Chirurgie des tumeurs cérébrales - Ablation d’une tumeur cérébrale

Toute opération du cerveau repose sur le même arbitrage. Ce qui est retiré, face à ce qui fonctionne encore.

La radiothérapie et la chimiothérapie sont administrées sur ce même site, de sorte qu’un compte rendu d’anatomopathologie qui modifie le plan ne vous oblige pas à repartir de zéro dans un autre hôpital.

Tumeur cérébrale désigne une catégorie. Le diagnostic se situe un niveau en dessous, et deux personnes présentant une lésion de même taille sur la même imagerie peuvent se voir proposer des opérations totalement différentes, des traitements complémentaires totalement différents et des perspectives totalement différentes, et lire les chiffres de survie du mauvais type est le moyen le plus rapide de vous effrayer avec des informations qui ne vous concernent pas.

Ce tableau défile latéralement sur un écran étroit. Faites glisser pour voir toutes les colonnes.

Relisez la dernière ligne, car elle illustre un point dont dépend le reste de la page. Pour un type de tumeur cérébrale, l’opération correcte consiste à prélever un fragment puis à refermer, et un chirurgien qui l’aurait retirée de façon agressive aurait nui au patient pour rien, donc la chirurgie ne s’impose pas automatiquement, et une équipe qui vous le dit à propos de votre imagerie vous apporte une information précieuse.

Pour la plupart des tumeurs qui se développent dans le tissu cérébral, la quantité retirée est la seule variable chirurgicale qui change le résultat, et l’effet est plus important que ne le laisse penser le mot chirurgie. Une revue systématique avec méta-analyse publiée dans JAMA Oncology a réuni 37 études portant sur 41 117 patients atteints d’un glioblastome nouvellement diagnostiqué. Par rapport à une exérèse partielle, le retrait de tout le tissu qui prend le contraste a réduit le risque de décès dans l’année de 38 %, avec un risque relatif de 0,62, et il a également réduit la mortalité à deux ans. Même une exérèse partielle faisait mieux qu’une biopsie seule.

Ce qui soulève la question évidente de savoir pourquoi un chirurgien s’arrête avant la fin.

Parce que la tumeur et le cerveau se ressemblent presque à l’identique sous le microscope du bloc opératoire, et que le cerveau en question commande votre main droite, ou votre capacité à retrouver le mot cuillère. Un gliome n’a ni capsule ni bord net. Il se développe à travers le tissu sain comme de l’encre qui s’étend dans un buvard, donc le chirurgien ne soulève pas un objet hors d’une cavité, il décide, millimètre par millimètre, où le tissu cesse d’être sacrifiable. Un centimètre de trop au mauvais endroit et le patient se réveille avec un bras faible qui ne récupérera jamais, perd son permis de conduire, perd son travail, et ne gagne rien en survie car les cellules tumorales au-delà de cette marge n’auraient de toute façon jamais été atteignables. Deux technologies ont repoussé cette limite, et toutes deux relèvent désormais de la pratique courante. Tout service de neurochirurgie sérieux emploie donc l’expression exérèse maximale sûre, le second terme comptant autant que le premier.

Commençons par la fluorescence. Le patient boit une dose d’acide 5-aminolévulinique quelques heures avant l’intervention, les cellules de gliome malin la transforment en un composé qui brille en rose sous une lumière bleue particulière, et le cerveau sain ne le fait pas. Un essai contrôlé randomisé multicentrique, publié dans Lancet Oncology, a comparé cette technique à la lumière blanche ordinaire chez 322 patients et a retrouvé une exérèse complète de la tumeur prenant le contraste chez 65 % du groupe fluorescence contre 36 % avec la lumière blanche, la survie sans progression à six mois ayant presque doublé, de 21,1 % à 41,0 %. Les événements indésirables graves ne différaient pas entre les groupes.

Cartographier l’emplacement des fonctions dans ce cerveau précis est la seconde technologie, et la section suivante lui est entièrement consacrée.

Les schémas des manuels indiquant quelle zone du cerveau fait quoi sont des moyennes. Vos propres aires du langage se situent à un ou deux centimètres de l’endroit où le schéma les place, une tumeur qui grandit lentement depuis des années a pu les déplacer tout à fait ailleurs, et aucune imagerie ne restitue cette carte avec assez de certitude pour opérer en s’y fiant. Donc, pour les tumeurs proches de la parole, du mouvement ou de la vision, le chirurgien interroge directement le cerveau, pendant que vous êtes éveillé et que vous parlez.

