Greffe rénale pédiatrique - Greffe de rein chez l’enfant
La greffe rénale pédiatrique remplace les reins défaillants d’un enfant par un rein sain provenant d’un parent ou d’un proche vivant, ce qui restaure la croissance, l’énergie et la vie scolaire comme la dialyse ne peut pas le faire. Une greffe réalisée avant la dialyse offre la meilleure survie. Notre équipe de néphrologie pédiatrique et de transplantation évalue l’enfant et le donneur, prépare la vessie lorsque cela est nécessaire, réalise les deux interventions et assure votre suivi une fois que vous êtes rentrés chez vous.
À propos de ce département
Pour un enfant en insuffisance rénale, la greffe donne de meilleurs résultats que la dialyse. Idéalement, elle a lieu avant même le début de la dialyse.
La greffe rénale pédiatrique, ou greffe de rein chez l’enfant, remplace les reins défaillants d’un enfant par un rein sain, provenant pour la plupart des enfants d’un parent ou d’un proche vivant. Les causes les plus fréquentes sont les reins et les voies urinaires qui se sont formés de façon anormale avant la naissance, puis le syndrome néphrotique, les maladies héréditaires comme la cystinose et la polykystose rénale, et les lésions rénales après des infections. La greffe restaure la croissance, l’énergie et la scolarité comme la dialyse ne peut pas le faire. Dans un registre australien et néo-zélandais portant sur 1 634 enfants suivis pendant quatre décennies, le risque de décès sous dialyse était plus de quatre fois supérieur à celui observé après une greffe (McDonald et Craig, New England Journal of Medicine, 2004). Une greffe réalisée avant que la dialyse ne devienne nécessaire, dite préemptive, donne les meilleurs résultats de tous. Cette page explique les causes, la comparaison entre greffe et dialyse, le moment et la taille de l’enfant, le donneur vivant, l’évaluation de l’enfant y compris la vessie, l’intervention, la vie après la greffe, les complications, et la manière dont les familles venant de l’étranger organisent le traitement à l’Hôpital universitaire Biruni à Istanbul.
Pourquoi les enfants ont besoin d’une greffe de rein
| Cause | De quoi il s’agit | Remarque sur la greffe |
|---|---|---|
| Anomalies congénitales du rein et des voies urinaires, CAKUT | Reins petits ou malformés, voies urinaires obstruées ou siège d’un reflux, valves de l’urètre postérieur | La vessie doit fonctionner avant la greffe |
| Syndrome néphrotique, HSF | Filtres rénaux endommagés, perte importante de protéines | Peut récidiver sur le nouveau rein |
| Maladies héréditaires | Cystinose, polykystose rénale, néphronophtise, syndrome d’Alport | Certaines nécessitent aussi le traitement d’autres organes |
| Syndrome hémolytique et urémique | Lésion rénale après une infection ou liée à une anomalie du complément | Les formes atypiques nécessitent un médicament particulier |
| Glomérulonéphrite | Inflammation immunitaire des reins | Greffe après stabilisation de la maladie |
Les anomalies congénitales du rein et des voies urinaires sont à l’origine d’environ la moitié des insuffisances rénales de l’enfant.
Greffe ou dialyse
Le traitement par dialyse était associé à un risque de décès plus de quatre fois supérieur à celui de la transplantation rénale, et augmenter la proportion d’enfants traités par greffe plutôt que par dialyse peut améliorer encore la survie (McDonald et Craig, 2004).
| Aspect | Dialyse | Greffe |
|---|---|---|
| Survie | Plus faible | Plus élevée |
| Croissance et développement | Ralentis | S’améliorent, surtout chez les plus jeunes |
| École et vie quotidienne | Séances ou traitement nocturne | Scolarité normale après la convalescence |
| Alimentation et boissons | Limites strictes | Peu de limites |
La greffe avant la dialyse
Comparés aux enfants bénéficiant d’une transplantation préemptive, les enfants dialysés pendant plus de 18 mois présentaient un risque de décès supérieur de 89 pour cent, quelle que soit l’origine du donneur (Amaral et collaborateurs, Kidney International, 2016).
Choisir le bon moment
Trop tôt gaspille de la fonction rénale, trop tard coûte en santé.
