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Deuxième avis pour un traitement du cancer
Oncologie médicale

Deuxième avis pour un traitement du cancer

À propos de ce département

 
Oncologie médicale

La plupart des deuxièmes avis confirment le plan de traitement que vous avez déjà. Une part non négligeable le modifie, et personne ne peut dire à l’avance dans quel cas vous vous trouverez.

Un deuxième avis en oncologie est un regard neuf et indépendant sur le diagnostic et le plan de traitement, porté par des spécialistes qui n’ont pas participé au premier. Dans sa forme la plus complète, il consiste à relire les lames de biopsie et les images, à vérifier le stade et à présenter le dossier à une réunion de concertation pluridisciplinaire. Une revue systématique des deuxièmes avis en oncologie a montré que le diagnostic, le traitement ou le pronostic avait changé dans 12 à 69 % des cas selon les études, et avait été confirmé dans 43 à 82 % des cas. La confirmation a aussi de la valeur, car le patient commence son traitement en sachant que le plan a été vérifié.

12 à 69 %
Deuxièmes avis ayant modifié le diagnostic, le traitement ou le pronostic, J Cancer Res Clin Oncol 2016
1,4 sur 100
Diagnostics anatomopathologiques modifiés lors d’une relecture obligatoire, Cancer 1999
90 sur 100
Diagnostics anatomopathologiques modifiés ayant changé le traitement, Arch Pathol Lab Med 2013
Gratuit
Première relecture de vos comptes rendus par un oncologue
Consultation gratuite
Envoyez le compte rendu d’anatomopathologie, les comptes rendus d’imagerie et, idéalement, les images elles-mêmes, le courrier ou le plan de traitement de votre équipe actuelle, ainsi qu’une note brève précisant la question à laquelle vous souhaitez une réponse. Un oncologue les lit et vous explique ce qu’impliquerait un deuxième avis complet dans votre cas, quels spécialistes l’examineraient et s’il faut envoyer les lames pour relecture. La première relecture est gratuite et ne vous engage à rien.

Demander un deuxième avis pour un traitement du cancer est une démarche courante. Les bons oncologues s’y attendent et, dans de nombreux pays, les assureurs la prennent en charge. Cette page explique ce que couvre un deuxième avis approfondi, ce que montrent les données sur la fréquence des changements, ce qu’il faut envoyer et comment se déroule la relecture pour un patient résidant à l’étranger, que la réponse soit donnée en visioconférence ou lors d’un séjour à Istanbul.

Ce que vérifie un deuxième avis

Quatre questions, quatre types de spécialistes

Une relecture complète répond à quatre questions, et chacune demande un spécialiste différent.

Ce tableau défile latéralement sur un écran étroit. Faites glisser pour voir toutes les colonnes.

Ce qui est examiné, et par qui
Question Ce qui est examiné Qui l’examine
Le diagnostic est-il exact ? Les lames et les blocs d’origine, avec de nouvelles colorations si nécessaire Un anatomopathologiste qui voit ce cancer chaque semaine
Le stade est-il exact ? Les images elles-mêmes Un radiologue et un médecin nucléaire, qui relisent chaque examen coupe par coupe, de la première à la dernière
Les marqueurs de la tumeur sont-ils connus ? Les tests de récepteurs, les tests génétiques et immunologiques, et les tests éventuellement manquants L’anatomopathologiste et l’oncologue
Le plan de traitement est-il le meilleur ? Les options de chirurgie, de radiothérapie et de traitement médicamenteux au regard des recommandations actuelles Une réunion de concertation pluridisciplinaire réunissant chirurgien, oncologue médical et radiothérapeute

Le diagnostic

Tout repose sur l’anatomopathologie. Un lymphome pris pour un carcinome, ou une tumeur de bas grade qualifiée de haut grade, conduit à un traitement inadapté, quelle que soit la qualité avec laquelle ce traitement est ensuite délivré, et aucun chirurgien, aucun radiothérapeute et aucun médicament ne peut corriger une erreur commise au microscope.

Le plan de traitement

Lorsque le diagnostic est exact, les avis divergent surtout sur le plan de traitement, et de façon très concrète. La chirurgie doit-elle précéder ou suivre la chimiothérapie ? Une intervention moins étendue est-elle possible ? La radiothérapie est-elle vraiment nécessaire ? Existe-t-il un traitement ciblé ou un essai clinique adapté ?

