Rééducation après lésion cérébrale

Une lésion cérébrale grave paraît au plus mal durant les deux premières semaines. Un an plus tard, la moitié des patients vivent chez eux en sécurité, seuls.

Dans l’étude TRACK-TBI portant sur 362 adultes victimes d’un traumatisme crânien grave, 12 % avaient une évolution favorable à deux semaines et 52 % à douze mois. La rééducation commencée tôt et menée de façon intensive est le traitement dont les preuves sont les plus solides pour déplacer un patient le long de cette courbe. Envoyez-nous les comptes rendus hospitaliers, la dernière imagerie et une courte vidéo, et un médecin de médecine physique et de réadaptation vous dira quels objectifs un programme pourrait viser et si le patient est en état de voyager.

Parmi 362 adultes victimes d’un traumatisme crânien grave suivis dans 18 centres de traumatologie aux États-Unis dans l’étude TRACK-TBI, 12 % présentaient une évolution favorable deux semaines après la lésion et 52 % à douze mois, selon les résultats publiés dans JAMA Neurology en 2021. Le mot favorable a ici un sens modeste. Au minimum, la personne reste en sécurité seule chez elle pendant huit heures par jour.

Les personnes ayant une lésion modérée sont passées de 41 % à 75 % au cours de la même année. Un patient sur cinq du groupe grave, et un sur trois du groupe modéré, ne rapportait aucun handicap à douze mois.

Parmi les patients encore en état végétatif à deux semaines, 78 % ont retrouvé la conscience dans l’année.

Étude TRACK-TBI, JAMA Neurology, 2021

Les auteurs ont tiré une conclusion destinée aux médecins, et les familles devraient l’entendre aussi. Affirmer dans les deux premières semaines qu’un patient ne récupérera jamais est souvent faux, car une atteinte sévère au début ne prédisait pas un mauvais résultat chez une grande part de ces patients. Après un traumatisme, la récupération est la plus rapide durant les six premiers mois, se poursuit plus lentement jusqu’à la fin de la deuxième année, puis par pas plus petits au-delà. Plusieurs éléments façonnent cette courbe. Les patients jeunes évoluent mieux. De même ceux dont le coma a été bref et dont la mémoire du quotidien est revenue en quelques semaines, une période que les médecins appellent amnésie post-traumatique. La cause compte également. Les traumatismes, les hémorragies cérébrales, les infections comme l’encéphalite, la chirurgie d’une tumeur cérébrale et le manque d’oxygène après un arrêt cardiaque ou une noyade évitée arrivent tous dans le même service de rééducation, et le groupe des lésions par manque d’oxygène récupère plus lentement et moins complètement que les autres. Une famille mérite de l’entendre dès le premier jour.

Une partie de la récupération survient avec le temps seul, et la vraie question est donc de savoir ce qu’une rééducation organisée apporte en plus. La revue Cochrane sur la rééducation pluridisciplinaire des lésions cérébrales acquises, mise à jour en 2015, a examiné 19 études contrôlées portant sur 3 480 personnes âgées de 16 à 65 ans. Pour les lésions modérées et graves, elle a trouvé des preuves solides du bénéfice d’une rééducation structurée, des preuves solides que des programmes plus intensifs permettent des gains fonctionnels plus précoces, et des preuves modérées qu’une poursuite de la thérapie en ambulatoire aide à maintenir ces gains. Pour les lésions légères, le message était différent. La plupart des personnes récupéraient bien avec une bonne information et une consultation de suivi, sans rien de plus.

Le moment et l’intensité ont ensuite été mesurés directement. Une méta-analyse de 2018 publiée dans les Archives of Physical Medicine and Rehabilitation a regroupé 11 essais contrôlés dans le traumatisme crânien modéré à grave et a trouvé un bénéfice important de la rééducation débutée tôt, pendant que le patient se trouvait encore au centre de traumatologie (taille d’effet 1,02), et un bénéfice moyen de programmes plus intensifs dans l’unité de rééducation (taille d’effet 0,67), chacun comparé aux soins habituels. Une taille d’effet de 1,0 signifie que le patient moyen du groupe précoce a fait mieux que 84 patients sur 100 recevant les soins habituels.

