Rééducation après réanimation rééducation de récupération après soins intensifs

Sortir vivant de la réanimation est la première guérison. La force, la mémoire et le sommeil sont la seconde, et ils peuvent se travailler.

Le syndrome post-réanimation est le nom donné en 2012 par les médecins de soins intensifs à la faiblesse, aux troubles de la mémoire et de la concentration et à l’anxiété ou à l’humeur basse qui suivent une maladie potentiellement mortelle. Le syndrome touche une grande part des survivants, et ses composantes répondent au traitement. Dans un essai publié dans The Lancet, 59 pour cent des patients ventilés ayant reçu une kinésithérapie et une ergothérapie dès les premiers jours sont rentrés chez eux autonomes, contre 35 pour cent avec les soins habituels. Une étude sur cinq ans publiée dans le New England Journal of Medicine a montré que les poumons des personnes ayant survécu à une insuffisance respiratoire sévère retrouvaient une fonction normale ou proche de la normale.

Ce que la réanimation laisse derrière elle

La rééducation après réanimation traite une affection qui n’avait pas de nom avant 2012. Cette année-là, une conférence de la Society of Critical Care Medicine, rapportée par Needham et ses collègues dans Critical Care Medicine, s’est accordée sur le terme syndrome post-réanimation pour désigner les problèmes nouveaux ou aggravés de santé physique, cognitive ou mentale qui apparaissent après une maladie critique et durent au-delà du séjour hospitalier. Le même rapport appliquait ce terme aux proches.

Les proches le remarquent souvent les premiers. Le patient est rentré à la maison, l’infection ou la blessure a guéri, et pourtant plus rien ne fonctionne comme avant.

Muscles faibles et souffle court

Un corps qui reste immobile sous ventilation, sédaté et nourri par sonde, dégrade son propre muscle pour en tirer de l’énergie. Les muscles respiratoires fondent en même temps que les jambes. Herridge et ses collègues ont suivi 109 survivants d’un syndrome de détresse respiratoire aiguë, la forme la plus sévère d’insuffisance respiratoire, pendant cinq ans et ont publié les résultats dans le New England Journal of Medicine en 2011. La fonction pulmonaire est revenue à la normale ou proche de la normale. La capacité à l’effort, non. À cinq ans, la distance médiane parcourue en six minutes était de 436 mètres, soit 76 pour cent de ce que réalisent des personnes en bonne santé de même âge et de même sexe, et les patients plus jeunes récupéraient plus vite que les plus âgés. Ce profil désigne les muscles et la condition physique générale comme la limite, puisque les poumons eux-mêmes avaient guéri, et le muscle est le seul tissu que l’entraînement est reconnu capable de reconstruire à tout âge. Dans cette étude, les patients et leurs proches aidants ont porté des problèmes physiques et psychologiques pendant cinq ans.

Comment la force musculaire et le souffle se reconstruisent

Mémoire, attention et planification

Pandharipande et ses collègues ont inclus 821 adultes en insuffisance respiratoire ou en état de choc dans l’étude BRAIN-ICU et ont testé leurs fonctions cognitives après la sortie, et à trois mois, 40 pour cent avaient des scores aussi bas que des personnes ayant subi un traumatisme crânien modéré et 26 pour cent aussi bas que des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer légère. À douze mois, les chiffres étaient de 34 et 24 pour cent. L’âge ne changeait rien. Ce qui prédisait l’atteinte était le nombre de jours passés en délire, cet état de confusion que 74 pour cent d’entre eux ont traversé à l’hôpital.

Comment les fonctions cognitives se rééduquent

Anxiété, humeur basse et reviviscences

Beaucoup de survivants ne gardent de la réanimation que des fragments. Des alarmes, des visages masqués, la sensation d’être attaché, des rêves intenses liés à la sédation qui semblent encore réels. L’anxiété, la dépression et les symptômes de stress post-traumatique suivent, chez les proches comme chez les patients.

