Chirurgie du gliome

Deux tumeurs portant le même nom peuvent se comporter de façon totalement différente. Le compte rendu du laboratoire permet de les distinguer.

Là où deux régions norvégiennes ont traité différemment les mêmes gliomes de grade 2 pendant onze ans, les patients dont la tumeur a été retirée tôt ont vécu 14,4 ans en médiane, contre 5,8 ans pour ceux qui ont seulement été surveillés.

Un seul mot, trois maladies différentes

La classification 2021 de l’Organisation mondiale de la santé a cessé de nommer les gliomes d’après leur seule apparence et a commencé à les nommer d’après leur profil moléculaire, ce qui a changé le sens même d’un diagnostic. Une tumeur autrefois appelée astrocytome de grade 2 peut aujourd’hui être un astrocytome IDH muté avec un pronostic de vingt ans, ou une tumeur IDH non mutée qui se comporte comme un glioblastome et qui est traitée comme tel.

Trois résultats font l’essentiel de ce travail.

Les trois lignes de votre compte rendu qui comptent

Chaque résultat répond à une question différente, et lus ensemble ils donnent son nom à la tumeur.

Ce tableau défile latéralement sur un écran étroit. Faites glisser pour voir toutes les colonnes.

Les délais comptent ici d’une manière qui prend de court les patients venus de loin. Les colorations habituelles reviennent en deux ou trois jours, si bien que le chirurgien peut vous indiquer la grande catégorie avant votre sortie du service. Le panel moléculaire prend plus de temps, sept à quatorze jours ouvrables, et une analyse de méthylation plus longtemps encore. Laissez ce délai fixer votre date de retour, car c’est la seconde conversation qui change votre vie.

Quelle quantité doit être retirée

Un gliome pousse à l’intérieur du cerveau au lieu de le repousser, aucune limite nette ne permet donc de l’extraire d’un bloc, et des cellules tumorales se trouvent parmi des cellules cérébrales fonctionnelles sur plusieurs centimètres au-delà de tout ce que montre une imagerie, ce qui fait qu’une tumeur décrite comme complètement retirée peut encore récidiver et fait de l’opération un jugement plutôt qu’une extraction. Ce que les chirurgiens peuvent mesurer, c’est la quantité de tumeur visible restant sur l’imagerie après l’intervention, et cette mesure prédit beaucoup de choses.

Ce que valent les catégories de résection

Un groupe international a réuni 1 008 adultes porteurs d’un glioblastome IDH non muté nouvellement diagnostiqué et les a classés selon le volume tumoral laissé en place. Retirer toute la tumeur prenant le contraste faisait mieux qu’en retirer une partie, ce qui faisait mieux qu’une biopsie seule. Aller plus loin et réduire la tumeur ne prenant pas le contraste à cinq centimètres cubes ou moins apportait encore davantage, et cette catégorie est ce que le domaine appelle aujourd’hui une résection supramaximale. Une autre étude a construit un modèle de survie sur 622 patients et l’a confirmé chez 536 autres, rapportant une survie médiane de 57,3 mois chez les patients plus jeunes ayant un promoteur MGMT méthylé et une résection supramaximale, contre 14,3 mois chez les patients en mauvais état général, avec un promoteur non méthylé et une exérèse incomplète. Un seul diagnostic, une différence d’un facteur quatre, déterminée en partie par la biologie et en partie par ce qui s’est passé au bloc opératoire.

Un seul de ces trois facteurs restait modifiable à votre arrivée.

La limite du troisième est la fonction, et c’est une limite stricte. Un chirurgien qui retire dix pour cent de tumeur en plus et vous laisse incapable de trouver vos mots a aggravé votre vie et compliqué votre traitement, car un patient avec un déficit neurologique récent commence souvent la radiothérapie en retard et parfois ne la commence jamais. L’étendue de l’exérèse et la fonction neurologique sont mises en balance dans chaque opération de gliome jamais réalisée, et chaque équipement présent dans la salle, la neuronavigation, l’échographie, le colorant fluorescent, le monitorage nerveux et les tests en condition éveillée, existe pour faire pencher cette balance en votre faveur. Rien de tout cela ne supprime l’arbitrage. Demandez au chirurgien où il s’arrêterait sur votre imagerie. Une réponse franche à cette question vous en apprend plus sur l’équipe que n’importe quel chiffre affiché sur un site.

