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Rééducation du lymphœdème - Thérapie du lymphœdème
Médecine physique et de réadaptation

Rééducation du lymphœdème - Thérapie du lymphœdème

À propos de ce département

 
Thérapie du lymphœdème

Plus d’une femme sur cinq traitée pour un cancer du sein développe un lymphœdème du bras. Repéré en quelques mois et traité par un manchon pendant quatre semaines, le gonflement a diminué et n’est pas revenu.

Le premier chiffre provient d’une méta-analyse de 72 études, qui situe l’incidence à 21,4 pour cent dans les cohortes prospectives et la trouve quatre fois plus élevée après ablation des ganglions de l’aisselle qu’après une biopsie du ganglion sentinelle (DiSipio et ses collègues, The Lancet Oncology, 2013). Le second provient d’un programme de surveillance dans lequel 196 femmes ont eu les bras mesurés avant la chirurgie puis tous les trois mois. Quarante-trois ont présenté un gonflement précoce, en moyenne au bout de sept mois, et un vêtement de compression porté un peu plus de quatre semaines a fait redescendre le volume et l’a maintenu bas (Stout Gergich et ses collègues, Cancer, 2008). La rééducation du lymphœdème, ou thérapie du lymphœdème, est la prise en charge spécialisée de ce type de gonflement, qu’il survienne après un traitement du cancer, une chirurgie, une infection, une blessure ou une affection présente dès la naissance. Cette page explique ce qu’est cette maladie, qui est à risque, en quoi consiste le traitement, ce que montrent les données scientifiques et comment les patients venant de l’étranger peuvent l’organiser à l’Hôpital universitaire Biruni à Istanbul.

21,4
Pour cent des femmes guéries d’un cancer du sein qui développent un lymphœdème du bras, d’après 30 études prospectives
4x
Risque plus élevé après ablation des ganglions de l’aisselle qu’après une biopsie du ganglion sentinelle
30 à 39
Pour cent de réduction du volume par le bandage de compression seul dans la revue Cochrane, avec 7 pour cent supplémentaires grâce au drainage manuel
Gratuit
Examen de vos comptes rendus et des mesures de votre membre
Consultation gratuite

Ce qu’est le lymphœdème

Les vaisseaux lymphatiques drainent le liquide qui sort des vaisseaux sanguins vers les tissus et le ramènent dans la circulation par un réseau de vaisseaux et de ganglions. Lorsqu’une partie de ce réseau est retirée, cicatricielle ou obstruée, le liquide s’accumule dans le membre qu’elle desservait. Le membre gonfle, devient lourd et tendu, et avec le temps le liquide épaissit le tissu. Un lymphœdème débutant est donc mou et garde l’empreinte du doigt, tandis qu’un lymphœdème ancien est ferme et ne la garde pas.

Est-ce la même chose qu’un gonflement ordinaire ?
Non. Le gonflement dû à une entorse, à un caillot ou à une insuffisance cardiaque apparaît et disparaît avec sa cause. Le lymphœdème vient d’une atteinte du système de drainage lui-même et, sans traitement, il a tendance à progresser. Il comporte aussi un risque d’infection cutanée appelée cellulite (dermohypodermite bactérienne), car le liquide riche en protéines présent dans le tissu est un bon milieu pour les bactéries.

Où survient-il ?
Le plus souvent au bras après un traitement du cancer du sein, et à la jambe après le traitement des cancers du pelvis, de la prostate, du col de l’utérus, de l’utérus et de la peau, dont le mélanome. Il touche aussi la tête et le cou après un traitement de cette région, les organes génitaux et, dans le lymphœdème primaire, n’importe quel membre à partir de l’enfance ou de l’adolescence.
La classification va du stade 0, où le drainage est altéré mais le membre paraît normal, au stade 1, gonflement mou qui disparaît pendant la nuit, puis au stade 2, gonflement persistant qui commence à durcir, jusqu’au stade 3, membre volumineux et induré avec modifications de la peau. Le traitement agit à tous les stades et agit le mieux aux deux premiers.

Qui est concerné


Le risque suit l’importance de l’atteinte du système de drainage. La chirurgie qui retire de nombreux ganglions, la radiothérapie de la même région et le poids corporel sont les facteurs les mieux établis.
1
Après un cancer du sein
Environ une femme sur cinq au total, une sur vingt après biopsie du ganglion sentinelle seule, et une sur cinq ou plus après curage axillaire complet, avec une hausse supplémentaire en cas de radiothérapie de l’aisselle.
2
Après les cancers pelviens
Lymphœdème de la jambe après ablation des ganglions de l’aine ou du pelvis pour des cancers gynécologiques, urologiques et cutanés, avec des taux très variables selon les interventions.
3
Sans cancer
Lymphœdème primaire dû à une anomalie héréditaire des vaisseaux lymphatiques, et lymphœdème secondaire après une infection, une blessure, des brûlures, une chirurgie veineuse ou une obésité sévère.
 
