Greffe autologue de moelle osseuse

Rien n’est greffé. Les cellules sont les vôtres, et le traitement, c’est la chimiothérapie qu’elles rendent possible.

Une greffe autologue recueille vos propres cellules souches, les congèle, administre une dose de chimiothérapie plusieurs fois supérieure à ce que la moelle pourrait supporter, puis restitue les cellules pour la reconstruire, sans donneur, sans compatibilité tissulaire, sans rejet et sans réaction du greffon contre l’hôte. Dans son indication la plus fréquente, le myélome multiple, deux grands essais randomisés ont constaté qu’elle offre une longue période supplémentaire sans progression de la maladie et qu’elle ne permet pas, jusqu’ici, de vivre plus longtemps. Ce résultat constitue le point de départ honnête de toute discussion sur l’opportunité d’en recevoir une.

Le nom est trompeur

Appeler cela une greffe crée une image qui n’a rien à voir avec ce qui se passe réellement. Les familles arrivent en s’attendant à un registre de donneurs, à une compatibilité tissulaire et à un inconnu qui a accepté d’aider. Rien de tout cela n’existe ici.

Ce qui se passe réellement

Les cellules souches sanguines sont amenées à quitter votre moelle pour passer dans la circulation, elles sont filtrées par une machine, congelées, puis conservées quelques semaines, car pendant cet intervalle vous recevez une dose de chimiothérapie très supérieure à ce qu’un corps peut normalement supporter, parce que la moelle est ce qui meurt en premier et que la moelle a été mise à l’abri dans un congélateur. Vos propres cellules sont ensuite réinjectées par perfusion et reconstruisent le système sanguin en deux semaines. Tout venait de vous. Personne n’a rien donné. Aucun registre n’a été consulté.

Les mots que vous allez entendre

Chaque étape s’accompagne d’un terme que personne ne prend le temps de définir, les voici donc dans l’ordre où ils arrivent.

Autologue signifie vos propres cellules. Allogénique signifie celles de quelqu’un d’autre, et cela décrit une intervention différente, avec un donneur, un risque de rejet et un risque que le système immunitaire donné s’attaque à vous, et la mobilisation est le processus qui fait sortir les cellules souches de la moelle vers le sang. L’aphérèse désigne la machine qui les recueille. CD34 désigne le marqueur compté pour décider si assez de cellules ont été recueillies, et un chiffre cible vous sera indiqué. Le conditionnement désigne la chimiothérapie à haute dose elle-même. Melphalan 200 décrit le conditionnement standard dans le myélome, soit 200 milligrammes par mètre carré de surface corporelle. BEAM désigne le protocole à quatre médicaments utilisé dans le lymphome. La prise de greffe désigne le jour où les cellules restituées recommencent à produire du sang. La neutropénie correspond à la période où il n’y a presque plus de cellules de défense contre les infections, et c’est le moment où les patients se sentent le plus mal. La mucite désigne la destruction de la muqueuse de la bouche et de l’intestin, et c’est ce dont on se souvient le plus longtemps. L’entretien désigne le médicament pris pendant des années ensuite dans le myélome. Et MRD signifie maladie résiduelle mesurable, c’est-à-dire le myélome ou le lymphome qu’un test sensible détecte alors que le microscope n’en voit aucun.

Pourquoi le myélome

Les greffes autologues sont plus souvent réalisées pour un myélome multiple que pour toute autre maladie, et la raison en éclaire toute cette page.

Le myélome naît des plasmocytes de la moelle. Il répond bien au traitement puis revient, répond de nouveau puis revient encore, pendant des années, et personne n’attend d’un seul traitement qu’il en vienne à bout, si bien que l’objectif est la profondeur et la durée plutôt que la guérison. Le melphalan à haute dose atteint une profondeur que les doses standard n’atteignent pas, et c’est ainsi que l’intervention a gagné sa place dans les années 1990. Ce qui a changé depuis, c’est la concurrence. Les associations de médicaments administrées avant et après une greffe sont désormais si efficaces que la question n’est plus de savoir si la greffe fonctionne, mais si elle apporte encore assez en plus d’elles, et cette question a maintenant été posée correctement dans deux grands essais randomisés. Tous deux ont inclus des patients nouvellement diagnostiqués, ont donné à chaque participant la même association moderne de médicaments, puis ont randomisé uniquement la greffe. Cette conception donne tout son poids à leur réponse, car elle isole la seule variable qui fait débat au lieu de comparer une époque ancienne à une époque nouvelle.

