Chirurgie de la malformation de Chiari

Une image mesure des millimètres. La chirurgie répond aux symptômes.

La plupart des personnes à qui l’on annonce une malformation de Chiari n’auront jamais besoin d’une opération. Cette page explique qui doit être opéré, ce que la chirurgie retire, les points sur lesquels les chirurgiens restent en désaccord, et comment distinguer une recommandation réfléchie d’un réflexe.

Qu’est-ce qu’une malformation de Chiari

Deux lobes arrondis pendent sous la face inférieure du cervelet, et les neurochirurgiens les appellent les amygdales cérébelleuses. Dans une malformation de Chiari de type I, elles se situent plus bas qu’elles ne le devraient et descendent à travers le foramen magnum, la large ouverture où le crâne se termine et où le canal rachidien commence. Le cerveau lui-même n’a rien d’anormal. L’espace prévu pour le contenir est simplement plus petit que son contenu.

L’encombrement est tout le problème.

Le liquide cérébrospinal, le liquide clair qui amortit le cerveau et la moelle, doit passer librement par cette ouverture à chaque battement cardiaque et à chaque toux, et lorsque les amygdales l’obstruent le liquide est repoussé au lieu de circuler, ce qui produit le tableau de symptômes qui caractérise cette affection. Le plus typique est un mal de tête à l’arrière du crâne qui survient en quelques secondes après une toux, un rire, un effort ou le port d’une charge, et qui s’estompe de nouveau en quelques minutes. Certaines personnes développent aussi une cavité de liquide à l’intérieur de la moelle épinière elle-même, appelée syrinx, qui endommage lentement les fibres nerveuses qui la traversent et provoque des engourdissements, une faiblesse et une perte de la sensibilité thermique selon une distribution qui ne suit aucun nerf en particulier. D’autres présentent des troubles de la déglutition, un enrouement, une instabilité ou une apnée du sommeil. Et un très grand nombre de personnes ont cette anatomie sans aucune conséquence. C’est dans cet écart que commence l’essentiel de la confusion dans ce domaine.

Les millimètres ne décident pas

Un radiologue parle de malformation de Chiari de type I lorsque les amygdales descendent de plus de cinq millimètres sous le foramen magnum. Ce chiffre vient d’une convention, et il a pris une portée bien supérieure à ce qu’il peut porter, car les patients arrivent aujourd’hui avec un compte rendu imprimé, un chiffre en gras, et la conviction que ce chiffre détermine s’ils seront opérés.

Ce n’est pas le cas.

Une étude prospective a suivi 52 enfants porteurs d’une anomalie de Chiari sans syrinx pendant jusqu’à sept ans, avec une imagerie et un examen annuels, et elle a montré que la position des amygdales est une cible mobile plutôt que fixe. Chez la moitié des enfants la position est restée là où elle était, chez 38 pour cent elle est remontée et chez 12 pour cent elle est descendue davantage. Douze pour cent ont régressé complètement. Les images bougeaient. Les enfants, non. Aucun des mouvements radiologiques ne correspondait à l’état clinique des enfants, et aucun enfant n’a été opéré en raison d’un changement sur une image. Trois ont finalement été opérés, et tous les trois l’ont été à cause de ce qu’ils décrivaient en consultation. Les auteurs ont conclu que l’imagerie de surveillance systématique d’un enfant sans problème ne change rien et peut être arrêtée.

Notre position en découle. Nous lisons l’examen attentivement, nous mesurons ce qui doit être mesuré, puis nous mettons le chiffre de côté et nous écoutons l’histoire du patient, car c’est là que se joue réellement la décision.

À qui l’opération s’adresse réellement

Deux ensembles de données répondent à cette question, et ils vont dans le même sens. L’un a suivi ce qui arrive aux personnes que l’on laisse tranquilles, et l’autre a mesuré à quelle fréquence un Chiari silencieux finit par être opéré.

