Centre d’hématologie et d’oncologie pédiatriques

Consultation gratuite

Avant de décider où votre enfant sera soigné, faites lire le dossier par un hématologue-oncologue pédiatrique

L’étude est gratuite et ne vous engage à rien. Envoyez le compte rendu d’anatomopathologie ou de biopsie, les comptes rendus de moelle osseuse et d’imagerie, ainsi que le nom exact du protocole et sa phase si le traitement a déjà commencé. Un hématologue-oncologue pédiatrique vous répond par écrit en précisant ce qu’impliquerait un traitement à Istanbul pour votre enfant, et si le voyage constitue réellement la bonne démarche.

Le cancer de l’enfant est une maladie différente, traitée par une spécialité différente

Les enfants ne développent pas des versions réduites des cancers de l’adulte. Ils développent d’autres cancers, la leucémie aiguë lymphoblastique et la leucémie aiguë myéloïde dans le sang et la moelle, le lymphome hodgkinien et non hodgkinien, ainsi que les tumeurs solides qui appartiennent presque entièrement à l’enfance, parmi lesquelles le neuroblastome, la tumeur de Wilms du rein, les sarcomes des os et des tissus mous et les tumeurs germinales. Les tumeurs cérébrales sont prises en charge conjointement avec la neurochirurgie pédiatrique.

La plupart de ces maladies suivent des protocoles internationaux établis, affinés au fil de décennies d’essais coopératifs, et les taux de guérison dans les cancers de l’enfant sont, dans l’ensemble, plus élevés qu’en oncologie adulte. Ces protocoles sont exigeants. Ils fixent les médicaments, les doses, le calendrier et les points d’évaluation de la réponse semaine après semaine, parfois sur deux ans ou plus, et ils sont administrés par des hématologues-oncologues pédiatriques et des infirmières pédiatriques, car un enfant de quatre ans n’est pas un adulte en modèle réduit, dans aucun service d’un hôpital.

À l’Hôpital universitaire Biruni, le centre travaille au sein d’un hôpital universitaire de plus de 600 lits, avec, sous un même toit, les services sur lesquels s’appuie un protocole de cancer pédiatrique, la chirurgie pédiatrique pour les opérations tumorales, la radiothérapie, l’anatomopathologie, la radiologie et l’imagerie de médecine nucléaire pour le bilan d’extension et l’évaluation de la réponse, ainsi qu’une unité de soins intensifs pédiatriques, aux côtés de la néonatologie, pour les rares semaines où un enfant a besoin de plus de soutien qu’un service d’hospitalisation ne peut en offrir.

Certains enfants soignés ici n’ont pas de cancer. L’aplasie médullaire sévère, où la moelle cesse de produire les cellules du sang, exige le même isolement, le même soutien transfusionnel et le même contrôle des infections qu’une leucémie, et c’est pourquoi elle relève d’un centre conçu ainsi. Lorsqu’une greffe est le bon traitement, pour cette maladie ou pour une leucémie en rechute, le dossier est transféré au Centre de greffe de moelle osseuse pédiatrique de l’hôpital, sans quitter le bâtiment. Un petit groupe de leucémies et de lymphomes B revenus après plusieurs lignes de traitement peut également être évalué au Centre de thérapie cellulaire CAR-T de l’hôpital. Et pour tout ce qui, chez l’enfant, ne relève pas de ce domaine, le Centre de santé et des maladies de l’enfant reste la porte d’entrée pédiatrique générale de l’hôpital.

Pourquoi des familles franchissent une frontière pour le cancer de leur enfant

On estime que 397 000 enfants développent un cancer chaque année dans le monde, et une analyse par simulation publiée dans The Lancet Oncology en 2019 a conclu qu’une grande partie d’entre eux ne sont même jamais diagnostiqués [1]. Derrière ce chiffre se trouve le fait sur lequel repose toute cette page. Le cancer de l’enfant est, dans la plupart des cas, une maladie que l’on peut traiter, et ce qui sépare les enfants qui survivent de ceux qui ne survivent pas tient moins à la biologie de la tumeur qu’à l’accès à un traitement complet et sans interruption.

