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Neurochirurgie pédiatrique
Neurochirurgie

Neurochirurgie pédiatrique

À propos de ce département

 
SERVICE DE NEUROCHIRURGIE PÉDIATRIQUE

La majeure partie de cette spécialité ne relève pas de la chirurgie du cerveau. Une bonne part ne relève même pas de la chirurgie.

La colonne vertébrale, le crâne, le liquide et les nerfs occupent une plus grande part d’une semaine de neurochirurgie pédiatrique que les tumeurs, et les trois plus grandes avancées des vingt dernières années sont toutes allées dans le même sens, plus tôt, plus petit, ou pas du tout. Cette page explique ce que le service traite, ce que les données ont changé, et pourquoi un enfant est ici suivi pendant des années au lieu d’être traité une seule fois.

40 contre 82
Pourcentage de bébés ayant besoin d’un dispositif de dérivation après réparation du spina bifida avant la naissance contre réparation après la naissance
1 sur 1 000
Enfants traumatisés crâniens ayant eu besoin d’une opération, sur 42 412, alors que plus d’un tiers a eu un scanner
9 contre 1
Réduction du risque de devoir transfuser lorsqu’une suture crânienne soudée est ouverte par voie mini-invasive
Gratuit
Avis écrit sur les imageries et les comptes rendus de votre enfant avant toute organisation du voyage
Consultation gratuite

Ce que traite le service

Prononcez les mots « neurochirurgien pédiatrique » devant la plupart des gens et ils imaginent une tumeur cérébrale. Les tumeurs font partie du travail et ce sont elles qui effraient le plus les familles, pourtant elles occupent une part du programme opératoire bien plus réduite que presque personne ne l’imagine en dehors de la spécialité. La plus grande part revient à la colonne vertébrale qui s’est formée de façon incomplète avant la naissance, au crâne dont les sutures se sont fermées trop tôt, au liquide qui ne trouve plus d’issue, et aux traumatismes crâniens qui arrivent à deux heures du matin et qui, le plus souvent, ne nécessitent aucun geste. Ce dernier groupe est le plus important des quatre. Ces affections n’ont presque rien en commun sur le plan médical. Ce qui les relie, c’est que chacune est repérée tôt, surveillée pendant des années et prise en charge par étapes, si bien que la relation entre le service et la famille dure en général dix ans de plus que n’importe quelle intervention isolée. Un bébé dont le dos est fermé dans la première semaine de vie est revu à quatre ans parce que la moelle a commencé à tirer, à neuf ans parce que la vessie a changé, et à quatorze ans parce que la colonne s’est courbée pendant une poussée de croissance. Rien de tout cela n’est une complication. Tout cela est la maladie qui fait ce que fait la maladie, et une unité qui se conçoit comme un programme opératoire et non comme un service de suivi se laisse surprendre.


Une autre chose mérite d’être dite d’emblée. Cette spécialité est devenue moins agressive et non plus agressive au fil de vingt ans, et les trois changements les mieux étayés sont tous allés dans le même sens. L’un a déplacé l’intervention avant la naissance. L’un a remplacé une longue intervention par une intervention courte par voie mini-invasive. L’un a appris à tout le monde à moins recourir à l’imagerie. L’un a établi que la plupart des enfants traumatisés ne devraient jamais passer de scanner au départ. Chaque section ci-dessous est organisée autour de cette idée.

Les quatre groupes d’activité

Classer les affections selon la partie du système nerveux concernée fait apparaître la forme du service plus vite que n’importe quelle liste d’interventions.

Ce tableau défile latéralement sur un écran étroit. Faites glisser pour voir toutes les colonnes.

Ce dont s’occupe réellement un service de neurochirurgie pédiatrique
Groupe Affections typiques Quand cela se manifeste Durée du suivi
Colonne vertébrale et moelle Spina bifida, moelle attachée, lipome médullaire, diastématomyélie Avant la naissance, à la naissance, ou à l’apparition des symptômes dans l’enfance Jusqu’à l’âge adulte, avec l’urologie et l’orthopédie à nos côtés
Crâne et face Craniosynostose, déformation crânienne, maladie crânienne syndromique Des premières semaines aux premiers mois de vie Jusqu’à la fin de la croissance de la tête, en général l’âge scolaire
Liquide et pression Hydrocéphalie de toute cause, kystes, blocage de l’écoulement Dès la naissance, et souvent brutalement À vie lorsqu’un dispositif a été posé
Tumeurs, traumatismes et crises d’épilepsie Tumeurs du cerveau et de la moelle, traumatisme crânien, épilepsie résistante aux médicaments À tout âge, souvent par un service d’urgences Des années de surveillance pour les tumeurs, des semaines pour la plupart des traumatismes

Pourquoi cette répartition surprend les familles

Deux colonnes l’expliquent. L’essentiel de ce travail se manifeste au cours de la première année de vie et une grande part se manifeste avant que l’enfant n’ait le moindre symptôme, découverte lors d’un examen de routine ou remarquée par une sage-femme. La première conversation a donc souvent lieu avec des parents qui ont le sentiment que rien ne va mal, pour une intervention destinée à prévenir quelque chose qui n’est pas encore arrivé, ce qui est une conversation bien plus difficile que celle qui porte sur une tumeur visiblement responsable de troubles.