Comment se déroule la relecture

De votre dossier à notre réponse

Une relecture à distance

Vous envoyez le dossier
Comptes rendus, images sur un disque ou via un lien de téléchargement, et plan de traitement de votre équipe actuelle. Le coordinateur confirme ce qui est arrivé et ce qui manque.
Les spécialistes l’étudient
Les radiologues relisent les images. Si le diagnostic doit être vérifié, le laboratoire d’anatomopathologie demande les lames ou les blocs.
La réunion de concertation pluridisciplinaire se tient
Chirurgien, oncologue médical, radiothérapeute, radiologue et anatomopathologiste discutent le dossier ensemble, en général dans la semaine.
Vous recevez la réponse
Un rapport écrit en anglais et un entretien vidéo avec l’oncologue, avec un interprète si vous le souhaitez, pour en parcourir le contenu et répondre à vos questions.

Un séjour à Istanbul

Consultation et examen clinique
L’oncologue vous reçoit en personne. Cela compte lorsque le plan de traitement dépend de votre état général ou de constatations que seul un examen clinique révèle, comme la taille d’un ganglion du cou ou la mobilité d’un nodule du sein.
Examens manquants
Les examens d’imagerie et les analyses trop anciens ou manquants sont réalisés pendant le séjour. Deux jours suffisent dans la plupart des cas.
Réunion pluridisciplinaire et plan de traitement
Le dossier est présenté à la réunion pendant que vous êtes encore en ville, et le plan de traitement vous est expliqué avant votre départ.

Ce que montrent les études

Un large éventail de résultats, et une explication
Une revue systématique allemande a retenu 13 études sur les deuxièmes avis en oncologie. Entre 6,5 et 36 % des patients en demandaient un. Le diagnostic, la recommandation de traitement ou le pronostic a changé dans 12 à 69 % des cas, et l’avis initial a été confirmé dans 43 à 82 % des cas. Les patients jugeaient la démarche utile et rassurante, tandis que les données permettant de savoir si un avis modifié améliorait la survie faisaient totalement défaut. Ruetters et ses collègues, Journal of Cancer Research and Clinical Oncology, 2016.

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Quatre études sur les deuxièmes avis
Étude Cadre Résultat
Ruetters, 2016 Revue systématique, 13 études, cancer Changements dans 12 à 69 % des cas, confirmation dans 43 à 82 %
Payne, 2014 Revue systématique, deuxièmes avis demandés par les patients, toutes pathologies Changement majeur dans 10 à 62 % des cas, plus souvent sur le traitement que sur le diagnostic
Kronz, 1999 6 171 dossiers d’anatomopathologie relus à l’occasion d’un transfert, Johns Hopkins Diagnostic modifié dans 1,4 % des cas, avec des conséquences majeures sur le traitement ou le pronostic
Swapp, 2013 71 811 dossiers d’anatomopathologie relus à l’occasion d’un transfert, Mayo Clinic Désaccord majeur dans 0,6 % des cas, traitement modifié chez 90 % des patients suivis

Pourquoi les lames comptent le plus

Rare, et décisif lorsque cela arrive
À Johns Hopkins, la relecture obligatoire de 6 171 dossiers d’anatomopathologie venus de l’extérieur a modifié le diagnostic dans 86 cas, soit 1,4 %, le plus souvent entre lésion bénigne et lésion maligne ou entre types de tumeurs. Les changements étaient les plus fréquents pour les tumeurs du revêtement du thorax et de l’abdomen, 9,5 %, et de l’appareil reproducteur féminin, 5,1 %. Les auteurs recommandaient la relecture des lames d’origine avant le début de tout traitement important. Kronz et ses collègues, Cancer, 1999.
La série de la Mayo Clinic
Sur 71 811 dossiers extérieurs relus entre 2005 et 2010, 457 présentaient un désaccord majeur, soit 0,6 %, le plus souvent en pathologie intestinale, ganglionnaire, osseuse et des tissus mous, et de l’appareil urinaire. Lorsqu’un suivi était disponible, le diagnostic modifié a changé le traitement dans 90 % des cas et le pronostic dans 92 % des cas, et un prélèvement tissulaire supplémentaire a confirmé le diagnostic révisé dans 84,9 % des cas. Swapp et ses collègues, Archives of Pathology and Laboratory Medicine, 2013.

