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Chirurgie de l’épilepsie
Neurochirurgie

Chirurgie de l’épilepsie

À propos de ce département

Trois essais randomisés ont comparé la chirurgie cérébrale à la poursuite du traitement médicamenteux dans l’épilepsie que les médicaments ne parviennent pas à contrôler, et tous les trois ont abouti au même constat, avec un écart important. Dans le plus grand d’entre eux, 77 pour cent des enfants opérés n’avaient plus de crises un an plus tard, contre 7 pour cent de ceux qui poursuivaient les comprimés. Les auteurs de l’un des essais menés chez l’adulte ont également écrit que les patients sont habituellement adressés à la chirurgie après vingt ans de crises, souvent trop tard pour éviter un handicap durable. Ces deux faits s’accordent mal, et cette page porte sur l’écart qui les sépare. Rien ici ne prétend que toute personne épileptique devrait subir une chirurgie cérébrale, car la plupart des personnes épileptiques sont contrôlées par leur premier ou leur deuxième médicament et n’auront jamais à envisager tout cela. Le propos est plus étroit et concerne la minorité pour laquelle les médicaments ont cessé d’agir, là où les données disent une chose et où la pratique courante en fait une autre.

Consultation gratuite

Envoyez votre dossier et découvrez si un bilan vaut la peine d’être fait

Envoyez la liste de tous les médicaments antiépileptiques essayés avec la dose atteinte et la raison de l’arrêt de chacun, une description de l’aspect des crises et de leur fréquence, toutes les imageries cérébrales avec les fichiers d’images ainsi que les comptes rendus, tous les comptes rendus d’électroencéphalogramme y compris l’enregistrement vidéo, et tout bilan neuropsychologique. Un épileptologue et un neurochirurgien examinent le dossier ensemble et vous disent si votre épilepsie répond à la définition d’une épilepsie pharmacorésistante, si un bilan préchirurgical a des chances de trouver quelque chose de traitable, et en quoi consisterait ce bilan. Sans frais, sans engagement, et un coordinateur vous répond dans votre langue, le plus souvent le jour ouvrable même.

Ce que les essais ont montré

La chirurgie est difficile à évaluer dans un essai randomisé parce que ni le chirurgien ni le patient ne peuvent être en aveugle et parce que les familles refusent, ce qui se comprend, d’être affectées à une liste d’attente, et trois équipes l’ont fait malgré tout, et les résultats comptent parmi les effets de traitement les plus importants rapportés en neurologie.

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Les trois comparaisons randomisées entre la chirurgie et la poursuite du traitement médicamenteux
Essai et population incluse Résultat Ce qu’il faut préciser en même temps
Canada, 80 adultes atteints d’épilepsie du lobe temporal À un an, 58 pour cent du groupe chirurgical n’avaient plus de crises avec altération de la conscience, contre 8 pour cent du groupe médical. Un an seulement, un seul centre, 80 patients. Quatre patients opérés ont présenté des effets indésirables, et le seul décès de l’essai est survenu dans le groupe médical.
États-Unis, 38 adultes adressés précocement Au cours de la deuxième année, aucun des 23 patients sous traitement médicamenteux seul n’était libre de crises, contre 11 des 15 patients opérés. Prévu pour 200 patients et arrêté à 38 en raison d’un recrutement lent. Le critère de qualité de vie n’a pas été atteint dans l’analyse principale.
Inde, 116 enfants et adolescents À douze mois, 44 des 57 patients du groupe chirurgical étaient libres de crises, soit 77 pour cent, contre 4 des 59 du groupe médical. Des événements indésirables graves sont survenus chez 33 pour cent et une faiblesse d’un côté du corps chez 26 pour cent. L’intelligence mesurée ne s’est pas améliorée.
Ce que les trois ont en commun Chacun a comparé la chirurgie au maintien du traitement médicamenteux, et chacun a nettement favorisé la chirurgie. Les trois étaient monocentriques ou presque, tous avaient des critères principaux à court terme, et aucun n’était en aveugle parce qu’aucun ne pouvait l’être.
Ce qu’aucun d’eux ne montre Aucun n’a suivi les patients assez longtemps pour dire ce qui se passe à cinq ou dix ans. Cela vient plutôt des cohortes. Et aucun n’a démontré que la chirurgie réduit le risque de décès, affirmation que cette page ne fait pas.

Quand les médicaments cessent d’agir

L’orientation repose sur un second ensemble de données, à savoir qu’une fois que deux médicaments correctement choisis ont échoué, la probabilité qu’un troisième ou un quatrième réussisse est faible. Une consultation de Glasgow a suivi des patients nouvellement traités pendant trente ans et a publié les chiffres deux fois, en 2000 puis en 2018, avec plus d’une douzaine de nouveaux médicaments autorisés entre-temps, et le second rapport est parvenu à la même conclusion que le premier.

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La probabilité de devenir libre de crises avec chaque médicament successif, d’après une cohorte de 1 795 patients suivie sur 30 ans
Quel schéma thérapeutique Probabilité que cela fonctionne Remarque
Le premier médicament 906 patients sur 1 795, soit 50,5 pour cent La moitié des personnes chez qui une épilepsie vient d’être diagnostiquée sont contrôlées par le premier médicament qu’on leur donne.
Le deuxième schéma Ajoute 11,6 pour cent Cela vaut encore la peine d’essayer, et le bénéfice est déjà tombé à moins du quart de la première tentative.
Le troisième schéma Ajoute 4,4 pour cent C’est le moment où, selon la plupart des recommandations, le mot chirurgie aurait dû être prononcé à voix haute.
Tous les schémas suivants réunis Ajoutent 2,12 pour cent au total Ce n’est pas zéro, et ce n’est pas un plan. Chaque schéma supplémentaire multipliait par 1,73 la cote de non-réponse.
Si le premier médicament a échoué par manque d’efficacité 11 pour cent sont devenus libres de crises par la suite D’après le rapport précédent. Un échec dû aux effets indésirables ou à une allergie est une situation différente et bien plus favorable.
Ce que trente ans ont changé Rien, sur ce point Malgré de nombreux nouveaux médicaments, les auteurs ont rapporté que les résultats globaux dans l’épilepsie nouvellement diagnostiquée ne se sont pas améliorés.