Un gliome de croissance lente reste un argument pour opérer

Les gliomes de grade 2 se révèlent habituellement par une crise d’épilepsie chez un adulte de trente ou quarante ans qui allait bien la veille, et l’imagerie montre alors quelque chose qui grandit manifestement en silence depuis des années pendant que le patient se sent normal, si bien que la tentation de surveiller est forte des deux côtés du bureau. Pendant deux décennies, de nombreux centres ont suivi cette voie.

Ce que deux régions norvégiennes ont montré par hasard

Deux centres hospitaliers universitaires norvégiens couvrant des populations voisines ont appliqué des politiques opposées entre 1998 et 2009. L’un privilégiait la surveillance, l’autre l’exérèse précoce, et la prise en charge dépendait de votre adresse plutôt que de votre tumeur. Les chercheurs ont suivi 153 adultes jusqu’en 2016. Dans la région de surveillance, 29 % ont eu une chirurgie précoce, contre 86 % dans la région opératoire, et la survie globale médiane a été de 5,8 ans contre 14,4 ans, un écart qui a résisté à l’ajustement sur les marqueurs moléculaires et qui écarte donc l’objection évidente selon laquelle la région opératoire aurait simplement eu des tumeurs plus indolentes. Attendre n’immobilise pas un gliome de grade 2. Ces tumeurs croissent en continu, de quelques millimètres par an, et la plupart finissent par se transformer en quelque chose de plus agressif. Le temps ne joue pas en votre faveur ici. Surveiller une tumeur qui va se transformer revient à opérer plus tard une tumeur plus volumineuse, chez un patient dont le cerveau a eu moins de temps pour déplacer ses fonctions loin d’elle, ce qui donne une opération moins bonne réalisée dans de moins bonnes conditions. Lorsque la tumeur se situe dans une zone accessible et que le patient va bien, l’exérèse précoce est le choix le plus solide, et la charge de l’argumentation revient à celui qui propose d’attendre.

Les crises d’épilepsie suivent la même logique. Retirer la tumeur, ainsi qu’une marge du cerveau irritable qui l’entoure, contrôle mieux les crises que les médicaments seuls chez une grande partie de ces patients, ce qui compte plus qu’il n’y paraît. L’absence de crises est ce qui permet de récupérer un permis de conduire, un emploi avec des machines et une nuit de sommeil ininterrompue.

Quand la biopsie est la bonne intervention

Certains gliomes ne doivent pas être réséqués, et une équipe qui le dit tôt fait son travail plutôt qu’elle n’évite la difficulté.

Une tumeur située dans le tronc cérébral ou profondément dans le thalamus n’offre aucun couloir d’accès sûr. Un gliome qui a traversé le corps calleux vers les deux hémisphères ne peut être retiré d’aucun côté sans emporter de la fonction. Une maladie qui apparaît en plusieurs endroits distincts à la fois se comporte comme un ensemble plutôt que comme une masse, et un patient déjà alité à cause de la tumeur gagne rarement quelque chose à une longue opération, car la récupération coûte plus que l’exérèse ne rapporte. Dans toutes ces situations, une biopsie à l’aiguille par une petite ouverture, guidée par la neuronavigation, permet d’obtenir le tissu qui produira le compte rendu moléculaire, et c’est ce compte rendu qui déclenche le traitement. L’intervention dure environ une heure, vous rentrez chez vous le lendemain, et le traitement qui suit est choisi exactement d’après les mêmes marqueurs qu’après une exérèse complète. Rien dans les médicaments ni dans la radiothérapie ne dépend de la façon dont le tissu a été obtenu.

Recommander une biopsie n’équivaut pas à renoncer. Un chirurgien qui le propose a refusé d’échanger votre parole contre une imagerie plus belle, et c’est ce jugement que vous êtes venu chercher.

Au bloc opératoire

Les séries publiées situent une exérèse de gliome entre trois et huit heures environ selon la localisation et selon le recours à la cartographie cérébrale, une biopsie simple étant bien plus courte. La séquence ci-dessous est la plus habituelle.

