Radiothérapie pédiatrique - Traitement par rayons chez l’enfant

Toutes les règles de la radiothérapie de l’enfant visent un seul objectif. La dose la plus faible qui guérit, sur le plus petit volume, et rien de plus.

Le cerveau, les os, les glandes et le cœur d’un enfant sont encore en croissance, et une irradiation qu’un adulte supporterait sans séquelle peut modifier pour la vie la taille, les hormones, l’audition ou les résultats scolaires d’un enfant. La radiothérapie pédiatrique suit donc des règles différentes, elle est confiée à des équipes qui traitent des enfants tous les jours, et elle fait l’objet d’une surveillance pendant des décennies. Ces règles fonctionnent. Parmi 34 033 survivants d’un cancer de l’enfant, les décès survenus dans les quinze années suivant le cap des cinq ans sont passés de 12,4 pour cent chez les enfants traités au début des années 1970 à 6,0 pour cent chez ceux traités dans les années 1990, et la baisse des doses de rayons y a largement contribué.

Ce qui rend la radiothérapie différente chez l’enfant

Les rayons agissent de la même façon chez l’enfant et chez l’adulte. Ils endommagent l’ADN des cellules qui se divisent, et les cellules tumorales se divisent le plus vite. La différence tient aux tissus autour de la tumeur. Le cerveau d’un enfant de six ans met encore en place les circuits de la lecture et du calcul, les cartilages de croissance du rachis et des membres sont encore ouverts, la thyroïde, l’hypophyse et les ovaires ou les testicules sont encore en formation, et tous sont eux aussi faits de cellules qui se divisent. Une dose qui laisse intact le cerveau d’un adulte peut coûter à un jeune enfant des points de QI chaque année pendant dix ans, et une dose au rachis qu’un adulte ne remarquerait pas peut réduire de plusieurs centimètres la taille définitive d’un enfant.

Quatre règles en découlent. Les médecins donnent la dose la plus faible dont les essais ont montré qu’elle guérit, et ils ont passé quarante ans à chercher jusqu’où l’abaisser. Ils délimitent le plus petit volume contenant la tumeur et son extension probable, sur IRM, au millimètre près. Ils réservent la radiothérapie aux tumeurs que la chimiothérapie ou la chirurgie ne peuvent traiter seules, si bien que les enfants atteints de leucémie, autrefois presque tous irradiés, le sont rarement aujourd’hui. Et lorsque l’âge de l’enfant et la tumeur placent le cerveau ou le rachis dans les faisceaux, la protonthérapie, qui s’arrête à une profondeur définie et épargne les tissus situés derrière la cible, est envisagée avant les rayons X.

Quelles tumeurs, quels schémas

Moins d’enfants irradiés à chaque décennie

La radiothérapie crânienne pour la leucémie aiguë lymphoblastique est passée de 85 pour cent des enfants dans les années 1970 à 19 pour cent dans les années 1990, la radiothérapie abdominale pour la tumeur de Wilms de 78 à 43 pour cent, et la radiothérapie thoracique pour le lymphome de Hodgkin de 87 à 61 pour cent. Armstrong et collaborateurs, N Engl J Med, 2016.

Les tumeurs qui nécessitent encore une radiothérapie, et les schémas utilisés pour elles, proviennent de groupes coopératifs d’essais en Amérique du Nord et en Europe qui traitent des milliers d’enfants selon des protocoles communs. Le tableau présente les plus fréquentes.

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Ce que montrent les études à long terme

Baisser la dose sans perdre la guérison

Le médulloblastome, la tumeur cérébrale maligne la plus fréquente de l’enfant

La radiothérapie du cerveau et du rachis pour le médulloblastome utilisait autrefois 36 gray, et Packer et collaborateurs se sont demandé si 23,4 gray avec chimiothérapie guériraient autant d’enfants, ce qui était un vrai pari avec un cancer qui tue lorsqu’il récidive.

81 pour cent sans maladie, 86 pour cent vivants à cinq ans

Parmi 379 enfants de 3 à 21 ans atteints d’un médulloblastome de risque moyen traités par 23,4 gray sur le cerveau et le rachis, un complément sur le lit tumoral et une chimiothérapie. L’âge, le sexe et le schéma de chimiothérapie n’ont fait aucune différence. Packer et collaborateurs, J Clin Oncol, 2006.

Ce que coûte encore la dose réduite

Intelligence et apprentissages scolaires

Même à 23,4 gray, le cerveau paie un prix. Mulhern et collaborateurs ont testé à plusieurs reprises 111 enfants atteints de médulloblastome jusqu’à six ans après le diagnostic.

1,59 point de QI par an

La baisse moyenne du QI, avec une perte de 2,95 points par an en lecture et de 2,94 points en orthographe, après une radiothérapie adaptée au risque pour un médulloblastome. Les enfants de moins de 7 ans au diagnostic et ceux recevant la dose plus élevée ont perdu le plus. Le jeune âge était le facteur de risque le plus fort. Mulhern et collaborateurs, J Clin Oncol, 2005.