À qui elle s’adresse

Cinq grandes situations justifient cette intervention, et elles n’ont presque rien en commun, ce qui est inhabituel pour une seule procédure.

Le premier essai

Deux décennies après que l’intervention est devenue standard dans le myélome, quelqu’un l’a enfin comparée aux médicaments modernes seuls.

Des investigateurs en France et aux États-Unis ont randomisé 700 patients nouvellement diagnostiqués. Tous ont reçu la même association de trois médicaments, lénalidomide, bortézomib et dexaméthasone. La moitié a ensuite reçu une greffe et l’autre non, et les deux groupes ont reçu un traitement d’entretien ensuite, et la survie médiane sans progression a été de 50 mois avec la greffe contre 36 sans, avec un rapport de risque de 0,65. La réponse complète a été de 59 pour cent contre 48, et la maladie résiduelle indétectable de 79 pour cent contre 65.

Puis vient le chiffre de survie. La survie globale à quatre ans était de 81 pour cent dans le groupe greffe et de 82 pour cent sans greffe. Cette différence n’a atteint aucune significativité et elle n’était pas en faveur de la greffe. Une neutropénie de grade trois ou quatre est survenue chez 92 pour cent des patients greffés contre 47, et des infections chez 20 pour cent contre 9, si bien que l’essai a trouvé un gain réel et important de temps sans progression, obtenu au prix d’une augmentation réelle et importante de la toxicité, et sans gain mesurable de durée de vie à quatre ans.

L’essai de confirmation

Un essai isolé règle rarement une question. Un second, mené en parallèle avec une conception différente et un suivi plus long, a publié ses résultats cinq ans plus tard.

Ce qu’il a trouvé

Sept cent vingt-deux patients ont été randomisés pour recevoir la même association de trois médicaments avec ou sans greffe, et cette fois le traitement d’entretien a été poursuivi jusqu’à la progression de la maladie au lieu de s’arrêter après une durée fixe. Avec un suivi médian de 76 mois, la survie médiane sans progression a été de 67,5 mois avec la greffe contre 46,2 sans, avec un rapport de risque de 1,53 contre le bras sans greffe, et la réponse complète a été de 46,8 pour cent contre 42,0, une différence qui n’a pas atteint la significativité. La survie globale à cinq ans était de 80,7 pour cent avec la greffe et de 79,2 sans, avec un rapport de risque de décès de 1,10 et un intervalle de confiance allant de 0,73 à 1,65. Des événements indésirables graves liés au traitement sont survenus chez 94,2 pour cent du groupe greffe contre 78,2. Deux essais, deux continents, deux conceptions. La même forme de réponse. Le second essai a aussi conduit son traitement d’entretien différemment, en le poursuivant jusqu’à la progression de la maladie, et cela seul a allongé la survie sans progression dans les deux bras par rapport au premier essai. Ce qui rappelle à tous que le traitement de fond évolue sous ces comparaisons pendant qu’elles se déroulent.

Ce que signifie l’absence de différence de survie

Les deux façons d’en rendre compte se trompent, la précision compte donc ici.

Dit honnêtement, dans le myélome une greffe autologue retarde la maladie sans prolonger la vie de façon mesurable jusqu’ici, les patients qui y renoncent peuvent être greffés plus tard à la rechute avec des résultats raisonnables, et les deux voies se défendent, et une unité qui présente la greffe comme manifestement nécessaire n’a pas lu le second essai. Une unité qui la présente comme dépassée n’a pas lu le premier.

Comment la décision se prend aujourd’hui

Aucun des deux essais n’a retiré la greffe du traitement du myélome. Ce qu’ils ont fait, c’est transformer une étape automatique en une décision, et cette décision repose sur cinq éléments.

Un troisième essai, qui pose une autre question

Des investigateurs européens ont comparé la greffe à un protocole médicamenteux associant bortézomib, melphalan et prednisone chez 1 197 patients nouvellement diagnostiqués, puis ont testé séparément si un traitement de consolidation supplémentaire aidait, et la survie médiane sans progression a été de 56,7 mois avec la greffe contre 41,9 avec le protocole médicamenteux, et le rapport de risque était de 0,73. Une thrombopénie sévère est survenue chez 83 pour cent des patients greffés contre 16, et des infections chez 30 pour cent contre 4. Sur 311 décès dans l’ensemble de l’étude, 38 ont été jugés probablement liés au traitement et 26 d’entre eux concernaient le groupe greffe. Cet essai soutient la greffe dans une comparaison que les deux autres n’ont pas faite, et il expose en même temps clairement ce que cela coûte.