Cette difficulté façonne toute la première consultation.

La prévention est ce à quoi les parents consentent le plus difficilement

Personne ne remercie un chirurgien pour un déficit qui n’est jamais apparu. Notre réponse consiste à montrer aux familles l’évolution naturelle de l’affection précise de leur enfant, en chiffres, et à dire franchement quand l’argument en faveur de l’opération revient à souscrire une assurance dont la valeur ne leur sera jamais visible. Certaines de ces interventions sont véritablement une assurance. Le dire à voix haute ne coûte rien et rend les cas difficiles plus faciles à aborder plus tard.

Le spina bifida et l’intervention qui a changé de moment

Le spina bifida, dans sa forme ouverte, signifie que la moelle épinière s’est développée sans l’enveloppe qui aurait dû la recouvrir, de sorte que les nerfs restent exposés au liquide amniotique pendant des mois avant l’accouchement. Pendant des décennies, le traitement standard a consisté à fermer le défect dans le premier ou le deuxième jour suivant la naissance puis à gérer tout ce qui suivait, ce qui signifiait pour la plupart des enfants un dispositif de dérivation du liquide, un cerveau postérieur poussé vers le bas dans le cou, des jambes faibles et une vessie qui n’a jamais fonctionné normalement. Des personnes raisonnables supposaient que les lésions étaient constituées au moment où la colonne ne s’était pas fermée.

L’essai qui a changé le moment de l’intervention
Un essai randomisé a réparti des femmes enceintes de bébés atteints entre une fermeture avant 26 semaines de grossesse et une fermeture standard après l’accouchement, et il a été arrêté précocement parce que le groupe prénatal évoluait mieux. Quarante pour cent des bébés opérés avant la naissance ont eu besoin d’un dispositif de dérivation avant l’âge d’un an, contre 82 pour cent de ceux opérés après. Le cerveau postérieur est remonté chez une grande partie d’entre eux. À 30 mois, le groupe prénatal obtenait de meilleurs scores aux tests combinés mentaux et moteurs et davantage d’entre eux marchaient. On ne verrait rien de tout cela si les lésions étaient complètes au moment où le défect se forme.

Si cela fonctionne, c’est que la lésion se révèle progressive. Le tissu nerveux laissé à baigner dans le liquide et à frotter contre la paroi de l’utérus continue d’être endommagé pendant les deuxième et troisième trimestres, si bien que fermer le défect à 24 semaines prévient une partie d’une lésion qui, autrement, continuerait de s’aggraver. Cette seule découverte a reformulé une maladie que tout le monde traitait comme fixée dès la conception, et c’est l’exemple le plus clair dans cette spécialité d’un résultat qui a récompensé le fait d’agir plus tôt plutôt que d’opérer plus lourdement.

Voilà pour le versant des bénéfices.

Ce que cela a coûté, et qui paie ce coût

Lisez la seconde moitié du résultat avant de décider quoi que ce soit. La chirurgie prénatale impliquait d’ouvrir l’utérus d’une femme en bonne santé au bénéfice de son fœtus, et elle a entraîné davantage d’accouchements prématurés et un taux non négligeable d’amincissement ou de déhiscence de la cicatrice utérine à l’accouchement, avec des conséquences pour les grossesses ultérieures. Ce risque est porté entièrement par la mère, pour un bénéfice reçu entièrement par l’enfant, ce qui constitue une situation éthique qui a très peu d’équivalents en médecine. Une unité qui présente cette intervention comme une simple amélioration n’en donne pas une description exacte.

Ce que cela signifie pour une famille aujourd’hui

La réparation avant la naissance est devenue une option standard pour les cas diagnostiqués pendant la grossesse, proposée dans un petit nombre de centres, selon des critères stricts portant sur l’âge gestationnel, le niveau du défect, la santé maternelle et l’absence d’autres anomalies. La plupart des familles que nous voyons arrivent après la naissance, hors de cette fenêtre, et pour elles la question n’est pas de savoir quelle réparation elles ont manquée, car ce qui compte alors, c’est la fermeture, le liquide, et tout ce que les quinze prochaines années demanderont à la colonne vertébrale, ce dont traite la section suivante.

