Chirurgie des tumeurs de la moelle épinière

La localisation de la tumeur compte plus que son nom. À l’intérieur de la moelle, c’est le monitorage qui décide.

Trois opérations différentes se cachent derrière un même diagnostic, et la localisation de la tumeur détermine celle que vous allez subir. Cette page explique comment les chirurgiens les distinguent, ce que les électrodes du bloc opératoire surveillent, et pourquoi s’arrêter avant la fin est parfois la bonne décision.

Ce qu’est une tumeur de la moelle épinière

Votre moelle épinière est un câble de l’épaisseur approximative d’un doigt, qui descend dans un tunnel osseux depuis la base du crâne jusqu’au bas des côtes environ. Elle transporte chaque instruction que votre cerveau envoie à vos jambes et chaque signal que votre corps renvoie. Une tumeur située près de ce câble cause des dégâts en appuyant dessus, en se développant à travers lui, ou les deux à la fois.

Ici, c’est l’espace qui manque.

Autour de la moelle se trouve une enveloppe résistante appelée dure-mère, et l’ensemble occupe le canal rachidien sans presque aucune marge, si bien qu’une lésion de deux centimètres dans le rachis provoque des dégâts que la même lésion ne provoquerait pas dans l’abdomen. La plupart de ces tumeurs sont bénignes au sens où les anatomopathologistes emploient ce mot. Ce mot rassure moins que les patients ne l’imaginent, parce qu’une tumeur bénigne qui comprime la moelle provoque tout de même une faiblesse, des engourdissements et des troubles de la vessie, et parce que la moelle récupère lentement et de façon incomplète une fois les lésions installées. Le temps compte donc plus que l’anatomopathologie dans beaucoup de ces situations, et les questions qui décident d’une opération portent sur la localisation et le délai plutôt que sur l’aspect plus ou moins agressif d’une cellule au microscope.

La localisation décide de l’opération

Les patients arrivent après avoir lu leur compte rendu anatomopathologique et veulent parler du type de tumeur. Les chirurgiens veulent parler de sa localisation. Ces deux conversations semblent identiques et ne le sont pas, car la difficulté chirurgicale, le risque de paralysie, les chances d’exérèse complète et le calendrier de récupération dépendent d’abord de la localisation et ensuite de l’histologie. La localisation d’abord.

Un méningiome à côté de la moelle et un méningiome dans la moelle sont deux opérations différentes.

La seconde n’existe pratiquement pas, et c’est précisément le point. Certains types de tumeurs se développent à certaines localisations, si bien que la localisation et le diagnostic probable vont de pair, et un radiologue qui indique que la lésion est intramédullaire a déjà réduit la liste à trois ou quatre possibilités et fixé le niveau de risque de l’opération avant que quiconque ait regardé une lame. Cela explique pourquoi la suite de cette page est organisée par localisation, et pourquoi la première chose que nous regardons lors d’une analyse à distance est la position de la lésion par rapport à la dure-mère et à la moelle, plutôt que le compte rendu qui l’accompagne.

Trois localisations, trois opérations

Toute tumeur rachidienne appartient à l’un des trois compartiments, et les noms paraissent techniques jusqu’à ce que l’on se représente l’anatomie, moment où ils deviennent évidents.

En gros, plus la localisation est profonde, plus l’opération est difficile et plus le résultat dépend de facteurs que personne ne maîtrise, comme l’existence ou non d’une limite nette entre la tumeur et les tissus voisins. La profondeur fixe la difficulté. Tout le reste découle de ce seul fait.

Les symptômes, et pourquoi ils passent inaperçus

La douleur vient en premier chez la plupart de ces patients. Une étude portant sur 203 personnes opérées de tumeurs situées à côté de la moelle a retrouvé la douleur comme premier symptôme dans 63 pour cent des cas, et le mal de dos est le motif de consultation le plus fréquent en médecine, ce qui est précisément le problème. C’est le piège.

