Rééducation après lésion de la moelle épinière - rééducation médullaire
La rééducation après une lésion de la moelle épinière est un programme de plusieurs mois qui apprend à vivre pleinement avec une paralysie ou à remarcher lorsque la lésion le permet. Elle réunit dans une même équipe le travail de la force, les transferts, la maîtrise du fauteuil roulant, la prise en charge de la vessie et de l’intestin, la respiration et les soins personnels. Un examen au lit du patient réalisé dans les deux premières semaines prédit la marche à un an avec une précision de 96 %. Cette page explique les niveaux et les grades, le programme, la prédiction, les technologies d’aide à la marche, les complications et la prise en charge des patients venant de l’étranger.
À propos de ce département
Cinq éléments d’un examen au lit du patient réalisé dans les deux premières semaines prédisent, avec une précision de 96 %, qui marchera de façon autonome un an après une lésion de la moelle épinière. La rééducation se planifie à partir de cette réponse, et elle commence avant que la réponse ne soit certaine.
La règle associe l’âge, la force de deux muscles de la jambe et la sensibilité de deux zones cutanées. Elle a été établie à partir de 492 patients dans 19 centres européens et confirmée dans un second groupe (van Middendorp et collaborateurs, The Lancet, 2011). Elle compte, car la rééducation après lésion de la moelle épinière, ou rééducation médullaire, est un programme qui se mesure en mois et dont les objectifs diffèrent complètement entre une personne qui remarchera et une personne qui vivra en fauteuil roulant. Les deux peuvent atteindre une vie pleine et autonome. Le chemin est différent. Cette page explique ce que provoque la lésion, comment le niveau et le caractère complet ou incomplet sont établis, ce que contiennent ces mois de rééducation, ce qui peut être prédit et ce qui ne peut pas l’être, ce que dit la recherche sur l’entraînement à la marche et les technologies, les complications qu’il faut prévenir toute la vie, et comment les patients venant de l’étranger peuvent organiser un programme à l’Hôpital universitaire Biruni à Istanbul.
Ce que provoque la lésion
La moelle épinière transporte chaque commande du cerveau vers le corps et chaque sensation en retour. Une lésion interrompt ce trafic en un point, et tout ce qui se trouve au-dessous de ce point est touché. Deux éléments décrivent une lésion.
- Le niveau. Le segment le plus bas de la moelle qui fonctionne encore normalement, désigné par la vertèbre, par exemple C6 ou T10. Les lésions au niveau du cou touchent les bras, le tronc et les jambes, et on parle de tétraplégie. Les lésions situées plus bas touchent le tronc et les jambes, et on parle de paraplégie.
- Le caractère complet ou incomplet. C’est-à-dire s’il persiste un mouvement ou une sensibilité au-dessous du niveau. L’échelle ASIA le classe de A, lésion complète, puis B, C et D, fonction de plus en plus préservée, jusqu’à E, état normal.
| Niveau | Ce qui est préservé | Autonomie habituelle après la rééducation |
|---|---|---|
| C1 à C4 | Tête et cou, parfois les épaules | Une assistance respiratoire peut être nécessaire. Fauteuil électrique à commande mentonnière ou céphalique, aide complète pour les soins personnels |
| C5 | Épaules et flexion du coude | Fauteuil électrique, alimentation et toilette du visage avec des outils adaptés, aide pour les transferts |
| C6 | Extension du poignet en plus | Fauteuil manuel sur sol plat, habillage du haut du corps, transferts avec une planche, conduite avec commandes manuelles |
| C7 à C8 | Extension du coude et une certaine fonction de la main | Transferts autonomes, la plupart des soins personnels, fauteuil manuel |
| T1 à T9 | Fonction complète du bras et de la main, tronc partiel | Pleine autonomie en fauteuil manuel, conduite, la plupart des tâches ménagères |
