Rééducation neurologique

Sur 100 patients victimes d’un AVC qui bénéficient d’une rééducation organisée, six de plus rentrent chez eux de façon autonome. Les mêmes méthodes servent aujourd’hui à la SEP, à la maladie de Parkinson et aux lésions médullaires.

Ce chiffre provient d’une analyse Cochrane portant sur 29 essais randomisés et 5 902 patients. Il s’est vérifié à tout âge et à tous les niveaux de gravité. Ce qu’un programme peut faire pour vous dépend de votre diagnostic, du temps écoulé depuis le début des troubles et de ce que vous êtes capable de faire aujourd’hui. Envoyez-nous vos comptes rendus et une courte vidéo, et un médecin de rééducation vous répondra avec des objectifs réalistes, une durée proposée et le cadre adapté, gratuitement.

Quelles pathologies sont prises en charge et que montrent les essais ?

La rééducation neurologique est la spécialité médicale qui restaure le mouvement, la parole, la déglutition, les fonctions cognitives et l’autonomie après une maladie ou une lésion du système nerveux, à l’aide de la thérapie, du matériel, des médicaments et de la formation de la famille. Deux groupes de patients y ont recours. Leurs besoins sont différents.

Le premier groupe a subi un événement unique. Un AVC, un traumatisme crânien, une lésion de la moelle épinière, une chirurgie d’une tumeur cérébrale ou médullaire, ou une poussée de syndrome de Guillain-Barré est survenu un jour donné, la lésion s’est ensuite arrêtée et le système nerveux a commencé à se réparer et à se réorganiser. Pour ces patients, la rééducation vise la récupération, agit le plus fortement pendant les premiers mois, lorsque le système nerveux est le plus apte au changement, et fixe des objectifs ambitieux comme remarcher, réutiliser la main et reprendre le travail. Le second groupe vit avec une maladie évolutive. La sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie du motoneurone, les ataxies héréditaires, les dystrophies musculaires et les neuropathies chroniques ne s’arrêtent pas un jour donné, la rééducation protège donc la fonction. Elle constitue une réserve de force et d’équilibre, traite la raideur et la fatigue, prévient les chutes, enseigne des moyens de contourner une capacité perdue et adapte le domicile et le lieu de travail. Rester stable deux années de plus peut constituer un bon résultat.

Sachez à quel groupe vous appartenez avant de juger un programme, y compris à l’étranger.

AVC

L’AVC dispose des données les plus solides de tous les diagnostics neurologiques. La revue Cochrane sur la prise en charge organisée en unité neurovasculaire, mise à jour en 2020, a réuni 29 essais randomisés et 5 902 patients, et a comparé les soins dispensés par une équipe coordonnée de médecins, d’infirmiers et de thérapeutes à des soins en service général. À un an en médiane, la prise en charge en équipe a réduit le risque de décès de 24 pour cent et le risque de décès ou de dépendance de 25 pour cent. L’âge n’a pas modifié le bénéfice. Le sexe, le type d’AVC et sa gravité non plus.

Pour 100 patients victimes d’un AVC pris en charge par une équipe organisée, on comptait deux survivants de plus, six personnes de plus vivant à domicile et six de plus vivant de façon autonome.

Cochrane Database of Systematic Reviews, 2020

Le bras et la main après un AVC

Certaines techniques disposent de leurs propres essais. Dans l’essai EXCITE, publié dans le JAMA en 2006, 222 patients situés entre trois et neuf mois après un AVC ont reçu soit les soins habituels, soit deux semaines de thérapie par contrainte induite du mouvement, où la bonne main est placée dans une moufle pendant que la main faible s’exerce à des tâches plusieurs heures par jour. La méthode convient aux personnes qui peuvent déjà relever un peu le poignet et ouvrir légèrement les doigts. Une main sans aucun mouvement ne lui offre aucune base de travail.