L’intérêt d’une seconde greffe

Si un traitement à haute dose est bon, deux devraient être meilleurs. Ce raisonnement paraît intuitif et il a été testé.

Ce qu’a montré l’essai à trois bras

Un essai américain a randomisé 758 patients après une première greffe en trois groupes, l’un recevant une seconde greffe suivie d’un entretien, l’autre quatre cycles de consolidation suivis d’un entretien, et le troisième passant directement à l’entretien seul. La survie sans progression à 38 mois a été de 58,5 pour cent, 57,8 pour cent et 53,9 pour cent dans les trois bras. La survie globale a été de 81,8, 85,4 et 83,7 pour cent. Aucun de ces écarts n’était assez important pour établir un bénéfice. La conséquence pratique est qu’une seconde greffe n’est plus systématique, que le traitement de consolidation ne l’est plus non plus, et que le traitement d’entretien après une greffe unique est là où se situent les preuves. Toute personne à qui l’on propose une double greffe programmée devrait demander sur quels patients ce plan repose, car pour la plupart des patients il ajoute de la toxicité sans ajouter de bénéfice mesurable.

Le recueil des cellules

Les patients s’inquiètent de cette étape bien plus qu’elle ne le mérite et s’inquiètent bien moins de la chimiothérapie.

Des injections de facteur de croissance sont faites sous la peau pendant plusieurs jours, généralement après une dose de chimiothérapie, et elles poussent les cellules souches hors de la moelle vers la circulation, et l’effet indésirable le plus fréquent est une douleur profonde dans les hanches et le bas du dos, qui traduit une moelle qui travaille intensément et qui répond à des antalgiques simples. Le recueil se fait ensuite par une machine reliée à une grosse veine, parfois par un cathéter posé dans le cou ou l’aine, et dure de trois à cinq heures. Le sang sort, passe dans une centrifugeuse qui prélève la couche de cellules souches, et revient. Les gens lisent et discutent pendant ce temps. Des fourmillements autour de la bouche dus à l’anticoagulant du circuit sont fréquents et sont corrigés pendant la séance.

La plupart des personnes ont besoin d’une à trois séances, et lorsque trop peu de cellules sont obtenues, une seconde mobilisation suit, parfois avec un médicament supplémentaire qui déplace les cellules plus fortement, et ce retard est frustrant sans être dangereux. Rien n’est prélevé dans l’os lui-même. L’image d’une longue aiguille dans la hanche sous anesthésie générale appartient au prélèvement de moelle chez un donneur, qui est une procédure différente réalisée sur une autre personne.

La dose elle-même

Le conditionnement est ce qui traite, et c’est ce qui reçoit le moins d’explications dans tout le processus.

Ce qui est réellement administré

Dans le myélome, le standard est le melphalan à 200 milligrammes par mètre carré de surface corporelle, administré sur un ou deux jours, et la dose est réduite chez les patients ayant une mauvaise fonction rénale ou un âge avancé, tandis que dans le lymphome le protocole habituel associe quatre médicaments sur environ six jours. Dans les tumeurs germinales, l’association est carboplatine et étoposide, administrée en deux cures distinctes avec une restitution de cellules souches après chacune. Chacun de ces protocoles a été choisi parce qu’il détruit la maladie concernée à haute dose et parce que ses toxicités hors moelle sont surmontables. Demandez quel protocole est prévu et pourquoi, demandez si la dose a été adaptée à votre fonction rénale, et demandez sur combien de jours il se déroule, car la réponse détermine la durée de la période difficile. Des glaçons sucés pendant la perfusion de melphalan réduisent de façon mesurable les ulcérations de la bouche et ne coûtent rien, et une unité qui ne les propose pas passe à côté de quelque chose de simple.

Le séjour hospitalier

Deux à quatre semaines d’hospitalisation, en grande partie en chambre seule, la période difficile se situant au milieu et non au début.