  1. Étendue de la chirurgie. Le nombre de ganglions retirés, et la mastectomie comparée à la chirurgie conservatrice du sein.
  2. Radiothérapie. En particulier de l’aisselle ou de l’aine.
  3. Poids corporel. Le surpoids et l’obésité doublent le risque après un cancer du sein et rendent le traitement plus difficile.
  4. Infection et blessure du membre. Chaque épisode de cellulite endommage davantage les vaisseaux restants.
  5. Temps. La plupart des cas apparaissent dans les deux ans suivant le traitement, et certains apparaissent dix ans plus tard.

La thérapie décongestive complète

Le traitement porte un nom, la thérapie décongestive complète, et une structure que tout thérapeute certifié en lymphœdème suit. Il comporte quatre volets et deux phases.

Aucun des quatre volets ne fonctionne seul aussi bien que les quatre réunis, et celui qui compte le plus sur la durée est celui que le patient réalise chez lui, la compression.
Les quatre volets
Volet En quoi il consiste Son rôle
Soins de la peau Lavage quotidien, hydratation, traitement rapide des coupures et des crevasses, protection contre les piqûres d’insectes et les coups de soleil Prévient la cellulite, qui aggrave le lymphœdème à chaque épisode
Drainage lymphatique manuel Un massage doux et rythmé, qui étire la peau et déplace le liquide vers les vaisseaux lymphatiques fonctionnels Ajoute une réduction modeste au bandage, surtout utile en cas de gonflement léger à modéré
Compression Bandages multicouches pendant la phase intensive, puis vêtement sur mesure ou système d’enveloppement L’outil principal. Réduit le volume et maintient la réduction
Exercice Mouvement avec la compression en place, du simple pompage au renforcement contre résistance Fait circuler le liquide dans les vaisseaux et garde le membre fort
  1. Phase un, intensive. Traitement quotidien pendant deux à quatre semaines, avec drainage, bandage porté jour et nuit, exercice et soins de la peau, jusqu’à ce que le volume cesse de baisser.
  2. Phase deux, entretien. Un vêtement de compression le jour, parfois un bandage ou un vêtement de nuit, auto-drainage, exercice et soins de la peau, à vie, avec remplacement des vêtements tous les quatre à six mois lorsqu’ils perdent leur élasticité.

Ce que disent les essais sur le drainage

Une revue Cochrane de six essais a montré que le bandage de compression seul réduisait l’excès de volume de 30 à 39 pour cent pendant la phase intensive, que l’ajout du drainage lymphatique manuel apportait une réduction supplémentaire d’environ 7 pour cent, et que les femmes présentant un gonflement léger à modéré en tiraient plus de bénéfice que celles présentant un gonflement sévère. Tous les essais ont trouvé le drainage sûr. Les symptômes tels que la lourdeur et la douleur se sont améliorés chez 60 à 80 pour cent des participantes quel que soit le traitement reçu, et celles qui ont continué à porter un manchon sur mesure ont conservé leur réduction un an plus tard (Ezzo et ses collègues, Cochrane Database of Systematic Reviews, 2015).

  • Un vêtement correctement ajusté est l’élément le plus important, et l’ajustement est un savoir-faire. Un manchon trop lâche ne sert à rien. Un manchon trop serré, ou qui fait des plis au coude, aggrave le gonflement.
  • Le bandage est enseigné au patient ou à un proche pendant la phase intensive, car il sera de nouveau nécessaire lors des poussées.
  • Les mesures sont prises au mètre ruban à des points fixes, ou par déplacement d’eau ou scanner optique, et notées à chaque visite.

Le repérer tôt

Un lymphœdème découvert au stade 0 ou 1 est plus facile à traiter qu’un lymphœdème découvert au stade 2, et la différence entre les deux se joue souvent à quelques mois.

Surveillance

À l’hôpital naval de Bethesda, le programme mesurait les bras de chaque femme avant la chirurgie du sein, puis tous les trois mois. Une augmentation de 3 pour cent par rapport à la valeur de départ déclenchait quatre semaines de port d’un manchon de compression, après quoi le manchon n’était porté que pour les activités lourdes ou en cas de symptômes. Les femmes traitées ainsi avaient une augmentation moyenne de volume de 83 millilitres au moment du diagnostic, en ont perdu 48 avec le manchon et ont conservé cette réduction les mois suivants. À ce stade, aucune d’entre elles n’avait un gonflement qu’un médecin aurait remarqué à l’examen.