À qui s’adresse l’opération

La définition, et le chiffre deux

Un groupe de travail international a tranché la question en 2010 et la définition n’a pas changé depuis. L’épilepsie pharmacorésistante est l’échec d’essais adéquats de deux schémas de médicaments antiépileptiques bien tolérés, correctement choisis et correctement utilisés, administrés seuls ou en association, à obtenir une absence durable de crises. Chaque mot de cette phrase compte. Adéquat signifie que la dose a été augmentée jusqu’au bénéfice ou jusqu’à l’intolérance au lieu d’être abandonnée tôt. Correctement choisi signifie que le médicament convient au type de crises, car l’échec d’un mauvais médicament ne prouve rien. Toléré signifie que vous avez réellement pu le prendre. Si deux médicaments ont échoué dans ces conditions, vous répondez à la définition, et l’étape suivante est un bilan plutôt qu’une troisième ordonnance. Répondre à la définition ne veut pas dire qu’une opération vous sera proposée, et cela veut dire que la question doit maintenant être posée par quelqu’un de qualifié pour y répondre, c’est-à-dire en pratique un centre qui réalise un bilan préchirurgical complet et qui voit assez de cas pour y être performant.

Ce que la chirurgie cherche à faire

La plupart des interventions chirurgicales de l’épilepsie retirent ou déconnectent la portion de cerveau où les crises débutent. Cela ne fonctionne que si les crises débutent de façon fiable en un seul endroit, si cet endroit peut être identifié, et si son retrait ne coûte pas plus cher que les crises elles-mêmes. L’opération la plus fréquente retire la partie antérieure d’un lobe temporal, et sa raison la plus fréquente est une sclérose de l’hippocampe de ce côté. D’autres opérations retirent une petite tumeur ou une zone de cortex malformé, déconnectent tout un hémisphère chez un enfant dont les crises proviennent d’un hémisphère déjà gravement lésé, ou sectionnent le faisceau qui réunit les deux moitiés du cerveau pour empêcher les crises avec chute de se propager. Ces deux dernières ne visent pas la guérison mais une amélioration précise, et la façon honnête de les décrire est qu’elles échangent un problème contre un problème plus petit. Un chirurgien qui ne distingue pas une opération visant à arrêter complètement les crises d’une opération visant à arrêter un type particulier de crises a omis la partie la plus importante de la conversation.

À qui elle ne s’adresse pas

Les épilepsies généralisées, qui touchent tout le cerveau en même temps, ne sont pas accessibles à une résection, pas plus que les épilepsies dont les crises naissent indépendamment en plusieurs endroits. Une personne dont les crises débutent dans une zone responsable du langage ou du mouvement peut se voir proposer une opération plus limitée, un dispositif implanté, ou aucune solution chirurgicale. Et un nombre non négligeable de personnes qui pourraient être opérées décident de ne pas l’être, ce qui est un choix légitime et non un défaut d’information. Dans un grand centre allemand, 44,9 pour cent des adultes évalués qui n’ont pas été opérés avaient refusé eux-mêmes l’intervention, et ce chiffre est monté à 53,2 pour cent dans les quatre dernières années de la série. Il s’agit d’un seul centre et la tendance peut ne pas se retrouver ailleurs, et cela rappelle que l’écart de prise en charge n’est pas entièrement un défaut d’orientation. Une partie vient de personnes à qui tout a été expliqué et qui ont décidé que vivre avec leurs crises valait mieux qu’une opération du cerveau, conclusion que personne d’autre n’a le droit de renverser.

Les vingt années

Ce qu’ont écrit les auteurs de l’essai
Les auteurs de l’essai américain de chirurgie précoce ouvrent leur article par une phrase qui mérite d’être citée exactement, à savoir que la chirurgie des crises résistantes aux médicaments est souvent vue comme un dernier recours, et que les patients sont habituellement adressés après vingt ans de crises, souvent trop tard pour éviter un handicap important et un décès prématuré. C’est une mise en perspective d’experts plutôt qu’un résultat mesuré par leur essai, et elle vient de personnes qui ont passé des années à tenter sans succès de recruter des patients adressés précocement.
Ce qu’a mesuré une grande série
Chez 664 patients consécutifs ayant eu une résection de la partie antérieure d’un lobe temporal dans un centre indien entre 1995 et 2008, la durée moyenne de l’épilepsie avant l’opération était de 17,1 ans. Ce chiffre décrit les pratiques d’orientation d’un hôpital à cette époque, et c’est le plus grand chiffre mesuré disponible. Il est assez proche des vingt ans ci-dessus pour illustrer le propos.
Là où ce n’est pas vrai
Une étude finlandaise portant sur 251 enfants opérés entre 2002 et 2024 a mesuré un délai médian de 3,24 ans entre la première crise et l’orientation chirurgicale, et de 2,02 ans à partir du moment de la pharmacorésistance dans le sous-groupe où cette date pouvait être établie. Les hôpitaux de recours disposant d’un spécialiste de l’épilepsie attaché de façon systématique atteignaient la chirurgie en 3,89 ans contre 5,31 ans sans. Un système bien organisé dans un petit pays fait bien mieux que vingt ans, ce qui signifie que le retard tient à l’organisation des soins et non à une loi de la nature.
Pourquoi cela arrive
Personne ne décide d’attendre vingt ans. Chaque nouveau médicament est raisonnable à essayer, chaque essai demande des mois pour ajuster la dose et évaluer le résultat, et l’option de la chirurgie cérébrale est présentée comme un dernier recours par des gens qui cherchent à rassurer. Une revue des complications chirurgicales le dit sans détour, en indiquant que la sous-utilisation de la chirurgie de l’épilepsie reste un problème majeur et tient en partie aux idées fausses des médecins sur les risques.

