Rhizotomie dorsale sélective - SDR

L’opération dure un après-midi. Le traitement dure un an.

La rhizotomie dorsale sélective retire la spasticité des jambes de l’enfant et ne la rend pas. Ce qu’elle laisse derrière elle, c’est la force qui se trouvait en dessous, et transformer cette force en marche relève de la kinésithérapie, dans des quantités dont la plupart des familles n’ont pas été prévenues.

Ce que fait la rhizotomie dorsale sélective

La sensibilité remonte des jambes vers la moelle épinière par des racines nerveuses qui entrent à l’arrière, et les commandes du mouvement sortent par des racines situées à l’avant. Dans la paralysie cérébrale, la boucle entre les deux fonctionne en surrégime. Les signaux qui arrivent des muscles provoquent un réflexe de sortie plus fort qu’il ne devrait l’être, le muscle se contracte, cette contraction alimente de nouveau la boucle, et le résultat est la raideur que les familles connaissent sous le nom de spasticité.

La rhizotomie interrompt une partie de cette boucle.

Le chirurgien expose les racines sensitives dans le bas de la colonne, divise chacune d’elles en petits faisceaux appelés radicelles, les stimule une à une pendant qu’un neurophysiologiste lit la réponse musculaire, et sectionne les radicelles dont le comportement est le plus anormal. Environ un quart à la moitié des radicelles sensitives finissent sectionnées, le chiffre exact étant un jugement porté dans la salle, le jour même, à partir des enregistrements, et rien n’est touché du côté moteur à aucun moment, si bien que la force n’est jamais diminuée volontairement. Deux mots du nom portent toute l’idée. Dorsale désigne la face arrière de la moelle épinière, là où arrive la sensibilité, et c’est la raison pour laquelle rien n’est perturbé du côté du mouvement. Sélective signifie que le chirurgien choisit, radicelle par radicelle, guidé par la réaction des muscles de la jambe à chaque stimulation, et ce choix est ce qui sépare cette opération des interventions plus anciennes qui sectionnaient une proportion fixe en espérant que cela suffise.

La spasticité, et ce qu’elle soutient

Tous les parents qui envisagent cette opération se sont entendu dire que la spasticité est l’ennemie. Cette présentation laisse quelque chose de côté, et la partie manquante décide si la chirurgie aidera votre enfant ou le décevra.

La raideur fait deux choses à la fois

Des jambes raides empêchent un enfant de poser le pied proprement, de s’accroupir, de s’asseoir confortablement sur une chaise. Ces mêmes jambes raides portent aussi le poids du corps. Un enfant dont les quadriceps sont en permanence à demi contractés utilise cette tension pour rester debout, et la lui retirer le laisse dépendre d’une force musculaire réelle à laquelle on n’a peut-être jamais demandé de faire ce travail. Certains enfants se lèvent après la rhizotomie et découvrent que leurs jambes se sont ramollies sous eux pendant quelques semaines. Ce n’est pas une complication. C’est le traitement qui agit, et la faiblesse sous-jacente qui devient visible pour la première fois. Les kinésithérapeutes qui travaillent avec ces enfants appellent les premières semaines un inventaire honnête, puisqu’une jambe dont le tonus a disparu montre exactement ce qu’elle peut et ne peut pas faire, sans rien emprunter et sans rien cacher, et les parents que personne n’a prévenus trouvent cette période effrayante tandis que les parents prévenus la trouvent supportable, une grande différence produite par une seule conversation avant l’opération.

C’est pourquoi la kinésithérapie n’est pas un simple suivi après l’opération.

À qui s’adresse l’opération

Une enquête publiée en 2025 a demandé à dix centres expérimentés répartis sur plusieurs continents quels étaient leurs critères de sélection, et a trouvé une grande variabilité sur les détails. Sur quatre points, tous étaient d’accord.

Relisez le quatrième point. Opérer un enfant sans plan de rééducation derrière lui revient à accepter de faire la moitié facile d’un traitement et à laisser la moitié difficile à la famille.