Cela semble bien pire que ce que c’est en réalité. Vous dormez pendant les temps douloureux, c’est-à-dire l’incision et l’ouverture du crâne, puis vous vous réveillez une fois le cerveau exposé, lequel ne possède aucun récepteur de la douleur. Un neuropsychologue s’installe près de votre visage pendant l’heure qui suit environ, vous montre des images à nommer, des phrases à compléter, ou vous demande de bouger une main, pendant que le chirurgien applique une petite sonde électrique à la surface, et si vous vous arrêtez au milieu d’un mot ou si votre main cesse d’obéir, cette zone de tissu est préservée. La carte se construit point par point, sur votre cerveau, ce jour-là. Puis vous êtes rendormi pour la fermeture.

Les patients décrivent généralement cette expérience comme étrange et fatigante, et rarement comme effrayante ou douloureuse.

La chirurgie éveillée convient à une tumeur située dans une zone fonctionnelle ou à côté, chez un patient capable de coopérer pendant une heure, donc les jeunes enfants ne peuvent pas la faire, ni une personne trop confuse ou trop malade pour suivre des consignes, ni un patient incapable de rester immobile, ni quelqu’un dont l’anxiété ne cède à aucune préparation. Dites clairement si vous pensez ne pas pouvoir le supporter, car l’alternative est une chirurgie sous anesthésie générale avec monitorage électrique, qui reste une bonne opération.

Une craniotomie pour tumeur dure couramment trois à cinq heures, et davantage pour une intervention en état d’éveil ou une localisation difficile.

Seule une bande de cheveux autour de l’incision prévue est rasée, car le rasage de toute la tête n’est plus pratiqué en routine depuis des années, puis une têtière fixe votre tête pour qu’elle ne bouge pas même d’un millimètre, tandis qu’un système de neuronavigation relie votre IRM préopératoire aux instruments tenus par le chirurgien, de sorte qu’un pointeur posé sur la surface montre à l’écran exactement où il se situe dans votre imagerie. Le chirurgien ouvre la peau, perce un petit nombre de trous, les relie avec une scie fine et soulève un volet osseux conservé pour la fin. Sous le microscope, la tumeur est retirée morceau par morceau, la fluorescence ou la stimulation guidant les limites là où le plan l’exige, puis l’os est remis en place et fixé par de petites plaques, de sorte que rien ne manque à votre crâne ensuite, et la peau est refermée par des points ou des agrafes. Vous vous réveillez en soins intensifs, ce qui est prévu et n’est pas le signe que quelque chose s’est mal passé. Les infirmières contrôlent vos pupilles, votre force de préhension et votre parole toutes les quinze à trente minutes au début, car l’intérêt de cette unité est de repérer un problème dans la fenêtre où il reste réparable. La plupart des patients rejoignent une chambre classique le lendemain matin. Une imagerie réalisée dans les 72 heures enregistre la quantité de tumeur retirée, chiffre qui entre dans toutes les décisions prises ensuite, et elle est faite tôt à dessein, avant que les modifications liées à la cicatrisation ne rendent les images plus difficiles à lire.

Les informations publiées par les grands centres situent la durée totale d’hospitalisation autour d’une semaine, et un méningiome simple ou une lésion unique accessible demandent moins que cela.

Le risque en chirurgie des tumeurs cérébrales est dominé par la localisation. Comparez une tumeur située à l’avant du lobe frontal droit à une tumeur voisine de l’aire du langage. Les deux comportent le même risque anesthésique et un risque neurologique totalement différent, donc tout chiffre cité pour la chirurgie cérébrale en général est un point de départ que votre propre chirurgien doit préciser à partir de votre propre imagerie.

Demandez à votre chirurgien son chiffre pour votre tumeur, dans votre localisation, avec votre imagerie sous les yeux. Un neurochirurgien qui répond par une fourchette et une explication a réfléchi à votre cas.

Les proches arrivent au chevet en s’attendant à retrouver la personne qu’ils connaissent et rencontrent quelqu’un de plus silencieux, plus lent et plus étrange, puis passent une nuit convaincus que l’opération s’est mal passée. Cette section existe pour éviter cette nuit.