Comment cela se déroule

Les jours de chimiothérapie eux-mêmes sont supportables pour la plupart des patients. Les cellules sont restituées un ou deux jours plus tard et ce jour-là se passe sans incident. Puis les numérations chutent, et les jours cinq à douze après les cellules sont le moment où l’on se sent le plus mal, la muqueuse de la bouche et de l’intestin se détériore, manger devient difficile, la diarrhée est fréquente et une fièvre survient presque toujours à un moment donné, ce qui est attendu, traité immédiatement par antibiotiques et jamais simplement surveillé. Les transfusions de globules rouges et de plaquettes sont courantes. Vers le douzième ou quatorzième jour, les cellules restituées commencent à produire des neutrophiles, la fièvre cède, la bouche cicatrise en quelques jours et l’appétit revient de façon irrégulière. La sortie suit une fois que la numération se maintient et que le patient peut manger et boire.

Les familles trouvent pénible que les pires jours viennent après la greffe et non avant, il est donc utile de dire clairement à l’avance que c’est le déroulement attendu et non le signe que quelque chose s’est mal passé.

Les risques

Parmi les interventions de greffe, celle-ci comporte le moins de danger, et elle reste dangereuse.

Risques précoces

Une infection grave pendant la période de numération basse est la principale cause de décès, et chez les patients en bon état général le risque de mourir de la procédure se situe dans les faibles pourcentages à un chiffre, et les deux essais dans le myélome ont quantifié la toxicité plutôt que la mortalité, et cette toxicité était importante. Une neutropénie sévère a touché 92 pour cent des patients greffés dans un essai, des infections 20 pour cent, et des événements indésirables graves liés au traitement 94,2 pour cent dans l’autre.

Risques tardifs

• Un second cancer du sang des années plus tard, provoqué par la chimiothérapie et non par les cellules. Dans une série de tumeurs germinales, trois patients ont développé une leucémie aiguë après le traitement.
• Une fertilité réduite, raison pour laquelle la discussion doit avoir lieu avant le conditionnement et non après.
• Des effets pulmonaires et cardiaques liés à certains médicaments, apparaissant longtemps après que la greffe a cessé d’être la préoccupation principale de qui que ce soit, parfois une décennie plus tard.
• La perte de l’immunité acquise par les vaccinations de l’enfance, ce qui impose de refaire tout le calendrier selon un plan écrit.
• Une fatigue qui dure plus longtemps que tout autre symptôme, couramment trois à six mois et parfois davantage.

Les chiffres dans le myélome

Trois essais randomisés donnent les chiffres qu’un patient atteint de myélome devrait avoir sous les yeux avant de décider.

Sur les écrans étroits, ce tableau défile latéralement. Faites glisser pour atteindre toutes les colonnes.

En parcourant la colonne de la survie, la même chose apparaît chaque fois. La greffe retarde le myélome de façon fiable. Prouver qu’elle allonge la vie n’a pas encore été fait. Dans aucun des deux essais.

Le lymphome, brièvement

Le lymphome a d’abord prouvé le concept, et il partage aujourd’hui le terrain avec les traitements cellulaires modifiés.

Où en est-on

La greffe autologue reste le standard pour le lymphome de Hodgkin en rechute qui répond à une chimiothérapie de rattrapage, pour certains lymphomes à cellules du manteau et à cellules T en première rémission, et pour le lymphome B à grandes cellules qui rechute plus d’un an après le premier traitement. Pour le lymphome B à grandes cellules qui rechute en moins d’un an, des essais randomisés favorisent désormais les cellules T modifiées par rapport à la greffe, et la plupart des équipes ont adapté leur pratique en conséquence, et le mot qui décide de tout cela est chimiosensible, c’est-à-dire que le lymphome diminue encore lorsqu’une chimiothérapie de rattrapage est administrée. Une chimiothérapie à haute dose reste une chimiothérapie, si bien qu’un lymphome qui ignore une dose normale ignorera une dose forte, et l’imagerie intermédiaire après le traitement de rattrapage confirme le plan au lieu de le retarder.

Tumeurs germinales

C’est l’indication la moins connue, et celle où cette intervention guérit le plus clairement des personnes, et elle concerne un cancer que personne n’associe à la moelle.

