Chirurgie du cancer de la vulve

La partie vulvaire de l’intervention augmente à peine le risque. Le curage des aines fait passer les complications de 22 à 54 %.

Dans une cohorte nationale de 182 femmes traitées pour un cancer de la vulve, des complications sont survenues dans les 30 premiers jours chez 21,8 % de celles opérées de la vulve seule, chez 39,6 % de celles ayant aussi eu un prélèvement de ganglions sentinelles et chez 54,2 % de celles ayant eu un curage des ganglions inguinaux. La partie vulvaire de l’intervention n’a presque pas modifié ce chiffre.

Les interventions et ce que chacune retire

La chirurgie du cancer de la vulve a cessé d’être une intervention unique il y a une quarantaine d’années. L’ancienne approche retirait toute la vulve ainsi que les deux aines par une seule incision en forme de papillon, et elle guérissait les femmes au prix lourd de troubles de cicatrisation, de gonflement et de perte de sensibilité. Elle a été remplacée par un ensemble gradué d’interventions, choisies pour retirer le cancer avec une bordure nette de tissu normal, et rien de plus.

• Exérèse locale large. La lésion et une bordure de peau environnante sont retirées, le reste de la vulve étant conservé. Elle convient à une tumeur unique et de petite taille, et c’est l’intervention la plus fréquemment réalisée aujourd’hui.
• Vulvectomie radicale partielle. Un bloc de tissu plus important, retiré jusqu’au plan profond, emportant un côté ou une région de la vulve tout en épargnant le reste.
• Vulvectomie radicale totale. Toute la vulve, réservée aujourd’hui aux maladies étendues ou multifocales, et bien moins fréquente qu’autrefois.
• Chirurgie des ganglions inguinaux. Biopsie du ganglion sentinelle ou lymphadénectomie inguino-fémorale complète, réalisée par des incisions séparées dans les plis de l’aine, à distance de la plaie vulvaire.

La plupart des femmes traitées aujourd’hui ont une combinaison, le plus souvent une exérèse locale large sur la vulve avec biopsie du ganglion sentinelle dans une aine ou dans les deux. La possibilité de conserver le clitoris, l’orifice urétral ou la marge anale dépend entièrement de l’endroit où siège la tumeur, et cette discussion a sa place en consultation, le chirurgien montrant vos propres images.

Demandez que l’intervention soit nommée. Précisément.

Les marges et la règle des huit millimètres

Presque toutes les recommandations et presque tous les chirurgiens évoquent huit millimètres. Ce chiffre correspond à la largeur de tissu sain entre le bord du cancer et le bord de section de la pièce opératoire, mesurée au microscope après fixation, et l’idée reçue veut qu’une distance plus étroite augmente le risque que le cancer revienne au même endroit. Les chirurgiens visent donc un centimètre de marge au bloc opératoire, sachant que le tissu se rétracte dans le flacon.

La règle est plus fragile qu’elle n’en a l’air.

Deux conséquences en découlent pour une femme qui doit décider. Un compte rendu décrivant une marge de cinq ou six millimètres n’est pas la catastrophe que l’on peut laisser entendre, et cela ne signifie pas automatiquement un retour au bloc, car les données en faveur d’une reprise d’exérèse pour une marge saine mais étroite sont faibles. Une marge envahie par la tumeur est une autre situation, et ce résultat conduit bien à une discussion sur une chirurgie complémentaire ou une radiothérapie. Établissez laquelle de ces deux situations décrit votre compte rendu avant d’accepter quoi que ce soit d’autre.

L’aine décide de cette intervention

Le cancer de la vulve se propage d’abord aux ganglions lymphatiques de l’aine, et la présence ou non de cancer dans ces ganglions est le facteur prédictif de survie le plus puissant dans cette maladie. Le savoir imposait autrefois de retirer tous les ganglions des deux aines, une intervention qui entraînait des désunions de plaie, des infections cutanées à répétition et un gonflement permanent de la jambe chez une part importante des femmes opérées. Tout l’effort moderne a consisté à apprendre qui peut l’éviter sans danger.

La biopsie du ganglion sentinelle

Un traceur radioactif et un colorant bleu sont injectés dans la peau autour de la tumeur avant l’intervention, empruntent les voies lymphatiques que le cancer utiliserait et marquent le premier ganglion de chaque aine. Le chirurgien retire ces seuls ganglions, par de petites incisions, et l’anatomopathologiste les examine bien plus en détail qu’un ganglion ordinaire.