Ce qui distingue cette douleur d’un mal de dos ordinaire

Une douleur nocturne qui réveille, ou une douleur plus forte en position allongée qu’en position debout, va à l’encontre du profil d’une douleur mécanique et justifie une imagerie, et une douleur en ceinture autour du thorax ou de l’abdomen à un seul niveau, souvent décrite comme une sangle serrée, oriente vers la moelle et non vers un disque. Un engourdissement qui monte des pieds vers le haut en quelques semaines, des mains maladroites, un pied qui accroche dans les escaliers, une modification de la perception de l’eau chaude d’un côté du corps, des difficultés à commencer ou à arrêter la miction, tout cela appartient à la liste. L’un seul de ces signes chez une personne souffrant du dos depuis des mois transforme une orientation vers la kinésithérapie en une demande d’imagerie. Ces situations sont rarement diagnostiquées tardivement parce que les signes étaient discrets. C’est simplement que le mal de dos est si fréquent que les signes qui l’accompagnent sont lus comme faisant partie de la même histoire.

Ce que l’IRM peut trancher

L’IRM avec injection répond presque entièrement à la question de la localisation, ce qui est beaucoup plus que ce que permettent la plupart des examens dans la plupart des maladies, puisqu’elle montre quel compartiment la lésion occupe, sur combien de niveaux elle s’étend, si un kyste se trouve au-dessus ou en dessous, et si la moelle paraît œdématiée autour d’elle. La localisation est lisible.

Ce qu’elle ne peut pas faire, c’est dire ce qui se passera au bloc. Le seul élément qui gouverne une opération intramédullaire, la possibilité pour le chirurgien de trouver et de suivre une limite entre la tumeur et la moelle, n’apparaît de façon fiable sur aucune imagerie préopératoire, et les chirurgiens qui affirment le contraire présentent une probabilité comme une promesse. Un épendymome possède cette limite dans la plupart des cas, et l’exérèse complète en découle. Un astrocytome ne la possède pas, et l’exérèse complète n’en découle pas. Pourtant les deux peuvent se ressembler suffisamment à l’IRM pour que la position honnête avant l’intervention soit une liste hiérarchisée de possibilités et un plan pour chacune, la vraie réponse arrivant vingt minutes après l’ouverture de la moelle.

Les tumeurs à côté de la moelle

Les tumeurs situées à côté de la moelle évoluent bien dans l’ensemble, et elles constituent aussi le plus grand groupe de tumeurs rachidiennes primitives, avec les méningiomes nés de l’enveloppe, les schwannomes nés de la gaine d’une racine nerveuse, les uns comme les autres refoulant la moelle au lieu de l’envahir.

Ce que rapporte une grande série moderne

Sur 203 patients consécutifs suivis pendant trente mois en moyenne, l’exérèse complète a été obtenue dans 84 pour cent des cas, le schwannome étant le diagnostic le plus fréquent à 36 pour cent et le méningiome ensuite à 30 pour cent. La taille de la tumeur ne prédisait pas le résultat fonctionnel final. Ce qui le prédisait tenait à l’état neurologique du patient à son arrivée, au type de tumeur, au caractère complet de l’exérèse, et à la survenue ou non d’une complication comme un hématome, et ce premier élément porte la leçon pratique pour toute personne qui lit ces lignes avec une imagerie en main et un rendez-vous dans trois mois. La taille est négociable. Un tissu nerveux comprimé depuis un an ne l’est pas, et le plafond qu’un patient peut atteindre après la chirurgie est largement fixé avant son arrivée à l’hôpital. Un patient qui entre au bloc en marchant en ressort en marchant bien plus souvent qu’un patient qui y est porté, et la mesure la plus efficace que vous puissiez prendre pour votre propre résultat dans ce groupe est d’être opéré avant que la moelle ne soit comprimée une année de plus.