1. Une IRM de planification est réalisée peu avant la chirurgie puis chargée dans le système de neuronavigation. Lorsque la tumeur est proche du langage ou de la motricité, une IRM fonctionnelle et une tractographie cartographient d’abord ces voies.
2. Votre tête est fixée dans un cadre et l’ouverture du crâne est taillée à la taille qu’exige la tumeur, pas plus grande.
3. Trouver la limite est la partie difficile. La neuronavigation donne le plan, l’échographie donne une image en direct qui reste exacte à mesure que le cerveau se déplace, et pour les tumeurs de haut grade un colorant fluorescent pris par voie orale au préalable fait briller le tissu tumoral sous lumière bleue alors que le cerveau normal ne brille pas.
4. L’exérèse se fait contre une carte de la fonction. Sous anesthésie générale, cela signifie un monitorage électrique continu des voies motrices. Lorsque le langage est menacé, cela signifie le plus souvent vous réveiller pour la partie centrale de l’opération et vous tester pendant que le chirurgien travaille.
5. Une IRM est refaite dans les 24 à 48 heures, avant que les modifications de cicatrisation ne commencent à apparaître sur l’imagerie et à masquer un éventuel reliquat tumoral. C’est cet examen qui détermine votre catégorie de résection, et non l’impression du chirurgien.

Les tests en condition éveillée paraissent plus pénibles que ce que rapportent les patients. Vous dormez pendant l’ouverture et la fermeture, vous êtes éveillé et confortable entre les deux, vous nommez des images, vous comptez ou vous bougez une main pendant que le chirurgien stimule le cerveau autour de la tumeur et guette le moment où la tâche échoue. Ce moment marque une limite, et cette limite est respectée. Les tests de langage ne fonctionnent que dans une langue que vous parlez couramment, demandez donc tôt dans quelles langues l’équipe peut tester et si un interprète peut se tenir à la tête de la table.

Une nuit en soins intensifs, puis trois à six jours en service d’hospitalisation.

Les risques, et ce qui est fait pour chacun

Chaque élément ci-dessous figure sur le formulaire de consentement qu’un neurochirurgien parcourt avec vous, chacun associé à sa prise en charge, car un risque nommé sans son remède effraie les gens sans aucune utilité.

Les crises méritent leur propre paragraphe

Le contrôle des crises façonne la vie quotidienne plus que n’importe quel résultat d’imagerie, et les règles de conduite varient d’un pays à l’autre et sont strictes partout, avec un seuil fréquent de six à douze mois sans crise avant la restitution du permis, ce qui touche le travail, les trajets scolaires et l’autonomie longtemps après la cicatrisation de la plaie. Dites à votre équipe ce que vous conduisez et quel est votre métier avant l’opération, car elle construit le plan autour de cela.

Les deux premières semaines

La fatigue est l’expérience dominante, et elle surprend les familles plus que la douleur. Le mal de tête après une craniotomie est réel, répond aux antalgiques ordinaires et s’atténue au cours de la première semaine. Dormez quand vous en avez besoin. Ce qui persiste, c’est une sorte d’émoussement et un besoin de dormir l’après-midi qui peut durer un mois, ce qui est normal et n’indique pas que quelque chose a été manqué.

Trois choses avec lesquelles vous rentrez chez vous

Un corticoïde, habituellement la dexaméthasone, pour contrôler l’œdème autour de la cavité, selon un schéma de diminution écrit que vous suivez au jour près, même une fois que vous vous sentez mieux. Un comprimé antiépileptique, pris à heures fixes, qui interagit avec plusieurs médicaments courants et doit être vérifié avec tout ce que vous prenez déjà. Et une plaie avec des agrafes ou des fils retirés au bout de 10 à 14 jours, lors d’une consultation qui confirme aussi votre aptitude au voyage. Les corticoïdes entraînent de l’appétit, un sommeil perturbé, une irritabilité accrue et une glycémie plus élevée, autant d’effets qui s’estompent à mesure que la dose baisse, et dont il vaut la peine de prévenir votre famille avant qu’elle ne les constate.

Marcher dès le premier jour est attendu. L’exercice intense et le port de charges lourdes attendent quatre à six semaines, le travail de bureau reprend plus tôt que le travail physique, et les cheveux repoussent sur la cicatrice en quelques mois.