Quand demander un deuxième avis

Demandez un deuxième avis lorsque le cancer est rare, lorsque le diagnostic repose sur une petite biopsie ou provient d’un laboratoire qui voit peu de cas de ce type, lorsque le traitement proposé est lourd, par exemple une chirurgie qui retire un organe, un membre ou le larynx, ou lorsqu’on vous dit qu’il n’y a plus rien à faire. Il est utile quand deux médecins ont déjà exprimé des avis différents, quand un traitement plus récent ou un essai clinique dont vous avez entendu parler n’a pas été évoqué, et quand le plan recommandé ne correspond pas à ce que vous avez lu dans les recommandations. Certains patients veulent simplement être sûrs avant de commencer un traitement qui changera leur vie. C’est une raison suffisante.
Quand il apporte peu
Pour les cancers fréquents pris en charge par des équipes expérimentées qui suivent des recommandations claires, un deuxième avis confirme généralement le plan de traitement. La démarche reste raisonnable, mais il faut mettre en balance le temps qu’elle demande et le bénéfice attendu, et elle ne doit jamais retarder un traitement qui ne peut pas attendre.

Ce qu’il faut envoyer

Le dossier qui permet une réponse utile

Documents et images

L’essentiel
Le compte rendu d’anatomopathologie et tous les comptes rendus de tests génétiques ou de marqueurs, tous les comptes rendus d’imagerie accompagnés des images elles-mêmes sur un disque ou via un lien de téléchargement, le compte rendu opératoire si une chirurgie a été réalisée, le relevé de chimiothérapie ou de radiothérapie avec les dates, les analyses de sang récentes et le courrier ou le plan de traitement de votre équipe actuelle. Ajoutez un bref historique avec vos propres mots. Et la question qui vous préoccupe le plus.

Lames et blocs

Quand l’anatomopathologie doit être relue
Le laboratoire qui a posé le diagnostic conserve les lames de verre et les blocs de paraffine. Vous avez le droit de demander leur envoi pour relecture, ou celui d’un jeu de lames recoupées et d’un bloc. Le coordinateur organise l’enlèvement par coursier et communique l’adresse au laboratoire. Toute nouvelle coloration ou tout nouveau test génétique fait l’objet d’un devis avant réalisation, et le matériel est ensuite renvoyé.

Les trois réponses possibles

Confirmer, affiner ou changer

Ce que chaque réponse signifie pour vous

  1. Confirmer. Le diagnostic et le plan de traitement sont justes. Vous commencez le traitement avec votre équipe actuelle, en sachant que le plan a été vérifié de façon indépendante.
  2. Affiner. Le diagnostic est maintenu, mais le plan change en partie, par exemple un test génétique manquant, un ordre différent des traitements, une intervention moins étendue, ou un essai clinique à envisager. Votre équipe décide de les adopter ou non, et la plupart le font.
  3. Changer. Le diagnostic, le stade ou le plan de traitement diffère sensiblement. Le rapport en expose les raisons, avec les données à l’appui, afin que vos propres médecins puissent l’examiner aussi.

Délais et une mise en garde

Combien de temps cela prend
Une relecture à distance des comptes rendus et des images demande cinq à dix jours ouvrés une fois tout reçu. La relecture des lames ajoute environ une semaine, selon les délais de coursier et les éventuelles nouvelles colorations.
Ne laissez pas le deuxième avis retarder un traitement qui ne peut pas attendre. Certains cancers, comme les lymphomes agressifs, les leucémies aiguës et les tumeurs comprimant la moelle épinière ou les voies aériennes, doivent être traités en quelques jours. Dans ces situations, la première équipe doit commencer et la relecture se déroule en parallèle. Demander avis après avis, jusqu’à ce que l’un dise ce que vous espérez entendre, coûte un temps que certains cancers ne permettent pas.

À distance ou sur place, coût et voyage

À distance ou à Istanbul

Une relecture à distance

La plupart des deuxièmes avis ne nécessitent aucun déplacement. Le dossier suffit à la relecture. Une consultation vidéo suit pour discuter du résultat, et cette solution convient aux patients qui prévoient d’être traités chez eux et veulent avoir confiance dans le plan de traitement avant de commencer.

Un séjour

Venir à Istanbul se justifie lorsqu’un examen clinique est important, lorsque les examens d’imagerie sont anciens ou incomplets, ou lorsque vous envisagez d’être traité ici. Le séjour dure de trois à cinq jours, ce qui couvre la consultation, les examens manquants et la réunion pluridisciplinaire, et vous pouvez rentrer dès que le plan de traitement vous a été expliqué. Un séjour type se déroule ainsi. Le premier matin, l’oncologue vous examine et reprend l’historique avec vous et, si vous le souhaitez, avec les proches qui vous accompagnent. Le même après-midi ou le lendemain matin, tout examen d’imagerie trop ancien est refait, souvent un PET-CT ou une IRM, et des analyses de sang sont réalisées. La réunion pluridisciplinaire se tient le deuxième ou le troisième jour, avec les nouvelles images sous les yeux, puis l’oncologue vous revoit pour expliquer la décision prise, ses raisons et les options, en mots simples et avec un interprète si besoin. Vous repartez avec le rapport écrit.