Là où les protons font une différence mesurable

Le même protocole, deux types de faisceaux

Kahalley et collaborateurs ont suivi 79 enfants atteints de médulloblastome traités selon les mêmes protocoles et à la même dose, 37 avec des protons et 42 avec des rayons X, pendant 4,3 ans en moyenne.

QI stable avec les protons, baisse avec les rayons X

Le groupe protons est resté stable pour le QI global, le raisonnement perceptif et la mémoire de travail, tandis que le groupe rayons X a baissé pour le QI global, la mémoire de travail et la vitesse de traitement. La vitesse de traitement a diminué dans les deux groupes. Kahalley et collaborateurs, J Clin Oncol, 2020.

La vue d’ensemble, trente ans plus tard

Pourquoi le suivi ne s’arrête jamais

La Childhood Cancer Survivor Study suit des personnes traitées pour un cancer avant l’âge de 21 ans aux États-Unis et au Canada. Les doses d’aujourd’hui lui doivent leur niveau.

62,3 pour cent avaient une affection chronique, 27,5 pour cent une forme sévère

Parmi 10 397 survivants adultes traités entre 1970 et 1986, en comparaison avec leurs frères et sœurs. Trente ans après le diagnostic, le chiffre cumulé atteignait 73,4 pour cent. Oeffinger et collaborateurs, N Engl J Med, 2006. L’analyse plus récente d’Armstrong et collaborateurs a montré que les enfants traités dans les années 1990 avec des doses plus faibles mouraient bien moins souvent d’effets tardifs.

Comment lire ces chiffres

Deux de ces études décrivent des enfants traités dans les années 1970 et 1980 avec des doses et des volumes qu’aucun protocole n’utilise aujourd’hui, et la diminution des décès tardifs au fil des décennies mesure ce qui a changé. Aucune ne décrit un enfant en particulier. Un parent qui les lit devrait en retenir trois choses. La radiothérapie guérit la plupart des enfants qui en ont besoin. Les médecins maintiennent la dose aussi basse que la guérison le permet, pour des raisons que ces études rendent évidentes. Et un enfant qui en a reçu une a besoin d’un plan de suivi pour la vie.

Garder un enfant immobile, du jeu à l’anesthésie

Un plan de radiothérapie est précis à un ou deux millimètres près, et un enfant qui bouge autant reçoit la dose au mauvais endroit. La manière dont l’équipe obtient qu’un enfant reste immobile dépend de son âge et de son tempérament bien plus que d’éléments médicaux.

• Les enfants d’environ six ans et plus y parviennent en général éveillés. Un éducateur de jeu ou un spécialiste de l’enfance explique la machine avec une maquette ou une poupée, l’enfant visite la salle et s’allonge sur la table avant la première séance, et un dessin animé passe sur un écran ou dans des lunettes pendant le traitement. Le masque, moulé dans un plastique chaud, est décoré par l’enfant avant de durcir
• Les enfants de moins de cinq ans environ, et les plus grands qui n’y arrivent pas, reçoivent une courte anesthésie générale à chaque séance, administrée par un anesthésiste pédiatrique avec du propofol par une petite voie veineuse laissée en place pendant tout le traitement. L’enfant dort 20 à 30 minutes, se réveille en salle de réveil avec un parent, puis mange et joue dans l’heure qui suit
• Une anesthésie quotidienne suppose un jeûne quotidien, planifié à l’heure près pour un petit enfant, les créneaux les plus matinaux étant réservés aux plus jeunes patients afin que personne n’ait faim longtemps
• Un parent reste dans la salle jusqu’à l’endormissement de l’enfant et se trouve au pied du lit à son réveil. Pendant le traitement lui-même, tout le monde quitte la salle et le personnel surveille par caméra
• Beaucoup d’enfants qui commencent sous anesthésie y arrivent éveillés dès la troisième ou la quatrième semaine, une fois la routine installée, et l’équipe le propose quand l’enfant est prêt