Un an après deux semaines de thérapie par contrainte induite, les patients réalisaient les tâches du bras 52 pour cent plus vite qu’au départ, contre 26 pour cent avec les soins habituels, et utilisaient davantage le bras faible à domicile.

Essai EXCITE, JAMA, 2006

Sclérose en plaques

Une synthèse Cochrane de 2019 a rassemblé 15 revues systématiques couvrant 164 essais randomisés et 10 396 personnes atteintes de SEP. L’exercice et la kinésithérapie ont amélioré la mobilité et la force musculaire, réduit la fatigue et augmenté la qualité de vie, avec des données de qualité modérée, et les programmes pluridisciplinaires, en hospitalisation comme en ambulatoire, ont produit des gains plus durables sur les activités quotidiennes et la participation. L’oxygénothérapie hyperbare, les plateformes vibrantes et les compléments alimentaires n’ont pas pu démontrer d’efficacité.

L’exercice ne déclenche pas de poussées. Cette vieille crainte a tenu toute une génération de personnes atteintes de SEP éloignée de la salle de sport.

Maladie de Parkinson

Une méta-analyse de 2020 parue dans Neurorehabilitation and Neural Repair a regroupé 191 essais et 7 998 participants. La kinésithérapie conventionnelle a amélioré les symptômes moteurs, la marche et la qualité de vie. L’entraînement sur tapis roulant et le travail contre résistance ont amélioré la marche, l’entraînement par stratégies avec indices a amélioré l’équilibre et la marche, et la danse, la marche nordique et les arts martiaux comme le tai-chi ont amélioré à la fois les symptômes moteurs, l’équilibre et la marche. L’entraînement en double tâche n’a montré aucun bénéfice significatif sur aucun critère. De nombreuses cliniques en font pourtant la promotion.

Lésion médullaire, lésion cérébrale et maladies des nerfs

La rééducation après lésion médullaire enseigne la gestion de la vessie, du transit et de la peau, les techniques de fauteuil roulant et les transferts, en parallèle du renforcement, réapprend la marche lorsque la lésion est incomplète, et partage sa salle avec les programmes de lésion cérébrale, qui ajoutent un travail cognitif et comportemental au volet physique. Le syndrome de Guillain-Barré est à part, car les nerfs repoussent, de sorte que la grande majorité des patients remarchent en moins d’un an, la thérapie maintenant la souplesse articulaire et reconstruisant la force pendant ce temps. Dans la maladie du motoneurone, l’aide qui compte est l’assistance respiratoire, les aides à la communication et le matériel. Cela se gère près du domicile.

Que contient un bon programme ?

Quatre éléments distinguent un programme sérieux d’un simple planning de soins, à savoir une quantité suffisante de thérapie active, une équipe complète, des objectifs mesurables et un format adapté au patient.

Quelle quantité de thérapie est suffisante

Plus de thérapie produit plus de récupération après un AVC. Une méta-analyse de 2014 parue dans la revue Stroke a comparé des groupes d’essais auxquels davantage de temps de thérapie était programmé à des groupes qui en recevaient moins, et le temps programmé prédisait l’amélioration même lorsque l’analyse tenait compte de l’ancienneté de l’AVC. Les patients tardifs ont profité de la dose autant que les patients précoces.

Les groupes ayant reçu plus de temps de thérapie se sont améliorés davantage que ceux qui en avaient moins, avec une taille d’effet de 0,35 sur l’ensemble des essais regroupés.

Lohse, Lang et Boyd, Stroke, 2014

Les minutes inscrites sur un planning sont une mesure grossière.

