Chirurgie du glioblastome

Quelqu’un vous a déjà donné un chiffre. La fourchette publiée derrière ce chiffre est bien plus large.

Sur 761 patients suivis dans un même centre, les patients les plus jeunes chez qui les chirurgiens ont retiré à la fois la tumeur prenant le contraste et la partie ne prenant pas le contraste ont eu une survie médiane de 37,3 mois, contre 16,5 mois lorsque la partie ne prenant pas le contraste a été laissée en place.

Ce qui modifie réellement le pronostic

Tout neuro-oncologue pèse les mêmes quatre éléments avant de dire quoi que ce soit. Trois d’entre eux sont arrivés avec vous.

C’est ce dernier point qui pousse les gens à prendre l’avion.

À quoi sert l’intervention

La chirurgie remplit trois missions distinctes au cours du même après-midi, et il est utile de les distinguer. Elle réduit la pression exercée sur le cerveau, ce qui soulage les maux de tête, dissipe le brouillard mental et rétablit souvent un bras affaibli en quelques jours, et elle fournit le tissu à partir duquel sont lus l’examen anatomopathologique et le panel moléculaire, ce qui détermine ensuite chaque médicament et chaque dose. Elle réduit enfin le nombre de cellules tumorales que la radiothérapie et la chimiothérapie devront traiter, et c’est de là que vient la différence de survie entre les groupes de résection.

Ce que l’intervention ne peut pas faire

Aucune intervention ne guérit un glioblastome, et toute page qui laisse entendre le contraire cherche à vendre quelque chose. La tumeur envoie des cellules le long des fibres nerveuses bien au-delà du liseré lumineux visible sur l’examen, dans un cerveau qui paraît et fonctionne normalement, et aucun instrument ne les atteint sans emporter ce cerveau avec elles, si bien que la tumeur récidive chez pratiquement tous les patients, et la description honnête de ce qu’apporte la chirurgie est davantage de temps et un meilleur fonctionnement pendant ce temps, la guérison restant hors de portée. Obtenir cela n’est pas rien. C’est moins que ce que les gens espèrent obtenir, et s’entendre expliquer clairement la différence dès le départ vaut mieux que l’optimisme.

Quelle quantité est retirée, et pourquoi l’âge change l’objectif

Sur une IRM, un glioblastome présente deux territoires.

Le premier apparaît comme un liseré lumineux qui prend le contraste, la partie dense de la tumeur avec ses nouveaux vaisseaux perméables. Le second s’étend en une zone grise plus large autour du premier sur la séquence FLAIR, mêlant œdème et cellules tumorales. Les chirurgiens poursuivent le liseré lumineux depuis des décennies. Le débat de ces dernières années porte sur la zone grise.

Ce qu’ont montré 761 patients, répartis selon l’âge

Une étude portant sur 761 patients traités dans un centre universitaire, vérifiée ensuite auprès de 107 patients dans un deuxième centre et de 99 dans un troisième, a classé les patients selon la quantité retirée de chaque territoire. Les patients les plus jeunes dont les chirurgiens ont retiré la tumeur prenant le contraste puis sont allés dans la tumeur ne prenant pas le contraste ont eu une survie médiane de 37,3 mois, soit un chiffre proche de celui qu’atteignent les patients porteurs de tumeurs IDH mutées, bien plus indolentes. Les patients les plus jeunes chez qui la tumeur prenant le contraste a été retirée mais dont la tumeur ne prenant pas le contraste est restée en place ont eu une survie médiane de 16,5 mois. Les patients plus âgés ont tiré un bénéfice du retrait de la tumeur prenant le contraste, avec une médiane de 12,4 mois, et n’ont pas tiré de bénéfice mesurable à aller plus loin. Ce schéma s’est maintenu que le promoteur MGMT soit méthylé ou non.

