Greffe de moelle osseuse allogénique

Le courage n’est pas la variable. Deux chiffres le sont, et tous deux peuvent être estimés avant que quiconque accepte quoi que ce soit.

Le premier chiffre demande quelle est la probabilité que la maladie revienne si vous ne recevez pas de greffe. Le second mesure le risque que la greffe vous tue pour des raisons qui n’ont rien à voir avec la maladie, et tout le reste, la recherche de donneur, le conditionnement, l’année de consultations, découle de celui des deux chiffres qui est le plus grand. Une méta-analyse de 24 essais et de 6 007 patients a montré que, pour tout un groupe de risque, le premier chiffre est déjà assez faible pour que la greffe aggrave les choses.

Deux chiffres

Les familles entendent le mot greffe et adoptent le langage du courage. Les médecins adoptent celui du calcul. Le calcul fait mieux.

Une greffe de moelle osseuse allogénique remplace un système sanguin et immunitaire malade par un système donné. Elle guérit des maladies qu’aucune chimiothérapie ne guérit, et elle le fait par un mécanisme qui abîme aussi les personnes, parfois de façon définitive et parfois de façon mortelle. Cette combinaison fait que le traitement ne peut pas être jugé pour lui seul, il doit donc être jugé par rapport à l’alternative, patient par patient, et la comparaison se ramène à deux estimations que toute équipe d’hématologie compétente peut produire en une semaine. Quelle est la probabilité que cette maladie revienne sans greffe. Quelle est la probabilité que cette greffe tue ou handicape quelqu’un qui aurait vécu autrement. Aucune de ces deux estimations ne tombe juste. Toutes deux valent bien mieux qu’une supposition, et toutes deux ont été étudiées chez des dizaines de milliers de personnes, ce qui signifie que la conversation qui vous attend n’est pas un acte de foi mais une comparaison menée sous la pression du temps.

Cette page parcourt les deux chiffres, ce qui les fait bouger, et ce qu’il faut faire quand ils sortent très proches l’un de l’autre.

La question derrière la question

Les patients demandent si une greffe va marcher. L’équipe répond à une question plus étroite, celle de savoir si la greffe produit davantage de survivants que l’absence de greffe chez les personnes qui vous ressemblent.

Chiffre numéro un, ce qui se passe sans greffe

Tout ici vient de la maladie. Sa génétique, sa réponse à la première cure de chimiothérapie, le fait que des tests sensibles la retrouvent encore ou non alors que la moelle paraît propre, et le nombre de fois où elle est déjà revenue, et pour certaines maladies et certaines génétiques ce chiffre est faible. Pour d’autres, il approche de la certitude.

Chiffre numéro deux, ce que coûte la greffe

Tout ici vient de vous. L’âge, le cœur, les poumons, le foie, les reins, les traitements antérieurs, les infections que vous portez, le type de donneur disponible et l’intensité du conditionnement prévu. Cela se rapporte sous la forme de la mortalité non liée à la rechute, c’est-à-dire la probabilité de mourir de la procédure plutôt que du cancer, et dans les séries modernes elle va de moins d’un sur dix à plus d’un sur trois.

Quand le calcul dit non

Le plus utile dans cette méta-analyse est le groupe qui n’a rien gagné.

Pour les leucémies aiguës myéloïdes de risque favorable en première rémission, le risque de rechute ou de décès avec greffe ressortait à 1,06, et le risque de décès à 1,07. Les deux intervalles de confiance encadraient la valeur un. Greffer ces patients ne leur apportait rien et comportait tous les risques d’une greffe, ce qui explique que la pratique actuelle les maintienne sous chimiothérapie et garde la greffe en réserve pour une rechute qui n’arrivera peut-être jamais.

Lisez cela deux fois, car cela va contre l’instinct. L’intuition selon laquelle un traitement plus agressif serait forcément un traitement plus sûr est ici fausse, et de façon mesurable. Une greffe proposée à quelqu’un dont la maladie avait peu de chances de revenir n’est pas un bonus. Elle retranche.

Exactement la même logique fonctionne à l’envers pour les maladies à haut risque, où refuser une greffe pour éviter sa mortalité précoce échange un risque visible contre un risque invisible plus grand. Les deux erreurs se produisent. La seconde se produit plus souvent, et la première est plus douloureuse à regarder.

