Greffe autologue de cellules souches

Rien n’est greffé. Les cellules sont les vôtres, et le traitement est la chimiothérapie à laquelle elles permettent de survivre.

Une autogreffe recueille vos propres cellules souches, les congèle, permet d’administrer une dose de chimiothérapie plusieurs fois supérieure à ce que la moelle pourrait supporter, puis restitue les cellules pour la reconstruire, sans donneur, sans compatibilité tissulaire, sans rejet et sans maladie du greffon contre l’hôte. Dans son indication la plus fréquente, le myélome multiple, deux grands essais randomisés ont montré qu’elle offre une longue période supplémentaire sans progression de la maladie et qu’elle ne fait pas, jusqu’ici, vivre plus longtemps. Ce résultat constitue le point de départ honnête de toute discussion sur l’opportunité d’une greffe.

Le nom est trompeur

Parler de greffe crée une image qui n’a rien à voir avec ce qui se passe réellement. Les familles arrivent en s’attendant à un registre de donneurs, à une recherche de compatibilité tissulaire et à un inconnu qui a accepté d’aider. Rien de tout cela n’existe ici.

Ce qui se passe réellement

Les cellules souches du sang sont poussées hors de votre moelle vers votre circulation sanguine, filtrées par une machine, congelées et conservées quelques semaines, car pendant cet intervalle vous recevez une dose de chimiothérapie très supérieure à ce qu’un corps peut normalement supporter, parce que la moelle est ce qui meurt en premier et qu’elle a été mise à l’abri dans un congélateur. Vos propres cellules vous sont ensuite restituées par perfusion et reconstruisent le système sanguin en deux semaines environ. Tout vient de vous. Personne n’a rien donné. Aucun registre n’a été consulté.

Les mots que vous entendrez

Chaque étape s’accompagne d’un terme que personne ne prend le temps de définir, les voici donc dans l’ordre où ils arrivent.

Autologue signifie vos propres cellules, de sorte qu’une greffe autologue de cellules souches et une autogreffe de moelle osseuse désignent le même traitement. Allogénique signifie quelqu’un d’autre, et décrit une intervention différente avec un donneur, un risque de rejet et un risque que le système immunitaire reçu vous attaque, et la mobilisation est le processus qui pousse les cellules souches hors de la moelle vers le sang. L’aphérèse désigne la machine qui les recueille. CD34 désigne le marqueur compté pour décider si assez de cellules ont été recueillies, et un chiffre cible vous sera annoncé. Le conditionnement désigne la chimiothérapie à haute dose elle-même. Melphalan 200 décrit le conditionnement standard dans le myélome, soit 200 milligrammes par mètre carré de surface corporelle. BEAM désigne le protocole à quatre médicaments utilisé dans le lymphome. La prise de greffe désigne le jour où les cellules restituées recommencent à produire du sang. La neutropénie couvre la période pendant laquelle il ne reste presque plus de cellules de défense contre les infections, et c’est le moment où les patients se sentent le plus mal. La mucite désigne l’altération de la muqueuse de la bouche et de l’intestin, et c’est ce dont on se souvient le plus longtemps. L’entretien désigne le médicament pris pendant des années ensuite dans le myélome. Et MRD signifie maladie résiduelle mesurable, le myélome ou le lymphome qu’un test sensible détecte alors que le microscope n’en voit aucun.

Pourquoi le myélome

On réalise plus d’autogreffes pour un myélome multiple que pour toute autre maladie, et la raison structure toute cette page.

Le myélome naît des plasmocytes de la moelle. Il répond bien au traitement puis revient, répond de nouveau puis revient encore, pendant des années, et personne n’attend d’un seul traitement qu’il en vienne à bout, si bien que l’objectif est la profondeur et la durée de la réponse plutôt que la guérison. Le melphalan à haute dose atteint une profondeur que les doses standard n’atteignent pas, et c’est ainsi que l’intervention a gagné sa place dans les années 1990. Ce qui a changé depuis, c’est la concurrence. Les associations de médicaments administrées avant et après une greffe sont désormais si efficaces que la question n’est plus de savoir si la greffe fonctionne, mais si elle apporte encore assez en plus de ces médicaments, et cette question a maintenant été posée correctement dans deux grands essais randomisés. Tous deux ont inclus des patients nouvellement diagnostiqués, ont donné à chaque participant la même association moderne de médicaments, puis ont randomisé la seule greffe. C’est ce schéma qui donne tout son poids à leur réponse, car il isole la variable dont tout le monde débat au lieu de comparer une ancienne époque à une nouvelle.