Les tumeurs dans la moelle, et le plan de clivage

Petit groupe, grande réputation. Les tumeurs intramédullaires représentent une faible part du total et l’essentiel de la difficulté. Les chirurgiens ouvrent la moelle sur la ligne médiane, dans un sillon entre les deux moitiés où le moins de fibres croisent, et atteignent la tumeur par l’intérieur.

Tout dépend de l’existence d’une limite

Les chirurgiens parlent de plan de clivage. Un épendymome, le plus fréquent de ces tumeurs chez l’adulte, se développe habituellement comme une masse bien individualisée qui refoule le tissu médullaire et laisse une limite qu’un chirurgien attentif peut suivre sur tout son pourtour, et dans une série consécutive de 100 tumeurs de ce type opérées sous monitorage complet, l’exérèse complète a été obtenue dans 89 cas. Un astrocytome infiltre, si bien que la tumeur et la moelle se confondent et que le plan n’existe tout simplement pas, ce qui fait passer l’objectif de la guérison à la biopsie et à la réduction tumorale, tandis que l’hémangioblastome forme une catégorie à part, bien délimité mais nourri par des vaisseaux qu’il faut traiter avant de toucher à la masse. Trois tumeurs, trois opérations différentes, une incision identique vue de l’extérieur. Le plan de clivage constitue donc le vrai sujet de ces interventions, et le jugement du chirurgien sur le fait d’en avoir encore un, minute après minute, est ce que le monitorage décrit dans la section suivante sert à éclairer.

Ce qui se passe le jour même

Vous dormez pendant toute l’intervention, allongé sur le ventre, avec des électrodes posées sur le cuir chevelu, le long des membres et, pour les tumeurs situées dans la moelle, sur une petite bandelette glissée dans le canal rachidien sous le niveau opéré. L’équipe d’anesthésie choisit des produits qui perturbent le moins possible les enregistrements, une contrainte réelle et non un détail.

1. Enregistrements de référence. Chaque signal est mesuré avant l’incision, parce que tout ce qui suit se lit comme une variation par rapport à ce point de départ et non comme une valeur absolue.
2. Exposition. Une incision médiane, puis le retrait du toit osseux au niveau des segments concernés, parfois remis en place à la fin sous forme de volet mobile chez les patients jeunes.
3. Échographie. Avant l’ouverture de la dure-mère, une sonde posée à la surface confirme que la tumeur se trouve là où l’IRM l’indiquait et que l’exposition la couvre aux deux extrémités.
4. Ouverture. La dure-mère est ouverte sous microscope. Pour une tumeur située à côté de la moelle, le travail commence ici. Pour une tumeur intramédullaire, la moelle elle-même est ensuite ouverte le long du sillon médian.
5. Exérèse. La tumeur est retirée de l’intérieur vers l’extérieur, en restant sur la limite, avec un monitorage continu et des pauses du chirurgien chaque fois qu’un signal se modifie.
6. Fermeture. Une fermeture durale étanche, l’os remis en place ou laissé de côté selon le plan prévu, et la plaie refermée plan par plan sur un drain.

Ces enregistrements méritent un peu d’attention, car c’est bien cela qu’une famille achète lorsqu’elle choisit un centre pour cette opération. Trois signaux fonctionnent en même temps, et ils ne disent pas la même chose.

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Cancer étendu au rachis

La plupart des tumeurs du rachis ne sont pas des tumeurs primitives. La plupart arrivent sous forme de métastases d’un cancer parti du sein, du poumon, de la prostate ou du rein, elles siègent dans l’os en dehors de la dure-mère, et lorsque l’une d’elles comprime suffisamment la moelle, la situation devient une urgence qui se compte en heures.

L’essai qui a remis la chirurgie dans le parcours de soins

La radiothérapie seule a été la référence pendant des années. Puis 101 patients présentant une compression médullaire par un cancer métastatique ont été randomisés entre radiothérapie seule et chirurgie suivie de la même radiothérapie, et l’essai a été arrêté précocement parce que la différence était assez grande pour atteindre un critère défini à l’avance. L’écart n’était pas mince.