| T10 à L1 | Contrôle du tronc | Verticalisation avec orthèses pour l’exercice, marche sur de courtes distances avec orthèses chez certains patients |
| L2 et au-dessous | Mouvement de la hanche et une partie du mouvement des jambes | Marche avec orthèses et cannes, fauteuil roulant pour les longues distances |
Les premières semaines
| Évaluation | Objectif | Quand |
|---|---|---|
| Examen ISNCSCI | L’examen neurologique international qui fixe le niveau et le grade | À l’admission, puis à intervalles réguliers pour suivre la récupération |
| Échographie vésicale et bilan urodynamique | La façon dont la vessie se vide et se remplit, ce qui détermine la méthode de sondage et protège les reins | Premières semaines |
| Inspection de la peau et score de risque | Prévention des escarres | Chaque jour |
| Fonction respiratoire | Force de la toux et réserve respiratoire, surtout en cas de lésion cervicale | À l’admission |
| Déglutition et nutrition | Problèmes fréquents après une chirurgie cervicale et un long séjour en réanimation | Premiers jours |
| Humeur et cognition | La dépression est fréquente et se traite. Un traumatisme crânien accompagne souvent une lésion cervicale | Premières semaines |
| Spinal Cord Independence Measure | Le score de référence auquel chaque progrès est comparé | À l’admission et à la sortie |
Sur quoi porte la rééducation
Le programme
La rééducation en hospitalisation après une lésion de la moelle épinière dure de deux à cinq mois, davantage en cas de tétraplégie haute. C’est le programme le plus complet de la médecine physique et de réadaptation, car la lésion touche tous les systèmes du corps. Un médecin de rééducation dirige l’équipe. Kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmiers, psychologue, diététicien, urologue, kinésithérapeute respiratoire, orthoprothésiste et assistant social prennent chacun en charge une partie du plan, et le patient apprend à les orienter tous, car après la sortie il devient l’expert de son propre corps.
| Séance | Heures par semaine | Intervenants |
|---|---|---|
| Kinésithérapie | 7 à 10 | Kinésithérapeute et assistant |
| Ergothérapie | 5 à 7 | Ergothérapeute |
| Éducation et pratique infirmières | Chaque jour | Infirmiers de rééducation |
| Psychologie et soutien par les pairs | 1 à 2 | Psychologue, pair aidant |
| Sport et loisirs | 2 à 3 | Thérapeute sportif |
| Formation de la famille | Chaque semaine, davantage à l’approche de la sortie | Toute l’équipe |
Ce qui peut être prédit
La question la plus fréquente est de savoir si le patient remarchera. Pour la plupart des patients, la réponse arrive tôt et avec confiance, dans un sens ou dans l’autre, et la donner tôt permet d’orienter la rééducation vers le bon objectif.
| Grade ASIA | Probabilité de marcher à un an | Commentaire |
|---|---|---|
| A, lésion complète | Faible, quelques pour cent | La récupération d’un ou deux niveaux de fonction du bras est fréquente en cas de tétraplégie |
| B, sensibilité seule | Environ un patient sur trois | Une sensibilité à la piqûre préservée au-dessous de la lésion améliore les chances |
| C, mouvement faible | La plupart des patients | Dans l’essai américain, 92 pour cent des patients de grade C avec atteinte du motoneurone supérieur marchaient de façon autonome à six mois |
| D, mouvement utile | Presque tous | La question devient celle de la vitesse, de la distance et de la sécurité |
- La récupération se poursuit après l’hôpital. L’essentiel de la récupération neurologique a lieu dans les six premiers mois, et les gains de fonction, de force et d’habileté continuent pendant des années.
- Une prédiction n’est pas une limite. La règle a été conçue pour planifier, et un patient classé A qui retrouve du mouvement est réexaminé et son plan est modifié.
- Certaines questions n’ont pas de réponse précoce. La récupération vésicale, la douleur et la spasticité suivent leur propre évolution, et l’équipe le dit clairement.