À qui elle s’adresse

Cinq grandes situations relèvent de cette intervention, et elles n’ont presque rien en commun, ce qui est inhabituel pour une seule procédure.

Le premier essai

Vingt ans après que l’intervention est devenue standard dans le myélome, quelqu’un l’a enfin comparée aux médicaments modernes seuls.

Des investigateurs en France et aux États-Unis ont randomisé 700 patients nouvellement diagnostiqués. Chacun d’eux a reçu la même association de trois médicaments, lénalidomide, bortézomib et dexaméthasone. La moitié a ensuite reçu une greffe et l’autre non, et les deux groupes ont reçu un traitement d’entretien ensuite, et la survie sans progression médiane a été de 50 mois avec la greffe contre 36 sans, avec un hazard ratio de 0,65. La réponse complète a été de 59 pour cent contre 48, et la maladie résiduelle indétectable de 79 pour cent contre 65.

Puis le chiffre de survie. La survie globale à quatre ans a été de 81 pour cent dans le groupe greffe et de 82 pour cent sans greffe. Cette différence n’atteignait aucune significativité et elle n’était pas en faveur de la greffe. Une neutropénie de grade trois ou quatre est survenue chez 92 pour cent des patients greffés contre 47, et des infections chez 20 pour cent contre 9, si bien que l’essai a mis en évidence un gain réel et important de temps sans progression, obtenu au prix d’une augmentation réelle et importante de la toxicité, et sans gain mesurable de durée de vie à quatre ans.

L’essai de confirmation

Un essai isolé règle rarement une question. Un second, mené en parallèle avec un schéma différent et un suivi plus long, a publié ses résultats cinq ans plus tard.

Ce qu’il a montré

Sept cent vingt-deux patients ont été randomisés pour recevoir la même association de trois médicaments avec ou sans greffe, et cette fois le traitement d’entretien a été poursuivi jusqu’à la progression de la maladie au lieu de s’arrêter après une durée fixe. Avec un suivi médian de 76 mois, la survie sans progression médiane a été de 67,5 mois avec la greffe contre 46,2 sans, avec un hazard ratio de 1,53 en défaveur du bras sans greffe, et la réponse complète a été de 46,8 pour cent contre 42,0, une différence qui n’a pas atteint la significativité. La survie globale à cinq ans a été de 80,7 pour cent avec la greffe et de 79,2 sans, avec un hazard ratio de décès de 1,10 et un intervalle de confiance allant de 0,73 à 1,65. Des effets indésirables sévères liés au traitement sont survenus chez 94,2 pour cent du groupe greffe contre 78,2. Deux essais, deux continents, deux schémas. La même forme de réponse. Le second essai a aussi conduit son traitement d’entretien différemment, en le poursuivant jusqu’à la progression, et cela seul a allongé la survie sans progression dans les deux bras par rapport au premier essai. Ce qui rappelle à tous que le traitement de fond évolue sous ces comparaisons pendant qu’elles se déroulent.

Ce que signifie l’absence de différence de survie

Les deux façons de présenter ce résultat se trompent, la précision compte donc ici.

Formulé honnêtement, dans le myélome une autogreffe retarde la maladie sans allonger la vie de façon mesurable jusqu’ici, les patients qui y renoncent peuvent être greffés plus tard à la rechute avec des résultats raisonnables, et les deux voies se défendent, et une équipe qui présente la greffe comme manifestement indispensable n’a pas lu le second essai. Une équipe qui la présente comme dépassée n’a pas lu le premier.

Comment la décision se prend aujourd’hui

Aucun des deux essais n’a retiré la greffe du traitement du myélome. Ils ont transformé une étape automatique en une décision, et cette décision repose sur cinq éléments.