Un centre a traité 184 hommes consécutifs dont les tumeurs germinales avaient rechuté après une chimiothérapie à base de platine, par deux cures de carboplatine et étoposide à haute dose, chacune suivie d’une restitution de leurs propres cellules souches, et avec un suivi médian de quatre ans, 116 des 184 étaient en rémission complète continue. Parmi ceux traités en deuxième ligne, 94 sur 135 étaient indemnes de maladie. Parmi ceux traités en troisième ligne ou au-delà, 22 sur 49. Même parmi les hommes dont la maladie était résistante au platine, 18 sur 40 restaient indemnes de maladie.

• Ces chiffres décrivent une guérison et non un retard, ce qui distingue les tumeurs germinales de toutes les autres indications de cette page.
• Le traitement est administré en deux cures distinctes à haute dose, le recueil doit donc fournir assez de cellules pour les deux.
• Trois des 184 hommes sont morts du traitement et trois ont développé plus tard une leucémie aiguë, le prix est donc indiqué et non dissimulé.
• L’orientation vers une unité qui réalise régulièrement ce traitement compte ici plus que presque partout ailleurs. Les chiffres publiés proviennent de centres qui le pratiquent de façon répétée.
• La conservation du sperme se fait avant la première cure, et en cas de rechute elle a fréquemment déjà été réalisée avant la chimiothérapie initiale.

Maladies auto-immunes

Ici, l’intervention change complètement de finalité. Aucun cancer n’est détruit. C’est un système immunitaire retourné contre son propriétaire qui est démonté puis reconstruit.

Le raisonnement est que les maladies auto-immunes sont entretenues par des cellules immunitaires de longue durée de vie qui gardent la mémoire de l’attaque contre le soi. La chimiothérapie à haute dose détruit ces cellules, et les cellules souches restituées produisent une nouvelle population immunitaire qui n’a pas appris cette attaque. Cela agit comme une réinitialisation et non comme une suppression. C’est ce qui la distingue des médicaments pris indéfiniment. La question est de savoir si cette réinitialisation tient, et dans deux maladies elle a été comparée au meilleur traitement médicamenteux disponible dans des essais randomisés.

Cette indication reste bien moins connue que les indications cancéreuses et ne cesse de se développer, et c’est aussi celle où l’écart entre ce qu’un centre spécialisé peut offrir et ce qu’un hôpital général peut offrir est le plus grand, l’orientation compte donc.

Sclérose en plaques

Les preuves randomisées les plus solides en greffe pour maladie auto-immune proviennent de la sclérose en plaques récurrente rémittente qui continue de faire des poussées malgré le traitement.

Un rapport de risque de 0,07 représente un effet d’une ampleur inhabituelle pour un traitement dans quelque maladie que ce soit, et il doit être lu avec ses limites, car l’essai a inclus un groupe précis, à savoir des personnes atteintes d’une forme active avec poussées qui continuaient de faire des poussées malgré le traitement, et il les a suivies pendant une médiane de deux ans. Il ne dit pas que greffer une sclérose en plaques progressive sans poussées actives donne le même résultat, et la distinction entre ces deux situations est celle qui décide de qui en tire bénéfice.

Sclérodermie

La sclérodermie systémique avec atteinte d’organes internes a un pronostic plus défavorable que beaucoup de cancers, et c’est la seconde maladie auto-immune où cette intervention dispose de preuves randomisées.

L’essai et son calendrier

Soixante-quinze adultes atteints de sclérodermie sévère touchant les poumons ou les reins ont été randomisés entre une greffe autologue myéloablative et une année de cyclophosphamide mensuel, et la comparaison a été conçue pour être lue sur des années plutôt que sur des mois, car la sclérodermie évolue lentement, et les résultats se sont creusés à mesure que le suivi s’allongeait.

Sur un téléphone, ce tableau glisse de gauche à droite. Faites-le glisser pour voir la deuxième colonne.

Une différence de survie globale de 86 contre 51 pour cent est le bénéfice le plus important de cette page, et elle côtoie une mortalité liée au traitement de 6 pour cent, et ces deux chiffres sont vrais en même temps et tous deux ont leur place dans la discussion.

