Chirurgie de stimulation cérébrale profonde - Chirurgie DBS

La stimulation cérébrale profonde ne ralentit pas la maladie de Parkinson. Ce qu’elle rend, ce sont des heures.

Des heures dans la journée où le traitement agit, sans les mouvements involontaires qui les accompagnaient autrefois. Savoir combien d’heures vous pouvez gagner, et ce que vous échangez contre elles, voilà toute la décision.

Ce que fait réellement la stimulation cérébrale profonde

Deux fines électrodes sont placées dans une cible de quelques millimètres, profondément sous la surface du cerveau. Un fil part de chacune d’elles, passe sous le cuir chevelu et descend le long du cou jusqu’à un boîtier de pile placé sous la clavicule. La pile envoie une impulsion continue dans cette cible, vingt-quatre heures sur vingt-quatre, pendant des années.

Rien n’est retiré. Rien n’est détruit.

Un circuit qui s’est mis à décharger selon un rythme anormal reçoit un signal qui prend le dessus sur ce rythme, et le tremblement, la raideur ou les mouvements involontaires s’apaisent tant que le courant passe. Éteignez l’appareil et tout revient en quelques minutes à quelques heures. Cette réversibilité explique pourquoi la stimulation a remplacé les opérations de lésion qui l’ont précédée, et elle explique pourquoi ce traitement exige ensuite un suivi à vie qu’une intervention unique ne demande jamais.

Relisez la première phrase de cette page, car c’est celle que les patients n’ont pas en tête en arrivant. La maladie de Parkinson continue de progresser sous la stimulation, à son propre rythme, indifférente au matériel implanté.

À qui elle s’adresse

Les candidats se situent dans une fourchette étroite. Ni la personne diagnostiquée le mois dernier ni celle dont la maladie de Parkinson ne répond plus du tout aux médicaments ne se verront proposer cette opération, les deux extrémités de cet éventail reçoivent une réponse négative, et être écarté lors de l’évaluation est un résultat réel qui mérite d’être dit clairement avant de réserver un vol où que ce soit.

Le profil d’un bon candidat

Ce que les équipes recherchent, c’est un patient chez qui le traitement agit encore bien, et dont le problème est qu’il cesse d’agir plusieurs fois par jour. Les périodes off arrivent avant la dose suivante, les périodes on s’accompagnent de mouvements involontaires appelés dyskinésies, et la journée se découpe en bonnes et mauvaises heures qu’aucun ajustement des comprimés ne parvient à lisser. La pensée et la mémoire doivent être intactes, car la stimulation aggrave le déclin cognitif au lieu de l’améliorer. La dépression et toute maladie psychiatrique non traitée sont prises en charge d’abord.

Le bilan est donc plus large que la plupart des gens ne l’imaginent. Un neurologue spécialiste des mouvements anormaux confirme d’abord le diagnostic, car plusieurs affections imitent la maladie de Parkinson dans ses premières années et aucune de ces imitations ne répond à la stimulation, et un bilan mémoire formel, une évaluation psychiatrique et une consultation d’anesthésie s’intercalent entre votre première consultation et une date opératoire.

L’âge seul tranche rarement. La fragilité et la cognition, si.

Le test à la lévodopa, et ce qu’il prédit

Un seul test apporte plus d’informations que toutes les images de votre dossier. Vous venez en consultation après avoir suspendu votre traitement pendant la nuit, vous êtes examiné dans cet état, vous prenez une forte dose de lévodopa, puis vous êtes examiné de nouveau une fois qu’elle a fait effet. Les deux scores sont comparés.

Votre meilleure heure est le plafond

Ce qui sépare ces deux examens correspond en gros à ce que la stimulation peut apporter. Un patient qui s’améliore nettement sous lévodopa a beaucoup à gagner, car la DBS vise à vous maintenir proche de votre meilleur état sous traitement pendant la plus grande partie de la journée plutôt que pendant deux heures après chaque comprimé. Un patient qui s’améliore à peine a bien moins à gagner, et une mauvaise réponse à la lévodopa reste l’une des raisons les plus fréquentes pour lesquelles une équipe refuse d’opérer quelqu’un qui a fait un long voyage pour le demander. Le tremblement échappe à cette règle, car un tremblement qui ignore les médicaments répond souvent quand même à la stimulation.