Un troisième essai, qui pose une question différente

Des investigateurs européens ont comparé la greffe à un protocole de bortézomib, melphalan et prednisone chez 1 197 patients nouvellement diagnostiqués, puis ont testé séparément si un traitement de consolidation supplémentaire apportait un bénéfice, et la survie sans progression médiane a été de 56,7 mois avec la greffe contre 41,9 avec le protocole médicamenteux, avec un hazard ratio de 0,73. Une thrombopénie sévère est survenue chez 83 pour cent des patients greffés contre 16, et des infections chez 30 pour cent contre 4. Sur 311 décès dans l’ensemble de l’étude, 38 ont été jugés probablement liés au traitement et 26 d’entre eux concernaient le groupe greffe. Cet essai soutient la greffe dans une comparaison que les deux autres n’ont pas faite, et il met en même temps clairement en évidence le prix à payer.

Une deuxième greffe apporte-t-elle quelque chose

Si un traitement à haute dose est bon, deux devraient être meilleurs. Ce raisonnement paraît intuitif et il a été testé.

Ce qu’a montré l’essai à trois bras

Un essai américain a randomisé 758 patients après une première greffe en trois groupes, l’un recevant une deuxième greffe suivie d’un entretien, l’autre quatre cycles de consolidation suivis d’un entretien, et le troisième passant directement à l’entretien seul. La survie sans progression à 38 mois a été de 58,5 pour cent, 57,8 pour cent et 53,9 pour cent dans les trois bras. La survie globale a été de 81,8, 85,4 et 83,7 pour cent. Aucun de ces écarts n’était assez large pour établir un bénéfice. La conséquence pratique est qu’une deuxième greffe n’est plus systématique, que le traitement de consolidation ne l’est plus non plus, et que c’est le traitement d’entretien après une greffe unique qui repose sur les preuves. Toute personne à qui l’on propose une double greffe programmée devrait demander sur quels patients ce plan s’appuie, car pour la plupart des patients il ajoute de la toxicité sans ajouter de bénéfice mesurable.

Le recueil des cellules

Les patients s’inquiètent de cette étape bien plus qu’elle ne le mérite et s’inquiètent bien trop peu de la chimiothérapie.

Des injections de facteur de croissance sont faites sous la peau pendant plusieurs jours, généralement après une dose de chimiothérapie, et elles poussent les cellules souches hors de la moelle vers le sang, et l’effet indésirable le plus fréquent est une douleur profonde dans les hanches et le bas du dos, qui correspond à une moelle qui travaille intensément et répond à des antalgiques simples. Le recueil se fait ensuite par une machine reliée à une grosse veine, parfois par un cathéter posé dans le cou ou l’aine, et dure de trois à cinq heures. Le sang sort, passe dans une centrifugeuse qui prélève la couche de cellules souches, puis revient. Les personnes lisent et discutent pendant la séance. Des fourmillements autour de la bouche dus à l’anticoagulant du circuit sont fréquents et sont corrigés pendant la séance.

La plupart des personnes ont besoin d’une à trois séances, et lorsque trop peu de cellules sortent, une seconde mobilisation suit, parfois avec un médicament supplémentaire qui déplace les cellules plus fortement, et ce retard est frustrant sans être dangereux. Rien n’est prélevé dans l’os lui-même. L’image d’une longue aiguille enfoncée dans la hanche sous anesthésie générale correspond au prélèvement de moelle chez un donneur, qui est une intervention différente réalisée sur une autre personne.

La dose elle-même

Le conditionnement est ce qui traite, et c’est ce qui est le moins expliqué dans tout le processus.

Ce qui est réellement administré

Dans le myélome, le standard est le melphalan à 200 milligrammes par mètre carré de surface corporelle, administré sur un ou deux jours, et la dose est réduite chez les patients ayant une fonction rénale altérée ou un âge avancé, alors que dans le lymphome le protocole habituel associe quatre médicaments sur environ six jours. Dans les tumeurs germinales, l’association est carboplatine et étoposide, administrée en deux cures séparées avec une restitution de cellules souches après chacune. Chacun de ces protocoles a été choisi parce qu’il détruit la maladie concernée à haute dose et parce que ses toxicités en dehors de la moelle sont surmontables. Demandez quel protocole est prévu et pourquoi, demandez si la dose a été adaptée à votre fonction rénale, et demandez sur combien de jours il s’étend, car la réponse détermine la durée de la période difficile. Sucer des glaçons pendant la perfusion de melphalan réduit de façon mesurable les ulcérations buccales et ne coûte rien, et une équipe qui ne le propose pas passe à côté de quelque chose de simple.

Le séjour à l’hôpital

Deux à quatre semaines d’hospitalisation, la plus grande partie en chambre individuelle, avec la période difficile située au milieu et non au début.