Les auteurs l’ont dit eux-mêmes et ont demandé que les futurs essais comptent le temps actif et les répétitions plutôt que le temps programmé. Un patient peut passer une heure dans une salle et n’y travailler que quinze minutes. Lorsque vous comparez des programmes, regardez au-delà des heures annoncées et voyez ce qui les remplit. Comptez les séances individuelles d’un patient avec un thérapeute, celles qui sont des cours collectifs et celles qui consistent en une poche chaude ou une électrostimulation appliquée pendant que le thérapeute s’occupe de quelqu’un d’autre. Les traitements passifs ont un petit rôle dans la douleur et la spasticité. Ils ne rééduquent pas un système nerveux, et un planning rempli de ces soins reste pauvre, aussi long paraisse-t-il. Les unités de rééducation de Turquie qui publient leurs programmes décrivent entre deux et sept heures par jour, cinq ou six jours par semaine, et la comparaison utile porte sur le nombre d’heures actives en individuel comprises dans ces totaux.

Qui compose l’équipe

La prise en charge en équipe est l’ingrédient testé par les essais sur les unités neurovasculaires. Un programme ne vaut que par la diversité des professionnels qui le composent et par la qualité de leur communication.

Ce tableau défile latéralement sur un écran étroit. Faites glisser pour voir toutes les colonnes.

Un orthoprothésiste pour les orthèses, un diététicien et un assistant social interviennent au besoin. Les neurologues et les neurochirurgiens restent impliqués pour la maladie sous-jacente.

Comment les objectifs sont fixés et mesurés

Chaque objectif de la colonne de droite de ce tableau comporte une tâche, une distance ou un temps. Un objectif comme améliorer la marche ne peut pas être vérifié, alors que marcher 50 mètres avec une canne et sans aide humaine d’ici la quatrième semaine peut être atteint ou non, et un objectif manqué oblige l’équipe à en chercher la raison.

Hospitalisation, hôpital de jour ou bloc court

Trois formats existent sur ce marché. Le choix dépend du niveau de soins infirmiers dont vous avez besoin et du caractère récupérateur ou évolutif de votre état.

Comment décider, voyager et poursuivre chez soi ?

La décision de voyager pour une rééducation mérite le même soin qu’une décision de voyager pour une chirurgie, et elle commence par les personnes qui ne devraient pas venir.

Qui devrait rester chez soi

Toute personne médicalement instable devrait attendre. Cela vise un AVC survenu depuis moins de deux semaines, une infection pulmonaire, des crises d’épilepsie non contrôlées, un caillot sanguin traité depuis moins de quelques semaines ou une dépendance à un respirateur. Les personnes en pleine poussée de SEP doivent d’abord terminer le traitement avec leur neurologue. Les patients atteints d’une maladie du motoneurone tirent davantage profit d’une équipe locale capable d’adapter le domicile, de mettre en place une assistance respiratoire et de revenir chaque mois que d’un bloc de thérapie à l’étranger. Une démence avancée limite ce que la thérapie peut enseigner, car une nouvelle compétence doit être mémorisée pour être utilisée. Une dépression sévère non traitée doit également être prise en charge en premier. Elle répond bien au traitement, et la motivation revient avec lui. Enfin, une personne atteinte d’une maladie évolutive qui n’aura aucun moyen de faire de l’exercice une fois rentrée devrait bien réfléchir, car un bloc de trois semaines apporte un gain de force, d’équilibre et de confiance qui s’estompe au cours des mois suivants, sauf si un programme à domicile ou un thérapeute local prend le relais.

Rien de tout cela n’est un refus. L’examen gratuit de vos comptes rendus existe pour dire, par écrit, si un programme est susceptible de vous aider, et lequel.

Ce qu’il faut envoyer, et ce que vous recevez en retour

Filmez deux courtes séquences avec un téléphone tenu à l’horizontale. L’une doit montrer le passage de la position assise à la position debout puis dix pas avec l’aide technique ou humaine que vous utilisez, l’autre les deux mains qui attrapent, serrent et relâchent.