Pourquoi l’attente vous coûte

Si l’attente n’était que frustrante, ce serait un argument de qualité de vie, mais l’affirmation la plus forte est que l’attente elle-même diminue la probabilité que l’opération réussisse, et trois analyses distinctes dans trois populations différentes vont dans le même sens.

  • Dans la série de 664 lobectomies temporales. Le risque de récidive des crises augmentait régulièrement avec chaque tranche de durée de l’épilepsie, de cinq à dix ans, puis de dix à quinze ans, puis au-delà de quinze ans. Les auteurs ont rapporté des valeurs de risque sans intervalles de confiance, si bien que l’ampleur de l’effet ne peut pas être citée, et la direction était constante et constituait leur conclusion principale. Leur conclusion était que les années perdues se traduisent par un mauvais contrôle des crises et que toute épilepsie du lobe temporal pharmacorésistante devrait être adressée au plus tôt.
  • Chez les enfants opérés en dehors du lobe temporal. En regroupant 36 études et 1 259 enfants, opérer après sept ans d’épilepsie ou moins plutôt que plus tard donnait une cote de 1,52 pour l’absence de crises, avec un intervalle de confiance de 1,07 à 2,14. Au total, 704 des 1 259 enfants, soit 56 pour cent, sont devenus libres de crises.
  • Chez les patients dont l’imagerie ne montrait rien. Une méta-analyse portant sur le groupe le plus difficile de tous, l’épilepsie du lobe temporal avec une imagerie par résonance magnétique normale, a trouvé qu’une durée d’épilepsie plus courte prédisait l’absence de crises avec une cote de 2,57 et un intervalle de confiance de 1,21 à 5,47. La durée comptait même en l’absence de lésion visible à retirer.
  • Trois populations, une seule direction. Adultes et enfants, temporal et extratemporal, lésionnel et non lésionnel. Aucune de ces analyses n’est une comparaison randomisée entre chirurgie précoce et chirurgie tardive, si bien que l’effet pourrait en partie refléter le fait que les personnes atteintes d’une épilepsie plus légère sont adressées plus tôt. La cohérence entre des groupes aussi différents est la raison pour laquelle le domaine prend cela au sérieux.
  • Le seul essai qui a tenté de le tester directement. L’essai américain de chirurgie précoce a été conçu précisément pour répondre à cette question et a inclus 38 patients pour un objectif de 200. Il a été arrêté pour recrutement lent, ce qui constitue en soi une preuve du problème, puisque les investigateurs n’ont pas trouvé assez de personnes adressées dans les deux ans suivant l’échec de leurs médicaments.

Combien de temps le résultat dure

Les essais randomisés ont mesuré un et deux ans. Ce que la plupart des gens veulent vraiment savoir, c’est si les crises restent absentes, et pour cela la meilleure source est une cohorte londonienne de 615 adultes suivis chaque année pendant une médiane de huit ans et jusqu’à dix-neuf ans.

En dehors des crises partielles simples, c’est-à-dire de brèves auras sans perte de conscience, 52 pour cent étaient libres de crises à cinq ans avec un intervalle de confiance de 48 à 56 pour cent, et 47 pour cent à dix ans avec un intervalle de confiance de 42 à 51. Les auteurs ont décrit leurs propres chiffres comme donnant des attentes réalistes, façon polie de noter qu’ils se situent en dessous des taux à court terme habituellement cités. Les résections en dehors du lobe temporal comportaient un risque de récidive deux fois plus élevé que la résection temporale antérieure, avec un intervalle de confiance allant de 1,1 à 3,6. Ces chiffres sont plus bas que ceux que la plupart des gens retiennent d’une première consultation, et ce sont ceux sur lesquels il faut bâtir son projet, car un chiffre réaliste qui se révèle dépassable est un bien meilleur point de départ qu’un chiffre optimiste qui ne l’est pas. La moitié d’un groupe de personnes dont les crises avaient résisté à tous les médicaments disponibles étaient libres de crises dix ans plus tard, et c’est un résultat remarquable énoncé simplement.

Deux autres résultats de cette cohorte méritent d’être mieux connus, et le premier est que l’évolution n’est pas un simple déclin, puisque la rechute devenait moins probable à mesure que la période sans crises se prolongeait, et la rémission devenait moins probable à mesure que les crises se poursuivaient. Le second est que des rémissions tardives sont survenues, et dans 18 des 93 cas de ce type elles étaient associées à l’introduction d’un médicament que le patient n’avait pas essayé auparavant. La chirurgie et les médicaments ne sont pas des alternatives comme les patients le supposent souvent, et un bon résultat suppose fréquemment les deux.

Une mise en garde au sujet de cette cohorte. Ses 615 patients comprennent des hémisphérectomies et des opérations palliatives à côté de 497 résections temporales antérieures, de sorte que le chiffre de 52 pour cent décrit un groupe mixte et non la seule lobectomie temporale. Sa définition de l’absence de crises autorise aussi la persistance d’auras, ce qui est plus permissif que la norme publiée la plus stricte. La comparer directement à une série utilisant une définition plus stricte produira une différence entièrement artificielle, liée aux définitions.


