Réadaptation du cancer - Réadaptation oncologique

Sur 163 femmes vivant avec un cancer du sein métastatique, 92 % présentaient un problème physique que la réadaptation pouvait traiter. Moins d’un tiers de ces problèmes étaient pris en charge.

Cet écart a été mesuré dans un grand centre américain de cancérologie, où les médecins ont relevé 530 déficiences chez ces 163 patientes, en ont jugé 92 % traitables, et ont constaté que seules 30 % avaient reçu une forme de réadaptation (Cheville et ses collègues, Journal of Clinical Oncology, 2008). Le même constat revient partout où il est recherché. Le traitement du cancer laisse aujourd’hui la plupart des patients en vie, et il en laisse beaucoup fatigués, affaiblis, raides, gonflés, engourdis, douloureux ou incapables d’avaler, de soulever, de marcher ou de travailler comme avant. La réadaptation du cancer, aussi appelée réadaptation oncologique, est la branche de la médecine qui traite ces problèmes, avant, pendant et après le traitement du cancer, et elle repose sur certaines des données les plus solides de toute la médecine physique et de réadaptation. Cette page explique ce qu’elle traite, ce que la recherche montre sur la fatigue et le lymphœdème, quand elle doit commencer, et comment les patients venant de l’étranger peuvent l’associer à un traitement à l’Hôpital universitaire Biruni, à Istanbul.

Pourquoi le cancer exige sa propre réadaptation

Un accident vasculaire cérébral survient une fois. Le traitement du cancer, lui, dure des mois, par cycles, avec une chirurgie, des médicaments et une radiothérapie qui laissent chacun une marque différente, et la personne qui le traverse peut être soignée pour un problème tout en essayant de récupérer d’un autre. La réadaptation du cancer doit s’adapter à cela, et elle doit être conduite par des professionnels qui savent ce qu’une chimiothérapie donnée fait aux nerfs, ce que la radiothérapie fait à une articulation des années plus tard, et quand un bras gonflé relève d’un problème lymphatique ou d’un caillot sanguin.

L’objectif est le même que dans toute autre forme de réadaptation. Permettre à la personne de faire ce qui compte pour elle. La différence est que les obstacles changent sans cesse, et que le plan doit donc changer avec eux.

Deux faits structurent ce domaine. La plupart des déficiences après un cancer se traitent avec les méthodes habituelles de réadaptation, appliquées par des thérapeutes qui connaissent le cancer. Et la plupart restent sans traitement, pour la simple raison que personne n’a demandé au patient si quelque chose était devenu difficile à faire.

Les problèmes traités

Une fatigue que le sommeil ne corrige pas. Une faiblesse après des semaines au lit ou des mois de chimiothérapie. Une épaule raide après une chirurgie du sein ou une radiothérapie. Un bras ou une jambe gonflée. Des pieds engourdis et douloureux par atteinte nerveuse. Des difficultés à avaler ou à parler après un traitement de la tête et du cou. Des douleurs osseuses et un risque de fracture. Un essoufflement. Des troubles de l’équilibre et des chutes. Des difficultés de concentration. La peur de bouger.

Comment ils sont repérés

L’évaluation commence par un récit complet du cancer et de chaque traitement reçu, y compris le nom des médicaments et les champs d’irradiation, puisque chacun annonce des problèmes particuliers. Elle se poursuit par un examen de la force, de la mobilité articulaire, de la sensibilité, de l’équilibre et de la marche, une mesure du volume du bras ou de la jambe en cas de gonflement suspecté, un score de fatigue, un dépistage de l’humeur et des fonctions cognitives et, si nécessaire, une étude de la déglutition ou une imagerie osseuse. Des questionnaires standardisés enregistrent le point de départ.

Les patients hospitalisés ont beaucoup plus de chances de voir leurs déficiences traitées que les patients à domicile, avec un écart important, a montré l’étude de la Mayo Clinic. Le patient ambulatoire, vu quelques minutes entre deux cycles de chimiothérapie, est celui qui passe à travers les mailles du filet.