Coût et voyage

Ce qui détermine le coût

Trois éléments le déterminent. Le fait que la relecture soit faite à distance ou sur place, le fait que les lames soient relues et recolorées, et les nouveaux examens d’imagerie ou tests génétiques qui s’avèrent nécessaires, car un test de marqueur manquant dans un cancer du sein ou du poumon peut changer tout le plan de traitement et justifie son coût. La première relecture de vos comptes rendus est gratuite. Tout ce qui va au-delà, coloration, examen d’imagerie ou panel génétique, fait l’objet d’un devis écrit avant d’être réalisé, et vous décidez de poursuivre ou non.

Organisation

Un seul coordinateur s’occupe de tout. Les langues proposées sont l’anglais, l’arabe, le français, le russe, le serbe, le roumain et l’espagnol, avec un interprète pour les autres, et le coordinateur organise l’envoi des lames par coursier, adresse la confirmation de rendez-vous et une lettre d’invitation mentionnant l’hôpital et le médecin traitant dix jours avant le séjour, et réserve l’hôtel et les transferts. Deux proches peuvent assister aux consultations, les repas existent en versions halal, végétarienne et pour diabétiques, une salle de prière est disponible sur place, et une femme médecin peut être demandée dès le premier contact.

Questions fréquentes sur le deuxième avis pour un traitement du cancer

Dois-je demander un deuxième avis pour un cancer ?
C’est une démarche raisonnable pour tout cancer et la plus utile en cas de cancer rare, de diagnostic incertain, de chirurgie lourde, ou lorsqu’on vous a dit qu’il n’y avait plus d’options. Les revues de la littérature montrent que le diagnostic, le traitement ou le pronostic a changé dans 12 à 69 % des deuxièmes avis en oncologie, et a été confirmé dans la plupart des autres cas.
Mon médecin va-t-il le prendre mal ?
Les oncologues expérimentés s’attendent à cette demande et l’accueillent souvent favorablement. Le rapport du deuxième avis est rédigé autant pour votre médecin que pour vous.
Un deuxième avis est-il possible sans se déplacer ?
Oui. La plupart sont rendus à partir des comptes rendus, des images et, si besoin, des lames d’anatomopathologie envoyées par coursier, avec un entretien vidéo pour discuter du résultat. Un déplacement se justifie lorsqu’un examen clinique ou de nouveaux examens sont nécessaires.
Combien de temps prend un deuxième avis ?
Cinq à dix jours ouvrés pour les comptes rendus et les images une fois tout reçu, et environ une semaine de plus si les lames sont relues.
Que faut-il envoyer pour un deuxième avis en oncologie ?
Les comptes rendus d’anatomopathologie et de tests génétiques, les comptes rendus d’imagerie avec les images, le compte rendu opératoire, les relevés de traitement, les analyses de sang récentes et le plan de votre équipe actuelle. Les lames et les blocs si le diagnostic doit être vérifié.
À quelle fréquence une relecture anatomopathologique change-t-elle le diagnostic ?
Rarement, mais avec des conséquences importantes. Dans deux grandes séries hospitalières, 1,4 % et 0,6 % des diagnostics venus de l’extérieur ont changé de façon significative, et dans la plupart de ces cas le traitement a changé aussi.

Références

  1. Ruetters D, Keinki C, Schroth S, Liebl P, Huebner J. Is there evidence for a better health care for cancer patients after a second opinion? A systematic review. J Cancer Res Clin Oncol. 2016;142(7):1521-8.
  2. Payne VL, Singh H, Meyer AN, Levy L, Harrison D, Graber ML. Patient-initiated second opinions, systematic review of characteristics and impact on diagnosis, treatment, and satisfaction. Mayo Clin Proc. 2014;89(5):687-96.
  3. Kronz JD, Westra WH, Epstein JI. Mandatory second opinion surgical pathology at a large referral hospital. Cancer. 1999;86(11):2426-35.
  4. Swapp RE, Aubry MC, Salomao DR, Cheville JC. Outside case review of surgical pathology for referred patients, the impact on patient care. Arch Pathol Lab Med. 2013;137(2):233-40.

Note de l'éditeur

Rédigé par l'équipe éditoriale médicale de Biruni Hospital. Vérifié par Pr Uğuray Payam HACISALİHOĞLU, Pathologie médicale.

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