est exposé
Un proche présent Un roulement, pour qu’un deuxième membre de la famille arrive et que le premier rentre chez lui deux semaines avant de revenir
Rien de formel Un interlocuteur identifié pour la partie pratique, c’est-à-dire visas, hébergement, attestations d’assurance et transport, distinct de la conversation clinique
Aucune attention particulière Quelqu’un qui demande à l’accompagnant comment il dort et comment il mange, puisque la recherche montre qu’une bonne part d’entre eux ne font bien ni l’un ni l’autre

Renvoyez quelqu’un chez lui. Une famille qui fait tourner son accompagnant n’abandonne personne, et l’autre possibilité est une seule personne épuisée qui prend des décisions à la neuvième semaine après quatre heures de sommeil haché par nuit.

Visas, séjour et documents qui expirent

Les démarches administratives sont la partie qu’aucune page clinique ne couvre, et elles produisent plus de détresse évitable que tout le reste d’une hospitalisation longue. Un visa médical est délivré pour une durée estimée avant que quiconque sache comment le traitement allait se passer, de sorte que lorsqu’une hospitalisation le dépasse, le patient est dans un lit d’hôpital et ne peut pas se rendre dans un bureau, et l’accompagnant est la seule personne qui puisse agir. Lancez cette démarche dès la première semaine où la date de sortie bouge, car tous les systèmes d’immigration du monde traitent différemment une demande faite avant l’expiration et une demande faite après. Une lettre de l’hôpital confirmant l’hospitalisation, le médecin traitant, la durée supplémentaire prévue et la raison clinique qui la motive est le document dont dépendent la plupart des prolongations, et tout bureau des patients internationaux devrait pouvoir l’établir dans un délai d’un à deux jours après la demande. Demandez cette lettre lors de la conversation même où la date de sortie bouge pour la première fois, bien avant l’expiration du visa.


La même logique vaut pour le reste des papiers. Les accords d’assurance expirent et se renouvellent selon un calendrier que personne ne mentionne avant qu’une demande de remboursement soit refusée. Un hébergement réservé pour deux semaines doit être prolongé à un tarif différent de celui qu’un hôtel propose à un touriste, et les médicaments que prend l’accompagnant lui-même s’épuisent dans un pays où son ordonnance ne vaut rien. Et les documents qui seront nécessaires à la fin, c’est-à-dire le compte rendu de sortie, l’imagerie, les résultats de cultures et la lettre pour la compagnie aérienne, demandent plusieurs jours de préparation et doivent être demandés plusieurs jours avant la date de sortie.

Le retour, et la question de l’avion

Personne ne prévoit cette partie. La sortie après une hospitalisation longue est un trajet plutôt qu’une porte, et pour un patient international la dernière étape se déroule à 2 400 mètres d’altitude cabine, dans un tube pressurisé sans médecin à bord par défaut.

Une étude sur les urgences médicales à bord de vols commerciaux a recueilli 11 920 événements. L’avion a été dérouté dans 7,3 % des cas. Sur 10 914 cas avec suivi après l’atterrissage, 25,8 % des passagers ont été transportés à l’hôpital en ambulance, 8,6 % ont été hospitalisés et 0,3 % sont décédés. Ces chiffres décrivent des passagers ordinaires et non des patients sortant d’une hospitalisation longue, et c’est précisément ce qu’il faut en retenir. Une cabine est un endroit où un problème médical devient difficile pour tout le monde, et un patient qui a passé deux mois dans un lit d’hôpital n’est pas un passager ordinaire.