La fatigue, le problème le plus fréquent

La fatigue liée au cancer désigne un épuisement sans rapport avec l’activité, que le repos ne soulage pas, qui touche la majorité des patients pendant le traitement et un tiers des survivants pendant des années ensuite. Les médecins conseillent de se reposer. La recherche dit l’inverse.

Une méta-analyse de 113 essais randomisés a montré que l’exercice et les traitements psychologiques réduisaient tous deux la fatigue liée au cancer pendant et après le traitement, alors que les médicaments ne le faisaient pas, et ses auteurs ont conclu que l’exercice et les interventions psychologiques devaient être prescrits en premier (Mustian et ses collègues, JAMA Oncology, 2017).

• Commencez par ce qui est possible le plus mauvais jour. Dix minutes de marche, deux fois, cela compte.
• Progressez par petites étapes chaque semaine. Le corps sous chimiothérapie s’adapte plus lentement qu’un corps en bonne santé.
• Le renforcement musculaire protège le muscle que le traitement détruit, et il est sûr en présence de métastases lorsque le programme est conçu en tenant compte d’elles.
• La fatigue s’allège sur des mois plutôt que sur des jours. C’est en gardant l’habitude après la fin du traitement que se trouve l’essentiel du bénéfice.

Lymphœdème

Un membre gonflé, et ce qui a changé à son sujet

Le retrait ou l’irradiation des ganglions lymphatiques peut laisser un bras ou une jambe qui gonfle, qui fait mal et qui devient sujet aux infections. Pendant des décennies, on a dit aux femmes traitées pour un cancer du sein de ne jamais rien soulever de lourd avec le bras atteint. Un essai randomisé mené chez 141 survivantes porteuses d’un lymphœdème établi a testé ce conseil. Une musculation progressive deux fois par semaine, avec un manchon de compression, n’a pas augmenté le gonflement, a fait passer les poussées de 29 % à 14 %, a réduit les symptômes et a développé la force (Schmitz et ses collègues, New England Journal of Medicine, 2009). Le traitement du lymphœdème comporte aujourd’hui quatre volets, enseignés par un thérapeute ayant une formation spécifique. Les soins de la peau pour prévenir l’infection. Le drainage lymphatique manuel, un massage doux qui déplace le liquide. La compression, par bandages pendant la phase intensive puis par un vêtement sur mesure. Et l’exercice, y compris la musculation autrefois interdite, enseignée comme une progression qui commence presque sans charge. Les pompes pneumatiques et, dans des cas sélectionnés, la microchirurgie ont leur place au-delà de ces mesures.

Quand la réadaptation intervient

Quatre moments

1. Avant le traitement, ce que l’on appelle la préhabilitation. Deux à six semaines d’exercice, de nutrition et d’entraînement respiratoire avant une chirurgie lourde, ce qui raccourcit la récupération et réduit les complications chez les patients en état de la suivre.
2. Pendant le traitement. Exercice contre la fatigue, protection de l’épaule après une chirurgie du sein, exercices de déglutition pendant la radiothérapie de la tête et du cou, et prévention de la faiblesse causée par les longues hospitalisations.
3. Après le traitement. La phase de restauration, pendant laquelle la force, l’endurance, l’amplitude des mouvements, la capacité de travail et la confiance se reconstruisent sur plusieurs mois.
4. En cas de cancer avancé. La réadaptation se poursuit lorsque la guérison n’est plus l’objectif, avec des buts de mobilité, de sécurité, de confort et d’autonomie à domicile. La population de l’étude de la Mayo Clinic était composée précisément de ces patients, et son résultat a été que ce sont eux qui restent le plus souvent sans traitement.

Nerfs, os, déglutition et esprit

Plusieurs problèmes qui suivent le traitement du cancer demandent une expertise spécifique, et un programme de réadaptation général qui en manque peut les manquer ou les aggraver.