Ce que le compte rendu déclenche

Si le compte rendu indique un glioblastome

Un essai publié en 2005 a randomisé 573 patients entre radiothérapie seule et radiothérapie associée à une faible dose quotidienne de témozolomide, suivie de six cycles mensuels du même médicament. La radiothérapie délivrait 2 Gy par jour, cinq jours par semaine, pendant six semaines. La survie médiane a été de 14,6 mois contre 12,1 mois, et la survie à deux ans de 26,5 % contre 10,4 %, des résultats qui ont fait de ce schéma la colonne vertébrale du traitement du glioblastome depuis lors et qui le placent sur cette page plutôt que sur une page d’oncologie, à cause du calendrier qu’il impose. Le traitement commence trois à six semaines après la chirurgie puis exige votre présence au même endroit, cinq jours par semaine, pendant six semaines consécutives.

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Si le compte rendu indique IDH muté

Quelque chose a changé pour ce groupe en 2023. Un essai de phase 3 a donné à 331 patients porteurs d’un gliome de grade 2 IDH muté résiduel ou récidivant, tous traités par chirurgie seule, soit un médicament oral visant l’enzyme mutée, soit un placebo. La survie sans progression a été de 27,7 mois contre 11,1 mois, le délai avant la nécessité d’un traitement suivant s’est allongé de même, et les effets indésirables graves ont été plus fréquents sous médicament que sous placebo, 22,8 % contre 13,5 %, l’élévation des enzymes hépatiques étant la principale à 9,6 %. Pour une personne de trente cinq ans avec une tumeur de grade 2 partiellement retirée, ce résultat signifie que le choix ne se limite plus à la radiothérapie maintenant ou à la surveillance jusqu’à ce que quelque chose change. Savoir si ce médicament est autorisé et pris en charge là où vous vivez est une question pour votre propre oncologue, et elle a sa place dans la discussion avant de décider où vous faire opérer, car la décision ultérieure dépend de ce que montre le tissu.

Six semaines de traitement, ici ou chez vous

Voici la question qui décide de tout le séjour d’un patient international, et celle que presque aucune page ne soulève. La chirurgie prend une semaine de votre vie. Prévoyez six semaines. Le traitement qui la suit en prend six, et il doit commencer dans les trois à six semaines suivant l’opération pour être administré comme le décrivent les études.

Deux réponses existent et les deux sont légitimes.

À quoi ressemble rester, et à quoi ressemble rentrer chez soi

La radiothérapie et la chimiothérapie sont délivrées à l’Hôpital universitaire Biruni sur le même site que la chirurgie, de sorte qu’un patient qui reste poursuit avec l’équipe qui l’a opéré, avec les mêmes examens d’imagerie et la même anatomopathologie, sans adressage et sans transfert de dossier. En pratique, cela signifie une séance de planification avec un masque fabriqué à vos mesures, puis un rendez-vous quotidien court du lundi au vendredi pendant six semaines, le comprimé étant pris à la maison tous les jours, week-ends compris. La plupart des gens traversent les trois premières semaines avec guère plus qu’une légère fatigue, puis sentent cette fatigue s’installer au cours des trois dernières. L’hébergement à l’hôtel et les transports aller et retour vers l’hôpital pour chacun de ces rendez-vous sont organisés par le bureau des patients internationaux, et le coordinateur qui vous est attribué dès votre premier message reste avec vous tout du long. Les deux options aboutissent au même traitement. Rentrer chez soi est l’autre option réelle, et c’est la bonne pour de nombreux patients dont la famille, le travail et l’oncologue les attendent. Ce qui la rend possible, c’est la transmission du dossier. Vous repartez avec le compte rendu opératoire, l’IRM postopératoire, l’anatomopathologie complète incluant chaque résultat moléculaire, et une recommandation de traitement écrite adressée à votre propre oncologue, afin que la radiothérapie puisse être planifiée chez vous sans rien répéter. Prenez ce rendez-vous avant de voyager, car la fenêtre de trois à six semaines se referme vite et chercher un créneau depuis une chambre d’hôtel dans un autre pays est la partie qui tourne mal.

L’aptitude au vol est confirmée lors du contrôle de la plaie vers le 10e au 14e jour, une fois la cicatrice sèche et en l’absence de crise. Votre chirurgien rédige cet avis avec une date, ce que les compagnies aériennes et les assureurs demandent.