La leçon est que la mesure détecte ce que l’œil ne voit pas. Une mesure de référence avant la chirurgie et des contrôles réguliers ensuite sont aujourd’hui recommandés pour toute personne dont les ganglions lymphatiques sont retirés.
Quels sont les premiers signes ?
Une sensation de lourdeur, de tension ou de gonflement dans le membre. Une bague, une montre ou une manche qui serre. Une peau légèrement brillante ou qui garde la marque du doigt. Des douleurs après l’effort. Après une chirurgie ganglionnaire ou une radiothérapie, chacun de ces signes justifie une mesure et une évaluation par un thérapeute dans les semaines qui suivent.

Exercice et vie quotidienne

Pendant des décennies, on a dit aux femmes atteintes de lymphœdème d’éviter de soulever des charges, de porter, de laisser prendre la tension sur ce bras et de prendre l’avion sans manchon. Une partie de ces conseils a résisté à l’examen, une autre non.
1
Soulever des poids
Sans danger et bénéfique, lorsque la progression est graduelle et encadrée au début. Dans un essai randomisé portant sur 141 femmes atteintes d’un lymphœdème du bras établi, la musculation deux fois par semaine avec un manchon a réduit les poussées de 29 pour cent à 14 pour cent et n’a pas augmenté le gonflement.
2
Exercice d’endurance
La marche, le vélo et la natation aident tous, et l’exercice dans l’eau apporte en plus une pression externe douce.
3
Contrôle du poids
Perdre l’excès de poids réduit le volume du membre et fait partie des rares mesures qui diminuent le risque de développer un lymphœdème.
 

Précautions au quotidien

Gardez la peau intacte et propre. Traitez aussitôt toute coupure, piqûre ou brûlure et surveillez-la. Portez des gants pour jardiner et faire la vaisselle. Évitez les bretelles serrées et les bijoux sur le membre. Portez un manchon lors des vols longs si vous avez déjà un lymphœdème. Considérez comme une urgence un membre rouge, chaud et douloureux avec de la fièvre, car la cellulite nécessite des antibiotiques en quelques heures.
Dois-je vraiment porter le vêtement tous les jours ?
Pendant la phase d’entretien, oui. La revue Cochrane a montré que les femmes qui continuaient à porter un manchon sur mesure maintenaient leur gonflement à distance au bout d’un an, et que celles qui ne le faisaient pas avaient tendance à perdre le bénéfice acquis. Les vêtements sont devenus plus confortables, et un thérapeute peut en trouver un adapté à votre climat, à votre travail et à votre peau. Traitez-le comme une personne myope traite ses lunettes.

Pompes, chirurgie et ce qu’il faut éviter

Au-delà des quatre volets, plusieurs traitements ont leur place pour certains patients, et plusieurs autres, largement mis en avant, n’en ont pas.

Compression pneumatique

Les pompes de compression sont-elles efficaces ?
Une pompe gonfle un manchon de façon séquentielle à partir de la main vers le haut et peut s’ajouter à la réduction obtenue par le bandage, en particulier pour le lymphœdème de la jambe et pour les patients qui ne peuvent pas réaliser l’auto-drainage. Elle complète le programme et ne remplace ni les vêtements de compression ni les soins de la peau.
1
Microchirurgie lymphatique
Relier de minuscules vaisseaux lymphatiques à des veines, ou transplanter des ganglions lymphatiques prélevés ailleurs dans le corps, peut réduire le volume chez certains patients à un stade précoce. Elle est suivie d’une compression poursuivie, et les résultats varient d’un centre à l’autre.
2
Chirurgie de réduction de volume
La liposuccion adaptée au lymphœdème retire la graisse qui s’accumule dans les gonflements anciens, et impose ensuite une compression à vie.
3
Ce dont il faut se méfier
Les comprimés diurétiques, qui éliminent l’eau mais laissent les protéines en place et aggravent l’état du tissu. Les traitements par la chaleur et les saunas. Les massages profonds ou vigoureux. Toute clinique promettant une guérison, car le lymphœdème se contrôle plutôt qu’il ne se guérit.
 

Médicaments

Aucun médicament ne réduit le lymphœdème. Les antibiotiques traitent la cellulite qu’il favorise, et les patients qui souffrent d’épisodes répétés peuvent recevoir une faible dose quotidienne pour les prévenir.