Les mots qui reviennent dans les courriers

La correspondance en greffe fonctionne à coups d’abréviations, voici donc celles qui comptent, dans l’ordre où vous les rencontrerez.

Allogénique signifie que les cellules viennent d’une autre personne, ce qui est le sujet entier de cette page. Autologue signifie que vos propres cellules ont été prélevées puis restituées, et il s’agit d’une autre intervention, avec d’autres risques. Le conditionnement désigne la chimiothérapie, parfois associée à une radiothérapie, administrée avant l’arrivée des cellules du donneur. Le jour zéro marque le jour où elles sont perfusées, et tous les autres jours sont numérotés à partir de lui. La prise de greffe désigne le jour où la nouvelle moelle commence à produire des cellules sanguines. GVHD désigne la maladie du greffon contre l’hôte, le système immunitaire du donneur attaquant la personne à qui il a été donné, et nRM désigne la mortalité non liée à la rechute, le second des deux chiffres sur lesquels cette page est construite. MRD désigne la maladie résiduelle mesurable, c’est-à-dire une leucémie que des tests sensibles retrouvent alors qu’un microscope ne le peut pas. HLA désigne les protéines du groupe tissulaire qui déterminent la qualité de la compatibilité d’un donneur. Haploidentique décrit un proche compatible sur exactement la moitié, ce que sont par définition chaque parent et chaque enfant. Et le Disease Risk Index et l’indice de comorbidité sont les deux systèmes de cotation qui transforment tout cela en quelque chose de comparable.

Ce que le séquençage a fait au premier chiffre

Jusqu’à récemment, le premier chiffre venait surtout d’un caryotype. Trois catégories, favorable, intermédiaire et défavorable, et une grande catégorie intermédiaire qui n’apprenait pas grand-chose à personne.

Une étude portant sur 1 540 patients traités dans trois essais prospectifs a séquencé 111 gènes du cancer et retrouvé 5 234 mutations conductrices réparties sur 76 gènes ou régions génomiques. Quatre-vingt-six pour cent des patients portaient deux mutations conductrices ou plus. Les profils de co-mutation ont réparti la cohorte en onze classes aux évolutions distinctes, et l’effet d’une mutation isolée changeait fréquemment selon celles qui l’accompagnaient.

Cette dernière proposition est la plus importante, puisqu’une mutation qui prédit une évolution favorable isolément peut en prédire une défavorable en compagnie d’autres, ce qui signifie qu’un compte rendu listant des mutations sans interpréter leurs combinaisons n’est qu’un demi-compte rendu.

Onze classes au lieu de trois

Les onze classes n’ont pas tant remplacé les anciens groupes de risque qu’elles n’ont éclaté celui du milieu, celui où se trouvaient la plupart des patients et où la décision de greffe était la plus difficile.

Pourquoi cela compte au lit du patient

Trois de ces classes étaient nouvelles. Les leucémies portées par des mutations des régulateurs de la chromatine ou de l’épissage de l’ARN représentaient dix-huit pour cent des patients. Les leucémies portant des mutations de TP53, des gains et pertes de chromosomes entiers, ou les deux, représentaient treize pour cent. Ces deux groupes évoluaient mal, et les mutations qui définissent la classe additionnaient leurs effets au lieu de se recouvrir, si bien que pour un patient appartenant à l’un ou l’autre, le risque que la maladie revienne après chimiothérapie seule est assez élevé pour que le calcul favorise habituellement la greffe, même quand le second chiffre n’est pas flatteur. Pour un patient porteur d’une mutation de NPM1 accompagnée des bonnes mutations associées, l’inverse peut être vrai. Les comptes rendus de caryotype n’en montrent rien, et une unité qui n’a pas séquencé votre moelle estime le premier chiffre avec un instrument devenu obsolète vers 2016.

Le test qui fait le plus bouger le chiffre

La génétique décrit la maladie avec laquelle vous avez commencé. La maladie résiduelle mesurable décrit la maladie que vous avez encore.

Ce qu’elle change

Une moelle qui paraît propre au microscope peut encore contenir une cellule leucémique sur dix mille, et la cytométrie en flux ou un test moléculaire la retrouvera. Les patients qui négativent ce test rechutent bien moins que ceux qui ne le négativent pas, au sein du même groupe de risque génétique et du même traitement, ce qui signifie qu’un test positif fait fortement monter le premier chiffre et peut transformer une décision limite en décision claire, tandis qu’un test négatif peut faire l’inverse. La consigne pratique est simple. Savoir si le test a été fait, ce qu’il a montré, et si la réponse a changé quoi que ce soit au plan. Dans de très nombreux centres il n’est pas fait du tout, et une décision prise sans lui repose sur une information plus ancienne que le patient ne l’imagine.

