Chirurgie des tumeurs sacrées

Consultation gratuite

Envoyez l’IRM du sacrum avant toute ponction

Des spécialistes en oncologie rachidienne et orthopédique lisent l’IRM de tout le sacrum avec le bassin, déterminent la racine nerveuse la plus haute atteinte par la tumeur, et vous disent quel niveau de sacrectomie cela implique, si la radiothérapie doit précéder l’opération, et ce que vous échangeriez. Les fichiers d’images, s’il vous plaît, et non un compte rendu. Cette relecture est gratuite et sans engagement.

Ce qui se développe dans le sacrum

Le chordome représente plus de la moitié de toutes les tumeurs primitives du sacrum. Cette page lui est principalement consacrée. Le chordome se comporte à la fois comme une tumeur maligne et comme une tumeur lente, se propageant en poussant vers l’extérieur et non en circulant dans le sang, de sorte que les patients vont souvent bien pendant des années pendant que la masse grossit discrètement derrière eux. La chimiothérapie n’a aucun effet. Les doses habituelles de radiothérapie font très peu de chose elles aussi, et ces deux faits réunis font reposer la totalité de la guérison sur une seule opération, une situation dans laquelle aucune autre tumeur osseuse ne place le chirurgien de façon aussi complète.

La tumeur à cellules géantes vient en deuxième position et se comporte très différemment, étant localement agressive sans être maligne au sens habituel, et elle dispose désormais d’un médicament efficace.

Le reste de la liste compte parce qu’il change complètement le plan. Les métastases des cancers du sein, du poumon, du rein, de la thyroïde et de la prostate atteignent souvent le sacrum, et elles sont traitées pour contrôler la douleur et préserver la fonction plutôt que pour guérir. Le sarcome d’Ewing et l’ostéosarcome surviennent ici et s’accompagnent d’une chimiothérapie. Le chondrosarcome se comporte comme le chordome en ce que la chirurgie doit faire le travail seule. Des lésions bénignes apparaissent aussi, dont les kystes osseux anévrismaux et le petit ostéome ostéoïde qui provoque une douleur sans aucun rapport avec sa taille, et ces deux lésions se traitent bien plus simplement que tout ce qui précède. La biopsie qui permet de les distinguer est planifiée par le chirurgien qui réaliserait la résection, et elle passe par un trajet que la résection pourra ensuite retirer en un seul bloc. Si elle est mal faite, des options disparaissent. Une aiguille passée dans le mauvais plan, ou à travers le rectum, ensemence des cellules tumorales sur toute la longueur de son trajet, et chacune de ces cellules doit ensuite être retirée avec la pièce opératoire ou laissée en place pour grandir, et c’est ainsi qu’une tumeur curable devient discrètement incurable avant même que le traitement n’ait commencé.

Pourquoi le diagnostic prend des années

Presque tous les symptômes provoqués par une tumeur sacrée appartiennent à quelque chose de plus fréquent. Une douleur de la fesse devient une sciatique. Une difficulté à aller à la selle devient une constipation. Un saignement par l’anus devient des hémorroïdes, et une perte de sensibilité en selle est mise sur le compte d’un nerf coincé, et chacune de ces explications est raisonnable le jour où elle est donnée. Pendant ce temps la tumeur pousse vers l’avant dans le bassin, où rien ne l’arrête et où rien ne se ressent. Ces tumeurs sont donc volumineuses au moment où quelqu’un fait enfin une imagerie, et la taille n’est pas un détail esthétique. Dans une série de 101 patients du Johns Hopkins suivis sur vingt ans, un chordome de 100 centimètres cubes ou plus comportait un risque de récidive locale près de six fois supérieur à celui d’un chordome plus petit.

Quatre symptômes méritent une IRM plutôt qu’un nouveau traitement d’essai. Une douleur de la fesse ou du bas du dos qui vous réveille la nuit et ne varie pas avec la position. Un changement du transit que nul laxatif ne corrige. Une perte de sensibilité du périnée, des fesses ou de la face postérieure des cuisses, selon le territoire que couvrirait une selle de cheval, signe qui doit arrêter un clinicien en pleine consultation et envoyer le patient en imagerie dans la semaine. Et toute masse qu’un médecin peut palper au toucher rectal, mode de découverte d’un très grand nombre de tumeurs sacrées.