Ce que le bilan cherche à savoir

Où débutent les crises
Tout le reste en découle. Le bilan rassemble des éléments venant de plusieurs directions indépendantes et cherche un accord entre eux, car aucun examen pris isolément n’est jugé suffisant. Quand l’imagerie, les crises enregistrées et la neuropsychologie désignent toutes le même endroit, le cas est simple. Quand elles divergent, le bilan s’allonge au lieu que la conclusion s’assouplisse.
Que fait cette portion de cerveau
Retirer du tissu près du langage, du mouvement ou de la mémoire a un prix qui doit être chiffré à l’avance plutôt que découvert après coup. Les tests neuropsychologiques établissent l’état actuel de votre mémoire et de votre accès aux mots, seule manière de savoir plus tard s’ils ont changé. L’imagerie fonctionnelle et, dans certains centres, un test par injection qui endort brièvement un hémisphère, établissent quel côté de votre cerveau gère le langage.
Cela en vaut-il la peine pour vous précisément
La dernière question est celle à laquelle vous seul pouvez répondre, et le bilan existe pour mettre des chiffres des deux côtés. Dans un centre allemand, 1 357 des 1 916 adultes évalués ont eu une résection, soit 70,8 pour cent, et 751 des 1 300 enfants, soit 57,8 pour cent. Un bilan n’est pas un engagement, et une minorité importante de personnes qui le mènent à son terme ne sont pas opérées.

Le bilan, étape par étape

1
Une imagerie réalisée selon un protocole épilepsie. Ce n’est pas la même chose qu’une imagerie cérébrale de routine et la différence compte, car les anomalies recherchées sont petites et échappent aux séquences standard. Une imagerie rapportée comme normale ailleurs est refaite plutôt qu’acceptée, et c’est souvent dans cette répétition qu’apparaît la réponse.
2
Plusieurs jours dans une unité de monitorage. Vous êtes hospitalisé avec des électrodes sur le cuir chevelu et des caméras en fonctionnement, et votre traitement est réduit pour que des crises surviennent pendant qu’elles peuvent être enregistrées. L’objectif est de capter plusieurs de vos crises habituelles, et cela prend en général des jours plutôt que des heures. C’est fastidieux et c’est la partie la plus informative du bilan.
3
Les tests neuropsychologiques. Plusieurs heures de tests de mémoire, de langage et d’attention. Ils localisent indépendamment de l’imagerie, car un profil particulier de faiblesse mnésique oriente vers un lobe temporal, et ils établissent la référence à laquelle tout changement ultérieur sera comparé.
4
Des examens d’imagerie supplémentaires, seulement si les trois premiers divergent. Un examen métabolique montrant quelle partie du cerveau consomme moins de sucre entre les crises, une injection pendant une crise montrant où le débit sanguin augmente, ou un enregistrement magnétique des champs propres du cerveau. Une méta-analyse de 46 études sur l’examen métabolique a constaté qu’il n’apportait rien lorsque les crises enregistrées et l’imagerie concordaient déjà, ce qui explique exactement pourquoi il est réservé aux cas où elles ne concordent pas.
5
Une réunion où tout le monde débat. L’ensemble du bilan est présenté en même temps à des neurologues, des neurochirurgiens, des neuroradiologues, des neuropsychologues et des neurophysiologistes, et la recommandation sort de cette salle plutôt que d’une seule personne. Demandez si une telle réunion existe dans le centre que vous envisagez, car la recommandation qu’elle produit est le produit qui vous est proposé.

Quand l’imagerie paraît normale

Une imagerie normale diminue les chances sans fermer la porte

En regroupant 40 études portant sur 697 patients sans lésion visible et 2 860 avec lésion, la cote de devenir libre de crises était 2,5 fois plus élevée en présence d’une lésion, avec un intervalle de confiance de 2,1 à 3,0. L’écart était comparable pour la chirurgie temporale à 2,7 et pour la chirurgie ailleurs à 2,9. Ce sont des rapports et non des taux, et l’analyse ne rapporte pas la proportion de patients à imagerie normale devenus libres de crises, de sorte qu’aucun pourcentage pour ce groupe ne figure sur cette page. Ce qu’elle établit, c’est qu’une imagerie normale rend l’opération plus difficile et ne la rend pas inutile. La comparaison comporte aussi une subtilité qu’il faut connaître, puisque le groupe lésionnel de cette analyse était défini par une lésion visible soit à l’imagerie, soit à l’examen du tissu après l’opération, ce qui signifie que certains de ces patients avaient eux aussi une imagerie normale au préalable et ne se sont révélés porteurs d’une lésion qu’ensuite. Votre propre question est plus étroite que celle à laquelle cette analyse répond.

Ce qui prédit malgré tout un bon résultat

Au sein du groupe dont l’imagerie ne montre rien, une méta-analyse a trouvé qu’un enregistrement électrique localisant nettement à un seul lobe temporal prédisait fortement l’absence de crises, avec une cote de 3,89 pendant les crises et de 3,38 entre les crises, et qu’une durée d’épilepsie plus courte le prédisait également. La même analyse a trouvé que l’examen métabolique n’était pas prédictif dans ce groupe, avec une cote de 2,11 et un intervalle de confiance de 0,95 à 4,65 qui inclut l’absence d’effet. C’est un résultat gênant pour un examen souvent présenté comme la réponse à une imagerie normale, et il vaut la peine de le savoir avant qu’on vous dise qu’un examen métabolique positif règle la question.

Enregistrer depuis l’intérieur

Deux façons de procéder

Quand l’enregistrement de surface ne permet pas de déterminer où les crises débutent, des électrodes sont placées à l’intérieur de la tête pendant une à deux semaines, le temps d’attendre de nouvelles crises, et une méthode consiste à ouvrir le crâne et à poser des grilles d’électrodes sur la surface du cerveau. L’autre fait passer de fines électrodes par de petits orifices le long de trajectoires planifiées, en échantillonnant des structures profondes que les grilles de surface ne peuvent pas atteindre. Les deux sont suivies d’une seconde opération, soit pour retirer le tissu identifié, soit simplement pour enlever les électrodes.