Comment la peur et l’humeur basse sont traitées

Déglutition, voix et trachéotomie

Une sonde d’intubation qui reste plusieurs jours entre les cordes vocales les laisse gonflées et affaiblies. Les aliments passent de travers, la voix est rauque, et certains patients quittent la réanimation avec une trachéotomie encore en place dans le cou.

Comment la déglutition et la voix reviennent

La rééducation après la réanimation est-elle efficace ?

La rééducation commencée en réanimation

Les preuves les plus solides concernent un début précoce. Schweickert et ses collègues ont réparti au hasard 104 adultes sédatés et ventilés dans deux hôpitaux universitaires américains, soit vers une kinésithérapie et une ergothérapie débutées dans les trois premiers jours, pendant les pauses quotidiennes de sédation, soit vers la rééducation prescrite par l’équipe du service. À la sortie de l’hôpital, 29 des 49 patients du groupe précoce, soit 59 pour cent, pouvaient se laver, s’habiller, manger, se déplacer et marcher sans aide, contre 19 sur 55, soit 35 pour cent, dans l’autre groupe. Le délire a duré deux jours en médiane contre quatre. Un événement grave, une baisse de la saturation en oxygène, est survenu sur 498 séances de rééducation. The Lancet a publié l’essai en 2009.

Les programmes commencés après la sortie

Pour les programmes qui débutent après la sortie de réanimation, les essais sont moins nombreux et plus petits. Une revue Cochrane de Connolly et ses collègues en 2015 en a trouvé six, totalisant 483 participants. Trois rapportaient une meilleure capacité à l’effort avec le programme et trois ne trouvaient aucune différence, les programmes eux-mêmes étaient trop différents pour être regroupés, et les auteurs ont conclu qu’un effet global ne pouvait pas encore être déterminé. Ils ont aussi compté les effets indésirables. Sur l’ensemble des six essais, cela représentait une seule lésion musculaire mineure.

La situation est donc la suivante. La rééducation après une maladie critique est sûre, sa logique est solide, ses composantes prises une à une, comme le renforcement musculaire, la rééducation de la déglutition et le traitement de la dépression, ont fait leurs preuves dans d’autres situations, et les essais portant sur des programmes complets après réanimation restent trop petits pour donner un chiffre unique. Quiconque avance un taux de réussite pour ce traitement l’invente.

Ce qui récupère, et quand

La récupération après une maladie critique suit plusieurs horloges à la fois.

1. Premières semaines. Faiblesse sévère, appétit faible, sommeil haché et confusion qui va et vient. C’est le moment d’une rééducation quotidienne en hospitalisation, avec nutrition, prise en charge de la déglutition et soins de trachéotomie.
2. Trois mois. Des scores cognitifs du niveau d’un traumatisme crânien modéré chez 40 pour cent des patients de BRAIN-ICU. L’entraînement cognitif et le suivi psychologique avancent en parallèle d’un périmètre de marche qui augmente.
3. Douze mois. Cette proportion est tombée à 34 pour cent, et la force continue de progresser, plus vite chez les patients jeunes. Le travail s’est déplacé vers un programme à domicile et le retour au travail ou aux rôles familiaux.
4. Cinq ans. Poumons normaux ou proches de la normale, et périmètre de marche à 76 pour cent de la valeur prédite dans l’étude de Herridge. L’exercice se poursuit à vie. L’humeur et le sommeil sont traités partout où ils posent encore problème.

Les six premiers mois apportent les progrès les plus rapides, ce qui en fait les mois à consacrer à l’entraînement.

Qui peut venir, et qui ne le doit pas

Un bon candidat est sorti de réanimation, respire sans ventilateur, a sa maladie initiale sous contrôle, et peut rester éveillé et suivre des consignes une demi-heure d’affilée. La faiblesse peut être profonde. Des personnes arrivent incapables de tenir debout, et c’est précisément la raison de venir. Un besoin en oxygène, une trachéotomie, une sonde d’alimentation et une sonde urinaire se gèrent tous dans un service de rééducation et doivent simplement être signalés dans le premier message, et si le meilleur moment se situe dans les trois mois suivant la sortie, les personnes encore en difficulté à six ou douze mois progressent aussi, plus lentement.