Personne ne peut vous promettre mieux que votre propre meilleure heure, et tout centre qui le fait vous vend quelque chose, alors demandez que votre réponse à la lévodopa vous soit donnée sous forme de chiffre, puis demandez à quelqu’un de vous expliquer ce que ce chiffre signifie pour le résultat auquel vous pouvez vous attendre.

Ce que le premier essai randomisé a mesuré

En 2006, une équipe allemande a publié l’étude qui a tranché le débat pour les formes avancées. Au total, 156 patients de moins de 75 ans présentant des complications motrices sévères ont été randomisés par paires entre une stimulation du noyau subthalamique associée au traitement médicamenteux ou la meilleure prise en charge médicale que leurs neurologues pouvaient organiser, puis comparés à six mois sur la qualité de vie et sur la sévérité motrice mesurée sans traitement.

• La qualité de vie mesurée par le questionnaire PDQ-39 s’est améliorée en moyenne de 9,5 points de plus avec la stimulation, et la sévérité motrice hors traitement de 19,6 points de plus.
• Les gains portaient sur les sous-échelles qui comptent pour les patients, avec des améliorations de 24 à 38 pour cent pour la mobilité, les activités quotidiennes, le bien-être émotionnel, la stigmatisation et l’inconfort corporel.
• Les événements indésirables graves ont été plus fréquents avec la chirurgie, 13 pour cent contre 4 pour cent, et un patient est décédé d’une hémorragie intracérébrale.

Lisez la dernière ligne avec les autres

Un décès appartient au même paragraphe que les 9,5 points, car les deux proviennent des mêmes 156 patients, et lire l’un de ces chiffres isolément donne une image déformée de ce qui a réellement été mesuré. Le nombre total d’événements indésirables a été plus élevé dans le groupe médicament, 64 pour cent contre 50 pour cent, ce qui montre que laisser une maladie de Parkinson avancée aux seuls comprimés a aussi un coût, simplement réglé en plus petites échéances. Aucune des deux colonnes n’est vide. Vous choisissez quel ensemble de risques vous préférez porter.

Opérer plus tôt que le domaine ne l’attendait

Pendant des années, la DBS a été gardée en dernier recours, proposée à des personnes qui avaient épuisé tout le reste, et beaucoup étaient alors trop fragiles ou trop atteintes sur le plan cognitif pour être éligibles. Un essai publié en 2013 a testé si cet instinct était erroné. Il a inclus 251 patients d’un âge moyen de 52 ans et d’une durée moyenne de maladie de 7,5 ans, tous avec des complications motrices apparues récemment, suivis pendant deux ans. La qualité de vie s’est améliorée de 7,8 points dans le groupe stimulation et s’est dégradée de 0,2 point dans le groupe médical, soit une différence de 8,0 points entre les groupes, et le handicap moteur, les activités quotidiennes, les complications liées aux médicaments et le temps passé à bouger correctement sans dyskinésie étaient eux aussi en faveur de la chirurgie. Ces patients avaient environ dix ans de moins que ceux de l’étude de 2006 et vivaient avec le diagnostic depuis deux fois moins longtemps, ce qui est précisément ce qui a rendu ce résultat dérangeant pour un domaine qui avait passé des années à dire aux gens d’attendre.

Rien n’a été dissimulé dans la colonne des coûts. Des événements indésirables graves sont survenus chez 54,8 pour cent du groupe stimulation contre 44,1 pour cent sous traitement médicamenteux, et 17,7 pour cent des patients ont présenté un événement grave directement lié à l’implant ou à l’opération elle-même. Un patient plus jeune a plus d’années à gagner en bonnes heures et plus d’années pendant lesquelles le matériel peut défaillir. Ces deux affirmations sont vraies en même temps. Les deux ont leur place dans votre discussion de consentement.