Ce qui peut mal se passer

La thérapie compte parmi les traitements les plus sûrs en médecine, et les problèmes qui surviennent sont assez prévisibles pour être anticipés. Les chutes arrivent en tête dans tout programme qui travaille l’équilibre et la marche, les thérapeutes utilisent donc des ceintures de marche, des barres parallèles et des harnais de suspension pour les tâches nouvelles, et le service évalue le risque nocturne dès l’admission. Une épaule faible après un AVC se blesse facilement lorsqu’on tire sur le bras pendant un transfert. Une manipulation correcte, un soutien du bras dans le fauteuil et un strapping le préviennent. Dans la SEP, une élévation de la température corporelle fait temporairement réapparaître d’anciens symptômes, ce qui se gère par des séances d’exercice plus courtes dans une salle climatisée et des temps de repos entre elles. La baisse de la tension artérielle au passage debout gêne les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, celles qui ont une lésion médullaire et celles qui sortent d’un alitement prolongé, et elle se traite par des mesures couché et debout, une révision des médicaments, des bas de contention et un lever lent. Les caillots sanguins et les escarres suivent l’immobilité. Les anticoagulants préventifs, un programme de changement de position et un examen quotidien de la peau sont la règle dans un service de rééducation. La dépression après un AVC est fréquente et ralentit la récupération, un dépistage dès la première semaine s’impose donc.

Istanbul est chaude en juillet et en août. Le printemps et l’automne conviennent mieux aux personnes atteintes de SEP.

Durée du séjour et vol

La durée dépend du format. Prévoyez huit semaines pour un programme en hospitalisation, quatre à huit pour un hôpital de jour et deux à trois pour un bloc court, puis ajoutez deux ou trois jours au début pour l’évaluation et un jour à la fin pour la réunion de sortie.

La thérapie n’impose aucun délai avant de prendre l’avion. Vous pouvez rentrer chez vous le lendemain de votre dernière séance.

Le vol vers Istanbul est une question à poser au médecin qui traite la maladie initiale. Les recommandations médicales des compagnies aériennes fixent un minimum de dix jours à deux semaines après un AVC, davantage après une chirurgie cérébrale ou médullaire, et demandent que les crises d’épilepsie et la tension artérielle soient contrôlées. Sur un vol de plus de quatre heures, une personne dont les jambes sont faibles doit porter des bas de contention, boire de l’eau et bouger les chevilles toutes les demi-heures. Réservez une assistance en fauteuil roulant et un siège côté couloir en même temps que le billet.

Si le plan change

L’évaluation du premier jour peut montrer que l’avis à distance était trop prudent ou trop optimiste, et les objectifs sont alors réécrits dans la semaine. Une spasticité qui bloque les progrès est traitée par toxine botulique, qui met une à deux semaines à atteindre son plein effet, le travail le plus exigeant d’étirement et de marche est donc programmé après. Une infection urinaire ou une chute peut coûter quelques jours. Un nouvel événement neurologique est rare et grave. Un second AVC, une poussée de SEP ou une série de crises font passer le patient de la salle de rééducation au service de neurologie, et dans un hôpital général cela signifie un autre étage du même bâtiment, avec l’imagerie et les soins intensifs sur place. Posez cette question à tout centre indépendant que vous envisagez. Des progrès plus rapides que prévu sont la version agréable, où les objectifs sont relevés, où un patient hospitalisé devient patient de jour, et où le devis doit être revu à la baisse par écrit en conséquence.

Ce qui détermine le coût

Le prix d’une rééducation neurologique se construit à partir d’un petit nombre d’éléments.

Le format fixe la base, car un lit d’hospitalisation avec soins infirmiers coûte bien plus par jour qu’une venue en hôpital de jour. Le nombre d’heures de thérapie individuelle vient ensuite, et c’est la ligne la plus utile à vérifier, car deux programmes de même durée peuvent différer d’un facteur trois en thérapie active. La durée en semaines multiplie les deux. La technologie ajoute un niveau lorsque la rééducation robotisée de la marche, les tapis roulants avec allègement du poids du corps ou les systèmes de réalité virtuelle font partie du plan, et les actes médicaux sont facturés au fur et à mesure, parmi lesquels la toxine botulique, les orthèses et attelles, un examen de la déglutition, une nouvelle imagerie et des consultations spécialisées. Votre propre état de santé fait aussi varier le chiffre. Un diabète, une maladie cardiaque, une sonde urinaire, une sonde d’alimentation, des escarres ou un poids corporel qui impose deux soignants à chaque transfert ajoutent du temps infirmier et médical.