Alors qu’est-ce qui fait pencher la balance vers l’opération

Trois éléments, en gros. Une céphalée à la toux assez sévère et assez fréquente pour organiser la semaine de quelqu’un est la raison la plus courante, et c’est aussi le symptôme qui répond le plus fiablement à la chirurgie. Un syrinx qui s’agrandit, ou qui a déjà provoqué des engourdissements ou une faiblesse, vient en deuxième, car les lésions qu’un syrinx inflige à la moelle s’accumulent et ne régressent pas une fois survenues. Les signes du tronc cérébral viennent en troisième, c’est-à-dire une difficulté à avaler, une voix enrouée, des fausses routes avec les liquides ou une apnée du sommeil rapportée au même encombrement, et en dehors de ces trois situations la surveillance attentive est une option réelle et souvent meilleure, de sorte que la personne qui vous dit le contraire en pointant un chiffre en millimètres a sauté une étape.

Les symptômes qui orientent vers la chirurgie

Les neurochirurgiens recherchent les cinq éléments ci-dessous. Des symptômes hors de cette liste peuvent être bien réels et mériter des explorations, et ils pèsent beaucoup moins dans une décision de décompression, et les traiter par une opération déçoit tout le monde.

• Mal de tête à l’arrière du crâne déclenché en quelques secondes par la toux, l’éternuement, le rire, un effort ou une flexion, et qui s’atténue en quelques minutes.
• Engourdissement, brûlure, faiblesse ou perte de la sensibilité thermique dans les bras ou en travers des épaules, en particulier lorsque cela ne correspond pas au territoire d’un seul nerf.
• Difficulté à avaler, voix enrouée ou faible, fausses routes avec les liquides clairs, ou infections pulmonaires répétées par inhalation.
• Instabilité à la marche, maladresse des mains, objets qui tombent, ou modification de l’écriture apparue au cours des derniers mois.
• Apnée du sommeil, surtout une apnée centrale, chez une personne qui ne correspond pas au profil habituel.

La migraine ne figure pas dans la liste. Les vertiges isolés non plus, ni la douleur cervicale isolée, et une image montrant une descente amygdalienne chez une personne dont le véritable problème est une migraine est l’un des pièges les plus fréquents de tout ce domaine. Ce piège laisse une cicatrice derrière lui.

Un syrinx change la réponse

Un syrinx est une cavité liquidienne qui se forme à l’intérieur de la moelle épinière lorsque le liquide cérébrospinal ne peut plus circuler librement à travers la jonction cranio-cervicale, et sur une IRM il apparaît comme un canal sombre parcourant le centre de la moelle, parfois sur deux ou trois niveaux vertébraux et parfois sur dix. Environ un tiers des personnes porteuses d’une malformation de Chiari en ont un.

Ce qui le distingue de la céphalée, c’est l’arithmétique de la récupération. Une céphalée à la toux qui gêne quelqu’un depuis six ans peut disparaître dans les deux premières semaines après une décompression réussie, parce que le mécanisme qui la produisait était une pression et que cette pression a été levée. Un syrinx qui a déjà détruit des fibres au centre de la moelle est un cas différent, car la cavité elle-même rétrécit généralement une fois le liquide remis en mouvement, et pourtant l’engourdissement et la faiblesse qu’elle a provoqués peuvent ne récupérer que partiellement, voire pas du tout. Cette seule asymétrie explique pourquoi un syrinx fait monter un dossier dans la file d’attente au lieu de le laisser sous surveillance, car attendre ne coûte rien du tout quand le seul symptôme est un mal de tête et attendre coûte de la moelle épinière quand la cavité grandit. La différence est définitive.

Ce que l’opération retire

Le nom officiel est décompression de la fosse postérieure, et l’objectif est d’élargir la porte. Rien n’est retiré du cerveau et rien n’y est introduit.