La même équipe de recherche a modélisé la survie à cinq ans dans le monde entier et a constaté un contraste saisissant, au-dessus de 80 pour cent pour les enfants traités dans les pays à revenu élevé, et bien plus bas dans une grande partie du globe [2]. Les protocoles eux-mêmes sont internationaux et publiés. Ce qui diffère d’un pays à l’autre, c’est la possibilité, pour un enfant donné, de recevoir réellement chaque bloc d’un protocole, aux dates prévues, avec les soins de support qui permettent à un petit corps de les traverser.

Ainsi, une famille dont le système de santé national ne peut pas délivrer le protocole complet, ou ne peut pas le délivrer sans interruptions, sans ruptures de médicaments ni listes d’attente, ne réagit pas de façon excessive lorsqu’elle se tourne vers l’étranger. Au vu des données publiées, cette famille fait la seule chose qui ait le plus de chances de changer le résultat.

Quand le voyage sert votre enfant, et quand il fait perdre des jours qui comptent

Une suspicion de leucémie aiguë impose le délai le plus strict de cette spécialité. Un enfant présentant des cellules anormales dans le sang et des numérations qui s’effondrent doit commencer le traitement en quelques jours, et le bon hôpital est le plus proche capable de le commencer. Istanbul peut être cet hôpital lorsqu’une famille peut réellement prendre l’avion immédiatement. Dans le cas contraire, commencer sur place et envoyer le dossier ensuite protège mieux l’enfant que n’importe quel déplacement. Aucun centre sérieux ne laisse une famille passer deux semaines à organiser un voyage pendant qu’une leucémie aiguë progresse sans traitement, et celui-ci ne le fait pas.

Un enfant déjà stable sous protocole dans son pays est un cas différent. Un transfert en cours de traitement est possible, et des familles le demandent lorsque la confiance envers l’hôpital d’origine est rompue, mais la continuité fait elle-même partie de la force d’un protocole, si bien que la demande est pesée honnêtement plutôt que simplement acceptée. Le centre demande le nom exact du protocole, la phase en cours et la date de fin du dernier bloc, met en balance ce que coûterait un changement et ce qu’il réglerait, et répond parfois que terminer là où vous avez commencé est la meilleure médecine. Cette réponse est gratuite, et elle est sincère.

Les situations qui voyagent le mieux sont celles du début. Une masse découverte à l’échographie, une biopsie encore en attente, un résultat d’anatomopathologie que la famille veut faire confirmer avant que des mois de chimiothérapie n’en dépendent, ces enfants perdent très peu en voyageant, car le bilan d’extension et la relecture anatomopathologique reprennent proprement à Istanbul, et les lames ou blocs d’origine peuvent être réexaminés ici dès que le premier laboratoire les met à disposition.

Les mois de traitement, vécus par toute une famille

Le traitement d’un cancer de l’enfant se compte en mois, parfois en années, et il avance par blocs. Les blocs intensifs, quand la chimiothérapie se déroule par cycles et que l’enfant est à l’hôpital ou tout près, exigent la présence de la famille à Istanbul. Les phases d’entretien plus calmes, fréquentes dans les protocoles de leucémie, peuvent dans certains cas se poursuivre au pays, sous une transmission écrite qui nomme chaque médicament, chaque dose et chaque analyse de sang pour le pédiatre local, avec des seuils convenus pour contacter Istanbul. La sécurité de ce partage pour votre enfant dépend du protocole et des soins disponibles là où vous vivez. Elle se décide au cas par cas, et le déroulement attendu vous est présenté avant que vous ne vous engagiez à quoi que ce soit.

La plupart des familles se séparent aussi. Un parent s’installe à Istanbul avec l’enfant malade pendant les mois intensifs tandis que l’autre fait tenir la maison, le travail et les frères et sœurs au pays, et aucune page ne peut rendre cette organisation indolore. Ce que l’on peut faire, c’est régler tôt les questions pratiques, dont trois relèvent du bureau international, le coût d’un hébergement de longue durée près de l’hôpital pour vos dates, la possibilité pour un parent de rester au chevet de l’enfant dans le service, et la scolarité, formelle ou improvisée, possible pour un enfant suffisamment en forme pour étudier. Posez ces trois questions dès le premier échange. Le transfert depuis l’aéroport et l’aide à la recherche d’un hébergement sont organisés par le même bureau, et un interprète accompagne la famille dans sa langue pendant les consultations et les visites médicales.