Les forfaits publiés par les hôpitaux turcs et les agences de tourisme médical couvrent l’évaluation médicale et la revue hebdomadaire, les séances de thérapie convenues, un interprète, les transferts depuis l’aéroport et soit les nuits à l’hôpital, soit les nuits à l’hôtel. Les vols, l’assurance voyage, les médicaments, les orthèses, les injections, les séances supplémentaires et tout traitement d’une maladie sans rapport restent en dehors.

Posez quatre questions à quiconque vous envoie un chiffre. Combien des heures quotidiennes sont des séances individuelles, si le lit et les repas de l’accompagnant sont compris dans le total, ce qu’un changement de format dans un sens ou dans l’autre fait au prix, et si un compte rendu écrit avec les scores du premier et du dernier jour est fourni avec le programme. Un chiffre qui a un sens pour vous ne vient qu’après l’examen de votre dossier par un médecin.

Le séjour lui-même

Un coordinateur de l’équipe des patients internationaux vous est attribué dès votre premier message et vous accompagne jusqu’à la sortie. Sept langues sont couvertes, à savoir l’anglais, l’arabe, le français, le russe, le serbe, le roumain et l’espagnol. D’autres sont assurées par interprète sur demande. Environ dix jours avant le voyage, le bureau des patients internationaux envoie une confirmation de rendez-vous et une lettre d’invitation nommant l’hôpital et le médecin traitant, document que les consulats demandent lors d’une demande de visa médical. Le même bureau organise le transfert depuis l’aéroport et le transport quotidien entre l’hôtel et l’hôpital pour les patients de jour, et réserve l’hébergement du patient et de l’accompagnant pour les nuits en dehors d’une éventuelle hospitalisation. Prévenez tôt le coordinateur si vous avez besoin d’un véhicule accessible en fauteuil roulant, d’une chambre de plain-pied ou d’une douche accessible en fauteuil. Les chambres d’hospitalisation disposent d’un lit accompagnant. Un proche peut rester chaque nuit.

Des repas halal, végétariens et adaptés au diabète sont préparés par la cuisine de l’hôpital. Une salle de prière est disponible sur place.

La thérapie suppose un contact manuel pendant plusieurs heures par jour. Si vous préférez un médecin femme, indiquez-le dès votre premier message, et la demande est satisfaite dans la mesure où le planning le permet.

Après le retour chez vous

Les gains obtenus pendant un programme ne durent que si le travail se poursuit, et cela vaut pour chaque diagnostic présenté sur cette page.

Vous repartez avec un compte rendu écrit contenant les deux séries de scores, un programme d’exercices à domicile avec photos ou vidéo, une liste de médicaments et un courrier pour votre médecin et votre thérapeute. Votre coordinateur reste joignable ensuite au même numéro WhatsApp. Utilisez-le pour vos questions sur les exercices, et envoyez une vidéo si quelque chose vous paraît anormal. Le conseil permanent pour l’AVC et la lésion médullaire est la pratique quotidienne des tâches réapprises, et pour la SEP et la maladie de Parkinson, de l’exercice la plupart des jours de la semaine à vie, sous la forme que vous maintiendrez, avec un bloc de retour une fois par an si le premier a aidé.

Certains événements nécessitent un médecin sur place le jour même. Une chute avec douleur ou un coup à la tête, un mollet chaud et gonflé, une nouvelle marque de pression qui ne s’efface pas, une fièvre avec sonde urinaire, ou un changement soudain de la force, de la parole, de la vision ou de la vigilance ne doivent jamais attendre un message envoyé dans un autre pays.

FAQ sur la rééducation neurologique