Les trois couches qu’un chirurgien peut ouvrir

Os, bande, dure-mère. La première couche est l’os. Une petite fenêtre de l’os occipital à l’arrière du crâne est retirée, d’environ trois centimètres de large, et avec elle l’arc postérieur de la première vertèbre cervicale chez les patients dont les amygdales descendent assez bas pour le justifier. La deuxième couche est une bande fibreuse résistante sur la face interne de l’os, souvent épaissie dans cette affection, qui peut être sectionnée sans ouvrir ce qui se trouve en dessous. La troisième couche est la dure-mère elle-même, la membrane coriace qui enveloppe le cerveau et la moelle, et l’ouverture de la dure-mère est l’étape qui transforme une opération simple en une opération plus puissante et plus risquée. La couche à laquelle le chirurgien s’arrête est la véritable décision en chirurgie de Chiari, et elle appartient à la consultation et non au bloc opératoire. Posez la question à l’avance. Un chirurgien qui ne peut pas dire à l’avance quelles couches il compte ouvrir, et ce qui pourrait lui faire changer d’avis une fois à l’intérieur, a laissé le jugement le plus lourd de conséquences de toute l’opération à ce qui lui paraîtra raisonnable à quatorze heures, votre tête déjà prise dans un cadre.

Pourquoi s’arrêter à l’os est une option sérieuse

Laisser la dure-mère fermée maintient l’opération en dehors de l’espace où circule le liquide cérébrospinal, et presque toutes les complications graves de cette chirurgie viennent de l’ouverture de cet espace. Une décompression osseuse seule prend moins de temps, le séjour hospitalier est plus court, et le taux de fuites de liquide, de pseudoméningocèle et de méningite baisse nettement. Le prix est payé par les patients chez qui l’os seul ne suffit pas à libérer le liquide, et qui reviennent pour une deuxième opération, ce qui est le compromis que cette approche accepte ouvertement. Mettre en balance un risque plus faible aujourd’hui et une probabilité plus élevée de revenir est tout l’enjeu du débat, qui dure depuis trente ans.

La question de la dure-mère

Lorsque la dure-mère est ouverte, elle ne peut pas être simplement refermée par une suture, car la fermer de façon étanche annulerait la décompression qui vient d’être réalisée. Un patch de matériau y est suturé pour l’agrandir, et cette étape s’appelle une duroplastie. Les deux opérations que vous verrez nommées dans tous les articles sur ce sujet sont donc la décompression en laissant la dure-mère intacte et la décompression avec pose d’un patch.

Aucune des deux ne règle tous les cas, et tout chirurgien qui affirme le contraire décrit ses propres habitudes.

Ce qui rend ce débat particulier, c’est qu’il n’a jamais été tranché par un essai randomisé chez l’adulte, si bien que toute la littérature repose sur des cohortes qui ont comparé ce que différents chirurgiens faisaient, ce qui signifie que les patients des deux groupes n’étaient jamais tout à fait comparables au départ. Plusieurs grandes analyses groupées ont tiré ce qu’elles pouvaient de ce matériel et, bien qu’elles divergent sur les détails, elles s’accordent sur la forme du compromis. Cette forme tient. Ouvrir la dure-mère augmente les chances que les symptômes s’amendent et qu’un syrinx rétrécisse, au prix d’un risque nettement plus élevé de fuite de liquide, d’inflammation des enveloppes, d’une tuméfaction sous la plaie ou d’une seconde hospitalisation, et chaque étude qui a abordé la question sous un autre angle est revenue avec une version de la même phrase.

Ce qu’ont montré les études groupées

L’essentiel repose ici sur deux méta-analyses, l’une regroupant 3 618 patients issus de 17 études et l’autre 3 666 patients issus de 14 études. Lues ensemble, elles disent quatre choses.

Quatre résultats qu’un chirurgien doit pouvoir citer

1. Le soulagement des symptômes est en faveur du patch. L’amélioration clinique était plus probable avec la duroplastie, avec un risque relatif de 1,24 et un intervalle de confiance de 1,07 à 1,44.
2. Les complications sont en faveur d’une dure-mère laissée fermée. Les complications globales atteignaient un risque relatif de 4,51 avec la duroplastie, l’intervalle allant de 2,01 à 10,11.
3. Un syrinx évolue mieux avec le patch. La réduction du syrinx était plus probable après duroplastie, avec un risque relatif de 1,57, et les patients porteurs d’un syrinx s’amélioraient davantage dans l’ensemble.
4. Les adultes sont réopérés plus souvent après une chirurgie osseuse seule. La réintervention chez l’adulte était moins fréquente avec la duroplastie, avec un risque relatif de 0,17, tandis que chez l’enfant les deux approches se valaient.