La moelle attachée, la deuxième intervention

Fermer le dos n’est pas la fin de l’histoire, et on dit aux familles que ça l’est.

Une moelle épinière qui a été opérée adhère par du tissu cicatriciel aux structures voisines, et l’enfant grandit alors que la moelle ne s’allonge pas d’autant, si bien que la tension augmente lentement pendant des années jusqu’à ce que quelque chose cède. Le premier signe est rarement spectaculaire. Un pied qui commence à tourner vers l’intérieur, une jambe qui devient plus faible d’un côté, des douleurs du dos ou de la jambe qui apparaissent pendant une poussée de croissance, un enfant qui était propre la nuit et ne l’est plus, une courbure qui apparaît sur la colonne. Aucun de ces signes ne ressemble à une urgence. Chacun peut être expliqué autrement pris isolément, et chez un enfant porteur d’un spina bifida chacun mérite une imagerie et un bilan urodynamique plutôt que des paroles rassurantes. Libérer la moelle attachée consiste à repasser par l’ancienne cicatrice, à trouver le plan entre la moelle et la paroi à laquelle elle a adhéré, et à la libérer sous microscope avec une surveillance continue des nerfs. Une série de 80 enfants a rapporté une amélioration des symptômes préopératoires chez 79 pour cent d’entre eux, avec des complications chez 5 pour cent, à savoir deux fuites de liquide et deux infections. La libération fonctionne. C’est aussi une intervention que l’on peut réaliser trop facilement, ce qui explique le paragraphe suivant.

Tous les enfants dont la moelle paraît inhabituelle à l’imagerie n’ont pas besoin d’être libérés. Un centre de Séoul ayant revu 439 interventions de libération sur dix ans n’a trouvé que cinq enfants, soit un peu plus d’un pour cent, correspondant à la définition stricte d’une moelle attachée occulte, c’est-à-dire de véritables symptômes avec une imagerie parfaitement normale, confirmés par un bilan vésical ou une étude de conduction nerveuse. Ce chiffre coupe dans les deux sens et les deux moitiés comptent. L’affection est réelle et elle répond à la chirurgie, et elle est assez rare pour qu’une unité qui la diagnostique souvent diagnostique en fait autre chose.

Nous demandons donc des éléments objectifs avant toute libération. Une aggravation progressive à l’examen, un bilan vésical qui s’est détérioré par rapport à un précédent, ou une cause structurelle claire à l’imagerie, tandis qu’une moelle basse située à l’imagerie chez un enfant sans symptôme et avec une vessie normale est surveillée, et nous disons clairement aux familles que la surveillance est le traitement.

La craniosynostose et la voie mini-invasive

Le crâne d’un bébé arrive en plaques séparées avec des sutures souples entre elles, et ce sont ces sutures qui permettent à la tête de grandir en même temps que le cerveau, de sorte que là où l’une se ferme trop tôt la croissance s’arrête sur cette ligne et se poursuit partout ailleurs, et la tête prend une forme prévisible selon la suture soudée.

La fenêtre se referme vite, et l’adressage précoce compte ici plus que partout ailleurs dans le service
La chirurgie mini-invasive fonctionne parce qu’il reste au crâne assez de croissance pour se remodeler une fois la suture soudée ouverte, et cette croissance ralentit fortement après environ six mois. Un bébé adressé à huit semaines dispose des deux options. Le même bébé adressé à dix mois n’en a en général qu’une, et c’est l’intervention la plus lourde. Si quelqu’un a qualifié d’inhabituelle la forme de la tête de votre enfant, demandez un avis maintenant et non à la prochaine visite de routine.
  1. Sagittale, la suture de la ligne médiane. De loin la plus fréquente, elle donne une tête qui s’allonge d’avant en arrière et reste étroite en largeur.
  2. Métopique, sur le front. Donne une crête en forme de quille au milieu du front et des yeux plus rapprochés.
  3. Coronale, d’une oreille à l’autre. Aplatit un côté du front quand un seul côté est atteint, et déforme l’orbite située en dessous.
  4. Lambdoïde, à l’arrière. La plus rare, et celle que l’on confond le plus facilement avec l’aplatissement dû au fait qu’un bébé dort sur un côté.