Lisez attentivement la différence entre 37,3 et 16,5 mois, car il s’agit de la même tumeur et du même liseré prenant le contraste retiré dans les deux groupes, et ce qui les sépare est la distance que le chirurgien a pu parcourir au-delà de ce liseré. Aller au-delà du liseré n’est possible que là où le cerveau situé au-delà peut être épargné, et cela dépend de l’anatomie plutôt que de l’ambition. Une tumeur située à l’avant du lobe frontal droit autorise une marge large. La même tumeur posée sur l’aire du langage n’en autorise presque aucune. C’est pourquoi deux chirurgiens qui regardent deux examens différents donnent deux réponses différentes sur le degré d’agressivité qu’ils envisagent, et pourquoi un avis donné sans vos images sous les yeux n’est pas un avis.

Ce qui rend une exérèse plus large sûre

Quatre éléments font le travail dans la salle d’opération, et aucun ne remplace le jugement du chirurgien sur le moment où il faut s’arrêter.

Demandez lesquels de ces moyens seront utilisés pour votre intervention, et demandez quel est le plan si la réponse est non pour l’un d’entre eux.

Quand la biopsie est la bonne intervention

Certains glioblastomes ne peuvent pas être réséqués en toute sécurité, et l’entendre tôt de la part d’un chirurgien qui a lu votre examen est plus utile qu’une réponse optimiste donnée par quelqu’un qui ne l’a pas lu.

Les tumeurs profondes du thalamus ou du tronc cérébral se situent derrière des structures que l’on ne peut pas traverser, et les tumeurs qui ont franchi le corps calleux pour atteindre les deux hémisphères ne peuvent être retirées d’aucun côté sans un coût lourd. Une maladie apparue d’emblée en plusieurs endroits dépasse déjà ce que toute résection peut atteindre. Et un patient alité avant l’intervention perd davantage avec une longue opération que ce que l’exérèse lui rend.

Ce que la biopsie vous apporte malgré tout

Tout ce dont dépend le plan de traitement. Une aiguille guidée par neuronavigation passée par une petite ouverture prélève assez de tissu pour le diagnostic, le grade et l’ensemble du panel moléculaire, la procédure entière dure environ une heure, vous sortez le lendemain, et la radiothérapie et la chimiothérapie sont ensuite choisies à partir des mêmes marqueurs qu’après une large résection, si bien qu’une biopsie ne vous place pas sur une voie de second rang. Ce qu’elle ne fait pas, c’est réduire la pression, et les corticoïdes assument donc une plus grande part du travail ensuite.

L’intervention et les jours qui l’entourent

Cinq étapes, de l’examen à la chambre

Les résultats moléculaires suivent séparément, sept à quatorze jours ouvrables plus tard. Prévoyez votre retour en fonction de ce compte rendu plutôt qu’en fonction de la date de sortie.

Les risques, et la manière dont chacun est pris en charge

Tout ce qui suit figure sur le formulaire de consentement, associé dans la même phrase à sa prise en charge.

• Une nouvelle faiblesse ou une difficulté de langage. La complication qui compte le plus. La plupart sont temporaires, liées à l’œdème autour de la cavité plutôt qu’à une lésion, et elles régressent en quelques jours à quelques semaines avec des corticoïdes et de la rééducation. Une minorité persiste, et la cartographie existe pour maintenir cette minorité réduite.
• Un saignement dans la cavité. Peu fréquent et généralement révélé en quelques heures, ce à quoi sert la première nuit en soins intensifs. Un nouvel examen tranche la question, et un petit nombre de patients retournent au bloc opératoire.
• Les crises d’épilepsie. Fréquentes avant l’intervention et possibles après. Un traitement antiépileptique est administré autour de l’intervention et poursuivi pendant plusieurs mois, et une crise isolée dans les premiers jours est traitée dans le service et non vécue comme une catastrophe.
• Les problèmes de cicatrisation. Les corticoïdes ralentissent la cicatrisation et la radiothérapie la ralentit davantage, donc la cicatrice est contrôlée avant d’autoriser le début de la radiothérapie. Une infection à ce niveau retarde le traitement, et c’est ce retard qui fait le vrai dommage.
• Les caillots sanguins. Les patients atteints d’un glioblastome développent des caillots plus facilement que presque tout autre groupe chirurgical. Bas de contention, lever précoce et injections d’anticoagulant une fois le risque de saignement passé constituent la réponse habituelle, et un mollet gonflé ou un essoufflement brutal est une urgence partout dans le monde.
• Une collection de liquide sous la cicatrice. Un gonflement souple apparaît chez certains patients pendant que la cavité se réorganise. La plupart sont surveillés et diminuent d’eux-mêmes.