Ce que signifie réellement l’aptitude au vol

Les compagnies aériennes n’évaluent pas les patients. Elles évaluent des documents, et elles attendent que le médecin traitant ait déjà fait l’évaluation. Une cabine maintient une pression équivalente à celle que l’on trouve à environ 2 400 mètres d’altitude, de sorte qu’un patient qui a besoin d’oxygène au niveau de la mer en aura besoin de davantage en vol, et la compagnie doit le savoir à l’avance car l’oxygène se réserve et la plupart des transporteurs n’acceptent pas une bouteille personnelle. Une chirurgie récente, un drain thoracique, une trachéotomie récente, une plaie non cicatrisée, un plâtre, un caillot récent et des crises d’épilepsie non contrôlées ont chacun leurs propres règles et leurs propres délais d’attente, et une anémie en dessous d’un certain seuil compte aussi. La capacité à rester assis pendant toute la durée du vol compte également, ce qui est une vraie question après onze semaines au lit. L’échelle pratique va d’un siège ordinaire à un siège avec oxygène, puis à une civière occupant plusieurs rangées, puis à une escorte médicale voyageant avec le patient, puis à une évacuation sanitaire par avion. Chaque étape coûte davantage et chacune s’organise par une procédure différente, et le choix entre elles appartient à l’équipe soignante et non à la famille ou à une agence de voyages, commencez donc la conversation deux semaines avant la date envisagée. Un vol de retour refusé au comptoir le matin même est une mauvaise manière de terminer une hospitalisation longue.

Ce qui fait le coût d’une hospitalisation longue

Aucun chiffre ne figure sur cette page, car une hospitalisation longue se chiffre selon ce qui s’y passe et personne ne peut le savoir à l’avance. Ce que nous pouvons exposer, ce sont les variables qui font bouger le total. Huit d’entre elles comptent.

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Les variables qui déterminent le coût d’une hospitalisation longue, et le sens dans lequel chacune agit
Facteur Dans quel sens il fait bouger le total
Niveau de soins par jour Le facteur le plus important de loin. Une journée de soins intensifs, une journée de soins intermédiaires et une journée en service ont des prix différents, de sorte que la date à laquelle un patient passe au niveau inférieur compte autant sur le plan financier que sur le plan clinique
Ventilateur et trachéotomie Ajoute un coût quotidien et ajoute généralement des jours, puisque le sevrage après une longue période de soutien se compte en semaines
Suppléance rénale La dialyse ou la filtration continue se facture par séance ou par jour et constitue l’un des suppléments les plus lourds
Fréquence de l’imagerie et des analyses Les bilans sanguins quotidiens et les examens répétés s’accumulent en silence. Demandez ce qui est prescrit chaque jour par habitude plutôt que pour répondre à une question que quelqu’un se pose
Antibiotiques contre les germes résistants Un antibiotique à spectre étroit contre un germe résistant peut coûter plusieurs fois le prix du traitement de première intention habituel, et la cure dure plus longtemps
Kinésithérapie et rééducation Facturées à la séance dans la plupart des endroits. C’est la ligne que personne ne devrait réduire, puisqu’elle raccourcit le séjour sur lequel tout le reste est facturé
Hébergement et transport de l’accompagnant Faible par jour et important sur dix semaines. Demandez un devis à la semaine
Rapatriement Une civière, une escorte médicale ou une évacuation sanitaire par avion se situent chacune dans un ordre de grandeur différent, et cela doit figurer dans la conversation dès le début de l’hospitalisation

La question à poser face à un devis

Toute estimation pour une hospitalisation longue est une projection qui contient des hypothèses. Demandez lesquelles, en particulier combien de journées de soins intensifs elle suppose, combien de journées en service, si elle comprend la kinésithérapie, si elle comprend l’accompagnant, et ce que devient le montant si le séjour se prolonge de deux semaines. Un hôpital qui répond par écrit à ces cinq questions est un hôpital qui a réfléchi à la réponse. Celui qui se contente de répéter le total ne l’a pas fait.

Quoi demander quand le séjour s’allonge

L’essentiel de cette page se résume à une courte liste de questions, et ces questions fonctionnent mieux posées chaque semaine qu’une seule fois. Neuf questions, chaque semaine.