Deux interventions, et les chiffres qui les séparent

La réparation traditionnelle consiste à ouvrir le cuir chevelu d’une oreille à l’autre, à retirer la partie atteinte du crâne, à la remodeler sur table et à la remettre en place, ce qui prend des heures et se fait vers l’âge d’un an. L’alternative retire une bande de la suture soudée par deux petites incisions avec un endoscope, chez un nourrisson de deux à quatre mois, et laisse ensuite le cerveau en croissance faire le remodelage avec un casque de modelage porté plusieurs mois. Les données regroupées de 2 064 enfants placent l’approche endoscopique devant pour les pertes sanguines, d’environ 162 millilitres, pour la durée opératoire, de près de deux heures, et pour la durée d’hospitalisation, de deux jours et demi. Le risque de devoir transfuser a été divisé par environ neuf. Une analyse plus récente limitée à la suture sagittale, portant sur 2 365 enfants et 17 études, a retrouvé le même profil et a ajouté que la forme de la tête obtenue était comparable entre les deux. Forme comparable, bien moins de sang, moitié moins de temps à l’hôpital, et un casque pendant six mois. Voilà l’échange, et il n’existe que pour les bébés qui nous parviennent assez tôt pour en bénéficier.

Le traumatisme crânien et l’apprentissage du non-recours au scanner

Plus d’enfants passent par un service de neurochirurgie après un coup sur la tête que pour toute autre raison, et l’immense majorité d’entre eux n’a besoin de rien de plus que quelques heures de surveillance. La difficulté n’a jamais été le traitement, et tout tient à déterminer quel enfant, dans une salle d’attente bondée, est celui qui a un problème, sans irradier les deux cents autres pour le découvrir.

42 412 enfants, et ce que le calcul a montré
Une étude menée dans 25 services d’urgences a inclus tous les enfants arrivant dans la journée suivant un traumatisme crânien et paraissant globalement éveillés et normaux. Un peu plus d’un tiers a eu un scanner. Une lésion cérébrale cliniquement importante est apparue chez 0,9 pour cent d’entre eux et 0,1 pour cent ont été opérés, soit un enfant sur mille. À partir de là, les investigateurs ont construit deux règles selon l’âge, une pour les bébés de moins de deux ans et une pour les enfants plus grands, en n’utilisant que des éléments qu’un médecin peut voir et demander. En validation, les règles n’ont manqué aucun enfant nécessitant une neurochirurgie, et elles ont identifié un cinquième à un quart des enfants scannés comme un groupe qui aurait pu ne pas l’être.

Ce que ces règles ont changé, c’est l’attitude par défaut. Scanner un enfant délivre des rayonnements à un cerveau en développement et à une thyroïde qui sera là pendant quatre-vingts ans, et le risque d’un seul scanner est faible alors que le risque de l’habitude de scanner tout le monde ne l’est pas. Avant deux ans, les questions portent sur l’état de conscience, une tuméfaction du cuir chevelu en dehors du front, une perte de connaissance, la violence du mécanisme, l’intégrité apparente du crâne, et le fait que les parents trouvent ou non que l’enfant se comporte normalement, tandis qu’après deux ans la liste couvre l’état de conscience, la perte de connaissance, les vomissements, le mécanisme, les signes de fracture de la base du crâne et une céphalée sévère. Un enfant indemne sur chacun de ces points relève de la surveillance, sans aucun scanner.

Le réflexe par défaut va désormais dans l’autre sens.

Ce que nous faisons à la place

La surveillance, avec quelqu’un qui vérifie à intervalles réguliers et une liste écrite de ce qui doit vous faire revenir immédiatement. Une IRM quand une image est réellement nécessaire et que l’enfant peut rester immobile ou être sédaté en sécurité. Et une conversation franche avec des parents venus en s’attendant à un scanner et à qui l’on explique, à juste titre, que le scanner est aujourd’hui ce qui risque le plus de nuire.

Le liquide qui ne peut pas s’évacuer

Le cerveau fabrique du liquide en permanence et celui-ci doit s’évacuer au même rythme. Bloquez ce circuit à un endroit quelconque et la pression monte, ce qui chez un nourrisson dont les sutures crâniennes sont encore ouvertes se traduit par une tête qui grandit trop vite, et chez un enfant plus grand par des céphalées matinales, des vomissements et une somnolence. Les causes vont de l’hémorragie chez le prématuré à l’infection, à la tumeur, au spina bifida ou à un rétrécissement présent dès la naissance.

  1. Traiter l’obstacle lui-même quand c’est possible. Retirer une tumeur située sur la voie d’écoulement résout parfois le problème sans rien d’autre.
  2. Créer une nouvelle voie avec un endoscope. Une petite ouverture dans le plancher du troisième ventricule permet au liquide de contourner l’obstacle, et aucun dispositif ne reste dans l’enfant.
  3. Poser une valve et un cathéter. Fiable, accessible à tout enfant quelle que soit l’anatomie, et un engagement qui dure toute la vie.

