Rééducation pédiatrique - Rééducation de l’enfant

Deux enfants sur trois atteints de paralysie cérébrale marcheront. Ce qu’ils pratiquent, et le nombre d’heures consacrées, détermine la qualité de cette marche.

Ces chiffres proviennent d’une revue internationale publiée dans JAMA Pediatrics, qui a également constaté que trois de ces enfants sur quatre parleront et qu’un sur deux aura une intelligence normale. La thérapie ne peut pas modifier la lésion. Elle modifie ce qu’un cerveau en développement apprend à faire autour d’elle, et les méthodes efficaces ont maintenant été distinguées de celles qui ne le sont pas. Envoyez-nous les comptes rendus de votre enfant et deux courtes vidéos, et un médecin de rééducation vous répondra avec des objectifs adaptés à l’âge et au niveau de votre enfant, gratuitement.

Quels enfants la rééducation pédiatrique aide-t-elle ?

La rééducation pédiatrique prend en charge les enfants de la naissance à 18 ans dont la motricité, la parole, l’alimentation ou les gestes du quotidien sont limités par une affection du cerveau, de la moelle épinière, des nerfs, des muscles ou des os. Les médecins parlent parfois d’habilitation, parce qu’un jeune enfant apprend une compétence pour la première fois et n’a rien à récupérer.

C’est la première différence avec la rééducation de l’adulte. La deuxième est la croissance. Les os s’allongent plus vite que les muscles rétractés ne peuvent suivre, si bien qu’un enfant qui marche bien à six ans peut perdre du terrain à onze ans sans que rien de nouveau ne se soit produit dans le cerveau, et un programme doit anticiper la prochaine poussée de croissance autant que regarder la situation du jour. Une attelle dure un an. Une hanche bien en place à trois ans peut se déplacer à sept ans. La troisième différence est la famille. Un thérapeute voit l’enfant quelques heures par semaine et un parent est présent pour les cent autres, si bien que chaque méthode appuyée par de bonnes preuves passe par ce qui se fait à la maison, dans le bain, à table et par terre avec les jouets, et un programme qui envoie les parents en salle d’attente s’est trompé sur sa propre mission. L’école en constitue une quatrième. La thérapie doit s’organiser autour d’elle, et pour un enfant plus grand les objectifs en découlent.

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Ce qui fonctionne, et ce qui ne fonctionne pas

Les parents d’un enfant en situation de handicap se voient proposer plus de thérapies que tout autre groupe de patients, et jusqu’à récemment personne ne pouvait leur dire lesquelles valaient les heures investies. Une équipe dirigée depuis l’université de Sydney a changé cela. Sa revue systématique des interventions dans la paralysie cérébrale, actualisée dans Current Neurology and Neuroscience Reports en 2020, a classé chaque traitement étudié par un feu tricolore, vert pour le faire, jaune pour mesurer s’il aide, rouge pour arrêter.

La liste verte pour le mouvement a un point commun. L’enfant pratique activement une tâche réelle, de nombreuses fois, en vue d’un objectif qui compte pour lui.

• Entraînement orienté vers un but et spécifique à la tâche. Pratiquer la compétence elle-même, comme se relever du sol ou monter les marches de l’école, au lieu d’exercices censés y conduire.
• Thérapie par contrainte induite et entraînement bimanuel. Les deux s’adressent à un enfant dont une main est faible. Dans la première, la main forte porte une moufle ou un plâtre une partie de la journée, et dans le second l’enfant pratique des tâches qui exigent les deux mains.
• Entraînement sur tapis roulant et à la mobilité, renforcement musculaire et entraînement physique pour la marche et l’endurance.
• Programmes à domicile avec accompagnement des parents.
• Toxine botulique, suivie de plâtres ou d’ergothérapie, pour les muscles trop rétractés pour être entraînés.
• Surveillance des hanches, c’est-à-dire des radiographies de hanche programmées, afin de repérer une hanche qui se déplace avant qu’elle ne devienne douloureuse.