Le Disease Risk Index

Il fallait bien que quelqu’un finisse par transformer tout cela en un chiffre comparable, et c’est ce que fait le Disease Risk Index. Il prend le diagnostic et le statut de la maladie au moment de la greffe et répartit les patients en quatre niveaux. Des chercheurs l’ont testé sur 13 131 personnes déclarées au registre américain et greffées entre 2008 et 2010. La survie à deux ans allait de 64 pour cent dans le niveau le plus bas à 24 pour cent dans le plus élevé, et surtout, l’indice a été le facteur prédictif isolé le plus puissant de l’analyse, et il a gardé sa valeur quels que soient l’âge du patient, l’intensité du conditionnement, la source du greffon ou le type de donneur. Une version affinée, construite sur un groupe d’apprentissage tiré au sort de 9 849 patients, a ensuite mieux prédit que l’originale chez les 3 282 restants. Ce détail compte, car un score qui résiste au fait d’être divisé, recalibré et retesté sur des personnes qu’il n’a jamais vues est un score que l’on peut citer à un patient sans gêne.

Ce que l’indice ignore

Aucun score ne décrit le patient. Le Disease Risk Index a été construit avant que le séquençage ne devienne systématique et avant que la recherche de maladie résiduelle mesurable ne devienne courante, il traite donc une première rémission comme une première rémission, que la moelle soit réellement vide ou non.

Deux personnes peuvent se retrouver dans le même niveau et affronter des probabilités réellement différentes, l’une portant une mutation de TP53 et un test de cytométrie positif, l’autre une mutation de NPM1 et un test négatif. Une bonne équipe utilise le niveau comme point de départ, puis le discute à voix haute, devant vous, en s’appuyant sur le compte rendu de séquençage et sur le résultat de maladie résiduelle, alors qu’une équipe qui cite le niveau et s’arrête là a pris un instrument de recherche pour une décision.

Les deux scores côte à côte

Les deux chiffres disposent désormais d’un système de cotation publié. Les voir l’un à côté de l’autre est le moyen le plus rapide de comprendre ce que la discussion pèse réellement.

Sur écran étroit, ce tableau défile latéralement. Faites glisser pour atteindre toutes les colonnes.

Le second score fonctionne autrement, car au lieu de coter la maladie il cote la personne, en ajoutant des points pour les atteintes d’organe dont on a déjà montré qu’elles augmentent le risque de mourir de la procédure.

Sur téléphone, ce tableau glisse de gauche à droite. Faites-le glisser pour voir la deuxième colonne.

Lire correctement un score de comorbidité

Les scores sont mal lus dans deux directions, et les deux directions font du tort aux patients.

Que demander quand on vous donne un chiffre

Demandez quelles affections ont été comptées et combien de points chacune a apporté, car la liste est publique et vous avez le droit de la vérifier. Demandez lesquelles peuvent être améliorées avant le début du conditionnement, puisque la surcharge en fer, un diabète mal équilibré, une infection dentaire non traitée et le déconditionnement sont tous modifiables, puis demandez quelle mortalité non liée à la rechute l’unité elle-même a observée à cent jours et à un an chez les patients ayant votre score, et non ce que dit la littérature. Et demandez si le score a changé le plan, car un score calculé puis ignoré n’est que de la paperasse.

L’âge a cessé d’être la barrière

Pendant la plus grande partie de l’histoire de ce traitement, un chiffre sur un acte de naissance mettait fin à la discussion. Soixante ans a servi de plafond, puis soixante-cinq. Le plafond s’est déplacé parce que le conditionnement a changé, et non parce que les patients ont changé.