Les radiographies simples passent à côté de la plupart d’entre elles. Les gaz intestinaux la masquent. Les gaz intestinaux cachent le sacrum sur un cliché standard, donc l’examen qui répond à la question est une IRM de tout le sacrum et du bassin, et elle coûte très peu.

La résection en bloc et pourquoi ce mot compte

Deux opérations existent pour un chordome sacré et une seule le traite. La résection en bloc retire la tumeur à l’intérieur d’une enveloppe intacte de tissu sain. Le chirurgien n’entre jamais dans la masse, n’en voit jamais la surface, et retire le trajet de biopsie et toute cicatrice antérieure dans la même pièce. La chirurgie intralésionnelle entre dans la tumeur et la cure, ce qui soulage vite la douleur et laisse des cellules disséminées dans la plaie.

Cette différence apparaît dans les chiffres, et jamais dans le ressenti du patient durant le premier mois.

Ici la récidive revient localement et tardivement, si bien qu’un retour de la tumeur à quatre ans est considéré comme banal. Chaque récidive est plus difficile que la précédente. Les plans tissulaires ont disparu, l’anatomie a été réorganisée, et la marge doit être taillée dans du tissu cicatriciel qui ne donne au chirurgien aucun des repères dont disposait la première opération, chez un patient qui a déjà passé un an à récupérer de cette première intervention et qui a moins de réserves pour une seconde. Les chirurgiens acceptent donc une opération plus large dès la première tentative en échange d’un risque moindre d’en nécessiter une seconde.

Demandez si le plan est une résection en bloc. Question légitime. Réponse en un mot.

Jusqu’où remonte la résection

Les chirurgiens décrivent une sacrectomie par le niveau le plus haut auquel l’os est sectionné, et ce seul chiffre contient l’essentiel de ce qu’un patient veut savoir. Les chirurgiens sectionnent l’os d’une demi-vertèbre à une vertèbre entière au-dessus du sommet de la tumeur, donc c’est la maladie qui fixe le niveau et personne ne le choisit.

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Rien dans ce tableau ne s’improvise le jour même. Ce niveau se lit sur l’IRM des semaines à l’avance, ce qui permet d’avoir correctement la conversation sur ce que vous échangez, avec du temps, et avec quelqu’un de l’équipe de continence dans la pièce plutôt qu’après coup.

Sacrifier un côté et garder l’autre, lorsque la tumeur le permet, préserve énormément. Les racines nerveuses fonctionnent par paires, et une perte unilatérale est bien mieux tolérée que la même perte des deux côtés, donc une tumeur située hors de la ligne médiane autorise parfois une opération qu’une tumeur centrale ne permet pas.

La radiothérapie, avant et après

Le chordome résiste à la radiothérapie conventionnelle, et pendant des années on en a conclu que la radiothérapie ne fonctionnait pas. Cela signifiait en réalité que la dose nécessaire pour le détruire dépasse ce que des faisceaux de rayons X ordinaires peuvent délivrer à un sacrum sans détruire l’intestin, la vessie et les racines nerveuses situées dans le même champ. Les faisceaux de particules ont changé ce calcul, car un proton ou un ion carbone s’arrête à la profondeur choisie par le physicien au lieu de poursuivre sa route à travers le patient, si bien que la dose peut être très fortement augmentée avec une dose de sortie largement supprimée. Une méta-analyse de onze études sur les ions carbone, dans laquelle 552 des lésions traitées siégeaient dans le sacrum, a rapporté un contrôle local de 96 pour cent à un an, 83 pour cent à trois ans, 76 pour cent à cinq ans et 54 pour cent à dix ans, avec une survie globale de 85 pour cent à cinq ans et 69 pour cent à dix ans. La toxicité aiguë était surtout de grade un et deux, et la toxicité tardive surtout de grade un à trois.