Comment cela se déroule

Les journées de chimiothérapie elles-mêmes sont supportables pour la plupart des patients. Les cellules sont restituées un ou deux jours plus tard et cette journée se passe sans incident. Puis les chiffres sanguins chutent, et les jours cinq à douze après les cellules sont ceux où les personnes se sentent le plus mal, la muqueuse de la bouche et de l’intestin s’altère, manger devient difficile, la diarrhée est fréquente et une fièvre survient presque toujours à un moment donné, ce qui est attendu, traité immédiatement par antibiotiques et jamais simplement surveillé. Les transfusions de globules rouges et de plaquettes sont habituelles. Vers le douzième au quatorzième jour, les cellules restituées commencent à produire des neutrophiles, la fièvre s’apaise, la bouche cicatrise en quelques jours et l’appétit revient de façon irrégulière. La sortie suit une fois que les chiffres se maintiennent et que le patient peut manger et boire.

Les familles trouvent difficile que les pires journées viennent après la greffe et non avant, il est donc utile de dire clairement à l’avance que c’est le déroulement attendu et non le signe que quelque chose s’est mal passé.

Les risques

Parmi les greffes, celle-ci comporte le moins de danger, et elle reste dangereuse.

Les risques précoces

Une infection grave pendant la période de chiffres bas est la principale cause de décès, et chez les patients en bon état général le risque de mourir de la procédure se situe à quelques pour cent, et les deux essais dans le myélome ont quantifié la toxicité plutôt que la mortalité, et cette toxicité était importante. Une neutropénie sévère a touché 92 pour cent des patients greffés dans un essai, des infections 20 pour cent, et des effets indésirables sévères liés au traitement 94,2 pour cent dans l’autre.

Les risques tardifs

• Un second cancer du sang des années plus tard, provoqué par la chimiothérapie et non par les cellules. Dans une série de tumeurs germinales, trois patients ont développé une leucémie aiguë après le traitement.
• Une fertilité réduite, c’est pourquoi la discussion doit avoir lieu avant le conditionnement et non après.
• Des effets pulmonaires et cardiaques dus à certains médicaments, apparaissant longtemps après que la greffe a cessé d’être la préoccupation principale, parfois dix ans plus tard.
• La perte de l’immunité acquise par les vaccinations de l’enfance, ce qui impose de refaire tout le calendrier selon un plan écrit.
• Une fatigue qui dure plus longtemps que tout autre symptôme, souvent pendant trois à six mois et parfois davantage.

Les chiffres dans le myélome

Trois essais randomisés donnent les chiffres qu’un patient atteint de myélome devrait avoir sous les yeux avant de décider.

Sur les écrans étroits, ce tableau défile latéralement. Faites glisser pour atteindre toutes les colonnes.

En parcourant la colonne de la survie, la même chose apparaît à chaque fois. La greffe retarde le myélome de façon fiable. La preuve qu’elle allonge la vie n’a pas encore été apportée. Dans aucun des deux essais.

Le lymphome, en bref

C’est le lymphome qui a démontré le concept au départ, et il partage aujourd’hui le terrain avec les traitements par cellules modifiées.

Où en est-on

L’autogreffe reste le standard pour le lymphome de Hodgkin en rechute qui répond à la chimiothérapie de rattrapage, pour certains lymphomes à cellules du manteau et à cellules T en première rémission, et pour le lymphome à grandes cellules B rechutant plus d’un an après le premier traitement. Pour le lymphome à grandes cellules B rechutant dans l’année, les essais randomisés privilégient désormais les lymphocytes T modifiés plutôt que la greffe, et la plupart des équipes ont évolué en conséquence, et le mot qui décide de tout cela est chimiosensible, c’est-à-dire que le lymphome diminue encore lorsqu’une chimiothérapie de rattrapage est administrée. La chimiothérapie à haute dose reste de la chimiothérapie, donc un lymphome qui ignore une dose normale ignorera une dose forte, et l’imagerie réalisée après le traitement de rattrapage confirme le plan au lieu de le retarder.

Les tumeurs germinales

C’est l’indication la moins connue, et celle où cette intervention guérit le plus clairement des patients, et elle concerne un cancer que personne n’associe à la moelle.