La kinésithérapie, l’orthophonie et l’ergothérapie commencent dans le service partout où elles sont nécessaires, car le cerveau se réorganise le plus vite durant les premières semaines et attendre d’être rentré chez soi gaspille cette fenêtre. Les corticoïdes sont diminués selon un schéma écrit plutôt qu’arrêtés d’un coup.

Les points ou les agrafes sont retirés vers le septième au dixième jour, et les cheveux repoussent sur la cicatrice et la dissimulent en quelques mois.

Personne ne sait exactement ce qu’est la tumeur avant que le laboratoire n’ait terminé, et si un examen extemporané pendant l’opération donne au chirurgien une réponse approximative en quelques minutes, le compte rendu complet demande plusieurs jours et les analyses moléculaires qui définissent désormais ces tumeurs prennent encore plus de temps. Ces résultats modifient régulièrement la suite, et pour un patient venu en avion pour une opération et qui prévoyait de repartir aussitôt, c’est l’étape la plus susceptible de poser un problème d’organisation.

Comprenez trois changements réalistes avant de voyager. Une tumeur que tout le monde pensait bénigne revient avec un grade plus élevé, ce qui transforme une opération unique en une série de séances de radiothérapie. Un gliome revient porteur de marqueurs moléculaires qui rendent la chimiothérapie clairement utile, ou clairement inutile. Et une lésion supposée être une tumeur cérébrale primitive se révèle être une métastase d’un cancer situé ailleurs, ce qui change tout le bilan et souvent la spécialité qui prend en charge. Ici, l’organisation de l’Hôpital universitaire Biruni aide, et il faut le dire clairement. La radiothérapie et la chimiothérapie sont toutes deux délivrées sur ce site, sur le même campus que la chirurgie. Si votre compte rendu impose un traitement à débuter quelques semaines après l’opération, vous poursuivez avec l’équipe qui connaît déjà votre dossier, sans orientation extérieure et sans transfert de documents entre établissements. L’autre option reste ouverte aussi, et pour beaucoup de patients elle est préférable, car rentrer chez soi pour faire la radiothérapie près de sa famille est plus facile à vivre que six semaines à l’hôtel à l’étranger. Ce parcours s’accompagne d’une transmission écrite à votre propre oncologue, incluant le compte rendu opératoire, l’imagerie et l’anatomopathologie complète.

Décider cela avec le compte rendu sous les yeux vaut mieux que de le décider dans la panique à l’aéroport, donc dites dès le départ que vous souhaitez discuter de l’anatomopathologie avant de réserver votre vol retour, et prévoyez un billet modifiable dans votre budget.

Six à huit semaines est le délai cité par les grands centres pour la récupération après une craniotomie, et il décrit assez bien le versant physique. La fatigue dure plus longtemps. La fatigue cérébrale après cette opération est une entité à part, distincte d’une fatigue ordinaire, et elle survient sans prévenir après une heure de concentration, dans une pièce bondée, ou dans une conversation où trois personnes parlent, elle s’améliore sur plusieurs mois et répond à une organisation de la journée en courtes séquences avec de vraies pauses entre elles, ce qui paraît banal et se révèle être le conseil le plus utile que reçoivent la plupart des patients. Marche quotidienne dès la première semaine. Tâches ménagères légères et sorties courtes le premier mois. Travail de bureau à temps partiel à partir d’environ six à huit semaines si le poste le permet, temps plein plus tard et travail physique plus tard encore, et aucun sport de contact ni aucune activité exposant à un choc sur la tête tant que votre chirurgien ne l’a pas autorisé, ce qui peut signifier plusieurs mois et définitivement pour certains sports.

Les gens sous-estiment la restriction de conduite, qui n’a rien à voir avec la façon dont vous vous sentez. Chaque pays fixe sa propre période sans conduite après une craniotomie ou une crise d’épilepsie, souvent de plusieurs mois, et elle est fixée par la loi et non par votre chirurgien. Renseignez-vous sur la règle applicable là où vous vivez avant de faire des projets qui dépendent d’une voiture, et demandez que votre diagnostic soit formulé dans la lettre de sortie, car c’est ce que votre autorité de délivrance du permis voudra.