L’ordre des traitements réunit le plan chirurgical et le plan de radiothérapie, et c’est ce qui se passe mal plus souvent que tout le reste ici.

La radiothérapie administrée avant l’opération traite un tissu qui a encore sa vascularisation normale, stérilise la surface de la tumeur de sorte qu’un essaimage pendant la chirurgie compte beaucoup moins, et porte sur un champ qui n’a pas encore été cicatrisé par un bistouri, ce qui explique ensemble pourquoi la même dose fait plus de travail avant une opération qu’elle ne pourra jamais en faire après. La série du Massachusetts General a trouvé un contrôle local de 85 pour cent parmi les chordomes primitifs ayant reçu une radiothérapie préopératoire contre 56 pour cent parmi ceux qui n’en avaient pas reçu. La cohorte du Johns Hopkins a trouvé le même sens d’effet, la radiothérapie néoadjuvante étant associée à une réduction d’environ onze fois du risque de récidive locale. Programmer l’opération d’abord et penser à la radiothérapie ensuite fait perdre cet avantage, et il ne peut pas être rattrapé par la suite. Les centres de protonthérapie et d’ions carbone sont rares et ne sont pas disponibles dans tous les pays, ce qui est un problème pratique d’organisation plutôt qu’un problème médical. Demandez tôt où la radiothérapie serait délivrée, dans quel ordre, et qui en discute avec qui.

Tumeur à cellules géantes et dénosumab

La tumeur à cellules géantes du sacrum était autrefois un diagnostic pénible. La tumeur à cellules géantes devient rarement maligne, pourtant elle détruit l’os localement, siège exactement là où une résection large coûte le plus de fonction, et récidive après curetage assez souvent pour poser un vrai problème. Puis est arrivé un médicament qui bloque la voie de signalisation dont la tumeur dépend. Le dénosumab s’administre en injection mensuelle sous la peau. Dans le sous-groupe rachidien et sacré d’une étude internationale de phase deux, 132 patients ont été évalués, la plupart avec une maladie qui ne pouvait pas du tout être retirée chirurgicalement. La probabilité estimée de progression ou de récidive dans ce groupe non opérable était de 3 pour cent à un an et de 7,4 pour cent à trois et cinq ans. Parmi les patients dont l’opération prévue risquait de causer un dommage sévère, moins de la moitié ont finalement été opérés. Les investigateurs ont relevé un bénéfice clinique chez 83 pour cent des patients sur l’ensemble de l’étude.

La séquence moderne pour une tumeur à cellules géantes du sacrum commence donc fréquemment par le médicament et non par le bistouri, en réduisant et en calcifiant la lésion jusqu’à ce qu’une opération plus limitée devienne possible ou qu’aucune ne soit nécessaire. Ni le dénosumab ni l’embolisation ne remplacent la biopsie, puisque tout ce qui suit dépend de la connaissance exacte de la nature de la tumeur.

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La fermeture de la plaie

Les patients ne pensent jamais à la plaie et les chirurgiens ne pensent presque qu’à cela. Une sacrectomie laisse une grande cavité là où se trouvait l’os, couverte par une peau qui doit survivre au-dessus d’un espace mort, dans une région qui repose contre le lit, proche du périnée, et souvent dans un tissu déjà irradié. Les problèmes de cicatrisation après cette opération sont fréquents dans toutes les séries publiées qui les rapportent honnêtement.

Une série prospective de 53 résections sacropelviennes avec reconstruction immédiate par lambeau a relevé des plaies exsudatives chez 50 pour cent et 31,5 pour cent de ses deux groupes, une désunion chez 41,1 pour cent et 31,5 pour cent, et un sérome chez environ 29 pour cent et 26 pour cent. Ces chiffres sont élevés et ils sont aussi la vérité sur cette opération. La même étude a répondu au passage à une question utile, celle de savoir si délivrer une radiothérapie au bloc nuit à la survie du lambeau. Ce n’était pas le cas.