Ce qu’a montré le registre international

Un registre international a comparé les deux méthodes chez 1 468 patients dans dix centres de sept pays, appariés sur les caractéristiques qui orientent le choix entre elles. Les complications, définies comme une infection, un saignement symptomatique ou un déficit neurologique permanent, sont survenues chez 9,6 pour cent après les grilles de surface contre 3,3 pour cent après les électrodes profondes. Parmi les patients ensuite opérés d’une résection, l’absence de crises atteignait 55 pour cent après un bilan par électrodes profondes contre 41 pour cent après des grilles de surface, avec une cote de 1,66 et un intervalle de confiance de 1,21 à 2,26. En sens inverse, les grilles de surface conduisaient plus souvent à une opération, avec une cote de 1,4. Il s’agissait d’un registre et non d’un essai randomisé, les deux méthodes sont choisies pour des patients différents, et les auteurs l’ont qualifié de niveau de preuve le plus élevé réalisable pour cette question, manière honnête de dire qu’aucun essai ne viendra. Les deux méthodes sont sûres en valeur absolue et la différence entre elles est réelle.

Les risques, en chiffres

Une revue systématique des complications de la chirurgie de l’épilepsie a rassemblé les chiffres qui suivent, et il vaut la peine de savoir comment ses auteurs ont défini leurs termes avant de les lire. Les complications mineures disparaissaient complètement dans les trois mois suivant l’opération. Les complications majeures persistaient au-delà. Sans ces définitions, les mots ne veulent rien dire.

Après une chirurgie de résection, des complications médicales mineures sont survenues chez 5,1 pour cent des patients et des complications majeures chez 1,5 pour cent, la plus fréquente étant une fuite de liquide céphalorachidien. Des complications neurologiques majeures sont survenues chez 4,7 pour cent. La mortalité périopératoire était de 0,4 pour cent pour la chirurgie du lobe temporal et de 1,2 pour cent pour la chirurgie ailleurs dans le cerveau. Le résumé des auteurs était que la plupart des complications sont mineures ou temporaires, que les complications neurologiques majeures permanentes restent peu fréquentes, et que le décès lié à la chirurgie de l’épilepsie est rare à l’époque moderne.

En regard de cela, la maladie non traitée n’est pas sans danger non plus, et dans une cohorte de personnes atteintes d’épilepsie pharmacorésistante suivies sur 938 années-dispositif, la mortalité globale était de 6,9 décès pour mille personnes-années et la mort subite inattendue en épilepsie de 2,0 pour mille personnes-années. Personne n’a montré que la chirurgie réduit ces chiffres, car aucune étude n’a comparé la mortalité entre les personnes devenues libres de crises après une opération et celles qui ne le sont pas devenues, et cette page ne l’affirme donc pas. Ce que l’on peut dire, c’est que des crises non contrôlées comportent un risque mesurable de décès et que l’opération en comporte un plus faible et mieux caractérisé. La mort subite inattendue en épilepsie désigne un décès survenant après une crise sans autre explication retrouvée ensuite, c’est la cause la plus fréquente de décès prématuré chez les personnes dont les crises ne sont pas contrôlées, et le risque diminue à mesure que le contrôle des crises s’améliore, quelle que soit la raison de cette amélioration. Personne n’a démontré que la chirurgie produit spécifiquement cette baisse.

Ce qui peut mal se passer

Les risques précis dépendent presque entièrement de la partie du cerveau opérée, raison pour laquelle une discussion générale sur le consentement est moins utile qu’une discussion précise.

Encore un tableau large. Faites-le glisser latéralement sur un écran étroit, car il défile au lieu de se réduire.

Les risques nommés, avec la source de chaque chiffre
Risque Fréquence Qui est concerné
Décès autour de l’opération 0,4 pour cent, ou 1,2 pour cent Le premier pour la chirurgie du lobe temporal, le second pour les résections ailleurs dans le cerveau.
Un déficit neurologique durable 4,7 pour cent Tout ce qui persiste au-delà de trois mois. Sa nature dépend de ce qui a été retiré.
Un déficit durable du champ visuel 2,1 pour cent classés comme majeurs Bien plus de personnes présentent un déficit détectable par un test formel. Voir la section sur la vision ci-dessous.
Faiblesse d’un côté du corps 26 pour cent dans l’essai pédiatrique Enfants ayant de larges résections et des déconnexions hémisphériques. Attendue et liée à la région retirée.
Complications du monitorage par électrodes 7,7 pour cent mineures, 0,6 pour cent majeures Seulement les personnes qui ont besoin d’un enregistrement à l’intérieur de la tête, soit une minorité des candidats.
Difficultés de mémoire ou d’accès aux mots Aucun chiffre groupé n’existe Surtout la chirurgie du lobe temporal dominant pour le langage. Les études individuelles sont discutées ci-dessous.

Les jours autour de l’opération

1
La veille. Consultation d’anesthésie, une dernière imagerie pour le système de navigation, et un entretien confirmant exactement quelles structures seront retirées. Votre traitement se poursuit normalement sauf indication contraire.
2
L’opération. En général trois à cinq heures sous anesthésie générale. Lorsque la cible est proche des aires du langage, certains centres vous réveillent en cours d’intervention pour tester la parole pendant la stimulation de la surface, ce qui paraît inquiétant et est bien toléré. L’os est remis en place et la cicatrice se situe le plus souvent dans la zone des cheveux.
3
La première nuit. En réanimation ou en unité de soins continus pour surveillance, surtout afin de détecter tôt un saignement. Maux de tête, fatigue et une paupière gonflée du côté opéré sont attendus plutôt qu’inquiétants.
4
Du deuxième au cinquième jour. Lever, marche, une imagerie pour confirmer ce qui a été retiré, et la première véritable évaluation du langage et de la vision. La plupart des personnes rentrent chez elles en une semaine. Vos médicaments antiépileptiques se poursuivent sans changement à ce stade, et la question de les réduire se pose des mois plus tard.
5
Les six premières semaines. La fatigue domine et elle est plus profonde que les gens ne s’y attendent. Les tests neuropsychologiques de contrôle ont lieu en général à six ou douze mois plutôt qu’immédiatement, car les résultats précoces reflètent autant l’opération elle-même que tout changement durable.