Un centre a traité 184 hommes consécutifs dont les tumeurs germinales avaient rechuté après une chimiothérapie à base de platine, avec deux cures de carboplatine et étoposide à haute dose, chacune suivie d’une restitution de leurs propres cellules souches, et sur un suivi médian de quatre ans, 116 des 184 étaient en rémission complète continue. Parmi ceux traités en deuxième ligne, 94 sur 135 étaient sans maladie. Parmi ceux traités en troisième ligne ou au-delà, 22 sur 49. Même parmi les hommes dont la maladie était résistante au platine, 18 sur 40 sont restés sans maladie.

• Ces chiffres décrivent une guérison et non un délai gagné, ce qui distingue les tumeurs germinales de toutes les autres indications de cette page.
• Le traitement est administré en deux cures séparées à haute dose, le recueil doit donc fournir assez de cellules pour les deux.
• Trois des 184 hommes sont morts du traitement et trois ont développé plus tard une leucémie aiguë, le prix est donc indiqué et non dissimulé.
• L’orientation vers une équipe qui réalise ce traitement régulièrement compte ici plus que presque partout ailleurs. Les chiffres publiés viennent de centres qui le pratiquent de façon répétée.
• La conservation du sperme se place avant la première cure, et en situation de rechute elle a souvent déjà été faite avant la chimiothérapie initiale.

Les maladies auto-immunes

Ici l’intervention change entièrement de finalité. Aucun cancer n’est détruit. C’est un système immunitaire retourné contre son propriétaire qui est démonté puis reconstruit.

Le raisonnement est que les maladies auto-immunes sont entretenues par des cellules immunitaires de longue durée de vie qui gardent la mémoire de l’attaque contre le soi. La chimiothérapie à haute dose détruit ces cellules, et les cellules souches restituées produisent une nouvelle population immunitaire qui n’a pas appris cette attaque. Cela fonctionne comme une réinitialisation et non comme une suppression. C’est ce qui la distingue des médicaments pris à vie. Savoir si cette réinitialisation tient est toute la question, et dans deux maladies elle a été comparée au meilleur traitement médicamenteux disponible dans des essais randomisés.

Cette indication reste bien moins connue que les indications cancéreuses et ne cesse de se développer, et c’est aussi celle où l’écart est le plus grand entre ce qu’un centre spécialisé peut offrir et ce que peut offrir un hôpital général, l’orientation compte donc.

La sclérose en plaques

Les preuves randomisées les plus solides en greffe auto-immune viennent de la sclérose en plaques récurrente rémittente qui continue de faire des poussées malgré le traitement.

Un hazard ratio de 0,07 représente un effet d’une ampleur inhabituelle pour un traitement, quelle que soit la maladie, et il doit être lu avec ses limites, car l’essai a inclus un groupe précis, à savoir des personnes présentant une maladie active avec des poussées persistantes malgré le traitement, et les a suivies pendant une médiane de deux ans. Il ne dit pas que greffer une sclérose en plaques progressive sans poussées actives donne le même résultat, et la distinction entre ces deux situations est celle qui décide qui en tire un bénéfice.

La sclérodermie

La sclérodermie systémique avec atteinte d’organes internes a un pronostic plus défavorable que de nombreux cancers, et c’est la deuxième maladie auto-immune pour laquelle cette intervention dispose de preuves randomisées.

L’essai et son calendrier

Soixante-quinze adultes atteints de sclérodermie sévère touchant les poumons ou les reins ont été randomisés entre une autogreffe myéloablative et une année de cyclophosphamide mensuel, et la comparaison a été conçue pour être lue sur des années plutôt que sur des mois, car la sclérodermie évolue lentement, et les résultats se sont creusés à mesure que le suivi s’allongeait.

Sur un téléphone, ce tableau glisse de gauche à droite. Faites-le glisser pour voir la deuxième colonne.

Une différence de survie globale de 86 contre 51 pour cent est le plus grand bénéfice de cette page, et elle voisine avec une mortalité liée au traitement de 6 pour cent, et ces deux chiffres sont vrais en même temps et tous deux ont leur place dans la discussion.