Ce qui ne revient pas

La fonction nerveuse ne récupère pas après une sacrectomie, et une page écrite pour rassurer cesserait de dire la vérité exactement ici. La cohorte de 101 patients du Johns Hopkins a suivi la fonction sur une moyenne de six ans et a constaté que la douleur diminuait nettement après la chirurgie alors que la perte de sensibilité, la faiblesse et les troubles vésicaux et intestinaux restaient exactement au même niveau. Les racines nerveuses sectionnées ne repoussent jamais. Le déficit avec lequel un patient se réveille le premier matin est celui qu’il décrira à un médecin vingt ans plus tard, et la conversation avant l’opération pèse donc ici bien plus lourd que n’importe quelle conversation après. Toute fonction échangée le jour de l’opération est échangée définitivement, et aucune quantité de kinésithérapie n’y change rien.

Le dire clairement n’équivaut pas à décourager. Connaître l’échange à l’avance est ce qui fait de la décision une vraie décision, car un patient qui le comprend s’en sort bien mieux que celui qui passe la première année à attendre une récupération qui n’allait jamais venir.

Ce qui peut être construit autour du déficit est considérable. L’autosondage intermittent, enseigné correctement, protège les reins et permet de travailler et de voyager. Un programme intestinal structuré fait de régime, d’horaires, de suppositoires ou d’irrigations transforme des journées imprévisibles en journées prévisibles, ce qui fait la différence entre planifier un voyage et ne pas sortir de chez soi. Les bonnes équipes parlent ouvertement de la fonction sexuelle, et des options médicales et mécaniques existent pour les hommes comme pour les femmes. Un pied tombant lié à une atteinte de L5 ou S1 se gère avec une orthèse de cheville, et la marche survit même aux résections hautes.

Rencontrez un spécialiste de la continence avant l’opération, jamais après.

Relier la colonne au bassin

Tout votre haut du corps transmet son poids à travers le sacrum vers les deux os iliaques, donc en retirer suffisamment rompt cette chaîne. Sous S1 l’anneau tient et aucun matériel n’est nécessaire. Menez la résection à travers ou au-dessus de S1 et les articulations sacro-iliaques partent avec, et à ce moment la colonne ne repose plus sur rien et doit être boulonnée au bassin. La reconstruction spinopelvienne fait cela avec des tiges descendant du rachis lombaire jusqu’à des vis placées dans les os iliaques, parfois avec des tiges supplémentaires ou une greffe pontant l’espace laissé par le sacrum. Des tiges et des vis de cette ampleur sont posées chez un patient qui vient de subir une longue opération et qui sera irradié, donc les problèmes de matériel font partie du paysage ici. Une reprise pour ajuster ou remplacer une partie du matériel arrive.

S’asseoir commence en quelques jours. Lentement. La station debout et la marche reviennent sur des semaines à des mois, selon la part de la charge portée par la fixation, et le plan de kinésithérapie est écrit autour de ce montage et autour de l’os dans lequel il est ancré plutôt qu’autour d’un calendrier standard affiché dans un service.

Les risques à connaître

La sacrectomie dure des heures dans un endroit difficile, et la liste des risques est longue en conséquence. Chaque élément ici est anticipé et préparé plutôt que simplement accepté, et connaître les signes précoces est ce qui permet de traiter chacun d’eux à temps.

Le volume d’activité compte ici. Le chordome sacré est assez rare pour que la plupart des chirurgiens du rachis terminent leur carrière sans en avoir opéré un seul.

Récupération et vie quotidienne

Les séjours hospitaliers après une sacrectomie sont plus longs qu’après la plupart des opérations cancérologiques, couramment deux à quatre semaines et davantage après une résection totale ou une double voie, et la durée est dictée par la plaie et par la rééducation vésicale et intestinale plutôt que par la douleur. La kinésithérapie commence en quelques jours, la position assise est limitée ou coussinée pour protéger le lambeau, et une sonde urinaire reste en place jusqu’à ce que le programme vésical soit établi.