En 2021, un groupe international d’experts a transformé ces données en recommandations de pratique clinique, publiées dans Developmental Medicine and Child Neurology et fondées sur 30 essais randomisés. Ses recommandations centrales décrivent un bon programme mieux que n’importe quelle brochure.

• L’enfant et la famille choisissent les objectifs.
• La tâche entière est pratiquée, dans un cadre aussi proche que possible de la vie réelle.
• Pour les objectifs de marche, l’enfant s’entraîne à marcher au sol, chaussé, sur de vrais revêtements, et un tapis roulant peut s’y ajouter pour des pas supplémentaires.
• Pour les objectifs liés aux mains, la thérapie bimanuelle, la thérapie par contrainte induite, l’entraînement orienté vers un but et les approches fondées sur la réflexion sont toutes des options.
• Les parents sont formés et soutenus, et les professionnels travaillent comme une seule équipe.

Les heures comptent autant que la méthode. La revue Cochrane de la thérapie par contrainte induite chez l’enfant atteint de paralysie cérébrale unilatérale a porté sur 36 essais et 1 264 enfants, dans des programmes d’une durée moyenne de quatre semaines et de 137 heures de pratique. La thérapie par contrainte induite a fait mieux qu’une thérapie habituelle à faible dose pour l’utilisation des deux mains ensemble. Elle n’a pas fait mieux que d’autres thérapies intensives de la main offrant le même nombre d’heures, et elle s’est révélée sûre, les seuls problèmes étant la frustration et une irritation cutanée mineure sous les plâtres. C’est la dose qui a fait le travail. La durée des séances dans ces essais allait d’une demi-heure à huit heures par jour, et les programmes efficaces étaient ceux qui accumulaient la pratique, en grande partie assurée par les parents à la maison sous la conduite d’un thérapeute. Un parent qui compare des programmes doit donc compter les heures de pratique active avant toute autre chose, et doit savoir qu’un forfait d’un mois comportant 24 séances d’une heure offre moins d’un cinquième de ce qu’ont donné ces essais.

Demandez le programme en heures.

Jusqu’où mon enfant ira-t-il ?

Dans les pays à revenu élevé, deux personnes sur trois atteintes de paralysie cérébrale marcheront, trois sur quatre parleront et une sur deux aura une intelligence normale, selon la revue internationale publiée dans JAMA Pediatrics en 2017. La même revue a montré que le diagnostic, autrefois posé entre 12 et 24 mois, peut désormais l’être avant l’âge de six mois grâce à une IRM et à deux examens structurés, ce qui avance le début de la thérapie à la période où le cerveau s’adapte le plus facilement.

Pour un enfant donné, le meilleur repère est le Gross Motor Function Classification System, ou GMFCS, système de classification de la fonction motrice globale. Il répartit les enfants en cinq niveaux selon ce qu’ils font dans la vie quotidienne, et le niveau d’un enfant reste le même pendant toute l’enfance dans la plupart des cas.

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Des chercheurs canadiens ont suivi 657 enfants atteints de paralysie cérébrale à travers 2 632 évaluations motrices et ont tracé une courbe de développement pour chaque niveau, publiée dans JAMA en 2002. Chaque courbe monte fortement dans les premières années puis s’aplatit. Les enfants de niveau I atteignaient 90 % de leur capacité motrice finale vers l’âge de cinq ans, et les enfants de niveau V avant trois ans.

Deux messages découlent de ces courbes.

Les premières années sont celles où les heures de thérapie rapportent le plus. Et un enfant de neuf ans de niveau IV a très peu de chances de devenir marchant, quoi qu’en promette une clinique. Les parents acceptent difficilement le second message, et ils y ont droit, car des familles ont vendu leur maison pour payer des programmes qui promettaient la marche à des enfants dont la courbe s’était aplatie des années auparavant. Au-delà de ce point, la thérapie garde toute sa place. Elle conserve les acquis, prépare le corps aux poussées de croissance qui les menacent, traite la douleur et élargit ce à quoi l’enfant peut participer à l’école et avec ses amis, ce qui, à l’adolescence, compte davantage pour lui que l’allure de sa marche.