Pourquoi l’ordre de cette liste compte

Chaque option plus bas dans la liste a plus de chances de fonctionner et laisse davantage derrière elle. La dérivation endoscopique convient à certaines anatomies et à certains âges et échoue dans d’autres, elle ne peut donc pas être proposée à tout le monde, et prétendre le contraire conduit un enfant à subir deux interventions là où une aurait suffi. Une valve fonctionne chez presque tous et devient ensuite une relation à vie avec un dispositif qui peut se boucher, s’infecter ou devoir être rallongé, notre pratique est donc d’évaluer honnêtement chaque enfant pour la voie endoscopique, de l’utiliser quand l’anatomie s’y prête, et de poser une valve sans s’en excuser quand ce n’est pas le cas.

Ce que toute famille porteuse d’un dispositif doit emporter
La marque et le modèle de la valve, son niveau de pression, la date de pose, et une imagerie réalisée alors que l’enfant allait bien afin que tout service d’urgences futur dispose d’un élément de comparaison. Une obstruction se manifeste comme le problème initial, par des céphalées, des vomissements et une somnolence, et c’est une urgence dans tous les pays et à toute heure. Notre numéro fonctionne sur WhatsApp précisément pour cela, et nous préférons lire la photo d’une imagerie à minuit plutôt que d’en entendre parler une semaine plus tard.

Épilepsie et chirurgie fonctionnelle

Deux types d’enfants viennent dans cette partie du service. Ceux dont les crises ne répondent plus aux médicaments, et ceux dont la motricité a été lésée par une atteinte survenue autour de la naissance, et les deux relèvent d’interventions visant la fonction plutôt que la survie, et dans les deux cas l’erreur la plus fréquente est le retard. Attendre leur coûte des années.


Une fois que deux médicaments correctement choisis ont échoué, la probabilité qu’un troisième ou un quatrième contrôle les crises est faible, et chaque année passée à le découvrir est une année de développement que l’enfant ne rattrapera pas. La même logique s’applique à la spasticité dans la paralysie cérébrale, où les interventions qui réduisent durablement le tonus donnent les meilleurs résultats avant que les articulations et les muscles ne se soient déformés après des années de traction, et les deux sont évalués par une équipe plutôt que par un seul chirurgien, et les deux disposent de pages détaillées sur ce site.

Ce que comprend une première évaluation

Les familles qui écrivent de l’étranger envoient en général un diagnostic et une question sur le prix. Nous répondons d’abord au diagnostic, car dans une part surprenante des cas c’est le diagnostic qui demande du travail. Envoyez les images elles-mêmes et non le compte rendu. Des IRM dans les séquences qu’exige l’affection, du cerveau ou de toute la colonne ou des deux. Les comptes rendus opératoires antérieurs, l’anatomopathologie s’il y en a eu, les courbes de croissance et les mesures du périmètre crânien pour un bébé, les bilans vésicaux pour un enfant atteint d’une affection rachidienne, et un bref récit avec vos propres mots de ce qui a changé et quand. Des photographies de la forme de la tête sous quatre angles aident plus que la plupart des gens ne le pensent. Envoyez-les aussi. Nous lisons tout, nous vous répondons par écrit avec un avis, et cet avis dit parfois que l’intervention proposée ailleurs n’est pas celle que nous ferions, ou qu’aucune intervention n’est encore nécessaire. Nous ne facturons rien pour cette relecture, que vous veniez ou non, et dire à une famille que son enfant n’a pas besoin de chirurgie fait partie du métier et ne nous coûte rien à dire tôt.

Les risques par groupe d’intervention

Les moyennes n’aident personne ici. Le risque dans cette spécialité dépend bien plus de l’intervention réalisée que de toute affirmation générale sur la neurochirurgie pédiatrique, le tableau les sépare donc.

Ce tableau défile latéralement sur un écran étroit. Faites glisser pour voir toutes les colonnes.