Quand la tumeur récidive

Les gliomes récidivent, et les pages honnêtes le disent. Parce que les cellules tumorales s’étendent au-delà de tout ce que montre l’imagerie, la maladie revient chez la plupart des patients, habituellement au bord de l’ancienne cavité, et le délai avant cette récidive dépend bien plus du sous-type moléculaire que de quoi que ce soit d’autre. Une seconde opération fait alors partie de plusieurs options, et elle est proposée lorsque cinq conditions sont réunies.

• La récidive se situe dans une zone que le chirurgien peut atteindre sans emporter de fonction sur le trajet.
• Vous marchez encore, travaillez encore ou fonctionnez bien par ailleurs, puisque l’état général prédit le bénéfice mieux que l’imagerie.
• Assez de temps s’est écoulé depuis la première opération pour que les tissus se soient stabilisés.
• L’imagerie distingue la tumeur de l’inflammation laissée par la radiothérapie, qui peut avoir un aspect identique et nécessite parfois un examen de contrôle ou une biopsie pour les séparer.
• Quelque chose d’utile suit l’opération, qu’il s’agisse d’une autre chimiothérapie, d’une seconde série de radiothérapie ou d’un essai clinique.

La règle du volume s’applique aussi la seconde fois. Lorsqu’une réintervention retire toute la tumeur prenant le contraste, la survie est plus longue que lorsqu’un reliquat persiste ou qu’aucune opération n’est faite, et lorsqu’elle laisse un déficit le bénéfice disparaît, car un patient qui ne peut pas commencer le traitement suivant ne gagne rien à la chirurgie qui l’a précédé.

Ce qui fait varier le coût

Aucun chiffre ne figure sur cette page, et pour le gliome cette omission compte plus qu’ailleurs sur ce site, car une biopsie à l’aiguille et une résection en condition éveillée de huit heures suivie de six semaines de radiothérapie sont des travaux d’un ordre de grandeur différent, et personne ne sait lequel vous concerne tant qu’un neurochirurgien n’a pas lu votre imagerie.

Six éléments portent l’essentiel de la différence. Le fait que l’opération soit une biopsie, une réduction tumorale ou une résection maximale, et le nombre d’heures qu’elle dure. Le recours à la cartographie en condition éveillée et à une équipe de neurophysiologie, puisque cela ajoute deux personnes dans la salle et une heure ou plus à l’opération. Les outils qui guident l’exérèse, puisque l’IRM peropératoire, l’échographie et la fluorescence ne sont ni également disponibles ni facturées de la même façon. Le nombre de nuits en soins intensifs prévu par le plan. Les tests moléculaires demandés, car un panel complet avec analyse de méthylation coûte nettement plus cher qu’une simple coloration IDH et c’est la ligne la plus souvent absente d’un devis. Les devis précisent rarement laquelle. Et le fait que la radiothérapie et la chimiothérapie qui l’accompagne appartiennent au même épisode de soins ou soient chiffrées séparément plus tard. Votre propre situation fait également varier le chiffre. L’âge, votre niveau d’autonomie, un diabète aggravé par les corticoïdes, un traitement anticoagulant, une maladie cardiaque ou pulmonaire et une chirurgie antérieure au même endroit modifient tous le plan et donc le montant. Il en va de même pour la quantité de rééducation en hospitalisation que le cas risque de nécessiter.

Les forfaits publiés par les hôpitaux et les agences de tourisme médical sur ce marché couvrent les transferts depuis l’aéroport, les examens préopératoires, les honoraires du chirurgien et de l’anesthésie, un nombre de nuits défini incluant les soins intensifs, l’imagerie postopératoire, un interprète, un nombre fixé de nuits d’hôtel et les consultations avant le départ. Ils excluent les vols, l’assurance voyage, les nuits au-delà du plan, les soins intensifs non prévus et le traitement d’une complication. Sur un devis de gliome, lisez donc avec le plus d’attention la ligne anatomopathologie et la ligne radiothérapie, car ce sont les deux les plus souvent supposées et les moins souvent écrites.