La mémoire et les mots

Le risque caractéristique de la chirurgie du côté dominant

Retirer une partie du lobe temporal du côté qui gère le langage peut affecter la mémoire verbale et la capacité à retrouver les noms. Dans une étude comparant la résection ouverte à l’ablation par laser, 21 des 22 patients opérés par voie ouverte du côté dominant pour le langage ont baissé à au moins une épreuve de dénomination par la suite, et 11 des 17 opérés de l’autre côté ont baissé à la reconnaissance de visages célèbres. Cette étude était petite, n’était pas randomisée, et venait d’une équipe ayant un intérêt pour la technique laser, et même en tenant compte de tout cela, 21 sur 22 est un chiffre à emporter en consultation. Dans l’essai américain de chirurgie précoce, un déclin de la mémoire à une épreuve de liste de mots est survenu chez 4 des 11 patients opérés évalués, ce que les auteurs ont rapporté en avertissant explicitement que leur échantillon était trop petit pour en tirer des conclusions.

Pourquoi aucun pourcentage unique ne figure ici

Aucune estimation groupée du déclin de la mémoire verbale ou de la dénomination après résection temporale dominante n’était disponible pour cette page, et en inventer une à partir de deux petites études serait pire que de le dire. Ce que les données permettent, c’est une description plutôt qu’un chiffre. Les difficultés d’accès aux mots et le déclin de la mémoire verbale sont les coûts caractéristiques d’une opération du lobe temporal dominant pour le langage, ils sont assez fréquents pour qu’une proportion importante de patients les présente aux tests formels, et ils sont la raison précise de l’existence de la neuropsychologie préopératoire, ce qui explique aussi qu’un centre proposant d’opérer le côté dominant pour le langage sans tests formels préalables a sauté l’étape qui vous aurait dit ce que vous risquiez. Demandez à votre propre équipe ses propres chiffres, et considérez qu’un centre incapable de vous en donner a répondu à la question.

La vision

Les fibres qui transportent la vision de la partie supérieure du champ visuel passent vers l’avant à travers le lobe temporal avant de revenir vers le cortex visuel, ce qui les place directement sur le trajet d’une résection temporale. Le résultat est un déficit du quadrant supérieur externe de la vision du côté opposé. La fréquence de ce déficit dépend entièrement de la rigueur avec laquelle on le cherche.

Parmi 54 patients testés par périmétrie formelle deux ans après une chirurgie temporale mésiale, 49 avaient un déficit du champ visuel, soit 91 pour cent. Aucun d’entre eux n’a signalé de changement visuel, et aucun n’avait d’examen clinique anormal. La sévérité du déficit n’était pas associée au fait de conduire trois ans plus tard.

Placez cela à côté du taux de 2,1 pour cent de déficits majeurs du champ visuel issu de la revue des complications et les deux chiffres paraissent contradictoires, alors qu’ils mesurent des choses différentes. L’un compte toute déviation à un test machine sensible, l’autre compte les déficits qui persistent et qui comptent sur le plan clinique. Les deux sont vrais en même temps, et le résumé pratique est que presque toute personne qui subit cette opération acquiert une zone aveugle mesurable que presque personne ne remarque. La réglementation de la conduite diffère selon les pays et c’est la raison même des tests formels, alors demandez précisément ce qu’exige votre autorité de délivrance du permis et obtenez le résultat de la périmétrie par écrit avant de rentrer chez vous. L’autre point qui en découle concerne le consentement, puisqu’un déficit que quatre-vingt-dix pour cent des patients acquièrent et que presque personne ne remarque relève de la conversation comme une conséquence attendue et non comme une complication rare, et le décrire de la seconde façon rend le consentement moins honnête plutôt que plus rassurant.

Les questions à emporter

Les quatre premières déterminent si vous devriez avoir cette conversation. Les suivantes déterminent ce qui vous est proposé.

  1. Deux médicaments correctement choisis ont-ils été essayés à des doses adéquates, et si oui, pourquoi la chirurgie n’a-t-elle pas été évoquée jusqu’ici ?
  2. Combien d’années se sont écoulées depuis que mes crises sont devenues résistantes aux médicaments ?
  3. Mes crises semblent-elles débuter en un seul endroit, et sur quels éléments repose cette conclusion ?
  4. Mon imagerie a-t-elle été refaite selon un protocole épilepsie, ou seulement interprétée à partir d’un examen de routine ?
  5. Quelles structures seraient retirées, et à quoi sert chacune d’elles ?
  6. La cible se situe-t-elle du côté dominant pour mon langage, et comment cela a-t-il été établi ?
  7. Quels sont les chiffres propres à ce centre pour l’absence de crises et pour les complications dans des opérations comme la mienne ?
  8. Faudra-t-il d’abord placer des électrodes à l’intérieur de ma tête, et si oui, par quelle méthode et pourquoi celle-là ?
  9. Mon dossier est-il examiné en réunion pluridisciplinaire, et puis-je en obtenir la conclusion par écrit ?
  10. Si je deviens libre de crises, quand la réduction de mon traitement sera-t-elle discutée ?