Les principaux risques, regroupés par type d’intervention
Intervention Risque principal Comment il se manifeste Ce qui le réduit
Fermeture rachidienne et libération de la moelle Fuite de liquide et infection Liquide clair au niveau de la plaie, gonflement, fièvre Fermeture étanche, installation à plat, contrôle précoce de la plaie
Remodelage crânien Perte de sang chez un très petit bébé Baisse de la pression artérielle pendant l’intervention La voie mini-invasive quand l’âge le permet, du sang prêt dans la salle
Procédure endoscopique sur le liquide Refermeture de la nouvelle ouverture Retour des signes de pression des semaines ou des mois plus tard Sélection soigneuse des patients, imageries de contrôle programmées
Valve et cathéter Obstruction et infection au fil des années Céphalées, vomissements, somnolence, parfois fièvre Discipline stricte au bloc, une famille qui connaît les signes
Exérèse d’une tumeur Atteinte d’une fonction voisine Faiblesse, instabilité, troubles de la parole ou de la déglutition Monitorage pendant l’intervention, et arrêt dès qu’il se modifie

Remarquez que la colonne de droite ne contient aucun équipement que personne d’autre ne posséderait. Tout ce qui réduit le risque ici relève de la sélection, de la discipline et du fait de savoir quand s’arrêter, et c’est pourquoi le volume d’activité revient sans cesse dans les études de résultats alors que la marque des instruments n’y apparaît pas.

L’anesthésie et le petit patient

La moitié de ce qui rend une intervention de neurochirurgie pédiatrique sûre n’apparaît jamais dans le compte rendu opératoire, parce que cela appartient à la personne placée à la tête de la table.

Les bébés perdent vite leur chaleur par une grosse tête sur un petit corps, et le sang froid coagule mal. Le volume sanguin circulant d’un enfant de quatre mois se compte en quelques centaines de millilitres, si bien qu’une perte qui passerait inaperçue chez un adulte devient ici une décision de transfusion, et c’est précisément pour cela que les chiffres de pertes sanguines dans la comparaison sur la craniosynostose comptent plus qu’il n’y paraît. Une pression artérielle maintenue un peu trop basse pendant quelques minutes dans un territoire où la perfusion est limite donne un enfant qui ne se réveille pas correctement. Un remplissage trop généreux fait gonfler le cerveau dans l’espace de travail du chirurgien. Peu de tout cela figure dans le compte rendu opératoire.


Renseignez-vous donc sur qui anesthésiera votre enfant et sur le nombre de nourrissons dont cette personne s’occupe en un an. Une unité qui fait ce travail régulièrement répond immédiatement.

La récupération et le retour à la maison

Les délais diffèrent tellement d’une intervention à l’autre qu’une réponse unique induirait tout le monde en erreur. Une chirurgie crânienne mini-invasive chez un bébé de trois mois signifie en général une nuit à l’hôpital et un casque posé dans les deux semaines, tandis qu’un remodelage crânien ouvert signifie des soins intensifs, un visage gonflé pendant plusieurs jours qui inquiète les parents bien plus qu’il ne le devrait, et presque une semaine dans le service. Une libération de moelle attachée impose de rester allongé à plat deux ou trois jours pour protéger la réparation, puis un retour progressif à l’activité normale sur un mois. Une fermeture rachidienne chez un nouveau-né impose des soins sur le ventre, une surveillance attentive de la plaie et un séjour qui se compte en semaines plutôt qu’en jours, parce que la situation du liquide doit se déclarer avant que quiconque n’aille où que ce soit.

Ce qui reste identique dans tous les cas

Un parent dort dans la chambre. La douleur est traitée correctement et non stoïquement, car les enfants qui ont mal ne bougent pas, et les enfants qui ne bougent pas développent des problèmes pulmonaires et cutanés. Les kinésithérapeutes voient l’enfant dans le service, sans rien garder pour la sortie. L’alimentation reprend aussi tôt que l’intervention le permet, et personne ne part sans un compte rendu écrit qui nomme l’intervention, les constatations, le dispositif s’il y en a eu un, le plan, et la date du prochain contrôle.

Ayez ce compte rendu en main avant de faire vos valises. Une transmission orale dure le temps du trajet en taxi jusqu’à l’aéroport.

Pris en charge dans la durée, et pas simplement traité

Voici la différence entre ce service et la plupart des services chirurgicaux, et elle façonne tout ce qui précède. Les enfants traités ici n’en ont jamais fini. Les affections qui remplissent cette liste évoluent à mesure que l’enfant grandit, le suivi est donc autant le traitement que l’intervention l’a été, et une famille qui le comprend dès la première semaine s’en sort bien mieux qu’une famille qui le découvre la quatrième année.

1
Une affection rachidienne amène l’urologie et l’orthopédie à nos côtés, de façon permanente, parce que la vessie et la courbure du rachis évoluent avec la moelle et qu’aucune des trois ne peut être surveillée isolément.
2
Un dispositif pour le liquide signifie une relation qui se compte en décennies. Les reprises sont attendues ici plutôt que considérées comme des échecs, et une famille apprend à reconnaître une obstruction à distance.
3
Un crâne remodelé doit être surveillé jusqu’à la fin de la croissance de la tête, car un petit nombre d’enfants refusionne ou développe silencieusement une pression élevée, et le seul moyen de le détecter est de mesurer.