Ces complications précises méritent d’être nommées, car ce sont celles que le patient ressent. La fuite de liquide cérébrospinal par la plaie atteignait un risque relatif de 5,23 après duroplastie, et la méningite aseptique, c’est-à-dire une inflammation des enveloppes sans infection, un risque relatif de 4,02. La traduction pratique est donc la suivante. Un adulte porteur d’un syrinx a l’indication la plus forte pour un patch, un enfant sans syrinx a l’indication la plus forte pour laisser la dure-mère intacte, et tous les autres se situent dans une zone intermédiaire où le chirurgien doit expliquer à voix haute vers quoi il penche et pourquoi.

Le patch, et pourquoi il compte

Si la dure-mère doit être ouverte, il faut y suturer quelque chose, et le choix du matériau modifie les chiffres bien plus qu’on ne le dit généralement aux patients.

Ce que nous utilisons, et pourquoi

Notre choix par défaut reste les propres tissus du patient, prélevés sous forme de feuillet de péricrâne sous la même incision, car ils présentent le taux d’infection le plus bas et le taux de réintervention le plus bas dans cette analyse et leur prélèvement ne coûte rien. Le compromis se paie par une incision un peu plus longue et quelques minutes d’opération en plus. Lorsque le péricrâne est devenu trop fin, ou lorsqu’une opération précédente l’a déjà utilisé, le tissu de donneur humain devient le choix suivant, et tout patient peut demander ce qui lui sera suturé avant de signer quoi que ce soit, car un service qui répond à cette question par un haussement d’épaules vous a dit exactement avec quelle attention il suit ses propres résultats. Posez la question quand même.

Le déroulement le jour de l’opération

Vous êtes endormi sous anesthésie générale et installé sur le ventre, la tête maintenue dans un cadre à trois pointes pour que rien ne bouge. L’incision suit la ligne médiane à l’arrière de la tête et du haut du cou, sur environ trois pouces, et elle se situe à l’intérieur du cuir chevelu où elle est cachée une fois les cheveux repoussés. L’os est retiré, la bande épaissie située en dessous est libérée, puis le chirurgien suit le plan convenu avec vous à l’avance. Rien ne pénètre dans le cerveau. La plupart des décompressions durent de deux à trois heures, de la première incision au dernier point.

La première nuit, et les jours suivants

Au réveil, presque tout le monde signale une raideur de la nuque et une sensation de tension douloureuse à l’arrière de la tête, qui vient du muscle et non du cerveau et qui répond bien aux antalgiques habituels. Un mal de tête dans les premiers jours est fréquent et ne signifie rien du tout. Vous vous levez et marchez le soir même ou le lendemain matin, vous mangez normalement en moins d’une journée, et vous quittez l’hôpital après deux à quatre nuits selon que la dure-mère a été ouverte ou non et selon l’évolution de la plaie. Les fils ou les agrafes sont retirés entre le dixième et le quatorzième jour. La chose la plus utile que vous puissiez faire pendant ces deux premières semaines est d’éviter tout ce qui augmente la pression à l’intérieur de la tête, c’est-à-dire ne rien soulever de plus de deux kilogrammes, ne pas forcer, et signaler rapidement si vous développez une toux. Ce dernier point paraît mineur. Une toux forte pendant la première semaine pousse le liquide contre une réparation durale fraîche plus fort que n’importe quelle charge que vous pourriez soulever, et c’est le mécanisme d’une bonne partie des fuites qui ramènent les patients dans le service, de sorte qu’une toux pendant les deux premières semaines se traite au lieu d’être tolérée.

Risques et complications

Presque toutes les complications de cette liste concernent le groupe dont la dure-mère a été ouverte. Ce seul fait détermine le risque, et il explique pourquoi la discussion sur la dure-mère a lieu avant l’opération et non après.