L’alcool, l’avion, la natation, la coloration des cheveux et l’activité sexuelle ont tous des réponses raisonnables qui dépendent de votre plaie, de vos médicaments et de vos antécédents de crises, donc notez vos questions et posez-les lors de l’entretien de sortie, où il y a du temps, car les chercher à deux heures du matin trois semaines plus tard se passe mal.

Ouvrir le crâne laisse un peu d’air à l’intérieur de la tête. Les chirurgiens appellent cet air une pneumencéphalie, elle apparaît sur l’imagerie postopératoire, et le corps la résorbe en quelques jours à quelques semaines. Une cabine en altitude de croisière est pressurisée à l’équivalent approximatif de deux mille mètres, donc tout gaz emprisonné se dilate, et une poche d’air à l’intérieur du crâne qui se dilate n’a nulle part où aller. C’est cette physique, et non la plaie ni l’os, qui détermine quand vous pouvez prendre l’avion.

En pratique, cela signifie trois choses pour vous. Prévoyez de rester dans le pays deux à six semaines après l’opération plutôt que quelques jours, et considérez avec méfiance tout forfait construit sur un séjour plus court. Demandez une imagerie avant le départ et un avis écrit et daté d’aptitude au vol qui mentionne la pneumencéphalie, car c’est le document qu’une compagnie aérienne ou un assureur demandera. Et organisez le vol en tenant compte du risque de crise autant que de l’air, c’est-à-dire des médicaments pris à l’heure malgré les décalages horaires, un sommeil préservé la nuit précédente, un accompagnant avec vous, et aucun alcool ni sédatif qui pourrait masquer un changement de votre état neurologique.

Les billets modifiables coûtent moins cher que les billets modifiés.

Les bas de contention et la marche dans la cabine s’appliquent ici comme après toute opération longue.

Le traitement des tumeurs cérébrales est le meilleur exemple en médecine d’une situation où il vaut mieux ne publier aucun prix. La chirurgie n’est qu’une ligne d’une facture dont les autres lignes restent inconnues tant que l’anatomopathologie n’est pas revenue, donc un chiffre annoncé avant l’existence du diagnostic chiffre le mauvais traitement.

Six éléments font bouger le total. La localisation de la tumeur et la durée de l’opération qui en découle, ce qui sépare un méningiome simple de la convexité d’une tumeur profonde voisine du tronc cérébral, et le fait que l’intervention soit réalisée en état d’éveil, ce qui ajoute un neuropsychologue et une liste plus longue. L’usage de la fluorescence, de la neuronavigation et du monitorage nerveux continu, chacun avec ses propres consommables. Le nombre de nuits en soins intensifs et le nombre de nuits en chambre. L’anatomopathologie elle-même, y compris les analyses moléculaires qui définissent désormais ces tumeurs et qui ne sont pas bon marché. La rééducation pendant le séjour. Et toute radiothérapie ou chimiothérapie que le compte rendu impose ensuite, qui est un protocole de traitement et non une simple ligne de facture.

Votre propre état fait varier le total aussi, par l’âge, votre état avant la chirurgie, les corticoïdes et les antiépileptiques, les anticoagulants, et les autres maladies qui allongent la surveillance. Les forfaits publiés sur ce marché couvrent habituellement les transferts, les examens préopératoires, les honoraires du chirurgien et de l’anesthésie, un nombre annoncé de nuits y compris en soins intensifs, l’imagerie postopératoire, un interprète et un nombre défini de nuits d’hôtel. Ils laissent habituellement de côté les vols, l’assurance, les journées de soins intensifs supplémentaires, le traitement d’une complication, et, ce qui compte beaucoup ici, l’ensemble du traitement oncologique qui suit.

La facture d’oncologie est une discussion à part.

Cinq questions qui rendent un devis comparable

Ce chiffre inclut-il le compte rendu d’anatomopathologie complet et les analyses moléculaires, ou seulement l’opération ? Combien de nuits en soins intensifs sont prévues, et quel est le coût d’une nuit supplémentaire ? La neuronavigation, la fluorescence et le monitorage peropératoire sont-ils compris dans le chiffre ou facturés à part ? L’imagerie dans les 72 heures suivant la chirurgie est-elle incluse ? Si une radiothérapie ou une chimiothérapie est nécessaire, quand ce devis sera-t-il donné, et un traitement dans mon pays sera-t-il accompagné si je le préfère ?