Pour les familles à l’étranger cela pose un problème évident, car ce n’est pas nous qui verrons l’enfant à chaque étape, nous écrivons donc pour le médecin sur place plutôt que pour nos propres dossiers, en anglais, avec le calendrier de ce qui est prévu et quand. Nous lisons les imageries qui nous sont envoyées ensuite, sans frais, aussi longtemps que la famille souhaite nous garder impliqués.

Venir ici avec un enfant

Nous construisons la logistique autour d’une famille et non autour d’un patient voyageant seul, ce qui pose un autre ensemble de problèmes.

1
Le même coordinateur suit votre dossier du premier message jusqu’au vol retour, et reste joignable sur WhatsApp longtemps après. Sept langues sont parlées ici, à savoir l’anglais, l’arabe, le français, le russe, le serbe, le roumain et l’espagnol, avec un interprétariat organisé dans d’autres. Votre lettre d’invitation pour le visa est délivrée environ dix jours avant le voyage.
2
Un parent reste dans la chambre chaque nuit, ce que nous considérons comme faisant partie des soins et non comme un supplément. Des repas halal, végétariens et adaptés au diabète sont préparés selon les besoins, une salle de prière est disponible dans le bâtiment, et une femme médecin peut être prévue si vous le préférez.
3
L’hôtel et les transferts sont organisés avant votre atterrissage, assez près pour qu’un frère ou une sœur puisse venir une heure sans que la journée s’effondre. Personne ne campe dans un couloir.

Rien de tout cela n’est l’essentiel. Tout commence par l’imagerie, envoyez-la donc avant de discuter du reste, car la seule question qui compte d’abord est de savoir si l’intervention proposée est la bonne.

Coût, délais et retour en avion

La durée du séjour dépend de l’intervention. La chirurgie crânienne mini-invasive et les procédures endoscopiques sur le liquide signifient en général cinq à sept nuits dans le pays au total. La libération de moelle attachée et le remodelage crânien ouvert vont jusqu’à environ deux semaines, tandis que la chirurgie tumorale est plus longue, couramment deux à trois semaines, et une fermeture rachidienne chez un nouveau-né se compte en semaines parce que la situation du liquide doit se stabiliser avant que quiconque puisse planifier un voyage. Nous vous donnons votre propre chiffre à l’avance.

L’aptitude à prendre l’avion, et ce qui détermine le devis

Nous jugeons l’aptitude à l’avion sur la pression à l’intérieur de la tête et sur la plaie, dans cet ordre. Un enfant dont la circulation du liquide est stabilisée, avec une plaie sèche et cicatrisée, une alimentation normale et une imagerie satisfaisante peut prendre l’avion en sécurité, tandis qu’un enfant dont une question de pression reste sans réponse reste ici jusqu’à ce que la question soit réglée, et nous le dirons même si les billets sont déjà achetés, car la pression en cabine est le moindre des problèmes et l’éloignement d’une unité de neurochirurgie en est l’essentiel. Quatre éléments font bouger le coût. L’intervention réalisée, et le temps que le chirurgien prévoit d’y passer. Le besoin ou non de soins intensifs et pour combien de nuits. La présence d’implants, c’est-à-dire une valve, un casque ou des plaques de fixation. Et le fait que l’enfant ait besoin ou non d’autres services à nos côtés, en général l’urologie, l’orthopédie ou l’oncologie. Nous mettons tout cela par écrit une fois les imageries lues et nous ne publions aucun chiffre ici, car un prix annoncé avant que quiconque ait vu les images est un nombre inventé pour emporter une demande.

Le suivi une fois rentré chez vous est entièrement gratuit. Envoyez les imageries, envoyez les mesures, envoyez une photo de la forme de la tête si c’est ce que l’on surveille, et nous les lirons et vous répondrons.

Les questions à poser à n’importe quelle unité

Posez-les-nous et posez-les à tous ceux que vous envisagez, puis comparez les réponses côte à côte. Les chiffres précis sont ce qui compte, et le flou d’une réponse est déjà une réponse. Combien d’enfants de l’âge du mien, avec exactement cette affection, ce chirurgien a-t-il opérés l’an dernier, quelles autres spécialités seront impliquées, et verront-elles mon enfant pendant ce séjour. Qui anesthésie les nourrissons ici et à quelle fréquence. Si mon enfant a besoin d’un dispositif, lequel utiliserez-vous et pourquoi celui-là. Que se passe-t-il si quelque chose va mal après notre retour, qui lit l’imagerie et en combien de temps. Et une dernière, qui en dit le plus. Demandez-leur quelle serait l’alternative à l’opération, et comment l’unité reconnaîtrait que cette alternative était le meilleur choix. Un chirurgien incapable de décrire les arguments contre sa propre recommandation ne les a pas examinés.