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Moins bien avant d’aller mieux

Un aspect de la chirurgie intramédullaire doit être abordé avant l’opération et non après.

Le premier jour n’est pas la réponse

Beaucoup de patients se réveillent de ces opérations plus faibles qu’avant. Une série a enregistré une diminution persistante des potentiels moteurs pendant la chirurgie dans 71 pour cent des cas, une grande partie de ces patients a présenté un nouveau déficit dans les premiers jours, et la plupart se sont ensuite améliorés au cours des mois suivants. Le monitorage se déclenche facilement parce que la moelle supporte mal les manipulations à court terme et s’en remet bien à long terme, ce qui explique précisément pourquoi le signal qui prédit la première semaine n’est pas le même que celui qui prédit la première année. Des études ayant suivi les mêmes patients dans le temps ont constaté que la valeur prédictive à court terme des potentiels moteurs diminuait tandis que leur capacité à identifier les personnes qui iraient bien continuait d’augmenter. En clair, un patient plus faible au premier jour peut marcher normalement à douze mois, et un chirurgien que ne trouble pas un nouveau déficit au chevet du patient le premier matin lit les enregistrements et ne fait pas preuve de légèreté.

Ce que la chirurgie ne corrige pas

Retirer la tumeur supprime la cause. Deux comptes distincts coexistent ici. Les lésions déjà subies par la moelle constituent le second, et il se règle lentement et rarement en totalité.

Les quatre éléments qui ont tendance à persister

Les engourdissements et les troubles de la sensibilité durent plus longtemps que la faiblesse, puisque l’ouverture médiane d’une opération intramédullaire passe entre les cordons mêmes qui transportent le sens de position, et une fonction vésicale et intestinale déjà altérée avant la chirurgie s’améliore de façon moins fiable que la force des jambes, ce qui est le fait le plus difficile à entendre lorsque l’on hésite à attendre six mois de plus. Les troubles vésicaux sont le signal d’alerte. La douleur neuropathique, cette douleur à type de brûlure ou de décharge électrique qui vient de la moelle et non du dos, peut persister ou même apparaître après une exérèse techniquement parfaite, et elle répond aux médicaments et au temps, jamais à une nouvelle intervention. Enfin, le rachis qui a été ouvert doit être surveillé, car le retrait d’os sur plusieurs niveaux chez un patient jeune peut conduire à une déviation apparaissant des années plus tard. Rien de tout cela ne plaide contre l’opération. Cela plaide pour nommer l’objectif avant l’intervention, afin qu’un bon résultat soit reconnu comme tel lorsqu’il survient.

Risques et complications

Le risque de cette chirurgie est dominé par la localisation, si bien qu’un chiffre unique couvrant toutes les tumeurs médullaires n’aurait aucun sens. Ce qui suit les distingue.

Les complications propres à l’ouverture du rachis

Une fuite de liquide céphalorachidien par la plaie, qui se manifeste par un écoulement clair ou un gonflement souple sous la peau et nécessite parfois un point supplémentaire ou un drainage lombaire temporaire de quelques jours. Une collection de sang dans le site opératoire, rare, qui impose un retour au bloc dans l’heure, puisque la pression sur une moelle qui vient d’être manipulée est très mal tolérée. Une infection de la plaie, traitée par antibiotiques et parfois par une reprise chirurgicale. Une instabilité ou une déviation progressive du rachis après retrait osseux sur plusieurs niveaux, raison pour laquelle le toit osseux est remis en place sous forme de volet mobile chez l’enfant et l’adulte jeune chaque fois que cela est possible.

Le risque qui tient à la décision plutôt qu’à l’opération

Opérer trop tard est la façon la plus fréquente dont ces situations se dégradent, et cela figure rarement dans un tableau de complications parce que rien ne s’est mal passé au bloc, puisqu’un patient surveillé pendant dix-huit mois pendant qu’un méningiome aplatissait silencieusement la moelle bénéficie d’une opération techniquement excellente puis récupère jusqu’à un plafond plus bas que celui qu’il aurait atteint un an plus tôt. Les études pronostiques disent la même chose à chaque fois, avec les mêmes mots. Le facteur prédictif le plus fort du résultat final est l’état du patient avant l’intervention.