STN ou GPi, et pourquoi ce choix compte

La maladie de Parkinson utilise deux cibles. Le noyau subthalamique, que tout le monde abrège en STN, et le globus pallidus interne, que tout le monde abrège en GPi. Les cliniques présentent souvent ce choix comme technique et s’arrêtent là, ce qui ne rend aucun service aux patients, car les deux cibles s’échangent des avantages sur lesquels vous pouvez avoir un avis éclairé.

Sur le mouvement, les deux font jeu égal

Un essai randomisé multicentrique a suivi 89 patients GPi et 70 patients STN pendant trois ans. Les scores moteurs hors traitement sont passés de 41,1 à 27,1 dans le groupe GPi et de 42,5 à 29,7 dans le groupe STN, et la différence entre les cibles n’a été significative à aucun moment de ces 36 mois. La qualité de vie a augmenté dans les deux groupes à six mois, puis a reflué à mesure que la maladie sous-jacente poursuivait son cours. Sur le mouvement, autrement dit, les deux cibles font jeu égal.

La différence se situe ailleurs.

La question est donc de savoir ce que vous protégez

Une personne dont la vie est gâchée par des dyskinésies liées à une forte dose de lévodopa, avec une pensée intacte, penche d’un côté. Une personne déjà limite aux tests de mémoire penche de l’autre. Apportez la question de la cible en consultation sous forme de question, car elle mérite une réponse argumentée tenant compte de vos propres résultats.

Ce que la DBS ne corrige pas

Les symptômes qui ont cessé de répondre à la lévodopa il y a des années ne se mettront pas à répondre à la stimulation. Cette seule règle explique l’essentiel des déceptions qui suivent cette opération.

La liste que personne ne lit à voix haute

Le freezing de la marche qui persiste dans votre meilleur état sous traitement a tendance à persister ensuite. L’équilibre et les chutes continuent. La parole peut devenir plus faible ou plus pâteuse plutôt que plus claire, et la dysarthrie figure parmi les effets secondaires les plus fréquents rapportés dans chacun de ces essais. La déglutition, les baisses de tension au lever, la constipation, les urgences urinaires, les troubles du sommeil et l’humeur basse font partie des aspects de la maladie de Parkinson que la stimulation n’a jamais été conçue pour atteindre. La mémoire ne s’améliore pas, et pour la cible STN la tendance mesurée va dans l’autre sens. Le sommeil peut s’améliorer, et c’est souvent le cas, car une nuit hachée par la raideur et par l’épuisement d’une dose nocturne est une nuit que la stimulation peut réellement réparer. Rien de tout cela ne signifie que l’opération a échoué, cela signifie que l’opération visait un autre ensemble de symptômes que ceux qui vous gênent aujourd’hui, une distinction qu’il vaut la peine de faire avant la chirurgie car elle devient presque impossible à faire après.

Tremblement essentiel

La maladie de Parkinson ne représente qu’une partie des indications de cette opération. Le tremblement essentiel est une affection tout à fait distincte, il est bien plus fréquent dans la population, et il répond à la stimulation d’une cible thalamique d’une manière qui impressionne généralement tout le monde dans la pièce.

Pourquoi la programmation du tremblement est la plus rapide

Le tremblement répond en quelques secondes à un ajustement du courant, de sorte que la personne qui programme voit l’effet de chaque changement au moment où elle le fait. La rigidité parkinsonienne et la dystonie mettent des jours ou des semaines à s’installer dans un nouveau réglage, ce qui explique pourquoi ces deux indications demandent bien plus de visites et bien plus de patience. Un patient avec tremblement peut être proche de ses réglages définitifs après quelques séances, tandis qu’un patient dystonique peut encore progresser vers le bénéfice complet plusieurs mois après.