Commencer tôt. Travailler intensivement. Poursuivre en ambulatoire.

Les équipes de rééducation décrivent la récupération après une lésion cérébrale avec l’échelle Rancho Los Amigos, qui va du niveau 1, aucune réponse, au niveau 10, comportement intentionnel et autonome. Les familles reconnaissent les étapes plus vite que les chiffres.

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Les rythmes diffèrent. Certains patients s’arrêtent à une étape, et une personne peut rester cinq semaines au même niveau puis changer en quelques jours.

Un médecin de médecine physique et de réadaptation dirige l’équipe. Autour de lui travaillent des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, un orthophoniste spécialisé en déglutition, un neuropsychologue, des infirmiers de rééducation et un diététicien, avec un neurologue et un neurochirurgien appelés au besoin. Les objectifs sont écrits dès les premiers jours et revus lors d’une réunion d’équipe chaque semaine, ce qui est la norme dans ce domaine.

La journée commence par des soins infirmiers qui font aussi office de thérapie. La toilette, l’habillage et le passage au fauteuil sont les premières compétences à réapprendre. Une séance de kinésithérapie de 45 à 60 minutes suit, centrée sur le contrôle de la tête et du tronc, puis sur l’équilibre assis, puis sur la station debout et la marche dès que cela devient possible. L’ergothérapie prend en charge le bras et la main ainsi que les gestes de la vie quotidienne. L’orthophonie traite d’abord la déglutition puis le langage, car une déglutition sûre décide du retrait de la sonde d’alimentation. Le repos est inscrit dans l’emploi du temps entre les séances. La fatigue après une lésion cérébrale vient de la lésion elle-même, et un patient poussé au-delà de ses limites n’apprend rien à l’heure suivante. L’après-midi viennent une deuxième séance de kinésithérapie, une séance cognitive et l’éducation de la famille. Les programmes publiés par les unités de rééducation d’Istanbul décrivent trois à sept heures de thérapie par jour. Pour un patient confus de niveau 4 ou 5, plusieurs séances courtes valent mieux qu’une longue, et le chiffre le plus élevé convient aux personnes plus avancées.

Rééducation cognitive

Les fonctions cognitives répondent à l’entraînement, et les données indiquent lesquelles. Le Cognitive Rehabilitation Task Force de l’American Congress of Rehabilitation Medicine a désormais évalué 491 études, dans une série de revues dont la dernière a été publiée dans les Archives of Physical Medicine and Rehabilitation en 2019. Ses recommandations les plus fortes après un traumatisme crânien portent sur l’entraînement direct de l’attention, les aides à la mémoire comme un carnet et les alarmes du téléphone pour les troubles mnésiques légers, l’entraînement à la communication sociale, l’apprentissage de stratégies de planification et d’auto-contrôle, et les programmes complets qui associent tout cela à un soutien psychologique.

Ce groupe de travail déconseille aussi les exercices sur ordinateur utilisés seuls, sans thérapeute.

La langue est la limite d’un traitement à l’étranger

La kinésithérapie franchit facilement la barrière de la langue. La rééducation de la mémoire, de l’attention et de la parole passe par les mots. L’équipe des patients internationaux travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol et organise une interprétation dans d’autres langues sur demande. Demandez donc dès le départ comment les séances cognitives et orthophoniques seront assurées dans votre langue, et prévoyez que cette partie de la rééducation se poursuive avec un thérapeute dans votre pays.

Trois états suivent une lésion cérébrale grave, et ils sont faciles à confondre au lit du patient. Le coma signifie que les yeux restent fermés. L’état végétatif, aussi appelé état d’éveil non répondant, comporte des yeux ouverts et des cycles de sommeil sans aucun signe de conscience, et l’état de conscience minimale ajoute des signes nets de conscience, comme suivre des yeux un objet en mouvement ou obéir de temps à autre à une consigne simple.