Arrêter les comprimés

Combien de personnes arrêtent réellement
Dans la cohorte londonienne de 615 adultes, 104 des 365 personnes libres de crises au dernier suivi avaient arrêté leur traitement, soit 28 pour cent, sur une médiane de huit ans. L’arrêt est un objectif réaliste et ce n’est pas le résultat habituel, et le savoir à l’avance évite qu’un bon résultat chirurgical soit vécu comme une déception.
Commencer plus tôt est-il risqué
Une étude portant sur 766 enfants opérés dans 15 centres européens s’est penchée sur la question. Le délai médian avant le début de la réduction était de 12,5 mois et avant l’arrêt complet de 28,8 mois, et 95 enfants ont eu une crise pendant ou après le sevrage. Commencer plus tôt n’a pas aggravé le contrôle des crises à long terme ni la probabilité d’être à la fois libre de crises et sans traitement.
Pourquoi ce résultat est plus faible qu’il n’y paraît
Cette étude a examiné des dossiers de façon rétrospective au lieu d’attribuer un calendrier à chacun, de sorte que les enfants dont les médicaments ont été réduits le plus tôt étaient ceux dont les médecins attendaient une bonne évolution. Ses auteurs l’ont dit et ont appelé à un essai randomisé, conçu par la suite pour 180 enfants. Considérez le sevrage précoce comme raisonnable et non prouvé, et comme une décision qui revient à l’équipe qui a opéré.
Les médicaments comptent encore après l’opération
Dans la cohorte londonienne, une rémission tardive est survenue chez certaines personnes dont les crises s’étaient poursuivies après l’opération, et dans 18 des 93 cas de ce type elle a suivi l’introduction d’un médicament qu’elles n’avaient pas essayé auparavant. Une opération qui n’arrête pas les crises immédiatement n’a pas forcément échoué, et les options médicamenteuses ne sont pas épuisées du fait d’avoir été opéré.

Quand la résection est impossible

Les dispositifs réduisent les crises et les arrêtent rarement

Si les crises débutent en plusieurs endroits, ou dans un endroit qui ne peut pas être retiré, il existe trois dispositifs implantés et tous les trois agissent dans le même sens limité. La stimulation d’un noyau thalamique profond a été testée chez 110 patients, où la phase en aveugle a montré une réduction médiane des crises de 40,4 pour cent contre 14,5 pour cent dans le groupe non stimulé, et à deux ans 14 des 110 patients n’avaient plus de crises depuis au moins six mois. Un dispositif réactif qui détecte et interrompt les crises à leur source a réduit les crises de 37,9 pour cent contre 17,3 pour cent pour un dispositif factice sur douze semaines en aveugle chez 191 adultes, et sur neuf années en ouvert, 47 des 256 patients, soit 18,4 pour cent, ont obtenu au moins un an sans crises. La stimulation du nerf vague, testée contre une stimulation de faible intensité plutôt que contre rien, a produit une réduction de 28 pour cent contre 15 pour cent, et sur un registre du fabricant de 5 554 patients et une revue de la littérature portant sur 2 869 patients supplémentaires, environ 8 pour cent sont devenus libres de crises.

Lisez ces chiffres avec attention

Presque tous les chiffres impressionnants à long terme concernant ces dispositifs proviennent d’un suivi en ouvert sans groupe témoin, et les phases en aveugle sont courtes. Un essai norvégien indépendant a implanté 18 patients et n’a trouvé aucune différence significative entre les groupes stimulé et non stimulé à la fin de sa période de six mois en aveugle, ses auteurs écrivant que leurs résultats n’étaient pas aussi encourageants que ceux rapportés par de nombreuses autres études, principalement non aveugles et ouvertes. Plusieurs des articles à long terme sur les dispositifs comptent des employés du fabricant parmi leurs auteurs, ce qui ne les rend pas faux et signifie que le lecteur doit le savoir. Deux des trois dispositifs s’accompagnent aussi d’une contrainte pratique qui apparaît rarement dans les résumés, à savoir qu’ils nécessitent des consultations de programmation, des remplacements de pile au fil des ans et un spécialiste disposé à les régler, et un dispositif que personne dans votre pays ne sait gérer vaut bien moins que ne le suggèrent les chiffres des essais.

La comparaison qui compte

Quand une résection est possible, environ la moitié des patients bien sélectionnés cessent complètement d’avoir des crises. Quand elle ne l’est pas, les dispositifs réduisent couramment les crises de moitié chez la moitié aux trois quarts des patients et l’absence de crises est peu fréquente, allant d’environ 8 pour cent avec la stimulation du nerf vague à environ 18 pour cent avec le dispositif réactif. Ce ne sont pas des chiffres issus d’une comparaison directe et ils ne le seront jamais, puisque les patients porteurs de dispositifs sont par définition ceux chez qui la résection a été écartée, et les définitions de l’absence de crises diffèrent d’une étude à l’autre. L’ordre est néanmoins le bon, et c’est la raison pour laquelle un bilan chirurgical doit précéder toute discussion sur un dispositif. Un dispositif proposé sans bilan préalable est une décision de cesser de chercher l’opération qui aurait pu fonctionner, et la seule façon de savoir si cette décision est juste est d’avoir d’abord cherché.

Ce qu’il faut nous envoyer

Savoir si vous êtes seulement candidat peut se décider sur documents avant tout déplacement. Voici la liste qui le permet.