Les corticoïdes méritent leur propre paragraphe

La dexaméthasone est le médicament qui transforme en deux jours l’état d’un patient porteur d’une grosse tumeur, et c’est aussi celui sur lequel les familles posent le plus de questions une fois cette amélioration émoussée, car il entraîne de la faim, un visage arrondi, un sommeil haché, de l’irritabilité, une faiblesse musculaire des cuisses et une glycémie plus élevée, aucun de ces effets ne signalant que quelque chose va mal. La dose est diminuée selon un schéma écrit et non selon ce que vous ressentez, car un arrêt brutal après plusieurs semaines rend les patients malades, donc prenez ce schéma au sérieux, gardez-le par écrit et signalez à tout médecin que vous consultez chez vous que vous en prenez.

Ce qui commence trois à six semaines plus tard

La radiothérapie est le traitement qui suit toute intervention pour glioblastome, elle commence une fois la plaie cicatrisée, et sa durée dépend principalement de votre âge. Pour un patient venu en avion, ce fait pèse davantage sur l’organisation que tout le reste de cette page.

Si vous avez moins de 65 ans

Le schéma standard délivre 60 Gy répartis sur six semaines, avec une faible dose de témozolomide prise chaque jour en parallèle, suivie de cycles mensuels du même comprimé, et six semaines signifient trente séances, du lundi au vendredi, le comprimé se poursuivant le week-end.

À quoi ressemblent ces six semaines

Les salles d’attente prennent plus de temps que les séances. Chaque rendez-vous dure quelques minutes sur la table après une première séance plus longue, car un masque est fabriqué pour maintenir votre tête exactement dans la même position chaque jour. Beaucoup de patients travaillent ou vaquent à leurs occupations pendant les deux ou trois premières semaines. La fatigue s’installe à partir de la quatrième semaine, les cheveux tombent sur le trajet des faisceaux et l’appétit diminue. Rien de tout cela ne signifie que le traitement échoue, et tout cela récupère au cours des mois suivants.

Si vous avez 65 ans ou plus

Des chercheurs ont réparti par tirage au sort 562 patients de 65 ans et plus, d’âge médian 73 ans, entre un schéma court de 40 Gy en 15 fractions administré seul et le même schéma court avec ajout de témozolomide. La survie médiane a été de 9,3 mois avec le médicament contre 7,6 mois sans lui, la qualité de vie a été comparable dans les deux groupes, et parmi les 165 patients dont le promoteur MGMT était méthylé l’écart a été bien plus large, à 13,5 mois contre 7,7. Un patient plus âgé se voit donc proposer trois semaines de radiothérapie plutôt que six, ce qui divise par deux le temps que vous devez passer là où vous choisissez de la recevoir, et c’est le résultat MGMT qui détermine si le comprimé s’y ajoute.

Trois semaines ou six. Demandez laquelle de ces options vous concerne avant de réserver quoi que ce soit.

Ce tableau défile latéralement sur un écran étroit. Faites glisser pour voir toutes les colonnes.

L’examen qui paraît moins bon et ne l’est pas

Rien sur cette page ne vous épargnera autant de détresse que les deux paragraphes qui suivent, et presque aucune page écrite pour les patients ne les contient.

La pseudoprogression, en chiffres

La radiothérapie enflamme le tissu qu’elle traite, et cette inflammation prend le contraste sur une IRM exactement comme le fait la tumeur. Dans une cohorte de 284 patients atteints de glioblastome, 19,4 % des examens réalisés trois mois après la radiothérapie montraient ce qui ressemblait à une progression et correspondait en réalité à un effet du traitement, ce chiffre tombant à 7,0 % à six mois. Cette situation était plus fréquente chez les patients dont le promoteur MGMT était méthylé, c’est-à-dire chez ceux dont le traitement fonctionnait le mieux, et plus fréquente chez ceux qui n’avaient aucun nouveau symptôme neurologique. Les auteurs recommandaient de poursuivre les cycles de témozolomide lorsque l’imagerie n’est pas claire, plutôt que d’abandonner un traitement qui est peut-être en train de réussir.