Marche, technologies et données scientifiques
Peu de domaines de la rééducation attirent autant de technologies que la marche après une lésion de la moelle épinière, et peu ont été évalués avec autant de rigueur.
| Méthode | En quoi elle consiste | Données disponibles |
|---|---|---|
| Entraînement au sol | Entraînement avec orthèses, barres parallèles et aides à la marche, guidé par un kinésithérapeute | Le bras de comparaison dans la plupart des essais et aussi efficace que toute autre méthode |
| Tapis roulant avec allègement du poids du corps | Un harnais soutient une partie du poids du corps pendant que les thérapeutes mobilisent les jambes sur un tapis roulant | Équivalent à l’entraînement au sol dans l’essai américain de 146 patients et dans l’analyse groupée Cochrane |
| Rééducation robotisée de la marche | Un exosquelette motorisé mobilise les jambes sur un tapis roulant | Aucun avantage démontré, et un essai a suggéré une capacité de marche moindre qu’avec les autres méthodes |
| Exosquelettes portables | Orthèses motorisées permettant de faire des pas au sol | Permettent la verticalisation et les pas chez les personnes qui ne peuvent pas marcher. Les preuves d’un bénéfice durable restent minces |
| Stimulation électrique fonctionnelle | Des électrodes activent les muscles paralysés pendant le pédalage ou la marche | Améliore la condition physique et le volume musculaire. Les effets sur la marche sont modestes |
| Stimulation épidurale | Une électrode implantée au-dessus de la moelle, encore expérimentale | Cas isolés remarquables, petites études, pas encore d’usage courant |
Cochrane a analysé cinq essais randomisés portant sur 309 participants et n’a trouvé aucune méthode d’entraînement à la marche supérieure à une autre. L’entraînement sur tapis roulant avec allègement du poids du corps n’a pas augmenté la vitesse ni la distance de marche par rapport aux autres formes de rééducation physique (Mehrholz et collaborateurs, 2012).
Existe-t-il des traitements qui réparent la moelle ?
Complications et vie après
Ce qui raccourcit la vie après une lésion de la moelle épinière, ce sont les complications plus que la lésion elle-même. Presque toutes peuvent être évitées, et la prévention est une habitude quotidienne apprise en rééducation et conservée toute la vie.
Le retour à domicile
La préparation de la sortie commence dès la première semaine et dure aussi longtemps que la thérapie. Le logement est évalué et adapté, avec rampes, largeur des portes, douche accessible en fauteuil et lit à hauteur du fauteuil. Un fauteuil roulant et un coussin correctement réglés sont commandés, et un second fauteuil ou un module motorisé pour l’extérieur est envisagé. La conduite avec commandes manuelles est évaluée. La plupart des patients paraplégiques conduisent. Le retour aux études ou au travail est planifié, par étapes, et les services d’insertion professionnelle sont impliqués tôt, car l’emploi après une lésion de la moelle épinière est possible et fréquent lorsque le chemin est préparé. La sexualité et la fertilité sont abordées ouvertement par l’équipe, car toutes deux sont affectées et toutes deux ont des solutions. Les pairs aidants, des personnes blessées depuis quelques années, sont les enseignants les plus crédibles de tous. Le patient repart avec un programme écrit pour l’intestin, la vessie et la peau, une filière d’approvisionnement en sondes et en matériel, et un calendrier de contrôles annuels des reins, de la peau, des poumons et des épaules, qui portent tout le corps de l’utilisateur de fauteuil et s’usent en conséquence.
Douleur, spasticité et sommeil
Trois problèmes suivent les patients jusque chez eux.
La douleur neuropathique au-dessous de la lésion, à type de brûlure ou de décharge, touche une grande partie des patients. Elle répond en partie aux médicaments utilisés pour les douleurs nerveuses, à l’exercice et aux techniques psychologiques, et disparaît rarement complètement. Elle est réelle. Elle n’est pas imaginaire. Les douleurs d’épaule et de poignet viennent plus tard, après des années de propulsion et de transferts, et se préviennent par une bonne technique, un fauteuil léger et un travail de renforcement des muscles qui protègent l’épaule. La spasticité, c’est-à-dire la raideur et les secousses des muscles paralysés, est utile à faible intensité, car elle maintient le volume musculaire et facilite certains transferts, et gênante à forte intensité, et l’on peut alors la réduire par les étirements, l’installation, les comprimés, les injections de toxine botulique et, dans les cas sévères, une pompe délivrant du baclofène dans le liquide céphalorachidien. Le sommeil en souffre. Ces trois problèmes le perturbent, de même que les protocoles vésicaux nocturnes et les troubles respiratoires, fréquents en cas de tétraplégie et traitables une fois dépistés.
Rien de tout cela n’est une raison de désespérer. Tout cela est une raison de s’entourer d’une équipe qui connaît cette pathologie.