Ce que les données ont montré

PubMed référence une étude multicentrique dans laquelle 403 femmes porteuses de tumeurs de moins de 4 cm ont bénéficié de cette procédure, et lorsque le ganglion sentinelle était indemne, le curage inguinal a été omis. Parmi 259 femmes présentant un site tumoral unique et un ganglion négatif, suivies pendant une durée médiane de 35 mois, six récidives inguinales sont survenues, soit un taux de 2,3 %, et la survie à trois ans a atteint 97 %. La désunion de la plaie inguinale est passée de 34,0 à 11,7 %, la cellulite de 21,3 à 4,5 % et le gonflement de la jambe de 25,2 à 1,9 % par rapport aux femmes ayant eu un curage complet (Van der Zee et al, 2008).

Les situations où elle ne s’applique pas

La biopsie du ganglion sentinelle convient à une tumeur unique de moins de 4 cm avec des ganglions inguinaux d’aspect normal à l’imagerie et normaux à l’examen clinique. Une maladie multifocale ramène la décision vers le curage complet, de même qu’une tumeur plus volumineuse, un ganglion d’aspect suspect sur l’imagerie, ou une aine déjà opérée ou irradiée, car chacun de ces éléments rend la cartographie moins fiable, d’une manière différente. Un service qui propose la biopsie du ganglion sentinelle en dehors de ces critères étire les données au-delà de ce qu’elles permettent. Établissez à quels critères vous répondez.

Les colonnes dépassent le bord sur un petit écran. Faites glisser le tableau pour les lire.

Ces chiffres proviennent d’une cohorte suédoise en population générale, ils décrivent donc la pratique courante et non des patientes sélectionnées pour un essai, et la désunion de la plaie inguinale a atteint 8,3 % après curage complet contre aucun cas après biopsie du ganglion sentinelle (Rahm et al, 2022), toujours selon PubMed. Quel que soit l’hôpital que vous choisissez, demandez un chiffre avant tous les autres, à savoir le nombre de procédures du ganglion sentinelle pour cancer de la vulve qu’il réalise par an.

Quand le ganglion sentinelle contient du cancer

Environ une femme sur cinq ayant eu cette procédure se révèle porteuse de cancer dans un ganglion sentinelle, et la question devient alors de savoir si le reste de l’aine doit quand même être retiré ou si la radiothérapie peut faire le même travail avec moins de dommages. Une grande étude européenne y a répondu, et la réponse tient à une mesure de deux millimètres.

La limite des deux millimètres et ce qu’un essai a payé pour la trouver

D’après PubMed, 1 535 femmes ont été enregistrées et le ganglion sentinelle contenait du cancer chez 322 d’entre elles, soit 21,0 %. Parmi 126 femmes dont le dépôt mesurait 2 mm ou moins et qui ont reçu une radiothérapie inguinale à la place de la chirurgie, la récidive inguinale isolée à deux ans était de 1,6 %. Parmi les femmes dont le dépôt mesurait plus de 2 mm, la radiothérapie a donné un taux de récidive inguinale isolée à deux ans de 22 % contre 6,9 % pour celles ayant eu un curage chirurgical de l’aine (Oonk et al, 2021). L’essai avait débuté en proposant la radiothérapie à toute femme ayant un ganglion positif, quelle qu’en soit la taille. Relisez deux fois la dernière paire de chiffres. La radiothérapie substituée à la chirurgie dans le mauvais groupe a triplé le risque que le cancer revienne dans l’aine, et ce résultat n’est apparu que parce que l’essai disposait d’une règle d’arrêt et l’a appliquée. Opérer moins est le bon réflexe dans cette maladie, jusqu’à un seuil mesuré en millimètres, et au-delà de ce seuil cela coûte des vies.

La taille du dépôt doit donc figurer sur votre compte rendu anatomopathologique sous forme de mesure en millimètres. Demandez-la.

Fermer la perte de substance et reconstruire

Une petite exérèse se ferme directement, les bords étant rapprochés et suturés, et le résultat se stabilise en une ligne difficile à retrouver au bout d’un an. Les exérèses plus larges laissent une perte de substance qui ne peut pas se fermer sans tension, et la forcer garantit que la plaie s’ouvrira de nouveau la deuxième semaine. La reconstruction existe justement pour éviter cela. La technique la plus courante amène de la peau et de la graisse saines prélevées juste à côté de la perte de substance, toujours reliées à leur propre vascularisation, et les fait pivoter ou avancer en place. Des lambeaux prélevés à la face interne de la cuisse, au bas de l’abdomen ou au pli fessier apparaissent tous dans les comptes rendus opératoires de cette chirurgie, choisis selon ce qu’exige la perte de substance et ce qu’offre l’anatomie propre de la femme. Un chirurgien plasticien ou reconstructeur opère fréquemment aux côtés de l’oncologue gynécologue pour les cas les plus étendus, et sa présence est planifiée à l’avance à partir de l’imagerie.