À ce stade, environ un examen sur cinq vous dit autre chose que ce qu’il semble dire. Si vous êtes de retour dans votre pays lorsque cela se produit, et qu’un radiologue qui n’a jamais vu votre dossier écrit le mot progression dans un compte rendu, l’étape suivante correcte est un échange avec l’équipe qui vous a traité et un nouvel examen six à huit semaines plus tard avant toute modification du plan.

Envoyez les images. C’est à cela que servent la coordinatrice et le numéro WhatsApp.

Les champs électriques antitumoraux, et les questions à poser à leur sujet

Un dispositif portable délivre des champs électriques alternatifs de faible intensité au moyen de quatre réseaux d’électrodes adhésives collées sur un crâne rasé, il perturbe les cellules tumorales au moment où elles se divisent, il se porte au moins 18 heures par jour, et il s’ajoute au témozolomide mensuel sans rien remplacer. L’observance détermine son efficacité. L’essai à son origine a réparti par tirage au sort 695 patients ayant terminé la radiochimiothérapie. La survie médiane a été de 20,9 mois avec le dispositif contre 16,0 mois sans lui, et la survie sans progression de 6,7 mois contre 4,0. Des réactions cutanées sous les électrodes ont touché 52 % des patients qui l’utilisaient, et le coût pratique est un crâne rasé, une batterie à porter et un appareil qu’il faut porter la plus grande partie de la journée pour qu’il agisse. La disponibilité, l’autorisation et le financement varient fortement d’un pays à l’autre, donc la question utile est de savoir s’il est accessible et pris en charge là où vous vivez, et cette question s’adresse à votre propre oncologue plutôt qu’au site internet d’un hôpital.

Le traitement ici, ou le même traitement chez vous

La chirurgie vous coûte une semaine.

Ce qui suit coûte trois semaines ou six, et doit commencer dans les trois à six semaines après l’intervention, donc tout le voyage doit être organisé à rebours à partir de là.

Ce que chaque option exige de vous

Rester fonctionne parce que la radiothérapie et la chimiothérapie sont délivrées à l’Hôpital universitaire Biruni sur le même site que la chirurgie, si bien que le radio-oncologue planifie à partir des images déjà présentes dans le système, l’anatomopathologie ne se déplace jamais, et personne n’a à être convaincu d’accepter le compte rendu d’un autre hôpital. Rien n’est à rediscuter. Les chambres d’hôtel pour vous et un accompagnant ainsi que les transports vers chaque rendez-vous sont organisés par le bureau des patients internationaux, et la coordinatrice qui a répondu à votre premier message est la même personne qui gère la cinquième semaine. Pour un patient de plus de 65 ans recevant le schéma court, cela représente trois semaines dans une seule ville, ce que beaucoup de familles trouvent plus simple à organiser qu’elles ne l’imaginent. Rentrer chez soi fonctionne aussi, et pour une personne qui a des enfants, un travail ou un oncologue en qui elle a déjà confiance, c’est souvent préférable. Cela fonctionne à une condition. Le rendez-vous dans votre pays doit être organisé avant votre départ et non après votre arrivée, car la fenêtre se mesure en semaines et une demande d’orientation entamée depuis une chambre d’hôtel est précisément ce qui échoue. Vous repartez avec le compte rendu opératoire, l’IRM postopératoire sur un disque, l’anatomopathologie complète incluant le résultat MGMT, et une recommandation de traitement écrite adressée à votre propre oncologue, de sorte que rien n’a à être refait et qu’aucun temps n’est perdu à retester du tissu.

Votre chirurgien signe l’avis d’aptitude au vol lors du contrôle de la plaie, habituellement entre le 10e et le 14e jour et une fois la cicatrice sèche, et y inscrit une date pour la compagnie aérienne et l’assureur.