Venir de l’étranger

La thérapie du lymphœdème se prête bien à un traitement à l’étranger, car la phase intensive est courte, les gestes qui y sont enseignés servent pendant des années, et les vêtements ajustés pendant cette phase repartent avec le patient.
Comment se déroule un programme depuis l’étranger
Étape Ce qui se passe Délai
Examen du dossier Envoyez le compte rendu du traitement du cancer, les mesures du membre si vous en avez, des photographies du membre et une note sur les infections et les traitements antérieurs. L’équipe de rééducation examine le dossier sans frais et répond avec un plan Avant le voyage
Évaluation Mesure des deux membres, détermination du stade, contrôle de la peau et des veines, et examen à la recherche de caillots si le gonflement est récent ou d’un seul côté Premier jour
Phase intensive Drainage, bandage, exercice et soins de la peau quotidiens, avec apprentissage de l’auto-prise en charge tout au long Deux à quatre semaines à Istanbul
Ajustement Prise de mesures pour un vêtement sur mesure ou prêt à porter, et un second vêtement pour les jours de lavage. Un vêtement de nuit ou un système d’enveloppement si nécessaire Dernière semaine
Phase à domicile Plan d’entretien écrit, auto-drainage enseigné par vidéo, et le numéro WhatsApp du coordinateur pour vos questions une fois rentré chez vous. Suivi par vidéo ou lors d’une visite ultérieure À vie
Voyage Apte à prendre l’avion à tout moment, avec un vêtement porté pendant le vol. Le coordinateur organise la lettre d’invitation, les transferts, le transport quotidien et l’hébergement, en sept langues avec des interprètes pour les autres À tout moment

Les patients traités pour un cancer à l’Hôpital universitaire Biruni bénéficient d’une prise en charge du lymphœdème intégrée au même séjour. Les chambres d’hospitalisation disposent d’un lit accompagnant, la cuisine prépare des repas halal, végétariens et adaptés au diabète, une salle de prière est sur place, et une demande de thérapeute ou de médecin femme est satisfaite chaque fois que le planning le permet.

Vivre avec

Le lymphœdème dure toute la vie. Cette phrase est difficile à entendre, et elle en mérite une seconde. Bien géré, il devient une routine plutôt qu’une maladie.

La routine prend vingt minutes par jour. La crème pour la peau le matin, le vêtement enfilé avant de se lever, quand le membre est au plus petit, quelques minutes d’auto-drainage et d’exercices de pompage, un contrôle de la peau le soir, le vêtement retiré et lavé. Des poussées surviennent, après un vol long, un été chaud, une infection ou un relâchement, et un patient à qui l’on a appris à bander pendant la phase intensive en règle la plupart chez lui en une semaine. Les consultations de suivi comprennent une mesure, les vêtements sont remplacés aux échéances prévues, et un thérapeute revoit le patient lorsque le volume remonte. Beaucoup de patients rapportent que le gonflement lui-même les gêne moins avec le temps que la peur qu’ils en avaient au début, et que cette peur s’efface une fois qu’ils savent quoi faire. C’est la raison pour laquelle la phase intensive consacre autant d’heures à l’enseignement qu’au traitement et ne renvoie personne chez lui avant qu’il ait bandé correctement son propre membre devant le thérapeute.

Ce qui ne s’efface pas, c’est la nécessité du vêtement. C’est tout le marché à accepter.

Enfants et lymphœdème primaire

Le lymphœdème primaire, présent dès la naissance ou apparaissant à l’adolescence, suit les mêmes principes de traitement, avec des ajustements liés à la croissance. Les vêtements doivent être réajustés souvent, les parents apprennent le bandage et les soins de la peau, et l’école et le sport se poursuivent normalement avec un vêtement porté pour l’exercice. Lorsqu’il existe une histoire familiale, l’équipe propose une évaluation génétique. Un enfant qui apprend la routine tôt la porte avec légèreté.

Coût

Un devis est établi après l’examen du dossier. Il dépend de la durée de la phase intensive, du nombre de séances par jour et des vêtements, dont le prix est indiqué à part parce que leur type et leur nombre varient selon le membre et le stade. Les hôpitaux de ce marché facturent la thérapie du lymphœdème à la séance ou sous forme de forfait pour la phase intensive.

Vérifiez si les vêtements et les matériels de bandage sont inclus.

Références

  1. DiSipio T, Rye S, Newman B, Hayes S. Incidence of unilateral arm lymphoedema after breast cancer, a systematic review and meta-analysis. Lancet Oncol. 2013;14(6):500-515.
  2. Stout Gergich NL, Pfalzer LA, McGarvey C, Springer B, Gerber LH, Soballe P. Preoperative assessment enables the early diagnosis and successful treatment of lymphedema. Cancer. 2008;112(12):2809-2819.
  3. Ezzo J, Manheimer E, McNeely ML, et al. Manual lymphatic drainage for lymphedema following breast cancer treatment. Cochrane Database Syst Rev. 2015, Issue 5, CD003475.
  4. Schmitz KH, Ahmed RL, Troxel A, et al. Weight lifting in women with breast-cancer-related lymphedema. N Engl J Med. 2009;361(7):664-673.

Note de l'éditeur

Rédigé par l'équipe éditoriale médicale de Biruni Hospital. Vérifié par Celal Civil, Médecine interne.

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