La fenêtre d’âge, et pourquoi elle est étroite

Les centres publient des tranches allant de trois à dix ans, et la même enquête internationale a situé la période la plus favorable entre cinq et sept ans. Deux forces resserrent cette fenêtre de chaque côté. Les deux sont réelles.

Trop tôt et trop tard coûtent tous les deux quelque chose

Opérer très jeune expose au fait que l’enfant ne coopère pas encore avec des mois de rééducation exigeante, alors que le schéma de marche n’est pas assez stabilisé pour savoir ce que l’on corrige, et attendre trop longtemps laisse des années de traction raccourcir les tendons et déformer les os en déformations fixées qu’aucune section de racine nerveuse ne redressera, parce que ces problèmes ne relèvent plus du tonus. Entre les deux se trouve un enfant assez grand pour travailler et assez jeune pour que les dégâts restent en grande partie réversibles, et c’est la fenêtre que vise toute équipe expérimentée. Des enfants plus âgés et des adultes sont opérés dans certains centres, et les objectifs changent alors. Confort, soins plus faciles, moins de douleur, meilleure position assise. Ce sont des objectifs honnêtes. Mieux marcher devient une promesse beaucoup plus difficile une fois les déformations installées, et une famille à qui l’on fait cette promesse pour un adolescent de quatorze ans devrait demander le raisonnement en détail ainsi que le nom des mesures qui montreront si cela a fonctionné.

Comment se déroule l’opération

La quasi-totalité de la difficulté de cette opération tient aux tests plutôt qu’à la section, et le savoir change ce que vous devriez demander quand vous comparez deux centres, car six étapes se succèdent ici et un neurophysiologiste est présent pour quatre d’entre elles. La section elle-même est rapide.

1. Installation et monitorage. Votre enfant est endormi sur le ventre, et des électrodes sont placées sur les muscles des jambes pour qu’un neurophysiologiste puisse observer le comportement de chaque radicelle. L’anesthésie doit rester assez légère pour que ces muscles répondent.
2. Ouverture de la colonne. La plupart des centres modernes travaillent par une seule petite fenêtre dans une vertèbre du bas du dos, ce qui épargne l’os environnant. Certains utilisent une ouverture plus longue sur plusieurs niveaux, et les deux approches sont d’usage courant.
3. Séparation des racines. Les racines sensitives sont identifiées et distinguées des racines motrices. Chaque racine sensitive est ensuite séparée en trois à sept radicelles plus fines.
4. Test de chaque radicelle. Un faible courant est envoyé dans une radicelle et les muscles de la jambe répondent. Une radicelle normale produit une réponse locale brève, tandis qu’une radicelle anormale produit une réponse diffuse et prolongée, et c’est cette différence que le chirurgien obtient en y consacrant tout ce temps.
5. Section. Les radicelles au comportement le plus anormal sont sectionnées. La proportion varie selon l’enfant et selon le centre, et se situe le plus souvent entre un quart et la moitié du tissu sensitif aux niveaux concernés.
6. Fermeture. La fenêtre osseuse est remise en place ou les plans musculaires sont refermés par-dessus, et la cicatrice est une ligne unique de quelques centimètres dans le bas du dos.

Trois à cinq heures, et une semaine allongé

Les descriptions publiées situent l’opération autour de quatre heures, les tests prenant plus de temps que la section. La plupart des enfants restent allongés à plat un ou deux jours, puis commencent à bouger avec un kinésithérapeute, le séjour hospitalier aigu durant environ une semaine avant le début de la rééducation proprement dite, et la douleur de ces premiers jours est réelle, elle est traitée correctement, et elle s’accompagne de spasmes musculaires du dos et des jambes qui sont fréquents et qui s’apaisent.