Quand la tumeur récidive

Une seconde intervention est possible chez certains patients et inutile chez d’autres, et les données sont inhabituellement précises sur cette distinction, puisqu’une étude menée dans huit centres a suivi 681 patients lors d’une première récidive, dont 310 ont eu une seconde intervention. La seconde résection était associée à une survie plus longue même après ajustement sur les différences moléculaires et cliniques, et le bénéfice suivait une seule mesure, à savoir la quantité de tumeur prenant le contraste laissée ensuite. Les patients chez qui il restait un centimètre cube ou moins allaient mieux que les patients pris en charge sans chirurgie. Aller plus loin et poursuivre une seconde fois la tumeur ne prenant pas le contraste n’était pas associé à une survie plus longue et était fréquemment suivi d’un nouveau déficit neurologique. C’est une conclusion étroite et utile. Réopérer lorsque la récidive prenant le contraste peut être retirée et que le patient est en assez bon état pour poursuivre ensuite d’autres traitements, et ne pas réopérer simplement parce qu’une intervention est possible. Les autres options en cas de récidive sont une autre chimiothérapie, une seconde radiothérapie de plus petit volume lorsque la première est suffisamment ancienne, un essai clinique, et un traitement visant uniquement les symptômes. Toute équipe qui présente honnêtement l’ensemble de ces options, y compris la dernière, est une équipe qu’il vaut la peine d’écouter.

Ce qui fait varier le coût

Publier un prix ici induirait en erreur presque tous ceux qui le liraient, car un devis pour glioblastome couvre des charges de travail extrêmement différentes selon ce que l’examen permet finalement, et une biopsie à l’aiguille d’une heure et une résection en condition éveillée de sept heures suivie de six semaines de radiothérapie quotidienne ne sont pas le même achat, et personne ne sait lequel vous concerne tant qu’un neurochirurgien n’a pas examiné vos images. Six éléments expliquent l’essentiel de la variation. Le type d’intervention que vous aurez et sa durée. L’utilisation ou non de la fluorescence, de l’échographie peropératoire et du monitorage nerveux, et le besoin éventuel d’une cartographie en condition éveillée avec un neurophysiologiste présent. Le nombre de nuits en soins intensifs prévues par le plan. L’étendue du panel moléculaire, puisqu’une puce de méthylation coûte nettement plus cher qu’un jeu de colorations de base et que c’est la ligne qu’un devis omet le plus souvent. La durée de la radiothérapie, trois semaines ou six. Les devis la détaillent rarement. Et le fait que cette radiothérapie et les comprimés associés figurent dans le même devis ou arrivent dans un second devis après l’anatomopathologie.

Votre situation personnelle fait aussi varier le coût. L’âge, votre niveau de fonctionnement, un diabète aggravé par les corticoïdes, un traitement anticoagulant, une maladie cardiaque ou pulmonaire, et l’ampleur de la rééducation probablement nécessaire modifient tous ce qui est prévu et donc ce que cela coûte.

Les forfaits publiés sur ce marché vont de l’accueil à l’aéroport au dernier rendez-vous avant le départ, en incluant le bilan préopératoire, les frais de bloc opératoire et d’anesthésie, un nombre convenu de nuits en soins intensifs et en chambre, l’examen d’imagerie postopératoire, un interprète et des nuits d’hôtel pour vous et un accompagnant, tandis que les vols, l’assurance, toute nuit non prévue par le plan et le traitement d’une complication restent en dehors. Lisez les deux listes. Cinq questions rendent deux devis comparables.

1. Ce montant suppose-t-il une biopsie, une réduction tumorale ou une résection maximale, et combien d’heures de bloc opératoire ?
2. La fluorescence, le monitorage et une éventuelle cartographie en condition éveillée sont-ils inclus, avec le personnel que chacun exige ?
3. Quels tests moléculaires sont compris dans ce montant, et la méthylation MGMT en fait-elle partie ?
4. Combien de nuits de soins intensifs sont comptées, et que se passe-t-il financièrement si une septième nuit en chambre est nécessaire ?
5. La radiothérapie est-elle chiffrée ici, et si oui pour trois semaines ou pour six ?

Envoyez l’IRM, tout compte rendu anatomopathologique déjà disponible et la liste de vos médicaments. Un neurochirurgien qui les lira vous dira quelle intervention votre tumeur autorise, et cette relecture ne coûte rien et ne vous engage à rien.