Le rôle de la famille
Une lésion de la moelle épinière frappe la famille aussi durement que le patient, et le programme la forme volontairement. Les proches apprennent les transferts sans se blesser le dos, la surveillance de la peau, les soins de sonde, les protocoles intestinaux, les signes de l’hyperréflexie autonome et la conduite à tenir, et comment s’effacer pour laisser le patient faire ce qu’il peut faire, qui est la leçon la plus difficile de toutes. Le psychologue reçoit les proches autant que les patients. Beaucoup de familles arrivent en s’attendant à devenir aidants à plein temps et repartent en ayant découvert que la personne pour laquelle elles craignaient a besoin de moins d’aide qu’elles ne le redoutaient et d’une aide différente de celle qu’elles imaginaient.
Prévoyez qu’un proche soit présent en permanence et que les autres se relaient.
Venir de l’étranger
Les familles cherchent une rééducation à l’étranger lorsque le programme disponible chez elles est court, éloigné ou inexistant. Envoyez le compte rendu opératoire, les comptes rendus d’imagerie du rachis, l’examen neurologique avec le niveau et le grade ASIA, la méthode vésicale actuelle, les détails et photographies de toute escarre, ainsi qu’une courte vidéo des transferts et de l’équilibre assis. L’équipe de rééducation étudie le dossier sans frais et répond avec des objectifs, un programme et la durée de séjour prévue, qui est de deux à quatre mois pour un premier programme après la lésion et de quatre à huit semaines pour un programme ultérieur centré sur les habiletés. Un transfert depuis l’étranger demande de l’organisation. Commencez tôt. Les compagnies aériennes transportent les patients sur brancard ou en siège avec une autorisation médicale, un infirmier ou un médecin peut devoir accompagner un patient ventilé ou récemment blessé, et le coordinateur vous conseille sur les formulaires. Un seul coordinateur du bureau des patients internationaux gère toutes les démarches, du premier message jusqu’à la sortie, et répond au même numéro WhatsApp une fois que vous êtes rentré chez vous. Le bureau travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol et réserve des interprètes pour les séances. Il organise la lettre d’invitation pour le visa, l’ambulance ou le transfert accessible depuis l’aéroport, un hébergement accessible près de l’hôpital pour les proches et un transport quotidien accessible. Les chambres disposent d’un lit accompagnant. Les repas respectent le programme intestinal. La cuisine prépare des repas halal, végétariens et adaptés au diabète, avec un apport en fibres ajusté au programme intestinal. Une salle de prière est sur place, et une demande de thérapeute ou de médecin femme est satisfaite chaque fois que le planning le permet. Les patients peuvent prendre l’avion pour rentrer lorsque la peau est intacte, que le programme vésical est stable et que le médecin le confirme, et l’équipe rédige une transmission complète pour les services du pays d’origine.
Coût
Le devis suit l’analyse du dossier et dépend de la durée du séjour, du nombre d’heures de thérapie, du type de chambre et du matériel, comme le fauteuil roulant, le coussin et les orthèses, qui sont détaillés ligne par ligne, car leurs caractéristiques dépendent du patient. Les hôpitaux de ce marché facturent la rééducation après lésion de la moelle épinière à la semaine ou au mois.
Vérifiez ce que comprend le tarif hebdomadaire. Demandez comment le matériel est facturé.
References
- van Middendorp JJ, Hosman AJ, Donders AR, et al. A clinical prediction rule for ambulation outcomes after traumatic spinal cord injury, a longitudinal cohort study. Lancet. 2011;377(9770):1004-1010.
- Dobkin B, Apple D, Barbeau H, et al. Weight-supported treadmill vs over-ground training for walking after acute incomplete SCI. Neurology. 2006;66(4):484-493.
- Mehrholz J, Kugler J, Pohl M. Locomotor training for walking after spinal cord injury. Cochrane Database Syst Rev. 2012, Issue 11, CD006676.
Note de l'éditeur
Rédigé par l'équipe éditoriale médicale de Biruni Hospital. Vérifié par Pr Fatih TUFAN, Médecine interne.
Vérifié médicalement par
Pr Fatih TUFAN
Médecine interne
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