Devons-nous amener notre enfant à Istanbul ?

Les familles voyagent pour la rééducation de l’enfant pour l’une de trois raisons. Aucun service spécialisé n’existe là où elles vivent, le service local propose une heure par semaine alors que l’enfant a besoin de bien davantage, ou un traitement précis comme la toxine botulique suivie de plâtres n’est pas disponible sur place.

Ce qu’un séjour intensif à l’étranger peut et ne peut pas faire

De bonnes raisons de venir

Trois à quatre semaines conviennent à un enfant d’environ deux à douze ans qui a un objectif clair et accessible, comme se lever seul d’une chaise, traverser une pièce avec un déambulateur ou utiliser la main faible pour tenir un bol. Cela convient à un enfant qui vient de recevoir de la toxine botulique ou de subir une chirurgie orthopédique et qui a besoin d’une thérapie quotidienne tant que la fenêtre est ouverte, et cela convient aux parents à qui l’on n’a jamais correctement appris quoi faire à la maison, car trois semaines aux côtés d’un thérapeute constituent la formation parentale la plus efficace qui soit.

Des raisons de rester chez soi

Ne voyagez pas dans l’espoir de changer de niveau GMFCS, et ne voyagez pas pour des cellules souches ou des caissons d’oxygène.

Les enfants dont les crises d’épilepsie ne sont pas contrôlées, qui ont une infection pulmonaire, une prise de poids insuffisante liée à une déglutition non sûre, ou une hanche douloureuse non radiographiée doivent d’abord voir ces problèmes traités, et un enfant profondément perturbé loin de chez lui et de ses repères peut perdre plus qu’il ne gagne. Les familles qui n’ont aucun moyen de poursuivre quoi que ce soit à la maison doivent peser soigneusement le voyage, car les gains d’un séjour intensif s’estompent en quelques mois lorsque la pratique s’arrête.

À quoi ressemblent les semaines

Les deux premiers jours

Un médecin de rééducation examine l’enfant, et les thérapeutes réalisent les mesures de départ, parmi lesquelles la Gross Motor Function Measure, une marche chronométrée lorsque l’enfant marche, une évaluation de la fonction de la main, les amplitudes articulaires et une radiographie de hanche si aucune n’a été faite dans l’année écoulée. Vient ensuite la conversation essentielle. On vous demandera ce que vous souhaitez le plus voir votre enfant réussir à faire, et l’équipe en fera deux ou trois objectifs comportant une tâche et une échéance.

Une journée de thérapie

Les jeunes enfants apprennent par le jeu. Ils se fatiguent vite. Une journée se compose donc de séances de 30 à 45 minutes avec des pauses, des collations et des siestes entre elles. Prévoyez deux séances de kinésithérapie, une d’ergothérapie et, si nécessaire, une d’orthophonie ou de rééducation de la déglutition, dans les deux à cinq heures par jour que les unités de rééducation en Turquie décrivent dans leurs programmes publiés. Un parent est présent dans la salle, et dès la troisième semaine ce parent devrait mener une partie de chaque séance pendant que le thérapeute observe et corrige, car personne d’autre ne sera là pour le faire à la maison.