Quelle est la durée de séjour supplémentaire prévue, dite à voix haute, cette semaine. Quel est le plan pour sortir le patient du lit aujourd’hui et pendant le week-end. Quel est le programme de changement de position, et pouvons-nous voir la peau. Quelle part de l’objectif protidique d’hier a réellement été administrée. Quels cathéters, drains et sondes sont encore en place, et à quoi sert encore chacun d’eux. Le patient a-t-il été dépisté pour les germes résistants, et pouvons-nous avoir ce résultat par écrit pour l’emporter. Que s’est-il passé lors de la dernière tentative de sevrage et qu’est-ce qui sera différent la prochaine fois. Quand ce patient cessera-t-il d’avoir besoin de ce niveau de lit, et que faut-il organiser avant ce transfert. Et enfin, que doit-il se passer avant que ce patient puisse prendre l’avion, et à quelle distance en sommes-nous.

La réunion qu’il vaut la peine de demander

Les points quotidiens couvrent les dernières vingt-quatre heures et ne sont pas conçus pour répondre aux questions ci-dessus, une hospitalisation longue a donc besoin d’une seconde conversation, une fois par semaine, à heure fixée, avec le médecin traitant présent, un interprète présent si la famille en a besoin, et quelqu’un qui prend des notes. Trente minutes en troisième semaine évitent quinze jours d’incertitude en septième semaine. Les hôpitaux organisent ces réunions quand les familles les demandent, et les proposent rarement d’eux-mêmes. Demandez donc en premier.

Ce que nous organisons

Dix semaines changent la liste. Pour une hospitalisation qui se prolonge, ce qui est organisé autour du lit cesse d’être un confort et devient ce qui permet à une famille de tenir.

Un seul coordinateur du premier message jusqu’à la sortie, avec un nom et un numéro direct, afin que la personne qui connaît le dossier la première semaine soit celle qui répond la neuvième. Sept langues couvertes directement par l’équipe des patients internationaux, à savoir l’anglais, l’arabe, le français, le russe, le serbe, le roumain et l’espagnol, avec un interprète professionnel organisé pour toute autre langue. Un lit accompagnant dans la chambre pendant toute l’hospitalisation, et un hébergement à proximité pour le reste de la famille, prolongé semaine après semaine à mesure que le séjour se prolonge. Les transferts depuis l’aéroport et le transport entre l’hébergement et le service. Des repas halal, végétariens et adaptés au diabète préparés par la cuisine de l’hôpital, et une salle de prière dans le bâtiment. Une demande de médecin femme transmise au service et satisfaite partout où le planning le permet. Une lettre d’invitation nommant l’hôpital et le médecin traitant pour la demande de visa, et une lettre complémentaire confirmant l’hospitalisation et sa durée prévue lorsqu’une prolongation est nécessaire. Et une fois rentré chez vous, le même coordinateur sur le même numéro WhatsApp.

Nous examinons gratuitement vos comptes rendus et vos images, par écrit, dans une langue que vous lisez, avant toute réservation. Commencez par là.

Les questions qu’on nous pose, une FAQ sur les soins hospitaliers de longue durée

À partir de quand un séjour est-il long ?

Une grande étude a retenu huit jours en soins intensifs plus une affection qualifiante, et selon cette définition 7,6 % de 3 235 741 admissions y répondaient. D’autres systèmes retiennent quatorze jours ou vingt et un. Le seuil est administratif. Ce qui change en pratique, c’est que les risques se mettent à venir des jours et non de la maladie.

Mon proche sera-t-il sevré du ventilateur ?

Une étude portant sur 1 419 patients dépendants du ventilateur transférés vers des hôpitaux de soins de longue durée a trouvé 54,1 % de sevrages à la sortie, 20,9 % de patients encore dépendants et 25,0 % de décès, avec un délai médian de 15 jours jusqu’au sevrage chez ceux qui ont été sevrés. La majorité y parvient donc, cela prend plus de temps que les familles ne le pensent, et l’incertitude est réelle, la question à poser est donc ce qui s’est passé lors de la dernière tentative de sevrage et non ce que disent les chiffres généraux.

Faut-il insister pour une trachéotomie précoce ?