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La complication que personne ne mentionne

Opérer le mauvais problème a aussi sa place sur cette page. Un patient dont les maux de tête étaient depuis toujours des migraines, chez qui un Chiari a été découvert fortuitement et qui a trouvé un chirurgien prêt à l’opérer, se réveille avec une cicatrice, un mois de convalescence derrière lui et les mêmes maux de tête devant lui. Aucun tableau de complications publié ne compte celle-là. La consultation l’évite complètement, lorsque quelqu’un prend une anamnèse correcte et accepte de dire que l’anatomie visible sur l’examen est réelle et probablement hors sujet.

La récupération, semaine après semaine

La récupération après cette opération dépend surtout des muscles du cou qui ont été écartés, et le calendrier ci-dessous est le calendrier ordinaire. Les personnes malades depuis des années s’attendent parfois à se sentir transformées en quelques jours, alors qu’une image plus réaliste est un retour progressif sur six semaines, la céphalée à la toux partant en premier et la raideur en dernier. Six semaines, c’est le trajet habituel.

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Une partie de la récupération mérite d’être dite clairement, car elle surprend ceux qui s’attendaient à pire. La céphalée à la toux, si c’est pour elle que vous êtes venu, est généralement la première chose à disparaître, et un nombre important de patients remarquent dès la première ou la deuxième semaine que tousser ne produit plus la sensation qu’ils avaient appris à redouter. La raideur de la nuque se comporte à l’inverse et persiste un à deux mois, s’atténuant progressivement à mesure que les muscles écartés reprennent leur place, et une courte série de séances de kinésithérapie y aide plus que le repos. L’engourdissement et la faiblesse dus à un syrinx suivent un calendrier qui leur est propre, s’améliorant sur six à douze mois s’ils s’améliorent, et c’est la raison pour laquelle l’examen à trois mois et celui à un an sont lus ensemble plutôt que séparément. Juger l’ensemble du résultat à la sixième semaine est l’erreur la plus fréquente des patients. À six semaines les muscles font encore mal, l’engourdissement n’a pas bougé, et une personne à qui l’on avait promis une transformation conclut que l’opération a échoué, alors qu’en réalité ce qui devait changer vite a déjà changé et que le reste est encore en cours.

Le suivi et ce que montrent les examens

Le suivi après cette opération est plus léger que pour la plupart des interventions sur le cerveau, et les examens qui comptent sont peu nombreux. La liste est courte. Le schéma habituel est le suivant, et votre chirurgien l’adaptera si un syrinx était présent ou si la plaie a posé problème.

Lire ces examens sans paniquer

Les images postopératoires inquiètent les patients avec deux constatations qui ne veulent pas dire grand-chose. Les amygdales restent souvent exactement là où elles étaient, puisque l’opération a agrandi l’espace et ne les a jamais remontées, de sorte qu’un compte rendu signalant une descente amygdalienne persistante décrit la situation attendue. Et un syrinx qui s’est rétréci sans disparaître est un succès, car un fin canal résiduel qui n’est plus sous pression ne cause plus de dégâts. Ce qui compte sur ces images, c’est de savoir si le liquide circule à travers la jonction et si un syrinx est plus petit qu’avant, et ces deux questions trouvent leur réponse en comparant des images plutôt qu’en en lisant une isolément.

Ce que la décompression ne corrige pas

La chirurgie traite un encombrement au niveau d’une petite porte. Tout symptôme produit ailleurs continue exactement comme avant, et le dire à l’avance évite beaucoup de déception ensuite.