Chacune de ces questions a une réponse concrète, et vous devriez l’avoir par écrit avant de partir.

Après la guérison, ce que commence le dernier jour de traitement

Comme la plupart des enfants qui reçoivent un protocole complet survivent, le cancer de l’enfant a un long après. Une étude portant sur des adultes guéris d’un cancer dans l’enfance, publiée dans le New England Journal of Medicine en 2006, a montré qu’une majorité d’entre eux présentaient au moins une affection chronique des décennies après la fin de leur traitement [3]. La guérison est ici l’objectif, et c’est un objectif réaliste, mais un enfant guéri devient un adulte dont les antécédents médicaux comptent pour la vie.

Le traitement au centre se termine donc par un document que la famille conserve pendant des décennies, un résumé écrit du traitement listant chaque médicament avec sa dose cumulée, chaque champ d’irradiation et chaque intervention, accompagné d’un calendrier de suivi construit à partir de ce résumé. Certains médicaments de chimiothérapie imposent des contrôles cardiaques à intervalles réguliers pendant des années. Lorsqu’un traitement prévu peut affecter la croissance ou la fertilité future, cette conversation a lieu avant le début du traitement, tant que des options existent, et elle est ouverte par l’équipe plutôt que laissée à l’initiative des parents. Conservez ce résumé. Votre enfant en aura besoin à vingt-cinq ans et à quarante-cinq ans, dans le pays où il vivra alors, et les médecins qui le soigneront ne sauront que ce que vous pourrez leur montrer.

Ce que coûte le traitement d’un cancer de l’enfant, et pourquoi il est chiffré par phases

Une tarification honnête en oncologie pédiatrique commence par un aveu, aucun chiffre unique ne décrit une maladie traitée sur un à deux ans. Les plateformes comparatives publient malgré tout des montants, et ils ne valent que comme un cadre approximatif. CureMeAbroad indique un traitement du cancer pédiatrique à l’étranger dans une fourchette d’environ 3 000 $ à 40 000 $ selon le diagnostic et la destination, tandis que les annonces de Bookimed pour la leucémie en Turquie affichent des cures de chimiothérapie comprises entre environ 17 000 $ et 45 000 $, avec une chimiothérapie d’induction autour de 43 000 $. Ces chiffres penchent vers le traitement de l’adulte, et aucun ne décrit un protocole pédiatrique complet, du diagnostic à la fin de l’entretien.

Ce qui fait réellement varier le total, c’est la forme du protocole de votre enfant. Sa durée en mois. La part intensive, avec hospitalisations, par rapport à la part menée en entretien ambulatoire. La charge d’imagerie et d’anatomopathologie liée au bilan d’extension et aux évaluations de la réponse. Et les soins de support, transfusions, antibiotiques et journées d’hospitalisation supplémentaires en cas de complications, qu’un prix de chimiothérapie annoncé inclut rarement. Deux enfants ayant le même diagnostic peuvent générer des totaux très différents, pour des raisons visibles uniquement dans leurs dossiers.

C’est précisément pour cette raison que le centre n’attache pas un chiffre unique à un nom de maladie. Après l’étude du dossier, la famille reçoit une estimation écrite découpée en phases, afin que vous puissiez voir ce que les mois intensifs à Istanbul devraient coûter, ce que changerait une transmission pour l’entretien, et où se situent les incertitudes réelles, avant que quiconque ne réserve un vol.

Questions que posent les parents avant de décider

Références

1. Ward ZJ, Yeh JM, et al. Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation-based analysis. The Lancet Oncology. 2019;20(4):483-493.
2. Ward ZJ, Yeh JM, et al. Global childhood cancer survival estimates and priority-setting: a simulation-based analysis. The Lancet Oncology. 2019;20(7):972-983.
3. Oeffinger KC, Mertens AC, et al. Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. The New England Journal of Medicine. 2006;355(15):1572-1582.