La reconstruction allonge le temps opératoire. Elle ajoute aussi une seconde plaie au site donneur. Elle permet une fermeture qui cicatrise, ce qui compte énormément dans cette intervention, et elle détermine l’aspect final bien plus que l’exérèse elle-même. Toute femme devant subir une exérèse étendue devrait avoir cette discussion avant le jour de l’intervention, avec des dessins, car sinon elle découvrira le résultat pour la première fois dans un miroir.

Le jour du bloc et les premières nuits

Lorsque la biopsie du ganglion sentinelle fait partie du plan, la journée ne commence pas du tout au bloc. Elle se déroule dans cet ordre.

1. La médecine nucléaire d’abord. Une faible dose de traceur radioactif est injectée dans la peau autour de la tumeur et des images sont réalisées pour montrer son trajet.
2. Le colorant bleu suit une fois que vous êtes endormie, et ensemble le traceur et le colorant marquent le ganglion que le cancer atteindrait en premier.
3. Anesthésie générale, avec les jambes soutenues.
4. Une sonde urinaire pendant un à deux jours, car uriner sur une plaie vulvaire récente est difficile au début.

Une exérèse locale large avec biopsie du ganglion sentinelle dure environ deux heures. Une vulvectomie radicale avec curage inguinal bilatéral et reconstruction par lambeau peut aller jusqu’à cinq ou six heures, et des drains sont laissés ensuite dans les aines pour recueillir la lymphe qui s’accumulerait sinon sous la peau. Ces drains restent en place plusieurs jours, parfois une semaine ou plus, et c’est leur débit que l’équipe surveille avant de les retirer.

Une ou deux nuits suffisent pour une petite exérèse avec ganglions sentinelles. Cinq à dix nuits sont habituelles après un curage inguinal et une reconstruction, et c’est un séjour dicté par les plaies plutôt que par l’anesthésie.

La cicatrisation, dite simplement

Des femmes disent que personne ne les avait prévenues de cette partie, la voici donc sans adoucissement. Les plaies de la vulve et de l’aine se situent dans une zone chaude, humide et mobile, traversée par l’urine et par le frottement de la marche, et elles s’ouvrent plus souvent que des plaies situées presque partout ailleurs sur le corps. Dans la cohorte suédoise citée plus haut, une désunion de la plaie inguinale a suivi 8,3 % des curages complets, et d’autres séries rapportent des chiffres nettement plus élevés lorsque l’exérèse était large ou qu’un lambeau avait été utilisé. Une plaie qui s’ouvre la deuxième semaine est un événement connu auquel correspond un plan de prise en charge, et ce n’est pas le signe que l’intervention a échoué ni que quelqu’un a mal fait.

Ce qui suit, ce sont des pansements, de la patience et du temps. Une plaie inguinale ou vulvaire ouverte est méchée et pansée quotidiennement, cicatrise du fond vers la surface en quelques semaines et se ferme presque toujours sans nouvelle intervention, et c’est la phrase à retenir si cela vous arrive. Les soins infirmiers de ville ou à domicile assurent l’essentiel de ce travail, ce qui explique précisément pourquoi une patiente internationale doit les organiser chez elle avant le départ. Une collection de lymphe sous la peau de l’aine, appelée lymphocèle, est l’autre événement fréquent. Elle se présente comme un gonflement mou. La ponctionner à l’aiguille une ou deux fois règle habituellement la question, et il est rare qu’il faille autre chose. Une infection se traite par antibiotiques et elle est assez fréquente pour qu’une ordonnance à emporter soit raisonnable.

Le gonflement de la jambe et comment le limiter

Le retrait des ganglions inguinaux interrompt la voie de drainage de toute la jambe de ce côté, et dans la cohorte suédoise un gonflement durable a suivi 38,6 % des curages complets contre 3,8 % des biopsies du ganglion sentinelle. Une radiothérapie inguinale ensuite le rend encore plus probable. Le gonflement peut débuter des mois, voire des années après l’intervention, ce qui surprend les femmes qui pensaient y avoir échappé.

Rien ne le guérit. Beaucoup de choses le contrôlent.