Cinq questions rendent deux devis comparables. Ce montant suppose-t-il une biopsie, une réduction tumorale ou une résection maximale, et pour combien d’heures au bloc opératoire ? La cartographie en condition éveillée et le personnel de neurophysiologie sont-ils inclus ? Quels tests moléculaires sont inclus, et une analyse de méthylation en fait-elle partie ? Combien de nuits en soins intensifs sont comptées ? La radiothérapie et la chimiothérapie administrée avec elle sont-elles chiffrées ici, ou séparément une fois l’anatomopathologie connue ?

Envoyez l’IRM, toute anatomopathologie antérieure et la liste des médicaments que vous prenez. Un neurochirurgien qui les examine vous dira quelle opération votre tumeur permet, et cet avis ne coûte rien et ne vous engage à rien.

Préparer le voyage

Apportez vos examens d’imagerie sous forme de fichiers originaux sur un disque ou une clé, jamais en photographies d’un écran, car un chirurgien a besoin de faire défiler les séquences pour planifier une voie d’abord. Si vous avez déjà été opéré quelque part, demandez aussi à cet hôpital les blocs ou les lames d’anatomopathologie, puisque les tests moléculaires peuvent souvent être réalisés sur du tissu ancien, ce qui fait gagner du temps. Étiquetez tout. Notez chaque médicament avec sa dose, et indiquez clairement le corticoïde et le comprimé antiépileptique.

Voyager avec une personne sujette aux crises

Ne venez pas seul. Un patient ayant fait une crise ne devrait de toute façon pas voyager sans accompagnant, et après une craniotomie il y a des semaines sans port de charges, sans conduite et avec un après-midi qu’il faut passer à dormir. Les chambres disposent d’un lit accompagnant, une personne reste donc avec vous chaque nuit de l’hospitalisation, et l’hébergement pour vous deux les nuits précédant et suivant le séjour est organisé en même temps que les transferts depuis l’aéroport et chaque trajet entre l’hôtel et l’hôpital. L’équipe des patients internationaux travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, l’interprétation dans d’autres langues étant organisée sur demande, et un seul coordinateur suit votre dossier du premier message jusqu’à la sortie puis reste joignable sur le même numéro WhatsApp. Cette question de langue est ici clinique plutôt qu’administrative, car les tests en condition éveillée doivent être faits dans une langue que vous maîtrisez couramment.

Indiquez dès votre premier message si vous préférez une chirurgienne ou une médecin femme, car la demande est transmise au service et satisfaite chaque fois que le planning le permet.

Une confirmation de rendez-vous et une lettre d’invitation nommant l’hôpital et votre médecin, document que la plupart des consulats demandent avec une demande de visa médical, sont délivrées environ dix jours avant votre voyage, et les repas de la cuisine de l’hôpital couvrent les besoins halal, végétariens et diabétiques, ce qui compte plus que d’habitude sous corticoïdes, avec une salle de prière sur place.

Une fois rentré chez vous

Le suivi d’un gliome repose sur l’imagerie. Une IRM est refaite à la fin de la radiothérapie, puis tous les deux à trois mois pendant la chimiothérapie et tous les trois à six mois ensuite, et comparer chacune à l’imagerie postopératoire est toute la raison de conserver précieusement ce premier examen. Les examens réalisés localement peuvent être renvoyés pour relecture par l’équipe qui a opéré, et une photographie d’un compte rendu ou une question sur une dose obtient une réponse de votre coordinateur sur le même numéro WhatsApp que celui utilisé au début.

Repartez avec un dossier à partir duquel votre propre oncologue peut travailler sans téléphoner à personne. Le compte rendu opératoire indiquant l’étendue de la résection, l’IRM postopératoire sur disque, l’anatomopathologie complète avec chaque résultat moléculaire et sa date, le schéma de diminution du corticoïde, le traitement antiépileptique avec sa dose, le plan de radiothérapie ou la recommandation écrite pour en établir un, et la date du prochain examen d’imagerie. Gardez-en une copie pour vous.

Certaines situations exigent une prise en charge le jour même, où que vous soyez.

Pour chacune de ces situations, le service d’urgence le plus proche passe en premier, avec votre compte rendu opératoire et votre liste de médicaments en main, puis un message à votre coordinateur ensuite.

Questions fréquentes sur la chirurgie du gliome