L’équipe suit pendant des mois la fonction rénale, la croissance, la tension artérielle, l’anémie et la santé osseuse de l’enfant, et programme la greffe au moment où les reins restants ne suffisent plus, idéalement avant la dialyse. Ce moment diffère d’un enfant à l’autre. Les chiffres seuls ne décident pas. Un enfant qui grandit bien et va à l’école avec 15 pour cent de fonction rénale peut attendre un peu, tandis qu’un autre avec le même chiffre, qui a cessé de grandir, se sent fatigué en permanence et ne garde pas ses repas, doit être greffé maintenant. Les examens du donneur commencent plusieurs mois à l’avance, car ils prennent du temps.
Les familles ne décident rien seules. L’équipe les accompagne à chaque étape.
Âge et taille
| Enfant | Où le rein est placé | Points particuliers |
|---|---|---|
| Moins d’environ 10 à 15 kilogrammes | Dans l’abdomen, raccordé à l’aorte et à la veine cave | De nombreux centres attendent que l’enfant atteigne ce poids, avec dialyse si nécessaire |
| Enfants plus grands | Bas de l’abdomen, en dehors du péritoine, comme chez l’adulte | Technique standard |
| Adolescents | Comme chez l’adulte | Attention à la prise autonome des médicaments |
Le donneur vivant
| Critère | Exigence habituelle | Remarque |
|---|---|---|
| Âge | 18 à environ 65 ans | Évalué individuellement |
| Groupe sanguin et crossmatch | Compatible, crossmatch négatif | Greffes incompatibles possibles dans certains cas sélectionnés |
| Santé | Fonction rénale normale, absence de diabète, tension artérielle normale | Deux reins sains nécessaires |
| Lien de parenté | Membre de la famille, avec documents | Exigé par la loi turque pour les patients étrangers |
Est-il sans danger pour un parent de donner un rein ?
| Délai | Étape | Activités |
|---|---|---|
| Jours 1 à 4 | Hôpital | Marche dès le premier jour |
| Semaines 2 à 4 | Convalescence à domicile | Activité légère, pas de port de charges lourdes |
| Semaines 4 à 6 | Retour à la normale | Travail et la plupart des sports |
La mortalité chirurgicale liée au don de rein de donneur vivant était de 3,1 pour 10 000 donneurs, et le risque de décès à long terme n’était pas plus élevé chez les donneurs vivants que chez des personnes en bonne santé appariées n’ayant pas donné (Segev et collaborateurs, JAMA, 2010).
Évaluation de l’enfant
| Examen | Objectif | Remarque |
|---|---|---|
| Groupe sanguin, typage tissulaire, anticorps | Compatibilité avec le donneur | Crossmatch répété juste avant l’intervention |
| Évaluation de la vessie, bilan urodynamique | Vérifie que la vessie peut retenir et évacuer l’urine | Indispensable en cas d’anomalie des voies urinaires |
| Imagerie du cœur et des vaisseaux | Aptitude et accès vasculaire | Prévue pour les jeunes enfants |
| Dépistage des infections, CMV et EBV | Oriente les médicaments après la greffe | Vaccinations terminées au préalable |
L’intervention
| Période | Lieu | Priorité principale |
|---|---|---|
| Jours 1 à 3 | Réanimation pédiatrique ou unité de transplantation | Apports liquidiens, diurèse, flux sanguin dans le rein |
| Jours 4 à 10 | Service de transplantation | Taux des médicaments, retrait de la sonde et des drains |
| Semaines 2 à 6 | Hébergement à proximité | Visites en consultation deux à trois fois par semaine |
Après la greffe
Les médicaments immunosuppresseurs se prennent tous les jours aussi longtemps que le rein fonctionne. L’oubli de doses est la cause évitable la plus fréquente de perte d’un rein greffé, surtout chez les adolescents.
L’adolescence est la période la plus à risque pour un rein greffé. Les adolescents prennent progressivement en charge leurs propres médicaments, avec un accompagnement.
| Élément | Fréquence | Objectif |
|---|---|---|
| Analyses de sang et d’urine | Chaque semaine au début, puis chaque mois, puis tous les trois mois | Fonction rénale, taux des médicaments |
| Échographie | Selon les besoins | Flux sanguin et drainage |
| Croissance et développement | À chaque visite | Taille, poids, progrès scolaires |
Grandir avec un nouveau rein
La croissance reprend après la greffe.