Ce que coûte la greffe dans les maladies auto-immunes

Greffer quelqu’un qui n’a pas de cancer change la façon dont le risque est perçu, même quand les chiffres sont identiques. Un patient atteint de myélome met en balance un traitement dangereux et une maladie qui progressera à coup sûr, tandis qu’un patient atteint de sclérose en plaques met en balance un traitement dangereux et une maladie qui pourrait rester stable pendant des années, et des médicaments imparfaits mais rarement mortels. La même mortalité liée au traitement de 3 à 6 pour cent ne se lit pas de la même manière dans ces deux situations, et quiconque présente la greffe auto-immune sans commencer par ce chiffre la présente de façon malhonnête. Deux autres éléments ont leur place dans la discussion. Les preuves sont les plus solides dans des groupes précis et bien définis, à savoir la sclérose en plaques active avec poussées et la sclérodermie sévère avec atteinte d’organes, et elles sont plus faibles ou absentes ailleurs. Et les centres réellement expérimentés sont peu nombreux, ce qui en fait l’une des très rares situations où se déplacer pour être traité est véritablement la bonne décision et non un argument commercial.

La fertilité

La fertilité est l’étape la plus souvent oubliée lorsqu’une greffe est organisée rapidement, et on ne peut plus y revenir ensuite.

La récupération

Les patients disent que le calendrier de récupération est la seule chose qu’ils auraient voulu recevoir par écrit à l’avance.

Faites glisser ce tableau latéralement sur un petit écran pour atteindre la deuxième colonne.

Ce qui aide

Marcher chaque jour dès la première semaine, même sur une courte distance à l’intérieur d’une chambre, réduit le déconditionnement responsable de l’essentiel de la fatigue ultérieure, et manger de petites quantités fréquemment vaut mieux qu’attendre un appétit qui revient tard. Annoncer à un employeur le calendrier réel dès le départ évite une seconde conversation au moment où un calendrier optimiste n’est pas tenu. Et traiter une fatigue qui persiste au-delà d’un an comme un symptôme et non comme un changement de caractère vaut l’effort, puisque la fonction thyroïdienne, les réserves en fer, la vitamine D et l’humeur sont toutes mesurables et toutes traitables.

Les questions à poser

Chaque question ci-dessous a une réponse courte et exacte, et celles qui produisent une réponse longue et vague vous disent quelque chose.

• S’agit-il d’une greffe autologue ou allogénique, et pourquoi celle-là.
• Quel protocole de conditionnement est prévu, à quelle dose, et a-t-il été adapté à ma fonction rénale.
• Quel est le taux de décès lié à cette procédure dans votre propre service, donné sous forme de fourchette, chez des patients qui me ressemblent.
• Pour le myélome, qu’ont montré les deux essais randomisés sur la survie, et pourquoi recommandez-vous une greffe malgré cela.
• Combien en réalisez-vous par an, précisément dans ma maladie.

La réponse qui doit vous inquiéter

Quiconque décrit cela comme une procédure de routine avec une récupération rapide n’en a pas réalisé beaucoup ou ne vous dit pas ce qu’il sait, car la récupération n’est pas rapide, les chiffres de toxicité des essais publiés ne sont pas faibles, et une équipe à l’aise pour le dire est une équipe qui l’a vécu avec assez de patients pour être honnête à ce sujet.

Ce que nous ne promettrons pas

Les pages d’hôpitaux sur la greffe ont tendance à promettre. Voici ce que celle-ci ne fera pas.

Aucun chiffre de survie ne vous sera annoncé avant que quelqu’un ait lu votre diagnostic, votre réponse au traitement jusqu’ici et votre fonction d’organes. Personne ici ne dira à un patient atteint de myélome qu’une greffe le fera vivre plus longtemps, car deux essais randomisés ont maintenant cherché cet effet sans le trouver. Personne ne présentera la greffe dans une maladie auto-immune sans indiquer d’abord la mortalité liée au traitement. Nos propres résultats ne seront pas donnés sous forme d’un pourcentage unique sans préciser quels patients sont derrière. Et la procédure ne sera pas qualifiée de sûre, car des personnes en meurent encore.

Si une autre équipe vous a remis un chiffre net sans fourchette, demandez quels patients l’ont produit et observez ce qui se passe ensuite.

Décider depuis un autre pays

La distance change cette décision d’une façon qu’aucun essai n’a mesurée.