Un traitement, jour après jour

1. Consultation. Le radiothérapeute, l’oncologue pédiatre et, pour les tumeurs cérébrales, le neurochirurgien s’accordent sur la dose et le volume à partir du protocole suivi par l’enfant. Les parents apprennent ce que le traitement fera et ne fera pas, et l’enfant en reçoit une version honnête, adaptée à son âge.
2. Préparation. Analyses de sang, test auditif si du cisplatine a été donné, bilan de croissance et bilan hormonal de référence, et bilan neuropsychologique de référence pour tout enfant dont le cerveau sera dans les faisceaux, afin de pouvoir mesurer les changements ultérieurs.
3. Masque et scanner de planification. Un scanner en position de traitement, fusionné avec l’IRM, sous anesthésie si l’enfant en a besoin. Le médecin délimite la cible et chaque structure en croissance à protéger, et le physicien construit le plan en trois à sept jours ouvrés.
4. Séances. La même heure chaque jour, la même équipe, la même routine. Un tableau d’autocollants, une perle par séance ou un compte à rebours au mur, parce que les enfants vont mieux quand ils voient la fin approcher.
5. Bilan hebdomadaire. Poids, numération sanguine, peau, appétit, sommeil et humeur. La chimiothérapie donnée en parallèle est coordonnée avec l’équipe d’oncologie pédiatrique du même site.
6. Dernier jour. Une cloche à faire sonner, un diplôme, et un compte rendu de traitement que la famille gardera toute la vie de l’enfant.

Effets secondaires immédiats et effets tardifs

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Quand le plan change

Les protocoles pédiatriques suivent un calendrier, et la radiothérapie y occupe une place précise. Une infection respiratoire, une fièvre sous chimiothérapie ou une baisse des cellules sanguines peuvent reporter ce créneau de quelques jours, et un traitement déjà commencé se poursuit malgré une maladie bénigne, sauf si l’enfant est assez malade pour être hospitalisé. Lorsqu’un enfant est hospitalisé, la séance quotidienne se poursuit depuis le service. L’anesthésie doit parfois être ajustée ou, pour un enfant devenu anxieux, réintroduite. L’IRM réalisée pour la planification montre parfois une tumeur plus ou moins étendue que l’examen initial, et le volume est redessiné avant la première séance plutôt qu’après. Tout cela se passe dans un même bâtiment, car le service d’oncologie pédiatrique, l’équipe d’anesthésie et le service de radiothérapie de l’Hôpital universitaire Biruni partagent le même site, et une décision qui demande trois spécialistes est prise en une seule réunion le jour même.

Les semaines à Istanbul, le coût et la famille

La durée du séjour dépend de la tumeur.

De une à huit semaines, selon la tumeur

La tumeur de Wilms demande une à deux semaines, planification comprise. Le lymphome de Hodgkin demande trois à quatre semaines. Les sarcomes demandent cinq à sept semaines. Une tumeur cérébrale demande sept à huit semaines, et les enfants qui reçoivent une chimiothérapie pendant les mêmes semaines restent aussi pour le calendrier de la chimiothérapie. Un enfant sous anesthésie n’ajoute pas de jours, seulement des heures.

La durée du séjour découle du tableau ci-dessus. Le coût dépend du nombre de séances, de la nécessité d’une anesthésie chaque jour, de l’imagerie de planification, du masque, des examens de référence, de la chimiothérapie donnée en parallèle et de toute hospitalisation. L’anesthésie quotidienne distingue le traitement d’un petit enfant de celui d’un enfant plus grand, puisque chaque séance nécessite un anesthésiste, un infirmier et un lit de réveil. Les forfaits publiés pour les enfants à Istanbul couvrent la consultation, la planification, toutes les séances, les bilans hebdomadaires, un interprète et les transferts, et excluent les médicaments de chimiothérapie, parfois l’anesthésie, l’hôtel et les vols, demandez donc si l’anesthésie est comprise dans le montant. Un devis suit l’examen du protocole et des images par le médecin, et cet examen est gratuit.

Les familles restent ensemble. Un appartement près de l’hôpital pour deux parents et la fratrie convient mieux qu’une chambre d’hôtel pendant six semaines, et le bureau des patients internationaux l’organise, de même que les transferts depuis l’aéroport, les trajets quotidiens et la lettre d’invitation envoyée avec la confirmation de rendez-vous dix jours avant le voyage, qui nomme l’hôpital et le médecin traitant et indique la durée du traitement pour le visa. Un seul coordinateur suit le dossier dès le premier message, en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain ou espagnol, ou par l’intermédiaire d’un interprète, et un enfant qui ne parle aucune de ces langues est accompagné par un éducateur de jeu pour qui la langue compte moins. Les deux parents peuvent assister aux consultations. Si l’enfant est hospitalisé, un parent dort dans la chambre. Des repas halal, végétariens et pour diabétiques sont disponibles, une salle de prière est sur place, et une femme médecin peut être demandée dès votre premier message.

Après le retour, pour les trente prochaines années

Le compte rendu de traitement est le document le plus important que l’enfant possédera jamais

Il indique la tumeur, la dose reçue par chaque organe situé dans les faisceaux ou à proximité, les dates, la technique et la chimiothérapie administrée. Tous les médecins qui verront l’enfant dans les trente prochaines années en auront besoin, du pédiatre qui mesure la taille au cardiologue qui contrôle le cœur, et la famille devrait en conserver une copie en deux endroits.

Radiothérapie pédiatrique - Traitement par rayons chez l’enfant, questions fréquentes