Distinguer ces deux derniers états demande des évaluations répétées et structurées sur la Coma Recovery Scale, réalisées à différents moments de la journée. Un simple examen au lit passe à côté de la conscience chez un patient fatigué ou sédaté.

Un médicament dispose ici de preuves solides issues d’un essai. Dans un essai randomisé publié dans le New England Journal of Medicine en 2012, 184 patients en état végétatif ou en état de conscience minimale 4 à 16 semaines après un traumatisme crânien ont reçu de l’amantadine ou un placebo pendant quatre semaines au cours d’une rééducation en hospitalisation. La récupération sur la Disability Rating Scale a été plus rapide sous amantadine, les événements indésirables graves n’ont pas été plus fréquents, et l’écart s’est réduit après l’arrêt du médicament.

Les familles demandent si un tel patient peut être accepté. Les critères d’admission publiés par les unités de rééducation de ce marché exigent un patient médicalement stable, sorti de la phase vitale et capable de tolérer la thérapie. Une trachéotomie et une sonde d’alimentation n’excluent personne. La dépendance à un respirateur, si, tant que le patient ne respire pas seul.

La rééducation après une lésion cérébrale comporte peu de risques propres. Les risques appartiennent à la lésion, ils surviennent durant les semaines où le patient occupe un lit de rééducation, et un bon programme est conçu pour les repérer.

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Les programmes situés dans un hôpital général disposent du scanner, de la neurochirurgie et de la réanimation dans le même bâtiment. Cela compte la nuit où un patient qui allait bien devient somnolent.

La rééducation doit commencer en réanimation, avec les installations, les attelles et la mise au fauteuil, et le transfert vers un lit de rééducation doit suivre dès que le patient est médicalement stable. Chaque semaine passée allongé dans un service aigu sans thérapie coûte du muscle, de l’amplitude articulaire et de la peau.

Tard, cela reste utile.

Deux et trois ans après une lésion, la récupération naturelle est devenue très lente, et un programme vise alors d’autres objectifs. Traiter la spasticité peut transformer un patient qui a besoin de deux aidants en un patient qui n’en a besoin que d’un. Un meilleur fauteuil roulant et une meilleure assise évitent les escarres. Apprendre des stratégies de mémoire rend la personne plus en sécurité seule. Former la famille allège la charge quotidienne. Pour les patients dont la récupération est lente, les unités de ce marché proposent aussi des programmes séquentiels, c’est-à-dire un bloc d’hospitalisation en thérapie intensive, une période à domicile, puis un nouveau bloc dès qu’il y a du nouveau à travailler.

Un patient est prêt pour un programme de rééducation à l’étranger lorsqu’il respire sans aide, que la tension artérielle et la température sont stables depuis une semaine ou plus, que les crises d’épilepsie sont contrôlées et que toute chirurgie crânienne a été validée par le neurochirurgien qui l’a réalisée.

Il faut attendre si le patient est encore sous respirateur, s’il a une infection non traitée ou une plaie du crâne non refermée. Un volet osseux manquant, c’est différent. Les personnes dont le volet osseux a été retiré peuvent voyager et s’entraîner avec un casque de protection, et l’intervention de remise en place de l’os peut être planifiée autour du programme.

Certaines personnes ne devraient pas voyager pour cela du tout. Une commotion cérébrale ou une autre lésion légère récupère avec de l’information, du repos et une reprise progressive de l’activité, comme l’a montré la revue Cochrane, et un voyage à l’étranger ajoute un coût sans ajouter de bénéfice. À l’autre extrême, un patient qui n’a montré aucun signe de conscience depuis plusieurs années après un manque d’oxygène a peu de chances de se réveiller grâce à un programme intensif, et les objectifs réalistes sont alors le confort, des muscles plus souples, une peau intacte et une famille bien formée. Nous le dirions clairement dans l’avis écrit.