Des vêtements de compression adaptés par un spécialiste du lymphœdème, le drainage lymphatique manuel, des soins de peau méticuleux pour éviter les infections et le traitement précoce de toute cellulite permettent ensemble de garder la plupart des jambes fonctionnelles et confortables, et la chose la plus utile qu’une patiente internationale puisse faire est d’identifier un service de prise en charge du lymphœdème près de chez elle avant de voyager, car l’orientation prend des semaines dans de nombreux systèmes de soins et les résultats sont meilleurs lorsque le traitement commence tôt. Les semaines comptent ici. Demandez à l’équipe chirurgicale de rédiger la lettre d’orientation avant votre vol.

Sensibilité, sexualité et apparence

La chirurgie vulvaire modifie l’aspect de la zone et la façon dont elle est ressentie, et les consultations passent bien trop souvent rapidement sur ce point. L’ampleur du changement dépend de ce qui a été retiré et de l’endroit. L’exérèse d’une petite lésion de la grande lèvre peut laisser la sensibilité presque intacte, tandis qu’une chirurgie proche du clitoris la modifie sensiblement, et une vulvectomie totale change durablement l’apparence comme la sensibilité. Un engourdissement autour des cicatrices est habituel au début et s’améliore au fil des mois sans jamais redevenir tout à fait normal. Un rétrécissement de l’orifice vaginal peut suivre une exérèse large à proximité, et lorsque ce risque existe, un programme de dilatateurs vaginaux débuté dès que la cicatrisation le permet maintient l’orifice utilisable, ce qui est bien plus simple que de corriger le problème plus tard. Les rapports sexuels attendent la cicatrisation des plaies, ce qui pour la plupart des femmes représente six à huit semaines, et davantage si une plaie s’est ouverte. Le lubrifiant aide. Demandez-le tôt. Il est tout aussi utile de dire à l’équipe chirurgicale quelles fonctions vous souhaitez protéger en priorité, et de le dire avant l’intervention, car l’étendue de l’exérèse est parfois ajustable sur les bords et le chirurgien ne peut tenir compte que de ce qu’il sait.

Un accompagnement psychosexuel spécialisé existe et fonctionne. Demandez cette orientation. Parlez des dilatateurs vaginaux dans la même conversation, avant la sortie plutôt qu’après, car ils sont bien plus faciles à obtenir et à apprendre à utiliser tant que vous êtes encore suivie par l’équipe qui vous a opérée.

La récupération, semaine après semaine

La récupération se divise en trois périodes, et c’est celle du milieu qui décide de la durée de votre séjour.

Trois périodes, et celle du milieu compte le plus

Trois situations imposent de contacter quelqu’un le jour même. Une plaie qui devient chaude, rouge et de plus en plus douloureuse, que cela commence le deuxième jour ou la cinquième semaine. Une jambe qui gonfle ou devient douloureuse d’un seul côté. Et la fièvre.

Voyager pour l’intervention

Trois à quatre semaines sur place constituent le plan réaliste lorsque les aines sont opérées, avec deux ou trois jours au début pour la relecture de l’imagerie, les analyses de sang, la consultation d’anesthésie et la consultation chirurgicale elle-même, cinq à dix nuits d’hospitalisation en cas de curage inguinal ou de reconstruction, et le reste pour le retrait des drains, le contrôle de la plaie et la vérification de l’aptitude au vol. Lorsqu’il s’agit d’une petite exérèse avec ganglions sentinelles seuls, dix à quatorze jours suffisent. Réservez le vol retour de façon souple, car c’est l’intervention de toute l’oncologie gynécologique où un départ retardé est le plus probable, et une plaie qui s’ouvre la deuxième semaine est exactement le scénario qui retient quelqu’un dix jours de plus.

Faites glisser le tableau sur le côté lorsqu’un téléphone coupe la dernière colonne.

Organisez trois choses avant de prendre l’avion. Des soins infirmiers de ville ou à domicile capables de panser une plaie ouverte. Un service de lymphœdème identifié, avec la lettre d’orientation déjà rédigée. Et un plan précisant qui relira le compte rendu anatomopathologique, qui sera émis après votre départ.

Venez accompagnée. S’asseoir, marcher et s’habiller sont tous plus difficiles que prévu pendant les quinze premiers jours, et une deuxième paire de mains transforme une épreuve en simple désagrément.