Questions à poser à tout chirurgien

Posez les cinq. Chacune appelle une réponse courte et factuelle, et toute personne qui pratique régulièrement cette chirurgie peut toutes les donner sans quitter la pièce.

• Dans quel compartiment se trouve ma tumeur, et quel objectif réaliste cela fixe-t-il, exérèse complète ou réduction tumorale ?
• Quels signaux de monitorage seront utilisés pendant mon opération, une électrode d’onde D sera-t-elle placée dans le canal, et qui prend cette décision dans mon cas ?
• Que ferez-vous si les signaux se modifient, et à quel moment arrêteriez-vous plutôt que de poursuivre ?
• Qui interprète le monitorage, cette personne est-elle présente pendant toute l’intervention, et a-t-elle déjà travaillé avec vous ?
• L’os sera-t-il remis en place à la fin, et quel est le plan de surveillance de mon rachis dans les années qui suivent ?

La troisième question est celle qui distingue les services. Une réponse décrivant un seuil et un plan est la réponse que vous souhaitez, et une réponse promettant que les signaux ne se modifient jamais n’est pas une réponse.

Récupération et rééducation

La durée opératoire va de quelques heures pour une petite tumeur à côté de la moelle à bien plus de dix heures pour une longue tumeur intramédullaire d’anatomie difficile. Le rythme varie. La direction, non. Ce qui suit reste globalement similaire dans ce groupe, le rythme dépendant de l’ampleur du terrain neurologique à récupérer.

Un déroulement habituel après une chirurgie de tumeur médullaire

La première nuit se passe sous surveillance neurologique rapprochée, avec un contrôle horaire de la force des membres. La position assise et la mise debout commencent au premier ou au deuxième jour chez la plupart des patients, avec une période allongée plus longue lorsque la fermeture durale a posé problème et que le chirurgien souhaite laisser la réparation au repos. L’hospitalisation dure plusieurs jours pour une tumeur située à côté de la moelle et davantage lorsqu’un nouveau déficit impose de commencer la rééducation avant la sortie. La kinésithérapie débute à l’hôpital et se poursuit pendant des semaines à des mois. Beaucoup de personnes se sentent presque redevenues elles-mêmes au bout de six semaines, et celles qui récupèrent d’un véritable déficit mesurent leurs progrès en mois. La plaie guérit bien avant que la moelle n’ait terminé son travail.

La rééducation mérite plus de place qu’elle n’en reçoit lors d’une consultation chirurgicale. Une moelle décomprimée ou ouverte récupère par l’usage, et la différence entre un patient qui travaille avec un kinésithérapeute cinq fois par semaine pendant trois mois et un patient qui sort avec une brochure est visible à un an et définitive ensuite. Lorsqu’un patient voyage pour cette chirurgie, le plan de rééducation doit être organisé chez lui avant le vol aller, parce que les semaines qui suivent immédiatement la sortie sont les plus décisives et que ce sont celles que le patient passera dans son pays. Réservez le kinésithérapeute avant le chirurgien. Une famille qui rentre avec un compte rendu de sortie et aucun rendez-vous perdra trois ou quatre semaines en démarches administratives précisément au moment de la récupération où la moelle répond le mieux à la sollicitation, et rien plus tard dans l’année ne rachètera ces semaines.

Suivi et imagerie

Les chirurgiens réalisent la première imagerie dans un ou deux jours suivant l’opération, pendant que le site opératoire ressemble encore à ce qu’ils ont laissé, et cette image devient la référence pour tout ce qui suit, si bien qu’attendre un mois pour la faire lui fait perdre sa valeur, car le sang et l’œdème ont alors commencé à modifier ce que montrent les images.