Ce que coûte la greffe dans les maladies auto-immunes

Greffer une personne qui n’a pas de cancer change la perception du risque, même quand les chiffres sont identiques. Un patient atteint de myélome met en balance un traitement dangereux et une maladie qui progressera à coup sûr, et un patient atteint de sclérose en plaques met en balance un traitement dangereux et une maladie qui pourrait rester stable pendant des années, ainsi que des médicaments imparfaits mais rarement mortels. La même mortalité liée au traitement de 3 à 6 pour cent se lit différemment dans ces deux situations, et quiconque présente la greffe dans les maladies auto-immunes sans commencer par ce chiffre la présente de façon malhonnête. Deux autres éléments ont leur place dans la discussion. Les preuves sont les plus solides dans des groupes précis et bien définis, à savoir la sclérose en plaques active avec poussées et la sclérodermie sévère avec atteinte d’organes, et plus faibles ou absentes ailleurs. Et les centres réellement expérimentés sont peu nombreux, ce qui en fait l’une des très rares situations où voyager pour se faire traiter est vraiment la bonne décision et non un argument commercial.

Fertilité

La fertilité est l’étape la plus souvent oubliée lorsqu’une greffe est organisée rapidement, et on ne peut pas y revenir ensuite.

Récupération

Les patients disent que le calendrier de récupération est la seule chose qu’ils auraient voulu recevoir par écrit à l’avance.

Faites glisser ce tableau latéralement sur un petit écran pour atteindre la deuxième colonne.

Ce qui aide

Marcher chaque jour dès la première semaine, même sur une courte distance à l’intérieur d’une chambre, réduit le déconditionnement qui cause la majeure partie de la fatigue ultérieure, et manger de petites quantités fréquemment vaut mieux qu’attendre un appétit qui revient tard. Annoncer à un employeur le calendrier réel dès le départ évite une seconde conversation au moment où un calendrier optimiste n’est pas tenu. Et traiter une fatigue qui persiste au-delà d’un an comme un symptôme et non comme un changement de caractère vaut l’effort, puisque la fonction thyroïdienne, les réserves en fer, la vitamine D et l’humeur sont toutes mesurables et toutes traitables.

Quelles questions poser

Chaque question ci-dessous appelle une réponse courte et précise, et celles qui donnent une réponse longue et vague vous apprennent quelque chose.

• S’agit-il d’une greffe autologue ou allogénique, et pourquoi celle-là.
• Quel protocole de conditionnement est prévu, à quelle dose, et a-t-il été adapté à ma fonction rénale.
• Quel est le taux de décès lié à cette procédure dans votre propre unité, donné sous forme de fourchette, chez des patients comme moi.
• Pour le myélome, qu’ont montré les deux essais randomisés sur la survie, et pourquoi recommandez-vous une greffe malgré cela.
• Combien en réalisez-vous par an spécifiquement dans ma maladie.

La réponse qui devrait vous inquiéter

Quiconque décrit cela comme une procédure de routine avec une récupération rapide n’en a pas réalisé beaucoup ou ne vous dit pas ce qu’il sait, car la récupération n’est pas rapide, les chiffres de toxicité des essais publiés ne sont pas faibles, et une unité qui n’a pas de mal à le dire est une unité qui l’a vécu avec assez de patients pour être honnête à ce sujet.

Ce que nous n’affirmerons pas

Les pages d’hôpitaux consacrées à la greffe ont tendance à promettre. Voici ce que celle-ci ne fera pas.

Aucun chiffre de survie ne vous sera donné avant que quelqu’un ait lu votre diagnostic, votre réponse au traitement jusqu’ici et votre fonction d’organes. Personne ici ne dira à un patient atteint de myélome qu’une greffe le fera vivre plus longtemps, car deux essais randomisés ont désormais cherché cet effet sans le trouver. Personne ne présentera la greffe dans les maladies auto-immunes sans énoncer d’abord la mortalité liée au traitement. Nos propres résultats ne seront pas donnés sous forme d’un pourcentage unique sans préciser quels patients se trouvent derrière. Et la procédure ne sera pas qualifiée de sûre, car des personnes en meurent encore.

Si une autre unité vous a remis un chiffre net sans fourchette, demandez quels patients l’ont produit et observez ce qui se passe ensuite.

Décider depuis un autre pays

La distance modifie cette décision de façons qu’aucun essai n’a mesurées.