Ce qui détermine le coût

Les devis pour cette chirurgie se distinguent surtout par l’importance du geste inguinal et par la nécessité ou non de reconstruire la perte de substance, car ces deux décisions déterminent le temps opératoire, le nombre de chirurgiens présents, la durée du séjour et la probabilité d’une complication qui le prolonge. La biopsie du ganglion sentinelle ajoute le traceur de médecine nucléaire, la séance d’imagerie et la sonde gamma, et l’analyse anatomopathologique détaillée qui suit un ganglion sentinelle coûte plus cher que l’examen d’un ganglion de routine, car le tissu est coupé et coloré à plusieurs niveaux. La reconstruction ajoute des heures de bloc et souvent un second chirurgien. Les forfaits publiés sur ce marché couvrent habituellement les honoraires du chirurgien et de l’anesthésiste, le temps de bloc, un nombre défini de nuits, l’imagerie et le bilan sanguin préopératoires, l’anatomopathologie, ainsi que les transferts avec interprétariat, tandis que les vols, l’hébergement au-delà des nuits indiquées, la radiothérapie ultérieure et le traitement d’une complication de plaie en sont exclus.

Avant d’accepter un devis, établissez le coût d’une nuit d’hospitalisation supplémentaire et le nombre de nuits que le chiffre suppose, si la cartographie du ganglion sentinelle et son analyse anatomopathologique sont incluses dans le total, ce qui se passe sur le plan financier si une reconstruction s’avère nécessaire une fois l’exérèse faite, et si les pansements et les soins infirmiers de ville pendant un séjour prolongé sont couverts. Seul un chirurgien ayant vu votre compte rendu de biopsie et votre imagerie peut répondre à tout cela, et cette relecture ne coûte rien.

De retour chez vous et le suivi

Emportez le compte rendu opératoire, l’anatomopathologie complète avec la distance de marge en millimètres et la taille de tout dépôt ganglionnaire en millimètres, une copie de l’imagerie et une déclaration écrite de ce que l’équipe traitante recommande ensuite. Ces deux mesures décident de la nécessité ou non d’un traitement complémentaire. Un compte rendu qui les donne en mots plutôt qu’en chiffres doit être renvoyé pour correction. Une fois chez vous, le suivi du cancer de la vulve repose sur l’examen clinique, car les récidives apparaissent sur la peau, où elles peuvent être vues et palpées. Un contrôle tous les trois à quatre mois pendant les deux premières années est le rythme habituel, et il exige un clinicien disposé à examiner correctement la vulve à chaque visite. Les examens d’imagerie sont demandés lorsque quelque chose est trouvé, et pas avant. Une récidive vulvaire est traitable, souvent par une nouvelle chirurgie, et elle est découverte tôt lorsque quelqu’un la cherche. Signalez toute nouvelle grosseur, ulcération, démangeaison ou changement de couleur sans attendre le prochain rendez-vous.

Ce que l’équipe chirurgicale peut encore faire à distance

Le suivi à distance avec le chirurgien qui a opéré est utile pendant les premiers mois, en particulier pour juger si une plaie qui cicatrise lentement évolue normalement, et une photographie nette envoyée à l’équipe qui a réalisé l’intervention règle en un jour ce qui coûterait sinon une semaine d’inquiétude.

La relecture ne coûte rien et ne vous engage à rien. Envoyez le compte rendu de biopsie avec le type tumoral et la profondeur d’invasion, toute IRM ou tout scanner du pelvis et des aines avec les images elles-mêmes, une photographie de la lésion si votre propre médecin en a pris une, et une note sur toute chirurgie vulvaire ou radiothérapie antérieure. Un oncologue gynécologue vous dira quelle intervention correspond à votre cas et si la biopsie du ganglion sentinelle vous est accessible.

Questions fréquentes

Références

1. Van der Zee AGJ, Oonk MH, De Hullu JA, et al. Sentinel node dissection is safe in the treatment of early-stage vulvar cancer. J Clin Oncol. 2008;26(6):884-889.
2. Oonk MHM, Slomovitz B, Baldwin PJW, van Doorn HC, van der Velden J, et al. Radiotherapy versus inguinofemoral lymphadenectomy as treatment for vulvar cancer patients with micrometastases in the sentinel node. Results of GROINSS-V II. J Clin Oncol. 2021;39(32):3623-3632.
3. Nooij LS, van der Slot MA, Dekkers OM, et al. Tumor-free margins in vulvar squamous cell carcinoma. Does distance really matter? Eur J Cancer. 2016;65:139-149.
4. Rahm C, Adok C, Dahm-Kähler P, Stenström Bohlin K. Complications and risk factors in vulvar cancer surgery. A population-based study. Eur J Surg Oncol. 2022;48(6):1400-1406.