Certains patients ne doivent pas encore voyager. Toute personne encore dépendante d’un ventilateur une partie de la journée relève d’une unité de sevrage près de chez elle. Une dialyse commencée en réanimation et qui n’a pas été arrêtée demande l’avis des néphrologues avant d’envisager un voyage. Une infection active, une plaie encore opérée, une confusion assez sévère pour que le patient ne puisse pas participer, et un poumon affaissé qui n’a pas complètement guéri imposent tous d’attendre. Et une personne sortie de réanimation après deux jours, qui marche jusqu’aux commerces et se sent fatiguée, a besoin de son médecin traitant et de temps. Un vol n’apporterait rien.

À l’intérieur du programme

Évaluation. Deux jours de mesures viennent d’abord. Les thérapeutes cotent la force de douze groupes musculaires, chronomètrent un test de marche de six minutes, et notent la force de préhension, la déglutition, la mémoire, l’attention, l’humeur, le sommeil et le poids. Le médecin rééducateur reprend la longue liste de médicaments que porte chaque survivant de réanimation et demande aux autres spécialistes quels comprimés peuvent désormais être arrêtés.

Travail quotidien. Les séances restent courtes et fréquentes la première semaine, parce que c’est l’endurance qui manque. Vingt minutes de renforcement des jambes, un repos, dix minutes de marche, un repos, entraînement des muscles respiratoires, déjeuner avec les compléments du diététicien, une heure de sommeil, puis ergothérapie sur la toilette, l’habillage et les escaliers, et des exercices cognitifs en fin d’après-midi, une fois le travail en salle terminé. À la troisième semaine, ces blocs se sont rejoints en deux à trois heures d’activité par jour.

Une fois par semaine, toute l’équipe fait le point sur les progrès, avec les chiffres du premier jour sur la table.

Les risques, et comment ils sont gérés

L’exercice lui-même s’est révélé sûr dans ce groupe. Le danger tient à la fragilité des premiers mois. Les survivants d’une maladie critique retournent à l’hôpital plus souvent que les autres patients, et un service de rééducation surveille les causes possibles. Le personnel mesure la saturation en oxygène à l’effort et administre de l’oxygène quand le pneumologue l’a prescrit. Il contrôle le pouls et la tension artérielle avant et après les séances, car les troubles du rythme cardiaque sont fréquents après un sepsis et une chirurgie cardiaque. Les transferts restent supervisés tant qu’un thérapeute ne les a pas validés, ce qui évite la plupart des chutes. Un test de déglutition avant les repas empêche les aliments de passer dans les poumons. Les infirmières inspectent chaque jour la peau au niveau du coccyx et des talons, et elles revoient les plaies, les points de drainage et l’orifice de trachéotomie à chaque changement de pansement. La glycémie, la fonction rénale et la numération sanguine sont recontrôlées la première semaine, parce que ces trois paramètres sont souvent anormaux après une réanimation. Quelqu’un interroge directement sur l’humeur basse et les cauchemars, car peu de patients en parlent d’eux-mêmes.

La fatigue arrive en tête des plaintes et comporte le moins de danger, et le dosage de l’effort permet de la gérer, c’est-à-dire s’arrêter avant l’épuisement et se reposer à heures fixes.

Quand le plan change

Une fièvre nouvelle, un besoin en oxygène qui augmente, une douleur thoracique ou une confusion interrompent la rééducation dans l’heure. Le service de rééducation de l’Hôpital universitaire Biruni fonctionne au sein d’un hôpital général, si bien que le service de réanimation, les pneumologues et les cardiologues, l’imagerie et le laboratoire se trouvent sur le même site, et un patient qui en a besoin est déplacé le long d’un couloir plutôt qu’à travers une ville. La plupart des interruptions durent quelques jours. Quand le bilan met en évidence un problème nécessitant son propre traitement, comme un rétrécissement de la trachée dû à la sonde d’intubation, cela devient une décision distincte, avec un consentement et un devis distincts, et la famille peut choisir de le faire traiter dans son pays.