Ce que le voyage ajoute

Le temps coûte en premier, car les comptes rendus doivent être traduits, un visa obtenu et des vols réservés, et un myélome maintenu en réponse ou un lymphome contrôlé par une chimiothérapie de rattrapage n’attend pas pendant ce temps. La continuité coûte en deuxième, car le médicament pris pendant des années après une greffe pour myélome est prescrit et surveillé au pays, et une transmission qui n’est pas rédigée correctement n’existe pas. L’argent vient en troisième et doit être abordé ouvertement. Ce qui détermine le coût ici, c’est le nombre de séances de recueil nécessaires, le protocole de conditionnement utilisé, le fait qu’une seconde cure à haute dose soit prévue comme dans les tumeurs germinales, la durée de l’hospitalisation, le besoin éventuel de soins intensifs en cas de complication et la durée du séjour d’un accompagnant. Rien de tout cela n’est connu au chiffre près avant votre arrivée, donc ce qu’une unité vous doit, c’est la liste de ce qui fait bouger le montant et une estimation écrite de la fourchette, établie avant que quiconque réserve un vol, avec les éléments susceptibles de changer clairement identifiés comme tels.

Ce que le voyage apporte

Il permet d’atteindre une unité qui réalise l’intervention assez souvent pour la maîtriser, et qui dira clairement quand il vaut mieux attendre, prendre des médicaments à la place, ou être traité plus près de chez soi. Pour la greffe dans les maladies auto-immunes, l’argument est plus fort que partout ailleurs sur cette page, car les centres expérimentés sont réellement peu nombreux et la différence entre un centre expérimenté et un centre occasionnel est mesurable.

Prévoyez quatorze à vingt-huit nuits d’hospitalisation. Puis quatre à six semaines à proximité de l’hôpital pendant que la consultation contrôle les numérations deux fois par semaine, puis une fois par semaine. L’aptitude à prendre l’avion pour rentrer est jugée sur le nombre de neutrophiles, sur la disparition complète d’une éventuelle infection et sur votre capacité à manger et à boire de façon fiable, aucune date n’est donc fixée à l’avance.

Ce que nous organisons

Environ deux mois loin de chez vous, en grande partie hors d’un lit d’hôpital, ce qui fait des aspects pratiques une partie du traitement et non un supplément.

Demandez le nom du coordinateur avant de réserver quoi que ce soit. Une unité incapable d’en donner un vous indique comment se passeront les deux mois à venir.

Après

La greffe se termine et une phase plus longue et plus silencieuse commence, et c’est la partie la plus mal gérée lorsqu’un patient rentre dans un autre pays.

Ce qui doit être écrit

L’immunité acquise par les vaccinations de l’enfance est effacée par le conditionnement et tout le calendrier doit être refait, à partir d’environ six mois et jusqu’au-delà de deux ans pour les vaccins vivants, et ce calendrier doit repartir avec vous, rédigé par date et par vaccin, en anglais, pour qu’un médecin de famille où que ce soit puisse l’appliquer. Le traitement d’entretien dans le myélome doit être prescrit, surveillé et adapté pendant des années, et la personne qui s’en chargera doit être désignée avant votre départ. Les numérations sanguines, la fonction rénale, la fonction thyroïdienne et la vitamine D doivent toutes être contrôlées périodiquement. L’examen de la peau et le dépistage des cancers selon l’âge commencent plus tôt et se répètent plus souvent que chez les personnes n’ayant pas reçu de chimiothérapie à haute dose. Rien de tout cela n’est compliqué. Tout se perd quand personne n’en est responsable, et le patient qui porte un document daté dans ses propres mains est la forme de responsabilité la plus fiable qui soit.

Le deuxième avis gratuit

Envoyez les comptes rendus avant de réserver quoi que ce soit. Cela ne coûte rien et cela change parfois la réponse.

Ce qu’il faut envoyer, c’est le diagnostic et tout compte rendu génétique ou chromosomique, le traitement reçu jusqu’ici avec les dates, l’évaluation de la réponse après ce traitement, tout résultat de maladie résiduelle mesurable, des numérations sanguines récentes avec la fonction rénale et hépatique, et une imagerie récente. Ce que vous recevez en retour, c’est un avis écrit indiquant si cette intervention est la bonne décision pour vous aujourd’hui, si attendre ou suivre un autre traitement vous servirait mieux, et à quoi ressemble la fourchette réaliste de résultats pour quelqu’un dans votre situation.

Lorsque cet avis conclut que le plan que vous avez déjà est le bon, il le dit en ces termes, et c’est une issue fréquente et non rare.

Les questions qu’on nous pose, FAQ sur la greffe autologue

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