Organiser le voyage

Apportez l’imagerie sous forme de fichiers originaux sur un disque ou une clé, car un chirurgien doit parcourir chaque séquence pour planifier une voie d’abord et ne peut pas le faire à partir de photographies d’un écran, et apportez les lames ou les blocs de tissu d’une intervention antérieure, car les tests moléculaires peuvent souvent être réalisés dessus. Notez vos médicaments avec leurs doses, et signalez clairement le corticoïde.

Qui voyage avec vous, et pourquoi cela compte particulièrement ici

Une personne devrait vous accompagner, et pas seulement pour porter les bagages. Un glioblastome peut émousser la mémoire et la concentration avant que quiconque ne s’en aperçoive, les corticoïdes font la même chose pour d’autres raisons, et les conversations des deux premières semaines portent des décisions sur les schémas de radiothérapie et les dates de voyage difficiles à retenir seul. Les chambres disposent d’un lit accompagnant, donc cette personne reste chaque nuit de l’hospitalisation, un hébergement est prévu pour vous deux les nuits précédentes et suivantes et chaque transfert entre l’aéroport, l’hôtel et l’hôpital est organisé pour vous. Apportez un carnet. Demandez à votre accompagnant de prendre des notes à chaque consultation, et demandez à l’équipe d’écrire le plan. Être compris compte ici plus que sur la plupart des pages, car les décisions arrivent vite et elles sont définitives. L’interprétariat dans d’autres langues est organisé sur demande, l’équipe elle-même travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, et une seule coordinatrice suit votre dossier du premier message jusqu’à la sortie et reste joignable sur le même numéro WhatsApp une fois que vous êtes rentré. Si vous préférez être suivi par une femme chirurgienne ou médecin, dites-le dès ce premier message, et le service s’y adapte chaque fois que le planning le permet.

Une confirmation de rendez-vous et une lettre d’invitation nommant l’hôpital et votre médecin, le document que la plupart des consulats demandent pour une demande de visa médical, sont envoyées une dizaine de jours avant votre départ, la cuisine de l’hôpital assure les régimes halal, végétariens et adaptés au diabète, ce qui compte lorsque les corticoïdes font monter la glycémie, et une salle de prière est disponible sur place.

Une fois rentré chez vous

Le suivi repose sur l’imagerie, avec une IRM un mois après la fin de la radiothérapie puis tous les deux à trois mois, chacune comparée à l’examen réalisé dans les 48 premières heures après la chirurgie, donc conservez précieusement cet examen initial, sur un disque, en plusieurs endroits. L’imagerie est au cœur de toute la discussion. Les examens réalisés sur place peuvent être renvoyés à l’équipe qui a opéré pour un second avis, et la photographie d’un compte rendu ou une question sur une dose parvient à votre coordinatrice sur le numéro que vous utilisez depuis le début.

Repartez avec un dossier sur lequel votre propre oncologue peut agir sans téléphoner à personne. Le compte rendu opératoire indiquant ce qui a été retiré, l’IRM postopératoire, l’anatomopathologie complète avec le résultat MGMT et sa date, le schéma de diminution des corticoïdes, le traitement antiépileptique et sa dose, le plan de radiothérapie et la date du prochain examen.

Six situations imposent de voir un médecin le jour même, où que vous soyez dans le monde.

Une crise d’épilepsie qui dure plus de cinq minutes, ou des crises qui s’enchaînent sans que vous repreniez conscience entre elles. Une nouvelle faiblesse, une nouvelle confusion, ou des mots qui ne viennent plus. Une fièvre avec maux de tête et raideur de la nuque, qui après une chirurgie cérébrale est traitée comme une méningite jusqu’à preuve du contraire. Une plaie qui s’ouvre ou qui coule. Un mal de tête qui vous réveille et s’accompagne de vomissements. Un mollet gonflé et douloureux ou un essoufflement survenant sans raison. Dans tous ces cas, le service d’urgences le plus proche passe en premier, avec votre compte rendu opératoire à la main, et un message à votre coordinatrice ensuite.

Questions fréquentes sur la chirurgie du glioblastome