Organiser le séjour depuis l’étranger

Durée du séjour, et le vol

Les programmes de rééducation en hospitalisation publiés pour les patients internationaux en Turquie durent de deux à huit semaines, et les patients sortant de réanimation se situent dans la moitié haute de cet intervalle parce qu’ils partent de très bas.

Personne ne confirme la durée avant la fin de la première semaine.

Le vol demande plus de préparation que le séjour. Les compagnies aériennes pressurisent la cabine à l’équivalent de 2 400 mètres d’altitude, de sorte qu’une personne qui a besoin d’un peu d’oxygène au sol en a besoin de davantage en vol, et les compagnies demandent un formulaire d’information médicale rempli par le médecin traitant ainsi qu’un préavis de plusieurs jours pour le fournir. Les passagers porteurs d’une trachéotomie doivent emporter leur propre aspirateur et des canules de rechange. Ceux qui ne peuvent pas rester assis voyagent sur civière ou en avion sanitaire. Dix jours avant le départ, le bureau des patients internationaux envoie la confirmation de rendez-vous et une lettre d’invitation nommant l’hôpital et le médecin traitant, et il organise le transfert depuis l’aéroport dans un véhicule adapté au mode de voyage du patient. Réservez un siège côté couloir près des toilettes, demandez une assistance en fauteuil roulant dans les deux aéroports, et gardez le compte rendu de sortie et la liste des médicaments dans le bagage à main. Un proche doit occuper le siège voisin.

Ce qui détermine le coût

Quatre éléments font bouger le montant, et le tableau montre dans quel sens.

Ce tableau défile latéralement sur un écran étroit. Faites glisser pour voir toutes les colonnes.

Les forfaits publiés sur ce marché comprennent la chambre et les repas pour le patient et l’accompagnant, les soins médicaux et infirmiers, la rééducation convenue, les analyses de sang courantes, les transferts et l’interprétariat, et ils excluent les vols, l’assurance, le matériel d’oxygénothérapie pour le voyage, les médicaments pour d’autres maladies, les examens d’imagerie supplémentaires et les journées supplémentaires.

Le montant propre à un patient arrive après que le médecin a lu le dossier, et cette lecture ne coûte rien.

Le séjour

Un seul coordinateur accompagne la famille du premier message jusqu’à la sortie, en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain ou espagnol, ou par l’intermédiaire d’un interprète dans une autre langue. La chambre du patient dispose d’un lit accompagnant pour un proche, chaque nuit de l’hospitalisation. La cuisine prépare des repas halal, végétariens et adaptés au diabète et respecte les objectifs en protéines fixés par le diététicien. Une salle de prière est sur place. Une femme médecin peut être demandée dès le premier message et est prévue chaque fois que le planning le permet.

Après votre retour

La récupération après une maladie critique prend un an ou plus, donc l’essentiel se passe une fois rentré chez vous. Le dossier de sortie est rédigé dans cet esprit. Il contient le compte rendu médical en anglais, les premiers et les derniers résultats d’examens, un programme d’exercices à domicile avec des objectifs hebdomadaires, le plan alimentaire, une liste de médicaments allégée et expliquée, et une lettre pour le médecin traitant qui nomme les problèmes encore ouverts.

1. Consultez votre propre médecin dans les deux semaines suivant votre retour et apportez-lui le dossier
2. Tenez le carnet d’exercices et refaites le test de marche de six minutes une fois par mois sur un couloir ou un parcours mesuré
3. Demandez un bilan de la mémoire et de l’humeur à trois mois si l’un ou l’autre vous gêne encore
4. Écrivez au coordinateur sur le même numéro WhatsApp pour toute question sur le programme

Ces signes imposent un service d’urgence local le jour même

Fièvre avec frissons, essoufflement qui s’aggrave, douleur thoracique, confusion nouvelle, toux ou fausse route en mangeant, mollet gonflé et douloureux, ou idées d’automutilation. Les survivants de réanimation sont réhospitalisés plus souvent que les autres patients dans les premiers mois, et un traitement précoce raccourcit ces réhospitalisations.

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