Envoyez l’IRM et tout résultat de biopsie dont vous disposez déjà. Un neurochirurgien qui les lit vous dira si l’opération vaut le déplacement, et cette relecture ne coûte rien et ne vous engage à rien.

La plupart des personnes qui lisent ce paragraphe ne sont pas le patient. La fille, l’épouse ou le fils organise tout pendant que le patient dort, et les détails pratiques ci-dessous sont écrits pour eux.

Un accompagnant est ici indispensable d’une manière que d’autres opérations n’exigent pas. Quelqu’un doit tenir le calendrier des médicaments, remarquer un changement de comportement que le patient ne peut pas percevoir chez lui-même, et assister à l’entretien sur l’anatomopathologie avec un carnet, donc les chambres comportent un second lit, une personne reste la nuit pendant toute l’hospitalisation, et le bureau des patients internationaux organise l’hébergement à l’hôtel pour vous deux les nuits qui encadrent le séjour, les transferts aéroport et tous les trajets entre l’hôtel et l’hôpital. Le seul risque de crise d’épilepsie fait des déplacements en taxi sans accompagnant une mauvaise idée durant les premières semaines.

La langue compte plus en neurochirurgie que presque partout ailleurs à l’hôpital, pour une raison qui ne devient évidente qu’au lit du patient. La moitié des évaluations réalisées sur vous sont des tâches de langage, et tester le manque du mot à travers une traduction improvisée donne un résultat sur lequel personne ne peut se fier, et c’est la raison pour laquelle l’équipe des patients internationaux travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, d’autres langues étant organisées sur demande, et un seul coordinateur suit votre dossier du premier message jusqu’à la sortie. Signalez votre langue dès le tout premier contact si une cartographie en état d’éveil est envisageable, car la séance de cartographie doit se dérouler dans une langue que vous parlez couramment. Une demande de chirurgienne ou de médecin femme est transmise au service et satisfaite chaque fois que le planning le permet. Les documents pour le visa, c’est-à-dire une confirmation de rendez-vous et une lettre d’invitation nommant l’hôpital et le médecin traitant, sont émis environ dix jours avant le voyage et correspondent à ce que la plupart des consulats demandent pour une demande de visa médical. Des repas halal, végétariens et adaptés au diabète sont préparés par la cuisine de l’hôpital, et une salle de prière est disponible sur le site.

Apportez les fichiers d’imagerie originaux sur un disque ou une clé, avec le compte rendu et la liste de tous vos médicaments avec leurs doses. Des images imprimées ne suffiront pas.

Le suivi après une tumeur cérébrale repose sur l’imagerie et dure des années, donc le dossier que vous emportez est ce qui le rend possible depuis un autre pays, et il doit contenir le compte rendu opératoire, le compte rendu de sortie, l’imagerie postopératoire, l’anatomopathologie complète avec les résultats moléculaires, les schémas de corticoïdes et d’antiépileptiques avec leurs dates de fin, et le plan pour la prochaine imagerie. N’importe quel neurochirurgien ou oncologue, où que ce soit, peut reprendre le dossier ainsi.

Votre coordinateur reste joignable sur le même numéro WhatsApp une fois que vous êtes rentré, donc la photo d’une plaie ou une question sur une dose reçoit une réponse rapide, et les imageries réalisées sur place peuvent être envoyées pour relecture par l’équipe qui a opéré. Un médecin identifié dans votre pays, organisé avant le voyage, prend en charge la plaie, les médicaments et les orientations.

Certains symptômes ne peuvent pas attendre le prochain contact prévu, et après une chirurgie cérébrale cette liste est précise.

Une faiblesse nouvelle, un engourdissement nouveau, une difficulté nouvelle à parler ou une perte de vision nouvelle, ou une première crise d’épilepsie, ou une crise différente de votre schéma habituel, ou des maux de tête qui s’aggravent régulièrement sur plusieurs jours, en particulier avec vomissements ou somnolence. De la fièvre avec une raideur de la nuque, ou une plaie rouge, gonflée ou qui coule, ou un liquide clair qui s’écoule de la plaie ou du nez. Une confusion que les personnes autour de vous remarquent avant vous. Un gonflement et une douleur dans un seul mollet, ou un essoufflement brutal. Pour chacun de ces signes, rendez-vous aux urgences les plus proches le jour même, avec votre compte rendu opératoire en main, et envoyez un message à votre coordinateur une fois que vous avez été vu.