L’écriture, une tasse de thé, une cuillère de soupe. Les gens mesurent le résultat à cela, et ils le mesurent correctement.

Dystonie et le reste de la liste

L’essai qui a imposé la stimulation pallidale

Quarante patients atteints de dystonie primaire généralisée ou segmentaire ont été implantés, puis randomisés de sorte que la moitié reçoive une stimulation réelle et l’autre aucune stimulation pendant trois mois, des évaluateurs regardant les vidéos sans savoir qui était dans quel groupe. Les scores moteurs ont baissé de 15,8 points dans le groupe stimulé et de 1,4 point dans le groupe factice. Une fois tout le monde sous stimulation, le groupe factice a rattrapé son retard et l’amélioration du premier groupe s’est maintenue. Vingt-deux événements indésirables sont survenus chez 19 patients, dont quatre infections au site du stimulateur et une électrode déplacée, et l’effet secondaire le plus fréquent était une parole pâteuse.

Là où les preuves s’amenuisent

La stimulation traite aussi les troubles obsessionnels compulsifs sévères et certaines formes d’épilepsie, et elle reste à l’étude pour la dépression, l’addiction et le syndrome de Gilles de la Tourette, mais chacune de ces indications repose sur un corpus de preuves bien plus restreint que pour la maladie de Parkinson, le tremblement et la dystonie, obéit à des critères de sélection plus stricts et, dans plusieurs pays, exige l’accord d’un comité avant toute opération. Un centre qui vous propose la stimulation pour une affection psychiatrique comme s’il s’agissait d’une routine vous a appris quelque chose d’utile sur ce centre.

Ce qu’implique l’opération

Puis la seconde étape

Les générateurs sont placés sous la peau, sous la clavicule, reliés aux deux fils par un connecteur situé derrière l’oreille. Certaines équipes le font dans la même séance, d’autres attendent une à trois semaines, et cette seconde étape dure bien moins d’une heure, se déroule entièrement sous anesthésie générale et permet à beaucoup de patients de rentrer le jour même. Les chiffres publiés situent l’étape des électrodes entre quatre et six heures en condition éveillée, et un peu moins sous anesthésie générale, avec une ou deux nuits d’hospitalisation ensuite.

Éveillé ou endormi

Les patients redoutent cette partie plus que toute autre. Être éveillé ici signifie être éveillé et parler, sans douleur, car le cerveau ne possède pas de récepteurs de la douleur et le cuir chevelu est soigneusement anesthésié avant qu’un seul instrument ne s’en approche, ce qui explique que l’appréhension soit presque toujours pire que la réalité. Ce qu’on vous demande, c’est de bouger un bras, de compter à voix haute ou de dire quand quelque chose commence à vous sembler étrange.

La salle est plus calme que vous ne l’imaginez

Des champs isolent la zone de travail, une infirmière se tient là où vous pouvez la voir et l’entendre, et les parties qui semblent inquiétantes se révèlent être celles que vous ne sentez pas du tout. La plupart des heures se passent en conversation tranquille, entrecoupée de brèves séquences de tests.

Pourquoi choisir de rester éveillé

Parce que le chirurgien peut voir votre propre rigidité fondre à mesure que le courant monte, et s’arrêter avant que le réglage ne commence à tirer sur votre visage, une information qu’aucune imagerie ne peut fournir. La chirurgie endormie échange ce retour en direct contre la précision de l’imagerie et contre quelques heures bien plus confortables, et les deux approches sont largement utilisées avec de bons résultats publiés. Le choix proposé par un centre dépend davantage de son organisation que d’un jugement sur votre cas particulier, alors posez la question tôt si la réponse compte pour vous.

La mise en route, et les mois qui suivent

Personne n’allume l’appareil au bloc opératoire. L’œdème autour des électrodes produit à lui seul une amélioration temporaire, parfois spectaculaire, qui suscite des espoirs qu’elle ne peut pas tenir, et programmer à travers cet effet donnerait une lecture faussée, c’est pourquoi la plupart des équipes attendent deux à quatre semaines avant la première séance.