L’essai qui a tranché cette question a réparti au hasard 909 patients entre une trachéotomie dans les quatre jours ou après dix jours. La mortalité à trente jours était de 30,8 % contre 31,5 % et la mortalité à deux ans de 51,0 % contre 53,7 %, aucune des deux différences n’étant significative. Plus tôt ne veut pas dire mieux pour la survie. Cela peut rester le bon choix pour le confort, pour réduire la sédation et pour faciliter le sevrage, et ce sont ces motifs sur lesquels en discuter.

Est-ce qu’il vaut mieux nourrir davantage ?

Non, et un essai portant sur 4 640 patients a montré l’inverse. Débuter la nutrition intraveineuse dans les 48 heures a entraîné plus d’infections nouvelles qu’une attente jusqu’au huitième jour, 26,2 % contre 22,8 %. La nutrition compte énormément sur plusieurs semaines. Une alimentation précoce et agressive par voie veineuse n’est pas la manière de l’assurer, et l’essai à l’origine de ce résultat est assez grand pour avoir modifié la pratique dans toute l’Europe.

Que peut faire concrètement une famille ?

Plus que les familles ne le croient. Apportez les lunettes et les appareils auditifs et gardez-les au chevet. Dites la date et le lieu à voix haute à chaque visite, sans en faire un numéro. Demandez le programme de changement de position, demandez à voir les talons, et demandez chaque semaine quels dispositifs sont encore en place et pourquoi. Insistez pour que la kinésithérapie ait lieu le week-end. Et faites tourner l’accompagnant, car une étude portant sur 280 aidants a trouvé 67 % de symptômes dépressifs élevés une semaine après la sortie des soins intensifs et 43 % encore touchés un an plus tard. Rien de tout cela ne demande des connaissances médicales, et tout cela change le cours des choses, car les questions qu’une famille pose nommément sont celles auxquelles on répond nommément. L’habitude la plus utile est d’écrire les questions pendant la semaine et d’apporter cette liste à la visite, plutôt que d’essayer de s’en souvenir pendant que quelqu’un parle déjà.

Que signifie pour nous une colonisation par un germe résistant ?

La colonisation signifie que le germe est présent sans provoquer de maladie et qu’elle ne nécessite généralement aucun traitement, ce qui est différent d’une infection. Elle implique bien des précautions en chambre seule, et elle implique que l’hôpital du pays d’origine doit être informé avant l’arrivée. Une étude cas témoins a trouvé qu’un séjour hospitalier de plus de 28 jours au cours de l’année précédente était associé à un rapport de cotes de 23,6 pour l’acquisition d’un germe producteur de carbapénémase, une hospitalisation longue rend donc cela suffisamment probable pour l’anticiper, ce qui veut dire demander les résultats de dépistage par écrit et les emporter avec vous.

Un patient peut-il prendre l’avion après une hospitalisation longue ?

Oui, en général, avec de la préparation. Une cabine est pressurisée à l’équivalent d’environ 2 400 mètres, les besoins en oxygène augmentent donc et les compagnies aériennes exigent une évaluation du médecin traitant ainsi qu’un préavis pour l’oxygène, une civière ou une escorte. Commencez l’évaluation deux semaines avant la date envisagée.

Pouvez-vous nous dire combien cela coûtera avant que nous venions ?

Pas sous la forme d’un chiffre unique, et tout hôpital qui en propose un pour une hospitalisation de durée indéterminée fait une supposition. Ce que nous pouvons faire, c’est présenter les niveaux de soins journaliers, dire quels éléments sont compris dans un devis et lesquels sont en dehors, et préciser ce que le montant suppose quant au nombre de journées de soins intensifs. Envoyez d’abord les comptes rendus et l’imagerie. L’avis écrit vous revient dans une langue que vous lisez, il ne coûte rien, et c’est le point de départ honnête pour tout le reste.

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Note de l'éditeur

Rédigé par l'équipe éditoriale médicale de Biruni Hospital. Vérifié par Pr Ayhan YAMAN, Soins intensifs pédiatriques.

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