Ce qui est arrivé aux plus de soixante-dix ans

1. Entre 2000 et 2013, 1 106 adultes de soixante-dix ans ou plus ont reçu une première greffe allogénique dans 103 centres américains.
2. Ces greffes sont passées d’une sur mille de toutes les greffes allogéniques en 2000 à 3,85 pour cent en 2013, soit un changement d’un facteur trente dans le profil des personnes à qui on en propose une.
3. La survie à deux ans est passée de 26 pour cent dans la période précoce à 39 pour cent dans la période plus récente, et la survie sans progression de 22 pour cent à 32 pour cent.
4. La mortalité liée à la greffe à deux ans est restée là où elle était, entre 33 et 35 pour cent, et ne s’est pas du tout améliorée sur la période.
5. Dans la moitié moderne de la série, un score de comorbidité de trois ou plus, un greffon de sang de cordon et un conditionnement de pleine intensité prédisaient chacun de façon indépendante une survie moins bonne.

Comment lire cela honnêtement

Le gain de survie est venu d’une meilleure sélection des patients et de moins de rechutes, et non du fait que la procédure soit devenue plus sûre. Une personne sur trois greffée après soixante-dix ans mourait encore de la greffe et non de la maladie, et ce chiffre n’a pas bougé pendant treize ans, et le résumé correct est donc que des personnes sélectionnées de plus de soixante-dix ans doivent être envisagées, ce qu’ont écrit les auteurs, et qu’être envisagé n’est pas la même chose qu’être éligible. Toute personne de plus de soixante-dix ans à qui l’on a dit que l’âge l’exclut a reçu une information périmée. Si quelqu’un vous a dit que l’âge ne compte plus, c’est faux dans l’autre sens.

Les scores construits après ces deux-là

Les deux scores ci-dessus ont des faiblesses connues, et deux équipes de recherche ont tenté de les corriger en combinant ce que chacun mesurait.

Des chercheurs japonais ont pris 2 344 personnes greffées en première rémission d’une leucémie aiguë myéloïde, les ont réparties en un groupe d’apprentissage et un groupe de validation, et ont construit un indice à partir de cinq éléments, l’âge, le sexe, l’état général, le score de comorbidité et le type de donneur. Appliqué aux patients de validation, il a séparé la mortalité non liée à la rechute à deux ans en quatre niveaux, à 11, 16, 27 et 33 pour cent. Sa capacité de discrimination ressortait à 0,67. Le score européen atteignait 0,60 et l’indice de comorbidité utilisé seul atteignait 0,57.

Des investigateurs européens ont fait quelque chose de comparable chez 812 patients recevant une greffe à intensité réduite en première rémission, en reprenant les éléments les plus forts des deux scores existants et en y ajoutant le statut cytomégalovirus du donneur et du receveur, et leurs trois groupes de risque ont donné des mortalités non liées à la rechute à deux ans de 8 pour cent, 17 pour cent et 38 pour cent. Un écart aussi large, au sein d’un groupe de patients qui se ressemblaient globalement sur le papier, est l’argument le plus clair qui soit en faveur d’une cotation formelle plutôt que d’un jugement porté de l’autre côté d’un bureau.

Faire le calcul

Mettre les deux chiffres sur la table en même temps donne une forme à la discussion.

1. Notez la probabilité que la maladie revienne dans les deux ans sans greffe, à partir de la génétique, du test de maladie résiduelle et du rang de la rémission. Appelez-la le premier chiffre.
2. Notez la probabilité de mourir de la greffe dans les deux ans, à partir du score de comorbidité, de l’âge, du type de donneur et du conditionnement prévu. Appelez-la le second chiffre.
3. Comparez-les, en vous rappelant qu’une rechute après chimiothérapie n’est pas automatiquement mortelle, donc le premier chiffre est un risque que la maladie revienne et non un risque d’en mourir.
4. Demandez ce que deviennent les deux chiffres si vous attendez. Certaines maladies deviennent plus difficiles à greffer chaque mois. D’autres ne bougent pas du tout.
5. Demandez ce que deviennent les deux chiffres avec un autre donneur, une autre intensité de conditionnement ou huit semaines de remise en forme préalable, car chacun de ces éléments est un levier que quelqu’un peut actionner.
6. Puis décidez, en sachant que lorsque les deux chiffres sont proches, les données cessent de donner une réponse et vos propres préférences prennent légitimement le relais.

Personne ne devrait être invité à consentir à cela sans avoir vu ces deux chiffres écrits noir sur blanc.

Première ou deuxième rémission

Les débats en réunion de greffe portent bien plus sur le quand que sur le si.