Ce qui détermine le coût

La tarification pour les enfants repose sur les mêmes éléments que pour les adultes. Les heures viennent en premier. Le nombre d’heures de thérapie individuelle est le poste le plus important, celui qui varie le plus d’un devis à l’autre, et celui que la durée en semaines multiplie. La toxine botulique se facture à la dose, qui dépend du poids corporel, et chez les jeunes enfants elle est administrée sous sédation, ce qui ajoute un anesthésiste et quelques heures en hôpital de jour, tandis que les plâtres, les orthèses, un déambulateur ou un verticalisateur fabriqués pendant le séjour sont des postes distincts. La rééducation robotisée de la marche se facture par séance. Les nuits d’hôtel ou d’appartement pour la famille représentent une part importante du total dans un programme ambulatoire, puisqu’un enfant n’est hospitalisé que si des besoins infirmiers l’exigent. L’état de santé de l’enfant compte aussi. Une nutrition par sonde, une trachéotomie, des crises fréquentes ou une corpulence nécessitant deux adultes pour chaque transfert ajoutent chacun du temps de personnel.

Les forfaits publiés sur ce marché regroupent l’évaluation médicale, un nombre défini de séances de thérapie, un interprète et les transferts aéroport, et beaucoup incluent un mois d’hébergement à l’hôtel. Les vols, le matériel, les injections, l’imagerie et les séances supplémentaires restent en dehors. Avant de comparer deux offres, convertissez chacune en heures de thérapie active, renseignez-vous sur qui les assure et sur la formation pédiatrique des thérapeutes, et vérifiez qu’un programme écrit à domicile ainsi qu’un compte rendu avec les scores avant et après font partie de ce que vous payez.

Le chiffre propre à votre enfant suit un examen gratuit du dossier.

Le voyage avec un enfant

Un coordinateur de l’équipe des patients internationaux vous est attribué dès votre premier message et accompagne votre famille jusqu’à votre départ. L’équipe travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol et organise sur demande une interprétation dans d’autres langues. Avec un enfant, demandez le même interprète chaque jour. Une confirmation de rendez-vous et une lettre d’invitation indiquant le nom de l’hôpital et du médecin traitant sont envoyées environ dix jours avant le voyage, pour la demande de visa. Le bureau des patients internationaux organise les transferts aéroport, les trajets entre votre hébergement et l’hôpital, ainsi que l’hébergement lui-même, alors indiquez au coordinateur combien de personnes vous êtes, si vous avez besoin d’un lit bébé ou d’une cuisine, et si l’enfant voyage en fauteuil roulant ou dans un siège spécial. Si votre enfant est hospitalisé, la chambre dispose d’un lit d’accompagnant, de sorte qu’un parent reste chaque nuit. Les repas halal, végétariens et pour diabétiques proviennent de la cuisine de l’hôpital. Il en va de même pour les aliments à texture modifiée destinés à un enfant ayant des troubles de la déglutition, si vous en faites la demande le premier jour. Une salle de prière est disponible sur place. Certaines familles préfèrent une femme médecin pour leur fille. Signalez-le dans le premier message, et la demande est satisfaite dès que le planning le permet.

La thérapie n’impose aucune restriction pour prendre l’avion, et vous pouvez repartir le lendemain de la dernière séance.

Emportez les médicaments antiépileptiques et les préparations nutritionnelles en bagage à main avec une lettre du médecin, et demandez à l’avance à la compagnie aérienne les conditions pour emporter un fauteuil roulant ou un siège de posture à bord.

Le retour à la maison, et ce qui peut mal se passer

Une fois rentré chez vous, ce que vous avez de plus précieux est un programme que vous pouvez conduire vous-même. Attendez-vous à un plan écrit avec des photographies ou des vidéos de chaque activité, un emploi du temps qui s’intègre à l’école et aux repas, les mesures du premier et du dernier jour, et une lettre pour le médecin et le thérapeute de votre enfant. Votre coordinateur reste joignable sur le même numéro WhatsApp. Envoyez une vidéo. Un contrôle local tous les six mois et une radiographie de hanche selon le calendrier correspondant au niveau de l’enfant constituent le minimum, et un deuxième séjour intensif n’a de sens qu’une fois le programme à domicile suivi et un nouvel objectif devenu accessible.

Planifiez le prochain bilan avant de partir. La croissance n’attend pas.

FAQ sur la rééducation pédiatrique