FAQ sur la neurochirurgie pédiatrique

Les familles posent les questions suivantes dans leur premier message plus que toute autre.

Que traite un neurochirurgien pédiatrique en dehors des tumeurs cérébrales ?
Le spina bifida et d’autres affections rachidiennes, la moelle attachée, les sutures crâniennes soudées, l’hydrocéphalie de toute cause, le traumatisme crânien, l’épilepsie résistante aux médicaments et la spasticité dans la paralysie cérébrale. Les tumeurs sont l’un des quatre groupes, et dans la plupart des unités le rachis, le crâne et le liquide occupent ensemble une plus grande part de la semaine.
Le spina bifida peut-il vraiment être réparé avant la naissance ?
Dans des grossesses sélectionnées, oui, et un essai randomisé a été arrêté précocement parce que les résultats étaient en faveur de cette option. Quarante pour cent des bébés opérés avant la naissance ont eu besoin d’un dispositif de dérivation à douze mois contre 82 pour cent de ceux opérés après, avec de meilleurs scores moteurs à 30 mois. Le coût retombe sur la mère, par un accouchement prématuré et une cicatrice utérine fragilisée, les critères sont donc stricts et la discussion est longue.
La tête de mon bébé a une forme inhabituelle. Dans quel délai faut-il agir ?
Assez vite pour obtenir un avis en quelques semaines et non à la prochaine visite de routine. La chirurgie mini-invasive d’une suture soudée donne les meilleurs résultats entre deux et quatre mois et la fenêtre se referme vers six mois. Après cela, l’intervention est la plus lourde, avec plus de pertes sanguines et un séjour plus long. Beaucoup de formes de tête inhabituelles se révèlent positionnelles et ne nécessitent aucune chirurgie, ce qu’il est aussi utile de savoir tôt.
Mon enfant s’est cogné la tête. Faut-il faire un scanner ?
Probablement pas, si l’enfant est éveillé et se comporte normalement. Une étude portant sur 42 412 enfants traumatisés a montré que moins d’un pour cent avait une lésion cérébrale importante et qu’un sur mille a dû être opéré, et des règles validées ont identifié un large groupe à faible risque pouvant éviter le scanner en toute sécurité. La surveillance avec des consignes claires est en général plus sûre que des rayonnements sur un cerveau en développement.
Mon enfant a été opéré d’un spina bifida bébé et il boite maintenant. Est-ce normal ?
Normal au sens de fréquent, et cela doit être exploré plutôt qu’accepté. Une boiterie nouvelle, un pied qui tourne, des douleurs récentes du dos ou de la jambe, un changement du contrôle de la vessie ou une courbure rachidienne qui apparaît peuvent tous signifier que la moelle s’est attachée pendant la croissance. Cela demande une imagerie et un bilan vésical, et libérer la moelle améliore les symptômes chez environ quatre enfants sur cinq lorsque l’indication est réelle.
Combien de temps faut-il rester ?
Cinq à sept nuits pour une chirurgie crânienne mini-invasive ou une procédure endoscopique sur le liquide, environ deux semaines pour une libération de moelle attachée ou un remodelage crânien ouvert, deux à trois semaines pour une chirurgie tumorale, et plusieurs semaines pour une fermeture rachidienne chez un nouveau-né. Réservez des vols retour modifiables, car la décision de prendre l’avion est une décision médicale et nous la prenons le jour même.
Que se passe-t-il après notre retour à la maison ?
Vous repartez avec un compte rendu écrit adressé à votre médecin, couvrant l’intervention, les constatations, le dispositif éventuel et ses réglages, et un calendrier daté de ce qui est prévu et quand. Les imageries et les mesures peuvent nous être envoyées ensuite pour une seconde lecture gratuite, sur le même numéro WhatsApp, aussi longtemps que vous souhaitez nous garder impliqués.

Références

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  2. Kuppermann N, Holmes JF, Dayan PS, Hoyle JD, Atabaki SM, Holubkov R, et al. Identification of children at very low risk of clinically-important brain injuries after head trauma. A prospective cohort study. Lancet. 2009;374(9696):1160-1170.
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Note de l'éditeur

Rédigé par l'équipe éditoriale médicale de Biruni Hospital. Vérifié par Dr Fikret BAŞKAN, Neurochirurgie.

Vérifié médicalement par

Dr Fikret BAŞKAN

Dr Fikret BAŞKAN

Neurochirurgie

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