Les arguments de chaque côté

Greffer en première rémission attrape la maladie à son stade le plus contrôlé, c’est-à-dire quand l’effet greffon contre leucémie a le moins de travail à faire et quand le patient est au mieux de sa forme. Attendre garde la greffe en réserve, évite totalement ses risques aux patients qui allaient de toute façon guérir, et permet à une deuxième rémission de prouver que la maladie peut encore être contrôlée. La méta-analyse des greffes en première rémission tranche la question aux deux extrémités du spectre de risque et laisse le milieu réellement ouvert, ce qui explique que deux hématologues expérimentés puissent regarder le même patient de risque intermédiaire et parvenir à des conclusions opposées sans qu’aucun des deux ne soit négligent. Quand cela arrive, le test de maladie résiduelle départage, et quand le test n’a pas été fait, la discussion se poursuit sans information nouvelle.

L’horloge du donneur

Décider de greffer n’est pas la même chose que pouvoir le faire, car un donneur doit exister, accepter, passer une évaluation médicale et arriver en salle de prélèvement, et chacune de ces étapes prend un temps que la maladie n’accorde pas nécessairement.

Guettez la phrase qui dit que la recherche est en cours et que le plan sera finalisé quand elle se terminera. Cette phrase doit vous rassurer. Le silence sur la semaine où la réponse arrivera ne le doit pas.

Se préparer physiquement

Plusieurs des éléments qui font monter le second chiffre peuvent redescendre, et la fenêtre pour les abaisser est celle des semaines entre la décision et le conditionnement. La surcharge en fer due aux transfusions répétées abîme le foie et le cœur et répond au traitement. Une infection dentaire cause des problèmes ensuite et se dépiste en une après-midi. Une glycémie qui a dérivé vers le haut après des mois de corticoïdes redescend dès que quelqu’un s’en occupe. Le déconditionnement après six semaines dans un lit d’hôpital répond à la marche, et la marche est la chose la moins chère de cette page, et il faut arrêter de fumer, et arrêter deux semaines avant le conditionnement vaut mieux qu’arrêter la semaine après la sortie. Rien de tout cela ne transforme un score de cinq en score de un. Ce que cela fait, c’est empêcher le score de dériver vers le haut pendant que tout le monde attend un donneur, et chez un patient limite cela déplace parfois la décision. Rien de tout cela n’est spectaculaire et tout cela est peu coûteux, combinaison qui tend à faire oublier un traitement dans un domaine rempli d’interventions chères. Quelqu’un dans l’équipe doit être responsable de cette liste et la cocher, car une tâche qui appartient à tout le monde n’appartient à personne.

Ce qu’aucun score ne contient

Chaque chiffre de cette page décrit des populations. Vous restez une personne, et plusieurs des éléments qui décideront de la façon dont cela se passera pour vous n’ont jamais été cotés par personne.

Les variables non cotées

Le fait que quelqu’un puisse vivre avec vous pendant quatre mois. Le fait que votre foyer survive à la disparition d’un salaire. Le fait que vous ayez une langue en commun avec les infirmières qui vous expliqueront les choses à trois heures du matin. Le fait que l’hôpital le plus proche de chez vous sache prendre en charge un patient greffé fébrile un dimanche à deux heures, ou que vous soyez du genre à mieux supporter un traitement long et dangereux qu’une longue attente incertaine, ou du genre inverse. Rien de tout cela ne compte comme une considération secondaire ajoutée à la fin pour faire bonne mesure. Ces éléments changent les résultats, ils décident si une personne arrivera au bout de cent rendez-vous de consultation, et ils ont leur place dans la discussion au même moment que les rapports de risque, et non après.

Les chiffres publiés

Vous trouverez ci-dessous les chiffres cités sur cette page, avec la population dont chacun provient, afin que tout ce qu’une équipe vous dira puisse être comparé à quelque chose.

Faites glisser ce tableau latéralement sur petit écran pour atteindre ses trois colonnes.

Chacun de ces chiffres provient d’une population, et aucun ne prédit quoi que ce soit pour une personne.