Ce qu’ont montré les essais randomisés

Quatre-vingt-dix enfants, trois essais, une réponse combinée

Trois essais randomisés ont comparé la rhizotomie associée à la kinésithérapie à la kinésithérapie seule chez des enfants atteints de diplégie spastique, et en 2002 leurs données ont été regroupées dans une analyse unique portant sur 90 enfants, la plupart de moins de huit ans et la plupart de niveau II ou III. La spasticité et la fonction motrice globale ont été mesurées avec les échelles standard, au départ puis environ neuf à douze mois plus tard.

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Quatre points, ce n’est pas rien. Ce n’est pas non plus une transformation, et tout centre qui saute le chiffre pour recourir aux adjectifs a décidé de la moitié des données que vous avez le droit de voir.

Le résultat concernant la quantité de tissu sectionné

Dans cette analyse combinée se cache un résultat qu’il vaut la peine de comprendre avant de comparer des centres. Parmi les enfants opérés, plus le chirurgien sectionnait de tissu radiculaire dorsal, plus la fonction de l’enfant s’améliorait.

Cette seule phrase explique pourquoi deux centres qui proposent la même opération portant le même nom peuvent obtenir des résultats différents, et elle explique aussi la prudence qui entoure la question. Sectionner plus de tissu sensitif retire plus de tonus, et cela rapproche de l’engourdissement, des troubles vésicaux et d’un enfant qui ne sent plus où sont ses pieds. Chaque chirurgien se place quelque part sur cette ligne. Demander où une équipe donnée se situe sur cette ligne, et pourquoi, est une question légitime et révélatrice, car une réponse qui annonce un pourcentage fixe appliqué à chaque enfant vous apprend que la sélection n’a pas vraiment lieu. Une réponse qui donne une fourchette, décrit les profils électriques recherchés et explique le compromis fait lorsqu’un enfant est déjà faible vous apprend tout autre chose, et toute clinique rigoureuse a cette réponse prête sous une forme qui prend deux minutes à exposer.

Ce que montre le suivi à long terme

Les essais randomisés dans ce domaine ont cessé de compter à douze mois, ce qui laisse sans réponse la question que tous les parents se posent réellement, et deux équipes de recherche ont suivi leurs patients pendant des décennies, l’une en Suède et l’autre en Afrique du Sud, produisant deux ensembles de résultats qui méritent d’être lus côte à côte parce qu’ils mettent l’accent sur des choses très différentes. Aucun des deux n’est confortable à lire.

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Deux études, deux tonalités

Les deux cohortes restent petites, et les deux équipes divergent plus par le ton que par les faits. L’équipe suédoise a conclu que supprimer la spasticité n’améliore pas le fonctionnement à long terme et n’empêche pas les rétractions, même si cela peut réduire la douleur avec laquelle vivent de nombreux adultes atteints de paralysie cérébrale, tandis que l’équipe sud-africaine, suivant ses patients trente ans plus tard, a trouvé des adultes qui marchaient sans spasticité, plusieurs mesures de marche situées dans les valeurs normales, et une mobilité articulaire stable entre la vingtième et la trentième année.

Comment tenir les deux à la fois

Les deux sont valables, et les lire ensemble vaut mieux que d’en choisir une. La réduction du tonus reste permanente et fiable, et toutes les études s’accordent au moins sur ce point. Ce que cette réduction du tonus devient au cours d’une vie dépend de la force de départ de l’enfant, de la chirurgie, de la rééducation, du suivi orthopédique qui suit, et de décennies de vie ordinaire qu’aucun essai ne peut contrôler. La paralysie cérébrale continue. La rhizotomie modifie l’une de ses caractéristiques, complètement et définitivement, et laisse le reste de la maladie en place. Remarquez aussi le petit nombre d’enfants que contiennent ces cohortes. Dix-huit dans l’une et douze dans l’autre, suivis avec un soin inhabituel sur une durée inhabituelle, ce qui les rend précieuses et fragiles en même temps. Personne ne devrait fonder une décision sur l’une de ces études seule, et personne ne devrait se voir montrer uniquement la plus optimiste.