Pour cet avis, envoyez le compte rendu de sortie avec la date et la cause de la lésion, le premier score de Glasgow s’il est noté, la durée du coma, le dernier compte rendu de scanner ou d’IRM, les comptes rendus opératoires de toute chirurgie crânienne ou pose de dérivation, et la liste des médicaments avec les antiépileptiques signalés. Précisez s’il existe une trachéotomie, une sonde d’alimentation, une sonde urinaire ou une escarre. Ajoutez une vidéo d’environ une minute prise au téléphone montrant le patient à qui l’on demande un geste simple, comme serrer la main ou regarder vers une voix, puis mis en position assise, et en train de marcher si la marche est possible. Un médecin de médecine physique et de réadaptation lit le dossier, avec un neurochirurgien lorsque les imageries l’exigent. La réponse écrite indique si le patient est en état de voyager, si une hospitalisation ou une prise en charge de jour convient, combien de semaines sont raisonnables pour commencer et quels seraient les premiers objectifs.

Les programmes d’hospitalisation pour lésion cérébrale publiés par les unités de rééducation d’Istanbul durent en moyenne huit semaines, plus court ou plus long selon la gravité et la réponse. Les patients à un stade plus avancé, qui marchent et s’occupent d’eux-mêmes, viennent pour des blocs de deux à quatre semaines, et les cures ciblées de rééducation cognitive et orthophonique dans ce marché durent 10 à 14 jours.

Voyager en avion vers Istanbul après une lésion cérébrale

Rien dans la rééducation ne retarde le vol du retour. Le vol vers Istanbul demande plus de réflexion. Après une chirurgie crânienne, une poche d’air peut rester dans la tête et se dilater en altitude. Les recommandations médicales des compagnies aériennes demandent donc au moins sept jours après l’opération et la confirmation que l’air a disparu. Les crises d’épilepsie doivent être contrôlées avant un vol long. Tout passager qui a besoin d’un brancard, d’oxygène ou d’une aspiration, ou qui a été opéré récemment, doit être autorisé par le service médical de la compagnie aérienne sur son propre formulaire, et les places brancard sur les vols réguliers sont limitées et se réservent longtemps à l’avance. Une personne porteuse d’une trachéotomie qui nécessite des aspirations fréquentes est plus en sécurité en avion sanitaire.

Les programmes de lésion cérébrale changent de cap plus souvent que la plupart, dans les deux sens.

L’hydrocéphalie arrive en tête des raisons médicales. Elle est découverte sur une imagerie demandée parce que les progrès stagnaient, et l’opération de dérivation qui suit interrompt la thérapie une ou deux semaines puis l’accélère, un effet qu’a aussi la remise en place d’un volet osseux retiré chez certains patients. Les infections pulmonaires et urinaires coûtent des jours. Aucun de ces événements ne renvoie une famille chez elle, et chacun doit s’accompagner d’un plan révisé et d’un devis révisé par écrit.

Les bonnes nouvelles changent le plan aussi. Une personne qui sort de la phase confuse en troisième semaine a besoin d’un autre emploi du temps en quatrième semaine, avec plus de travail cognitif et moins de soins passifs.

Il y a enfin le patient qui ne progresse pas. La revue hebdomadaire existe pour le remarquer. Après trois ou quatre semaines sans évolution, la bonne réponse est une conversation franche et un plan de sortie avec des objectifs pour la maison, car des semaines supplémentaires payées de la même thérapie n’aident personne.

Aucun tarif publié pour la rééducation après lésion cérébrale ne s’applique à votre patient, car le total dépend de la quantité de soins dont la personne a besoin et de leur durée, et ces deux éléments varient d’un facteur dix.

La dépendance en soins infirmiers vient en tête. Un patient avec trachéotomie, alimentation par sonde et retournements toutes les deux heures la nuit demande beaucoup plus de temps de personnel qu’un patient qui marche jusqu’à la salle à manger, et le tarif journalier le reflète. Vient ensuite le nombre d’heures de thérapie et de disciplines concernées, car un programme avec la seule kinésithérapie et un programme associant kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie et neuropsychologie sont deux produits différents. La durée multiplie tout. Une chambre individuelle aussi. Les événements médicaux s’ajoutent à la facture lorsqu’ils surviennent, parmi eux une opération de dérivation, des nuits en réanimation, des imageries répétées et des antibiotiques intraveineux. La toxine botulique, les attelles sur mesure, un casque et un fauteuil roulant adapté sont facturés à l’unité, et l’âge, le poids, le diabète, les maladies cardiaques et les escarres présentes à l’arrivée augmentent tous la part des soins infirmiers et médicaux.