Ce que doit contenir un deuxième avis

Les deuxièmes avis dans ce domaine ont la réputation d’être des reformulations polies du premier. Un avis utile a une autre allure. Il commence par le niveau de risque de la maladie et par le résultat de séquençage qui l’a déterminé. Le fait qu’un test de maladie résiduelle ait été fait ou non, ce qu’il a montré et ce qui changerait s’il était répété y ont toute leur place, de même qu’une estimation de la mortalité non liée à la rechute donnée sous forme de fourchette et le score de comorbidité qui l’a produite. Viennent ensuite les donneurs, c’est-à-dire ceux qui sont réellement disponibles et le délai nécessaire pour chacun. Puis une indication claire de l’accord ou non de celui qui relit avec le plan déjà proposé, et là où il n’est pas d’accord, ce qu’il ferait à la place et pourquoi. Le tout par écrit, car une décision de greffe est réexaminée trois ou quatre fois par des personnes qui n’étaient pas dans la pièce la première fois, et une conversation que personne n’a consignée est une conversation qu’il faudra reprendre depuis le début.

Le nôtre est écrit et gratuit. Là où il rejoint le plan que vous avez déjà, il le dit et recommande de ne rien changer.

Quand la réponse est non

Il arrive que le calcul plaide contre la greffe, et la conversation qui suit est plus souvent mal menée que n’importe quelle autre conversation dans ce domaine.

Un non peut vouloir dire plusieurs choses différentes, et elles ne sont pas interchangeables. Il peut signifier que la maladie est assez favorable pour qu’une greffe retranche plutôt qu’elle n’ajoute, ce qui est une bonne nouvelle délivrée sur un ton déroutant. Il peut signifier que le second chiffre est trop élevé aujourd’hui et ne le sera peut-être plus dans huit semaines, ce qui est un report et non un refus, ou il peut signifier que la maladie n’est pas assez contrôlée pour qu’une greffe tienne, auquel cas l’étape suivante est un traitement visant à la contrôler, puis la question est reposée. Ou il peut signifier qu’aucune option disponible n’a de chances de marcher, ce qui est la version la plus dure et celle qui mérite le plus de temps et le langage le plus clair. Toute personne à qui l’on dit non a le droit de savoir lequel de ces quatre non lui a été dit, et une famille qui repart sans le savoir passera des mois à croire qu’une porte s’est refermée alors qu’elle n’était qu’entrebâillée avec une date dessus.

Entre la décision et le jour zéro

Une fois le oui prononcé, une séquence fixe se déroule, et en connaître la forme empêche l’attente de ressembler à de l’inaction.

1. Confirmation et bilan du donneur, menés en parallèle du traitement qui contient la maladie.
2. Une évaluation complète des organes. Échographie cardiaque, épreuves fonctionnelles respiratoires, bilans rénal et hépatique, sérologies virales, examen dentaire et nouveau prélèvement de moelle.
3. La discussion sur la fertilité, qui doit avoir lieu avant le conditionnement et jamais après, et qui est l’étape la plus souvent sautée quand les choses vont vite.
4. La pose d’une voie centrale, en général quelques jours avant le début du conditionnement.
5. Le conditionnement lui-même, qui se déroule entre une semaine et deux jours avant le jour zéro selon le protocole.
6. Puis les cellules, qui arrivent dans une poche sur un pied à perfusion et passent en une heure ou deux, sans rien de spectaculaire dans cette journée.

Ce qu’il faut régler pendant ce temps

Le logement d’un accompagnant, les revenus et les indemnités d’arrêt de travail, la personne qui s’occupe des enfants ou des parents, et la personne qui détient une procuration si vous ne pouvez pas décider pendant un temps, et les familles qui organisent cela pendant les semaines d’attente trouvent les cent jours suivants bien plus faciles que celles qui l’organisent dans un couloir.

Ce que décide la famille

Une personne consent à une greffe. Plusieurs personnes la traversent.

Les engagements que personne n’énumère

Les accompagnants doivent être présents pendant des mois, ce qui veut dire que quelqu’un arrête de travailler, et si un frère ou une sœur est le donneur, cette personne porte un rôle pour lequel elle n’a pas demandé à passer d’audition, et la façon honnête de gérer cela est de la faire évaluer par une équipe distincte, qui peut dire non en son nom sans que le patient sache jamais pourquoi. Les enfants ont besoin d’une explication adaptée à leur âge et répétée, car un parent qui disparaît à l’hôpital pendant un mois, cela touche fort et cela touche différemment à quatre ans, à neuf ans et à quinze ans. Quelqu’un doit tenir les papiers, la liste des médicaments et le calendrier des rendez-vous, et cette personne doit être désignée à voix haute plutôt que de s’imposer par défaut comme celle qui est la moins en mesure de refuser. Décider tout cela avant l’admission n’est pas du pessimisme. C’est la différence entre une famille qui tient le coup et une famille qui improvise pendant quatre mois.