Les plus jeunes enfants en profitent le plus, et certains rattrapent leur retard de taille, tandis que les adolescents en bénéficient moins parce que leurs cartilages de croissance se ferment plus tôt, ce qui est une raison de greffer tôt. L’appétit s’améliore et l’alimentation se diversifie. Les enfants retournent à l’école dans un délai de deux à trois mois et peuvent pratiquer la plupart des sports, en évitant les contacts violents au niveau du rein. L’école est informée des risques d’infection et de la nécessité de prendre des médicaments à heures fixes. Le passage vers une consultation de transplantation pour adultes a lieu à la fin de l’adolescence et se prépare sur plusieurs années, afin que le jeune arrive capable de gérer lui-même ses soins.
Complications
| Complication | Quand | Traitement |
|---|---|---|
| Rejet aigu | Premiers mois, parfois plus tard | Bolus de corticoïdes ou autre traitement, le plus souvent réversible |
| Récidive de la HSF | De quelques jours à quelques semaines | Échanges plasmatiques et autres traitements |
| Infections, CMV, EBV, virus BK, infections urinaires | Surtout la première année | Antiviraux, adaptation de l’immunosuppression, antibiotiques |
| Syndrome lymphoprolifératif post-transplantation | De quelques mois à quelques années | Réduction de l’immunosuppression, rituximab |
| Rejet chronique | Années | Ralentit la perte du rein, deuxième greffe le moment venu |
Les parents apprennent les signes d’alerte avant la sortie et disposent d’un numéro à appeler jour et nuit.
| Signe | Cause possible | Que faire |
|---|---|---|
| Fièvre | Infection ou rejet | Appeler l’équipe le jour même |
| Moins d’urine, gonflement, tension artérielle qui monte | Rejet ou obstacle | Appeler l’équipe |
| Vomissements et impossibilité de garder les médicaments | Risque de taux médicamenteux trop bas | Appeler l’équipe immédiatement |
Une bonne observance, le contrôle de la tension artérielle et le traitement rapide des infections sont ce qui permet à un rein greffé de fonctionner le plus longtemps.
Pour les familles venant de l’étranger
Un coordinateur du bureau des patients internationaux s’occupe de l’organisation depuis le premier message jusqu’à la sortie et répond sur le même numéro WhatsApp une fois que vous êtes rentrés chez vous. Le bureau travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol et réserve des interprètes pour les autres langues, et il organise la lettre d’invitation pour le visa, les transferts depuis l’aéroport, les trajets quotidiens et l’hébergement près de l’hôpital. Repas halal, végétariens et pour diabétiques, salle de prière sur place, et une femme médecin sur demande lorsque le planning le permet.
| Document | Objectif | Remarque |
|---|---|---|
| Livret de famille ou actes de naissance | Prouve le lien de parenté | Apostillés ou certifiés par le consulat, traduits |
| Passeports de l’enfant et du donneur | Identité | Valables pendant tout le séjour |
| Comptes rendus médicaux | Diagnostic, antécédents de dialyse, groupe sanguin | Envoyés avant le voyage |
Coût
Le devis est un forfait couvrant l’enfant et le donneur, établi selon l’état de l’enfant.
| Élément | Inclus | Facturé à part |
|---|---|---|
| Évaluation | Examens de l’enfant et du donneur, consultations | Chirurgie de la vessie ou autre préparation |
| Chirurgie | Les deux interventions, la réanimation, le séjour hospitalier | Traitement des complications, retrait de la sonde double J s’il est fait plus tard dans le pays d’origine |
| Après la sortie | Consultations et examens pendant le séjour | Médicaments après le retour à la maison, hébergement |
Références
- McDonald SP, Craig JC. Long-term survival of children with end-stage renal disease. N Engl J Med. 2004;350(26):2654-2662.
- Amaral S, Sayed BA, Kutner N, Patzer RE. Preemptive kidney transplantation is associated with survival benefits among pediatric patients with end-stage renal disease. Kidney Int. 2016;90(5):1100-1108.
- Dharnidharka VR, Fiorina P, Harmon WE. Kidney transplantation in children. N Engl J Med. 2014;371(6):549-558.
- Segev DL, Muzaale AD, Caffo BS, et al. Perioperative mortality and long-term survival following live kidney donation. JAMA. 2010;303(10):959-966.
Note de l'éditeur
Rédigé par l'équipe éditoriale médicale de Biruni Hospital. Vérifié par Pr Emrah ÖZDEMİR, Cardiologie.
Vérifié médicalement par
Pr Emrah ÖZDEMİR
Cardiologie
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