Comparaison avec les autres traitements

La spasticité dans la paralysie cérébrale dispose de plusieurs traitements établis, et une revue des données de 2019 qui a évalué l’ensemble du domaine a classé la rhizotomie parmi ceux qui fonctionnent, aux côtés de la toxine botulique, du baclofène intrathécal, des médicaments par voie orale et de la chirurgie orthopédique, chacun apportant quelque chose de très différent à un prix très différent.

La toxine botulique agit sur des muscles choisis, dure quelques mois et peut être répétée, ce qui en fait un excellent moyen de tester ce que ferait un muscle moins tendu avant toute décision définitive. Une pompe à baclofène délivre le médicament directement dans le liquide céphalorachidien, couvre les deux jambes et reste ajustable et retirable, au prix d’un dispositif implanté et de son entretien. Les médicaments par voie orale atteignent tout le corps, effets indésirables compris. La chirurgie orthopédique allonge les tendons et remodèle les os, elle traite les dégâts que le tonus a déjà causés et laisse le tonus de côté, si bien qu’elle est souvent nécessaire en complément de la rhizotomie comme après elle. Celui de ces cinq traitements vers lequel une équipe se tourne en premier est en soi instructif. Un centre qui n’en propose qu’un seul, et le propose à tous ceux qui franchissent sa porte, ne choisit pas entre des traitements mais vend celui qu’il pratique, et une famille qui pèse cette décision mérite d’entendre les cinq décrits par quelqu’un qui n’a aucun intérêt dans le choix final.

La rhizotomie se distingue de toutes les autres sur un point.

L’opération est irréversible

Les radicelles nerveuses sectionnées ne repoussent pas. Aucun réglage, aucun retour en arrière, aucun dispositif à retirer, aucun médicament dont il suffirait d’attendre la fin de l’effet. Le tonus retiré le jour de l’opération le reste pour le reste de la vie de votre enfant.

Ce qui coupe dans les deux sens

Le caractère définitif fait l’attrait de la rhizotomie, parce qu’une famille vit une seule opération et une seule convalescence plutôt que des injections tous les quelques mois pendant toute une enfance, ou une pompe à remplir puis à remplacer. Ce caractère définitif rend aussi la sélection particulièrement sérieuse. Un candidat mal choisi ne peut pas être ramené à son point de départ, et un enfant qui s’appuyait sur son tonus pour tenir debout peut se retrouver sans le tonus ni la force. Tout centre rigoureux consacre des mois à l’évaluation pour cette raison, et tout centre prêt à programmer rapidement votre enfant après un appel vidéo a sauté une étape importante. Prenez le temps. Rien dans la spasticité d’un enfant de cinq ans n’évolue assez vite pour que trois mois d’évaluation supplémentaires coûtent quoi que ce soit à votre enfant, et les familles qui finissent par regretter cette opération ne sont presque jamais celles qui ont attendu trop longtemps avant de l’accepter.

L’année de kinésithérapie qui suit

La chirurgie retire un obstacle. L’année retire l’excuse de n’avoir rien construit derrière, et une seule de ces deux choses se passe au bloc opératoire.

La rééducation pour une famille qui vient de l’étranger

Ce qu’un plan de rééducation doit préciser

1. Où se déroulent les semaines d’hospitalisation. Dans l’hôpital qui a opéré, ou après transfert dans un service de rééducation, et pour combien de semaines.
2. Qui assure les six premiers mois. Des kinésithérapeutes identifiés sur place, ou un séjour prolongé, ou des périodes de retour à intervalles convenus.
3. Ce que contient le programme à domicile. Des exercices écrits avec photographies, dans une langue que la famille lit, revus et mis à jour plutôt que remis une seule fois.
4. Qui évalue les progrès et à quelle fréquence. Analyses vidéo, intervalles de mesure, et la personne responsable de modifier le plan lorsqu’il stagne.
5. Qui prend en charge le versant orthopédique. Surveillance des hanches, contrôles du rachis, orthèses et toute chirurgie tendineuse ultérieure, dont quelqu’un sur place doit assumer la responsabilité.