La migraine persiste, et devient souvent plus évidente une fois la céphalée à la toux disparue. La céphalée quotidienne chronique sans déclenchement par la toux répond rarement à cette opération. Les lésions nerveuses qu’un syrinx a déjà infligées à la moelle peuvent récupérer partiellement ou pas du tout, car l’opération arrête le processus et ne peut pas reconstruire ce que le processus a détruit, et la fatigue, le brouillard mental et les douleurs diffuses, que beaucoup de personnes porteuses de ce diagnostic vivent au quotidien et qui sont réellement invalidants, n’ont pas de lien établi avec la descente amygdalienne ni de preuve solide que la décompression les modifie. La scoliose chez un enfant porteur d’un syrinx se stabilise parfois après la réduction du syrinx et progresse parfois malgré tout, de sorte qu’une équipe orthopédique la suit pour elle-même, et rien de tout cela ne plaide contre l’opération pour les personnes qui en ont besoin, alors que tout cela plaide pour savoir lequel de vos symptômes est traité avant d’accepter quoi que ce soit. Notez vos symptômes par ordre de gêne. Apportez cette liste en consultation et demandez, point par point, lesquels le chirurgien s’attend à voir changer, car une bonne réponse triera votre liste en trois groupes et une mauvaise traitera toute la liste comme une seule chose appelée Chiari.

Coût, organisation et opération à Istanbul

Nous n’affichons aucun prix sur cette page, parce qu’un chiffre écrit aujourd’hui serait dépassé au moment où vous le liriez et parce que la vraie réponse dépend de l’ouverture ou non de la dure-mère. Ce que nous pouvons décrire, c’est le déroulement de l’évaluation, et pour cette affection l’évaluation pèse plus lourd que d’habitude, car une bonne partie des personnes qui nous écrivent ne devraient pas être opérées du tout.

Ce qu’il faut envoyer, et ce que vous recevez en retour

Envoyez les images IRM elles-mêmes sur un disque ou par un lien de transfert, couvrant le cerveau et l’ensemble du rachis, accompagnées d’un récit écrit de vos symptômes précisant quand le mal de tête survient, combien de temps il dure et ce qui le déclenche. Un neurochirurgien examine les deux et répond par écrit à trois questions. Si l’anatomie correspond aux symptômes. Si une opération a des chances d’aider ces symptômes précis. Si la dure-mère serait ouverte dans votre cas, et pour quelles raisons. Si la réponse à la deuxième question est non, c’est ce qui vous sera dit, et cela vous est dit gratuitement.

Le personnel du bureau des patients internationaux travaille en anglais, arabe, français, russe, serbe, roumain et espagnol, l’interprétariat pour d’autres langues étant organisé avant votre arrivée. Un coordinateur unique suit votre dossier du premier message jusqu’à la sortie et reste joignable sur WhatsApp une fois que vous êtes rentré, ce qui compte ici parce que les questions qui se posent à la troisième semaine portent sur la plaie et non sur le cerveau. Votre chambre dispose d’un lit pour un accompagnant, l’hôtel et les transferts sont organisés autour des dates opératoires, une femme médecin peut être demandée, et la lettre d’invitation pour la demande de visa est envoyée dix jours avant le voyage. Les repas halal, végétariens et pour diabétiques sont habituels, et une salle de prière est disponible sur place. Rien de tout cela n’est décoratif. Un patient arrivé de quatre fuseaux horaires, qui ne peut pas lire la signalétique, dont l’accompagnant dort sur une chaise et dont le seul accès au chirurgien passe par un standard dans une langue qu’il ne parle pas, vivra une convalescence ordinaire comme une épreuve effrayante, et les dispositions ci-dessus existent pour que la convalescence reste ordinaire.

Prévoyez dix à quatorze nuits dans le pays. Cela couvre le bilan préopératoire, l’opération, deux à quatre nuits dans le service, et assez de temps ensuite pour le contrôle de la plaie avant de prendre l’avion, car les variations de pression en vol se supportent mieux avec une plaie déjà vérifiée. De retour chez vous, votre médecin traitant gère les fils et le suivi précoce, et nous lui adressons le compte rendu opératoire, le détail de ce qui a été retiré, et l’indication d’un patch éventuel et de sa nature, afin que tout chirurgien lisant plus tard une image sache exactement ce qui a été fait.

Envoyez l’examen et l’histoire. Les deux, car l’un sans l’autre ne sert pas à grand-chose.

FAQ sur la chirurgie de Chiari

La plupart des premiers messages venus de l’étranger posent les questions ci-dessous.

Références

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