Vient ensuite la partie que personne ne planifie. Apprendre la nouvelle routine. Le sondage, les horaires intestinaux et les soins de peau sur les zones insensibles doivent tous devenir automatiques, et cela demande des semaines de pratique avec une infirmière spécialisée avant de cesser de dominer la journée. Les patients qui quittent l’hôpital avec cette formation acquise s’en sortent bien mieux que ceux renvoyés chez eux avec une brochure. La douleur s’améliore nettement. C’est le gain fiable. La plupart des gens marchent de façon autonome en quelques semaines après une résection basse ou moyenne, et en quelques mois après une résection haute ou totale, et la tolérance à la position assise se construit lentement avec un coussin anti-escarres. La perte de sensibilité des fesses et de l’arrière des cuisses est définitive et impose un contrôle cutané chaque jour, car une zone qui ne peut pas sentir la pression développera une plaie sans prévenir et le premier signe que le patient remarque est souvent une tache sur les vêtements plutôt qu’une sensation quelconque. La conduite redevient possible une fois que vous pouvez rester assis confortablement et réagir normalement, généralement entre six et douze semaines.

La natation, le vélo sur un vélo droit et les appareils de salle de sport sont tous encouragés une fois la plaie solide. Le port de charges lourdes et les sports d’impact sont interdits de façon définitive après une fixation spinopelvienne, car le montage porte une charge que le sacrum portait auparavant et il n’a jamais été conçu pour le faire sous des chocs répétés.

Le séjour et le retour en avion

Le traitement d’une tumeur sacrée n’entre pas dans un voyage chirurgical de deux semaines, et tout projet construit comme si c’était le cas se défera en cours de route.

Le bilan et la biopsie prennent environ une semaine sur place, comprenant l’IRM du sacrum et du bassin, un scanner d’extension, la biopsie planifiée et la réunion pluridisciplinaire où le niveau et la séquence sont décidés. Lorsque la radiothérapie vient en premier, ce traitement et la récupération qui le suit occupent les semaines suivantes et peuvent parfois être délivrés plus près de chez vous s’il existe un centre de particules adapté. Le bloc chirurgical lui-même demande huit à dix semaines dans le pays, couvrant l’opération, deux à quatre semaines d’hospitalisation, le transfert en rééducation, les contrôles de la plaie et la formation à la continence qui doit être terminée avant tout vol. Le feu vert pour prendre l’avion est donné environ six à huit semaines après la résection, plus tard que pour une chirurgie des membres, et la plaie ainsi que le risque de caillot en sont la raison. Cette autorisation exige un lambeau cicatrisé et stable, l’absence de fièvre, un plan convenu de prévention des caillots, et une routine vésicale que vous pouvez gérer dans des toilettes d’avion, ce qui est un vrai problème d’organisation plutôt qu’un détail et que l’infirmière de continence doit passer en revue avec vous avant de réserver votre place. Réservez un siège côté couloir près des toilettes, demandez une assistance à l’aéroport, emportez sondes et pansements en bagage à main avec une lettre du médecin, et prenez un coussin anti-escarres pour le vol.

Voyagez accompagné, pour tout le séjour. Faites nommer cette personne sur la lettre d’invitation au moment de la prise de rendez-vous.

Ce qui détermine le coût

Tout chiffre publié pour la chirurgie d’une tumeur sacrée décrit l’opération de quelqu’un d’autre. Le seul niveau de la résection sépare une courte intervention postérieure d’une sacrectomie totale en deux temps avec reconstruction spinopelvienne, et ce ne sont pas des variantes d’un même traitement.

Sept éléments font bouger le total. D’abord le niveau de la sacrectomie, qui pèse plus que tout le reste. Le fait que la voie soit postérieure seule ou combinée antérieure et postérieure, ce qui change le temps opératoire, les équipes et les soins intensifs. La nécessité ou non d’une instrumentation spinopelvienne, qui ajoute un coût d’implants et une opération plus longue. L’ajout ou non d’une radiothérapie au plan et sous quelle forme, puisque le traitement par protons et par ions carbone a une tarification très différente de la radiothérapie conventionnelle par photons et peut être délivré dans un centre séparé. La nécessité ou non d’une reconstruction par lambeau, qui ajoute une équipe de chirurgie plastique. Le nombre de spécialités chirurgicales présentes au bloc, en comptant les collègues de chirurgie colorectale, d’urologie et de chirurgie vasculaire lorsque la tumeur atteint le rectum ou les vaisseaux iliaques. Et la durée de la rééducation hospitalière et de la formation à la continence, qui pour cette opération se mesure en semaines.