Apportez les réponses à ces cinq questions à votre consultation. Un chirurgien qui souhaite les voir écrites est un chirurgien qui prend au sérieux l’année entière de votre enfant et pas seulement les quatre heures dont il est personnellement responsable.

Risques et complications

Les complications graves après cette opération sont rares entre des mains expérimentées, et rare ne veut pas dire inexistant. L’infection de la plaie, le saignement, une fuite de liquide céphalorachidien et les risques habituels d’une anesthésie générale figurent tous sur le formulaire de consentement.

Celles qui tiennent à la section des racines sensitives

Un engourdissement ou une modification de la sensibilité des jambes et des pieds survient chez certains enfants et s’estompe généralement en quelques semaines à quelques mois. La fonction vésicale peut être perturbée temporairement, et un enfant qui était propre peut avoir besoin de temps pour le redevenir de façon fiable. Une faiblesse supérieure à ce qui était prévu est le risque que la sélection vise à éviter, c’est pourquoi l’évaluation de la force avant l’opération n’est jamais une formalité. À plus long terme, des déformations rachidiennes sont décrites après rhizotomie, et c’est l’une des raisons pour lesquelles l’abord à un seul niveau avec remise en place de l’os est devenu courant, tandis que les douleurs de dos à l’adolescence et à l’âge adulte sont rapportées assez souvent pour qu’un contrôle du rachis fasse partie du suivi à long terme plutôt que d’être laissé à celui que le jeune adulte consultera dans vingt ans. Ici, les chiffres valent mieux que les listes. Demandez à tout centre que vous envisagez ses propres taux de complications sur ses cent derniers enfants, et notez si une réponse arrive.

Les centres qui ne comptent pas ne peuvent pas progresser.

Ce que la rhizotomie ne corrige pas

La faiblesse reste la faiblesse. Un mauvais équilibre reste un mauvais équilibre. Les rétractions fixées et les os déformés restent exactement tels qu’ils étaient, parce que ce sont des problèmes mécaniques et que l’opération est neurologique.

La liste à lire avant de décider

Une opération qui vise les racines lombaires laisse les bras de côté, donc un enfant aux mains crispées les garde. La dystonie, ce mouvement involontaire de torsion que certains enfants présentent en plus de la spasticité ou à sa place, ne répond pas à cette opération et peut paraître plus marquée une fois disparue la raideur qui la masquait, tandis que la parole, la déglutition, les crises d’épilepsie, les apprentissages et la vision relèvent entièrement d’autres aspects de la maladie et ne sont modifiés par rien de ce qui est fait au niveau des racines lombaires. Le déplacement de la hanche doit toujours être surveillé selon un calendrier, et beaucoup d’enfants ont encore besoin ensuite d’une chirurgie tendineuse ou osseuse, ce qui fait partie du parcours normal et n’est pas le signe d’un échec.

Nommez ce qui vous gêne le plus, puis demandez si c’est bien le tonus qui en est la cause.

Récupération et retour en avion

Un ou deux jours allongé à plat, puis la position assise, puis la station debout avec aide, puis un kinésithérapeute deux fois par jour. La sortie du service aigu intervient autour d’une semaine pour la plupart des enfants, et le temps total passé à l’hôpital dépend entièrement du fait que le bloc de rééducation en hospitalisation ait lieu dans le même bâtiment ou ailleurs, question dont la réponse diffère beaucoup d’un pays à l’autre.