C’est la programmation qui fait un bon résultat, ou qui échoue à le faire, car l’opération ne fait que placer l’électrode et tout ce qui se passe dans les mois suivants décide de ce que cette électrode vous apporte réellement.

Demandez qui s’en charge, et à quelle fréquence.

Risques propres à la DBS

Le saignement le long du trajet de l’électrode est le risque auquel tout le monde pense en premier, et c’est lui qui a causé l’unique décès de l’essai de 2006, à des taux que toutes les séries publiées décrivent comme faibles. Faible ne veut jamais dire nul.

L’infection se comporte ici autrement qu’après d’autres interventions cérébrales, car du matériel étranger se trouve sous la peau en trois endroits distincts et une infection du matériel se termine souvent par le retrait de tout le système, une cure d’antibiotiques et une réimplantation des mois plus tard. Quatre infections au site du stimulateur sont survenues parmi les quarante patients de l’essai sur la dystonie. Les électrodes peuvent se déplacer, les fils peuvent se rompre là où ils traversent le cou, et la peau peut s’amincir au-dessus du générateur. Chacune de ces situations impose une nouvelle opération, raison pour laquelle un stimulateur se décrit comme une relation avec un hôpital plutôt que comme une intervention unique. Viennent ensuite les effets de la stimulation elle-même, une catégorie tout à fait différente, car la parole pâteuse, les fourmillements, la traction du visage ou de la main, la vision floue ou double, l’instabilité et les changements d’humeur ou du contrôle des impulsions apparaissent tous à certains réglages et disparaissent tous lorsque ces réglages changent. Cette possibilité d’ajustement explique le poids que portent les mois de programmation.

Signalez un changement d’humeur, de dépenses ou de comportement de jeu comme vous signaleriez une fièvre.

Vivre avec le matériel implanté

La pile est un engagement à vie

Tout patient porteur d’un stimulateur finit par devoir faire changer son générateur, et savoir lequel vous est proposé fait partie de la discussion tant que vous pouvez encore choisir. Un boîtier rechargeable signifie une routine de charge pour le reste de votre vie et bien moins d’opérations, tandis qu’un boîtier non rechargeable ne demande rien à retenir mais impose une petite opération tous les quelques années. Aucun des deux choix n’est mauvais. Ce sont des compromis différents, et le bon dépend de votre préférence entre gérer une habitude quotidienne ou une série de petites opérations réparties sur les décennies à venir.

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La vie quotidienne demande moins d’adaptation qu’on ne le craint. Les portiques de sécurité des aéroports peuvent se déclencher, vous portez donc une carte d’implant et demandez une fouille manuelle, tandis que l’électroménager, les téléphones et les plaques à induction ne posent aucun problème à une distance raisonnable, et l’IRM reste possible dans les conditions définies par le fabricant pour votre modèle exact, ce qui signifie que tout examen futur nécessite ce numéro de modèle à l’avance et que la diathermie au cours d’une autre intervention doit être totalement évitée. Ne laissez jamais un dentiste ou un chirurgien intervenir sans savoir que le dispositif est présent. Dites-le avant qu’ils ne prennent le moindre instrument. Gardez cette carte dans votre portefeuille pour qu’elle vous suive partout, car le moment où vous en aurez besoin sera celui que personne n’avait prévu, et un manipulateur en radiologie qui ne peut pas identifier votre modèle annulera l’examen plutôt que de deviner.

Récupération, et quand vous pouvez rentrer en avion

La récupération après la chirurgie elle-même est plus rapide que la plupart des gens ne l’imaginent, car les ouvertures sont petites et aucun tissu cérébral n’a été retiré, tandis que l’amélioration de vos symptômes est la partie lente, et confondre les deux est ce qui fait ressembler le premier mois après cette opération à une erreur.

Faites-vous accompagner par quelqu’un qui gardera ce calendrier en tête quand vous ne le pourrez pas.