À quelle fréquence et pendant combien de temps

Une tumeur bénigne entièrement retirée est contrôlée à trois mois, à un an, puis à intervalles de plus en plus espacés, la surveillance se comptant en années et non en mois, car les récidives dans ce groupe surviennent lentement. Dix ans est un délai ordinaire pour la récidive d’un méningiome rachidien, et c’est pourquoi un patient que l’on sort du suivi à trois ans en lui disant que l’affaire est close a reçu une réponse un peu plus arrondie que ce que permettent les données. Une tumeur volontairement laissée en place est surveillée de plus près et discutée avec un radiothérapeute, puisque certaines sont traitées par radiothérapie et d’autres simplement surveillées. Pour un patient qui a voyagé, l’organisation pratique est la suivante, une fois rentré chez vous les examens sont réalisés sur place et les images nous sont transmises pour comparaison, ce qui ne fonctionne que si l’imagerie postopératoire initiale est repartie avec vous sous sa forme brute. Nous remettons un disque et non un compte rendu, accompagné du compte rendu opératoire précisant exactement quels niveaux ont été ouverts et ce qui a été trouvé au niveau de la limite, car ce sont ces deux documents que tout futur chirurgien voudra réellement consulter.

Coût et chirurgie à Istanbul

Aucun prix ne figure sur cette page, car le montant dépend du compartiment, du nombre de niveaux et de la nécessité ou non de stabiliser le rachis ensuite, et un chiffre écrit aujourd’hui vous induirait en erreur au moment où vous le liriez. Le compartiment d’abord. Ce que nous pouvons expliquer, c’est le déroulement de l’évaluation à distance, et pour les tumeurs médullaires cette évaluation doit faire plus que d’habitude, puisque la localisation de la lésion détermine tout le reste et qu’une bonne imagerie la montre clairement.

Envoyez l’IRM elle-même, avec injection, couvrant tout le rachis et non une seule région, sur un disque ou par un lien de transfert, dans sa forme originale. Ajoutez une description de ce que vous pouvez et ne pouvez plus faire aujourd’hui, avec des dates, car l’évolution des six derniers mois en dit plus à un chirurgien que n’importe quel examen isolé. Vous recevrez une réponse écrite précisant le compartiment, l’objectif réaliste, le monitorage qui serait utilisé, la durée d’hospitalisation attendue et notre avis sur la nécessité d’opérer plus tôt que la date actuellement prévue.

L’équipe du service des patients internationaux travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, et l’interprétariat pour d’autres langues est organisé avant l’arrivée. Un coordinateur unique suit votre dossier du premier message jusqu’à la sortie et reste joignable sur WhatsApp après votre retour, ce qui compte ici parce que les questions qui suivent cette opération portent sur la rééducation et arrivent sur plusieurs mois. Les chambres disposent d’un lit accompagnant, l’hôtel et les transferts sont organisés autour des dates opératoires, une femme médecin est disponible sur demande, et la lettre d’invitation pour le visa est envoyée dix jours avant le voyage. Les repas halal, végétariens et adaptés au diabète sont habituels, et une salle de prière est ouverte sur place. La neurologie, la radiothérapie et la kinésithérapie se trouvent sur le même campus que les blocs opératoires, ce qui compte particulièrement pour ce groupe, puisque le résultat anatomopathologique après une exérèse intramédullaire modifie parfois le plan et qu’un patient obligé de se rendre dans un second établissement pour cette discussion ne l’a souvent jamais.

Prévoyez deux à trois semaines dans le pays pour un cas simple et davantage lorsque la rééducation doit commencer avant que vous puissiez prendre l’avion. Nous vous dirons dans laquelle de ces deux situations vous vous trouvez avant toute réservation, et nous préférons annoncer la durée la plus longue dès le départ plutôt que de la découvrir avec vous en cours de route.

Envoyez l’imagerie de tout le rachis. Une seule région suffit rarement.

Questions fréquentes sur les tumeurs médullaires

Les questions ci-dessous reviennent dans la plupart des premiers messages venus de l’étranger.

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