Le calcul du voyage

L’autorisation de prendre l’avion est donnée lors du contrôle de la cicatrice, et votre chirurgien rédige un avis daté pour la compagnie aérienne et l’assureur. Ce qui décide réellement de votre réservation est le plan de rééducation plutôt que la plaie, puisqu’une famille qui reste pour la rééducation en hospitalisation envisage trois à six semaines dans le pays et qu’une famille qui rentre tôt envisage un séjour bien plus court et une obligation bien plus lourde qui l’attend. Les longs vols avec un enfant qui ne peut pas encore s’asseoir confortablement demandent de la préparation, et un siège côté couloir avec de la place pour changer de position compte plus que la compagnie aérienne ne le comprend d’habitude.

Réservez le vol de retour en dernier.

Coût, coordination et SDR à Istanbul

Aucun chiffre ne figure sur cette page, parce qu’un montant écrit aujourd’hui serait faux au moment où vous le liriez. Ce que l’on peut décrire, c’est où va l’argent, et pour cette opération la surprise est la part qui se situe en dehors du bloc opératoire. Le temps de bloc, l’équipe de neurophysiologie et les journées d’hospitalisation forment un premier bloc. Les semaines de rééducation en hospitalisation en forment un deuxième, souvent plus important. L’hébergement de la famille pendant ces semaines en forme un troisième. Comparer deux devis sur les seuls honoraires chirurgicaux revient à comparer la plus petite partie de la facture, et les comparer sur le total sans voir le détail ne vous dit rien de ce que vous achetez réellement.

Ce qu’un devis écrit doit détailler

La consultation d’évaluation et toute analyse de la marche, l’opération avec le monitorage neurophysiologique peropératoire indiqué sur une ligne distincte, les nuits en service aigu, les semaines de rééducation en hospitalisation avec le nombre de séances quotidiennes précisé, les périodes ambulatoires si elles sont incluses, les orthèses, ainsi que l’hébergement et les transferts pour l’enfant et les deux parents. Demandez séparément le tarif par nuit si le séjour se prolonge, et le coût d’un deuxième avis de l’équipe de rééducation avant de vous engager.

Des familles viennent à l’Hôpital universitaire Biruni pour la neurochirurgie pédiatrique depuis l’Europe, le Golfe, l’Afrique du Nord et l’Asie centrale. Le bureau des patients internationaux travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, l’interprétation dans d’autres langues étant organisée à l’avance, et un seul coordinateur accompagne la famille du premier message jusqu’à la sortie et reste joignable sur WhatsApp ensuite. Les chambres comportent un lit d’accompagnant pour qu’un parent reste chaque nuit, l’hébergement et les transferts sont organisés autour de l’admission, une femme médecin peut être demandée, une lettre d’invitation pour le visa est délivrée une dizaine de jours à l’avance, les repas halal, végétariens et pour diabétiques sont habituels, et une salle de prière est accessible sur place. Deux parents voyageant avec un enfant est l’organisation ordinaire pour cette opération plutôt qu’une demande particulière, puisqu’un seul adulte ne peut pas gérer en même temps un séjour hospitalier, un calendrier de rééducation et un frère ou une sœur resté à la maison, et l’hébergement est réservé sur cette base sauf indication contraire de votre part.

Le suivi après votre retour compte ici plus que sur presque toute autre page de ce site. Des analyses vidéo à intervalles convenus, des comptes rendus de rééducation transmis à l’équipe, la mesure des mêmes échelles que celles utilisées avant l’opération pour que la comparaison ait un sens, et une personne identifiée à contacter quand les progrès stagnent au cinquième mois et que personne sur place ne sait si cela est attendu. Demandez ce calendrier par écrit avant d’accepter une date.

Envoyez une vidéo de votre enfant en train de marcher, en short, de face, de dos et des deux côtés. Ajoutez le parcours de rééducation, les examens d’imagerie, les orthèses actuelles et toute analyse de la marche déjà réalisée. Ce dossier en dit plus à un neurochirurgien pédiatrique et à un kinésithérapeute en vingt minutes que n’importe quelle lettre d’adressage en deux pages, et l’analyse est gratuite. S’entendre dire que votre enfant n’est pas candidat est une vraie réponse et non un refus.

Questions fréquentes sur la chirurgie SDR