Décider depuis un autre pays

La distance change le calcul d’une manière que les scores publiés n’ont jamais mesurée.

Ce que le voyage ajoute au second chiffre

Le temps vient en premier, puisqu’une recherche qui prendrait quatre semaines sur place prend plus longtemps quand il faut traduire des comptes rendus, obtenir des visas et réserver des vols, et dans une maladie qui est contenue et non guérie, le délai n’est pas neutre. La continuité vient ensuite. Un patient greffé dans un pays et suivi dans un autre dépend d’une transmission d’informations qui doit être rédigée correctement, sinon elle n’a pas lieu du tout. L’argent vient en troisième, et il doit être abordé ouvertement et non à la fin. Ce qui détermine le coût d’une greffe allogénique, c’est le type de donneur et la recherche, le protocole de conditionnement choisi, la durée réelle de l’hospitalisation, le recours éventuel à des soins intensifs en cas de complication, la part de la période ambulatoire passée sur place et la durée du séjour d’un accompagnant. Face à tout cela se trouve la raison pour laquelle les gens voyagent, c’est-à-dire l’accès à une unité qui réalise l’intervention assez souvent pour y être bonne, et en particulier à une unité capable de réaliser une greffe semi-compatible quand les registres ne donnent rien.

Ce que nous ne vous dirons pas

Les pages comme celle-ci sont en général l’endroit où un hôpital promet des choses. Voici ce que nous ne promettrons pas.

Nous ne vous donnerons pas de chiffre de survie avant d’avoir lu votre compte rendu de moelle, votre séquençage, votre résultat de maladie résiduelle et votre fonction des organes, car un chiffre produit sans cela relève du marketing. Nous ne vous dirons pas que la greffe est votre seule option avant d’avoir vérifié si votre niveau de risque de maladie dit le contraire. Nous ne citerons pas nos propres résultats sous la forme d’un pourcentage unique sans vous dire de quels patients ils proviennent. Et nous ne vous dirons pas que la procédure est sûre, car la mortalité non liée à la rechute publiée dans toutes les séries de cette page va d’environ huit à trente-cinq pour cent selon les patients greffés.

Si une autre unité vous a donné un chiffre net sans fourchette, demandez quels patients l’ont produit.

Se faire opérer ici

Istanbul présente un avantage pratique pour cette intervention particulière, et l’énoncer précisément aide plus que de l’énoncer vaguement.

Pourquoi la question du donneur se pose autrement ici

Les registres internationaux sont dominés par des volontaires d’ascendance nord-européenne, si bien que les patients de Turquie, du Moyen-Orient, d’Afrique du Nord, d’Asie du Sud et de familles mixtes trouvent un donneur non apparenté compatible bien moins souvent que la taille de ces registres ne le laisse supposer. La greffe semi-compatible à partir d’un parent, d’un enfant ou d’un frère ou d’une sœur supprime ce problème, car un proche compatible sur exactement la moitié est disponible pour presque tout le monde, et les unités qui réalisent ces greffes en routine offrent donc à ces populations quelque chose que les unités qui ne les réalisent pas ne peuvent pas offrir, quoi qu’il en soit par ailleurs de l’une ou de l’autre. Voilà l’argument honnête en faveur d’une prise en charge dans un centre comme le nôtre, et cet argument est plus étroit que ceux que l’on avance d’habitude.

Ce que nous organisons

Une greffe est un déménagement et non un voyage, et l’organisation pratique autour d’elle décide si une famille arrive au bout.

Prévoyez vingt à trente-cinq nuits d’hospitalisation, puis environ quatre-vingt-dix nuits de plus à proximité de l’hôpital, avec des consultations deux ou trois fois par semaine. L’aptitude à reprendre l’avion pour rentrer est jugée sur les numérations sanguines, sur le caractère actif ou non de la maladie du greffon contre l’hôte et sur l’immunosuppression encore en cours, ce qui la situe en général au-delà du troisième mois plutôt qu’à une date fixe.

Le côté pratique, dans l’ordre

Les questions qu’on nous pose, FAQ sur la greffe allogénique

Références

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