1. Jours un et deux. Une ou deux nuits à l’hôpital, une imagerie de contrôle, des maux de tête et un cuir chevelu sensible, et un appareil encore éteint.
2. Les deux premières semaines. Les activités quotidiennes ordinaires reviennent presque immédiatement, sans port de charges lourdes ni exercice intense. Les fils ou agrafes sont retirés vers le dixième au quatorzième jour.
3. Semaines deux à quatre. Le générateur est posé s’il a été différé, et la première séance de programmation a lieu une fois l’œdème résorbé et les plaies propres.
4. Semaines quatre à six. Activité complète pour la plupart des gens, avec des réglages encore en augmentation et un traitement encore en diminution. La fatigue à cette période est normale.
5. Mois trois à six. Les réglages se stabilisent, le traitement atteint une nouvelle dose d’équilibre, et ce que vous avez réellement gagné devient assez clair pour être jugé. Jugez-le à ce moment-là, et pas avant.

L’autorisation de prendre l’avion est habituellement donnée lors du contrôle de la plaie, vers le dixième au quatorzième jour, une fois le cuir chevelu sec et en l’absence d’infection, et votre chirurgien rédige un avis d’aptitude au vol daté pour la compagnie aérienne et l’assureur. Prévoyez deux à trois semaines sur place pour la chirurgie et le contrôle de la plaie. Repartir à ce moment-là signifie repartir avant que votre appareil n’ait été programmé.

Coût, coordination et DBS à Istanbul

Aucun prix n’apparaît sur cette page, car un chiffre écrit aujourd’hui serait faux au moment où vous le liriez. On peut en revanche décrire où va l’argent, et pour cette opération la répartition surprend, puisque le matériel implanté constitue le poste le plus important et que le choix entre un générateur rechargeable et un générateur non rechargeable fait davantage varier le total que la chirurgie elle-même. Des patients viennent à l’Hôpital universitaire Biruni pour une stimulation depuis l’Europe, le Golfe, l’Afrique du Nord et l’Asie centrale, et la vraie difficulté de le faire à l’étranger a très peu à voir avec l’opération.

La difficulté se situe dans l’année qui suit.

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La troisième ligne décide de l’issue. Un appareil que personne n’ajuste reste réglé comme on l’a laissé, et un patient qui rentre chez lui avec un stimulateur non programmé a acheté du matériel sans acheter le traitement, alors avant de voyager, renseignez-vous pour savoir si un neurologue proche de chez vous programme des stimulateurs et quelles marques il prend en charge. Lorsqu’aucun centre de ce type n’existe, le plan devient une visite de retour vers trois mois, ou des séances à distance menées avec votre neurologue local à vos côtés, et l’une comme l’autre de ces solutions doit être écrite avant la chirurgie plutôt qu’improvisée après. Le personnel du service international parle anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, avec un interprète organisé sur demande pour d’autres langues. Un seul coordinateur vous accompagne du premier message jusqu’à la sortie et reste joignable sur WhatsApp une fois que vous êtes rentré, ce qui permet de répondre à une question de réglage au quatrième mois. Les chambres comportent un lit accompagnant pour qu’une personne reste chaque nuit, l’hôtel et les transferts sont organisés avant et après l’hospitalisation, une femme médecin peut être demandée, une lettre d’invitation pour le visa est envoyée une dizaine de jours avant le voyage, les repas halal, végétariens et adaptés au diabète sont habituels, et une salle de prière est ouverte sur place.

Envoyez vos images, votre liste de médicaments avec les doses et les horaires, et une courte vidéo de vous en période off et en période on, car cet ensemble en dit plus à un neurochirurgien fonctionnel que n’importe quelle lettre d’adressage et demande une après-midi avec un téléphone. L’analyse ne coûte rien. Une réponse franche indiquant que vous n’êtes pas candidat a autant de valeur qu’une proposition de chirurgie.

FAQ sur la chirurgie DBS