Votre propre histoire le fait encore bouger, par l’âge, la fonction rénale et cardiaque, une chirurgie ou une radiothérapie antérieure dans le même champ, les traitements anticoagulants et tout ce qui augmente le besoin transfusionnel.

Les forfaits publiés sur ce marché incluent habituellement les transferts, les examens avant l’admission, les honoraires chirurgicaux et anesthésiques, les implants, un nombre annoncé de nuits d’hospitalisation, la kinésithérapie en hospitalisation, l’interprétariat, un bloc de nuits d’hôtel et les consultations avant le départ. Restent habituellement en dehors les vols, l’assurance, les nuits au-delà du nombre annoncé, les soins intensifs non prévus et le traitement de toute complication. Pour la chirurgie sacrée, les lignes qui varient le plus sont l’enveloppe de soins intensifs, les semaines de rééducation et le fait que la radiothérapie soit incluse ou non dans le devis, lisez donc ces trois points avant tout le reste. Six questions rendent un devis comparable. À quel niveau du sacrum ce chiffre suppose-t-il la section de l’os. La voie est-elle postérieure seule ou combinée. L’instrumentation spinopelvienne est-elle incluse. La radiothérapie est-elle comprise dans le chiffre, et si oui selon quelle modalité et délivrée où. Combien de semaines de rééducation et de formation à la continence couvre-t-il. Et qui paie une reprise au bloc des mois plus tard si une plaie se désunit.

Aucun chiffre n’a de sens tant qu’un chirurgien et un radiothérapeute n’ont pas lu les images réelles côte à côte et ne se sont pas mis d’accord entre eux sur le niveau et la séquence. Cette lecture est gratuite. Les coordonnées en haut de cette page sont le point de départ.

La surveillance une fois rentré chez vous

La récidive tardive est la règle avec le chordome, donc le calendrier de suivi est plus long que les patients ne l’imaginent et dix ans est l’horizon de travail. L’IRM du sacrum et du bassin est l’examen qui compte, puisqu’une radiographie simple montre le matériel et ne dit absolument rien des tissus mous situés devant lui, là où une récidive siégerait réellement, et une imagerie thoracique l’accompagne parce que le chordome finit par métastaser aux poumons chez une minorité de patients. Un examen clinique et une imagerie tous les quatre à six mois pendant les deux premières années, puis tous les six à douze mois, est un rythme raisonnable pour une équipe locale.

Cela suppose un médecin local prêt à prescrire les examens et une voie de retour fonctionnelle vers l’équipe opératoire qui les lira.

Emportez tout chez vous, dans une langue que vos propres médecins lisent.

1. Le compte rendu opératoire, précisant à quelle hauteur l’os a été sectionné et exactement quelles racines nerveuses ont été coupées.
2. Le compte rendu anatomopathologique avec le statut des marges.
3. La carte d’implant avec les numéros de catalogue et de série, si du matériel a été utilisé.
4. Le dossier de radiothérapie avec les doses et les champs traités.
5. L’imagerie de sortie et le plan écrit de continence.

Ces deux premiers documents sont ce que tout clinicien futur demandera, et aucun des deux ne peut se déduire d’une cicatrice.

Quatre situations imposent de voir un médecin le jour même. Une fièvre avec une plaie chaude, gonflée ou qui s’écoule. Un liquide clair qui fuit de la plaie. Une faiblesse nouvelle, une perte de sensibilité nouvelle ou un changement brutal du contrôle vésical ou intestinal. Un essoufflement ou une douleur thoracique.

Entre les examens, l’équipe reste joignable par message et par appel vidéo. Envoyez les fichiers d’images eux-mêmes.

Questions fréquentes sur la chirurgie des tumeurs sacrées