  • Tous les médicaments que vous avez essayés, avec la dose et la raison de l’arrêt. C’est le document le plus important et c’est celui que presque personne n’a, et savoir si un médicament a échoué parce qu’il n’agissait pas, parce que vous ne le supportiez pas, ou parce qu’il n’a jamais été porté à une dose adéquate change tout pour la suite.
  • Une description des crises, idéalement avec une vidéo. Ce qui se passe en premier, ce qu’un témoin voit, la durée, la fréquence. Une vidéo prise au téléphone d’une crise typique vaut plus que plusieurs paragraphes de description, et les familles en ont presque toujours une.
  • Toutes les imageries cérébrales, sous forme de fichiers d’images. Envoyez les images elles-mêmes et pas seulement les comptes rendus. Une imagerie rapportée comme normale est refaite ici selon un protocole épilepsie, et c’est fréquemment dans cette répétition que se trouve la réponse.
  • Tous les comptes rendus d’électroencéphalogramme, en particulier tout enregistrement vidéo. Si vous avez eu une hospitalisation de monitorage ailleurs, le compte rendu compte et l’enregistrement brut compte davantage. Demandez s’il peut vous être remis sur un disque.
  • Tout bilan neuropsychologique, même ancien. Un bilan d’il y a cinq ans n’est pas périmé. C’est un second point dans le temps, et en avoir deux permet de voir le sens de l’évolution.

Venir à Istanbul

La chirurgie de l’épilepsie est particulière parmi les opérations décrites sur ce site, car le bilan est plus long que l’opération et ne peut pas être comprimé. Personne ne peut vous dire depuis l’étranger si vous êtes candidat, et l’hospitalisation de monitorage qui répond à cette question demande plusieurs jours. Organisez-vous autour du bilan plutôt qu’autour de la chirurgie, et prévoyez deux voyages distincts.

Ce tableau est large lui aussi. Faites-le glisser latéralement sur un écran étroit, car il défile au lieu de se réduire.

Ce que comporte chaque étape et combien de temps elle dure
Étape Durée du séjour Ce qui en ressort
Examen de vos documents Aucun déplacement Si votre épilepsie répond à la définition d’une épilepsie pharmacorésistante, et si un bilan vaut le voyage.
L’hospitalisation pour le bilan Dix à quatorze jours Imagerie, monitorage vidéo jusqu’à l’enregistrement d’un nombre suffisant de crises, neuropsychologie, et une conclusion pluridisciplinaire.
Si des électrodes internes sont nécessaires Deux à trois semaines de plus Une implantation, une à deux semaines d’enregistrement, puis soit une résection, soit le retrait des électrodes.
L’opération elle-même Sept à dix jours Trois à cinq heures au bloc, une nuit sous surveillance rapprochée, et un retour à la maison en une semaine environ.
Avant de prendre l’avion Prévoyez quelques jours libres Un contrôle de la cicatrice, le test formel du champ visuel, et un plan de traitement écrit nommant chaque médicament et chaque dose.
Suivi après votre retour Des années, et cela se compte en années Neuropsychologie de contrôle à six ou douze mois, un contact nommé ici, et un neurologue local disposant du compte rendu opératoire.

FAQ sur la chirurgie de l’épilepsie

Quand faut-il envisager la chirurgie ?
Dès que deux médicaments correctement choisis et administrés à des doses adéquates ont échoué. Dans une cohorte de 1 795 patients suivie sur 30 ans, le premier médicament a contrôlé 50,5 pour cent, le deuxième a ajouté 11,6 pour cent et le troisième 4,4 pour cent, tout ce qui a suivi n’ajoutant qu’environ 2 pour cent au total.
Quelles sont les chances que cela arrête mes crises ?
Dans l’essai randomisé de chirurgie du lobe temporal, 58 pour cent n’avaient plus de crises avec altération de la conscience à un an, contre 8 pour cent sous traitement médicamenteux. Dans une cohorte à long terme de 615 adultes, 52 pour cent étaient libres de crises à cinq ans et 47 pour cent à dix ans.
Est-ce dangereux ?
La mortalité périopératoire était de 0,4 pour cent pour la chirurgie du lobe temporal et de 1,2 pour cent pour les résections ailleurs, avec des complications neurologiques durables chez 4,7 pour cent. Les auteurs de la revue ont conclu que la plupart des complications sont mineures ou temporaires et que le décès est rare.
Cela va-t-il affecter ma mémoire ?
La chirurgie du lobe temporal dominant pour le langage peut affecter la mémoire verbale et l’accès aux mots. Dans une petite comparaison, 21 des 22 patients opérés par voie ouverte de ce côté ont baissé à au moins une épreuve de dénomination. Aucun chiffre groupé n’existe, demandez donc à votre centre les siens.
Et si mon imagerie est normale ?
La chirurgie reste possible et les chances sont plus faibles. En regroupant 40 études, l’absence de crises était environ 2,5 fois plus probable en présence d’une lésion. Au sein du groupe à imagerie normale, un enregistrement électrique qui localise nettement à un seul lobe temporal est le signe positif le plus fort.
Pourrai-je arrêter mon traitement ?
Parfois. Parmi les adultes libres de crises d’une cohorte londonienne suivie pendant une médiane de huit ans, 104 sur 365, soit 28 pour cent, avaient arrêté leurs médicaments. L’arrêt est un objectif et non une attente, et la décision revient à l’équipe qui a opéré.
Et si les crises ne peuvent pas être rattachées à un seul endroit ?
Les dispositifs de stimulation implantés sont l’alternative. Ils réduisent de façon fiable la fréquence des crises et les arrêtent rarement, l’absence de crises allant d’environ 8 pour cent avec la stimulation du nerf vague à environ 18 pour cent avec un dispositif réactif sur neuf ans.
Combien de temps devrais-je rester en Turquie ?
Dix à quatorze jours pour l’hospitalisation de bilan et sept à dix jours de plus pour l’opération, en général en deux voyages distincts. Ajoutez deux à trois semaines si des électrodes doivent d’abord être placées à l’intérieur de la tête.

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Note de l'éditeur

Rédigé par l'équipe éditoriale médicale de Biruni Hospital. Vérifié par Dr Fikret BAŞKAN, Neurochirurgie.

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Neurochirurgie

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