Les domaines spécialisés

Venir de l’étranger

• Un coordinateur du bureau des patients internationaux gère les démarches, du premier message jusqu’à la sortie. Le bureau travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, et réserve des interprètes pour les séances.
• La lettre d’invitation pour le visa, les transferts depuis l’aéroport, le transport quotidien et l’hébergement près de l’hôpital sont organisés pour le patient et sa famille. Les chambres disposent d’un lit accompagnant.
• La cuisine prépare des repas halal, végétariens et adaptés au diabète, ainsi que des textures modifiées en cas de trouble de la déglutition. Une salle de prière est disponible sur place, et une demande de thérapeute ou de médecin femme est satisfaite chaque fois que le planning le permet.
• L’aptitude au vol est validée par le médecin traitant, avec une attention à la numération sanguine, au risque de thrombose et à toute chirurgie récente, et un compte rendu de transmission est rédigé pour les équipes d’oncologie et de réadaptation du pays d’origine.

La préhabilitation plus en détail

Les semaines entre le diagnostic et une opération lourde se passaient autrefois à attendre. La préhabilitation les remplit.

Un patient programmé pour le retrait d’une partie de l’intestin, de l’œsophage, du poumon ou de la vessie est évalué sur le plan de la condition physique, puis entraîné pour l’opération comme un athlète s’entraîne pour une épreuve. La marche et le vélo renforcent le cœur et les poumons. Le renforcement musculaire construit le muscle que la chirurgie et l’alitement vont consommer. Un diététicien corrige la perte de poids et le déficit protéique que le cancer provoque avant même que quiconque l’ait remarqué. Des exercices respiratoires avec un appareil préparent les poumons à l’anesthésie et à la respiration superficielle qui suit une plaie abdominale. Le tabac est arrêté, et l’alcool réduit. L’équipe prend en charge l’anxiété, car elle aussi influe sur la récupération. Quatre semaines produisent une différence mesurable de condition physique. Même deux semaines aident. Les données sont plus récentes que pour la fatigue et le lymphœdème, mais les essais existants vont dans le même sens, vers moins de complications, des séjours plus courts et un retour plus rapide à la vie normale, et cette approche est devenue courante dans de nombreux services de chirurgie.

Pour un patient qui voyage à l’étranger, la préhabilitation peut commencer à domicile le jour où le plan est arrêté, avec un programme envoyé par l’équipe et vérifié par visioconférence.

Ce que l’on dit rarement aux survivants

Trois choses.

D’abord, que la fatigue, les pieds engourdis, l’épaule raide et le brouillard mental sont des affections reconnues, avec un nom, des causes et des traitements, et que personne n’attend d’un survivant qu’il vive simplement avec. Ensuite, que l’exercice pendant et après le traitement du cancer est sûr pour presque tout le monde, qu’il protège de la fatigue, de la dépression et de la perte de fonction, et qu’il est associé, dans les études observationnelles, à une meilleure survie dans plusieurs cancers fréquents, ce qu’aucun médicament contre la fatigue ne peut revendiquer. Enfin, que la responsabilité de poser la question doit être partagée. Les oncologues sont formés à traiter le cancer, et leurs consultations sont courtes et chargées. Une patiente qui dit, en mots simples, qu’elle ne peut pas lever le bras au-dessus de la tête, ou un patient qui dit qu’il s’endort à son bureau dès onze heures, ouvrent une porte qui resterait sinon fermée.

Dites-le tôt. Redites-le si la première réponse est de vous reposer.

Coût

L’estimation suit l’examen du dossier et dépend du fait que la réadaptation fasse partie d’un séjour de traitement ou constitue un bloc séparé, du nombre de séances par jour, et d’éléments comme les vêtements de compression et les orthèses. Les hôpitaux de ce marché facturent la réadaptation à la séance ou à la semaine et l’incluent dans le forfait de traitement lorsque les deux sont assurés ensemble.

Vérifiez ce que le forfait comprend et si les vêtements de compression et le matériel sont facturés à part.