Ce que le déplacement ajoute

Le temps coûte d’abord, car les comptes rendus doivent être traduits, un visa obtenu et des vols réservés, et un myélome maintenu en réponse ou un lymphome contrôlé par la chimiothérapie de rattrapage n’attend pas pendant ce temps. La continuité coûte ensuite, car le médicament pris pendant des années après une greffe pour myélome est prescrit et surveillé dans le pays d’origine, et un relais qui n’est pas écrit correctement n’existe pas. L’argent vient en troisième et doit être abordé ouvertement. Ce qui détermine le coût ici, c’est le nombre de séances de recueil nécessaires, le protocole de conditionnement utilisé, le fait qu’une deuxième cure à haute dose soit prévue comme dans les tumeurs germinales, la durée de l’hospitalisation, le besoin éventuel de soins intensifs en cas de complication et la durée du séjour d’un accompagnant. Rien de tout cela n’est connu au chiffre près avant votre arrivée, donc ce qu’une équipe vous doit, c’est la liste de ce qui fait bouger le montant et une estimation écrite de la fourchette, établie avant que quiconque réserve un vol, avec les éléments susceptibles de changer clairement désignés comme tels.

Ce qu’apporte le déplacement

Accéder à une équipe qui réalise l’intervention assez souvent pour y être bonne, et qui dira clairement quand il vaut mieux attendre, prendre des médicaments à la place, ou être traité plus près de chez vous. Pour la greffe dans les maladies auto-immunes, l’argument est plus fort que partout ailleurs sur cette page, car les centres expérimentés sont réellement peu nombreux et la différence entre un centre expérimenté et un centre occasionnel est mesurable.

Prévoyez quatorze à vingt-huit nuits d’hospitalisation. Puis quatre à six semaines à proximité de l’hôpital pendant que la consultation contrôle les chiffres sanguins deux fois par semaine, puis une fois par semaine. L’aptitude à prendre l’avion pour rentrer est jugée sur le taux de neutrophiles, sur la résolution complète d’une éventuelle infection et sur votre capacité à manger et boire de façon fiable, aucune date n’est donc fixée à l’avance.

Ce que nous organisons

Environ deux mois loin de chez vous, dont la plus grande partie en dehors d’un lit d’hôpital, ce qui fait des aspects pratiques une partie du traitement et non un supplément.

Demandez le nom du coordinateur avant de réserver quoi que ce soit. Une équipe incapable d’en donner un vous indique comment se dérouleront les deux prochains mois.

Après

La greffe se termine et une phase plus longue et plus discrète commence, et c’est la partie la plus mal gérée lorsqu’un patient rentre dans un autre pays.

Ce qui doit être écrit

L’immunité acquise par les vaccinations de l’enfance est effacée par le conditionnement et tout le calendrier doit être refait, en commençant vers six mois et en se poursuivant au-delà de deux ans pour les vaccins vivants, et ce calendrier doit partir avec vous, rédigé par date et par vaccin, en anglais, pour qu’un médecin de famille où que ce soit puisse s’en servir. Le traitement d’entretien dans le myélome doit être prescrit, surveillé et ajusté pendant des années, et la personne qui s’en charge doit être désignée avant votre départ. Les numérations sanguines, la fonction rénale, la fonction thyroïdienne et la vitamine D doivent toutes être contrôlées périodiquement. L’examen de la peau et le dépistage des cancers adapté à l’âge commencent plus tôt et se répètent plus souvent que chez les personnes n’ayant pas reçu de chimiothérapie à haute dose. Rien de tout cela n’est compliqué. Tout cela se perd quand personne n’en est responsable, et le patient qui garde en main un document daté est la forme de responsabilité la plus fiable qui soit.

Le deuxième avis gratuit

Envoyez vos comptes rendus avant de réserver quoi que ce soit. Cela ne coûte rien et cela change parfois la réponse.

Ce qu’il faut envoyer, c’est le diagnostic et tout compte rendu génétique ou chromosomique, le traitement reçu jusqu’ici avec les dates, l’évaluation de la réponse après ce traitement, tout résultat de maladie résiduelle mesurable, des numérations sanguines récentes avec la fonction rénale et hépatique, et une imagerie récente. Ce qui vous revient, c’est un avis écrit indiquant si cette intervention est le bon choix pour vous aujourd’hui, si attendre ou suivre un autre traitement vous servirait mieux, et quelle est la fourchette réaliste de résultats pour une personne dans votre situation.

Lorsque cet avis conclut que le plan dont vous disposez déjà est le bon, il le dit avec ces mots, et c’est un résultat fréquent et non rare.

Les questions qu’on nous pose, FAQ sur la greffe autologue

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