Ce que couvre un forfait

Les forfaits publiés dans ce marché regroupent les examens du médecin, les soins infirmiers, les séances de thérapie quotidiennes, les analyses de sang de routine, et une chambre avec les repas pour le patient et un accompagnant, tandis que les vols ou un avion sanitaire, la chirurgie, la réanimation, l’imagerie non programmée, le matériel sur mesure et les médicaments pour des maladies sans rapport restent en dehors.

Deux devis ne sont comparables que s’ils reposent sur les mêmes hypothèses. Vérifiez les heures de thérapie par jour et les disciplines qui les assurent, si la chambre et les repas de l’accompagnant sont inclus dans le montant, ce qu’ajouterait une nuit en réanimation, si un compte rendu écrit hebdomadaire des progrès fait partie du service, et ce qu’il advient des semaines restantes si l’équipe conseille un retour anticipé à la maison.

Les chiffres réels suivent une analyse réelle du dossier. Cette analyse est gratuite.

Celui ou celle qui voyage avec le patient est la personne qui poursuivra le programme à la maison, et l’accompagnant est donc en formation dès la première semaine. Les chambres disposent d’un lit accompagnant, et un proche peut rester la nuit pendant toute l’hospitalisation. Pendant le séjour, ce proche apprend à transférer le patient en sécurité du lit au fauteuil, à le faire manger sans provoquer de fausse route, à étirer les membres raides, à utiliser le carnet de mémoire et à réagir avec calme quand le patient est agité ou dit des choses blessantes. Un coordinateur de l’équipe des patients internationaux est désigné dès le premier message et accompagne la famille jusqu’à la sortie, et l’équipe travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, avec une interprétation dans d’autres langues organisée sur demande. Les transferts sont également organisés. Indiquez dans votre premier message si le patient voyage assis, en fauteuil roulant ou sur un brancard. Pour les familles venant en hôpital de jour, le même bureau organise l’hébergement près de l’hôpital et le transport entre les deux.

La confirmation de rendez-vous et la lettre d’invitation mentionnent l’hôpital et le médecin traitant, et les consulats les demandent pour une demande de visa médical.

Les régimes halal, végétarien et diabétique sont préparés par la cuisine de l’hôpital. Une salle de prière est disponible sur place. Une demande de médecin femme est transmise au service et satisfaite chaque fois que le planning le permet, et il est utile de la formuler dès le premier message.

Repartez avec des documents. Il vous faut un compte rendu de sortie avec les scores de la première et de la dernière semaine, un plan de traitement, un programme d’exercices et de soins à domicile, une liste du matériel à obtenir et une lettre pour le médecin et les thérapeutes qui prendront le relais. Demandez le compte rendu dans une langue que votre équipe locale peut lire.

Poursuivez le traitement antiépileptique exactement tel qu’il est prescrit jusqu’à ce qu’un neurologue dans votre pays le modifie.

Votre coordinateur reste joignable sur le même numéro WhatsApp une fois que vous êtes rentré, pour les questions sur le programme et pour envoyer une vidéo lorsque quelque chose change. Certaines situations doivent aller d’abord aux urgences locales, et ensuite au coordinateur. Une somnolence nouvelle, des vomissements répétés, un mal de tête qui s’aggrave sans cesse, une première crise d’épilepsie ou une crise de plus de cinq minutes, de la fièvre avec une raideur de la nuque, un écoulement de liquide clair par le nez ou par une plaie opératoire, et un gonflement le long d’une dérivation appartiennent tous à ce groupe.

S’occuper d’une personne après une lésion cérébrale épuise les familles au fil des années. Prévoyez donc de l’aide dès le début et considérez l’épuisement d’un aidant comme une question médicale.