Centre de transplantation d’organes

Consultation gratuite

Faites lire ensemble votre dossier et celui de votre donneur

La lecture des deux dossiers ne coûte rien et ne vous engage à rien. Décrivez le diagnostic du receveur et son historique de dialyse, joignez les résultats de laboratoire récents, puis indiquez le nom du donneur, le lien de parenté qui vous unit et les documents d’état civil dont vous disposez pour le prouver. Un chirurgien transplanteur répond par écrit avec un avis médical et juridique sur la faisabilité du binôme, et avec les examens et les papiers encore nécessaires, avant que l’un ou l’autre ne paie un billet d’avion.

La loi qui façonne chaque parcours de transplantation vers la Turquie

La Turquie encadre la transplantation d’organes par la loi depuis 1979, et ce cadre repose sur deux piliers par lesquels passera chaque lecteur de cette page. Le don du vivant est licite au sein des familles, définies plus largement que la plupart des gens ne l’imaginent. Le commerce d’organes est une infraction, poursuivie comme telle, et la licence de transplantation d’un hôpital dépend de sa capacité à rester très loin de tout ce qui y ressemble.

Qui peut être votre donneur selon la loi turque ?

Un donneur vivant doit normalement être un parent jusqu’au quatrième degré, par le sang ou par alliance. Les parents et les enfants sont au premier degré. Les frères et sœurs, les grands-parents et les petits-enfants sont au deuxième, les oncles, tantes, neveux et nièces au troisième, et les cousins germains au quatrième, de même que les parents correspondants de votre époux ou de votre épouse. Le conjoint est lui aussi accepté comme donneur apparenté, à condition que le mariage dure depuis au moins deux ans. Vu du côté du patient, le cercle est large. La plupart des familles comptent plusieurs personnes légalement éligibles, et la vraie question devient de savoir laquelle est médicalement apte et véritablement volontaire.

La parenté se prouve par des actes d’état civil, jamais par une déclaration signée. Les extraits du registre de population ou les documents équivalents de votre pays établissent l’arbre généalogique et, pour être utilisés en Turquie, ils doivent généralement faire l’objet d’une traduction certifiée et d’une apostille. Réunir ces papiers prend plus de temps que les familles ne le prévoient, raison pour laquelle l’étude de dossier indique les documents exacts au début du processus plutôt qu’après votre arrivée.

Le groupe sanguin et le test de compatibilité croisée (cross-match) déterminent ensuite si le parent légalement éligible est aussi biologiquement compatible. L’examen pèse les deux questions ensemble, car un binôme qui réussit l’un des tests et échoue à l’autre ne peut pas aller plus loin.

La commission d’éthique pour les donneurs non apparentés

Le don par une personne située au-delà du quatrième degré, un ami proche par exemple, n’est pas automatiquement exclu, mais le dossier est présenté devant une commission d’éthique réunie sous l’autorité des services de santé. La commission reçoit le donneur et le receveur, examine depuis combien de temps et de quelle manière ils se connaissent vraiment, et cherche avant tout une chose, le moindre signe que de l’argent, une dette ou une pression se trouve derrière la proposition. L’approbation est une véritable décision. Des dossiers sont refusés, et un refus met fin à la démarche de ce binôme en Turquie.

La norme internationale qui sous-tend cet examen porte le nom de cette ville. La Déclaration d’Istanbul, rédigée lors d’un sommet tenu ici en 2008 et mise à jour en 2018, est le cadre que la médecine de la transplantation utilise dans le monde entier contre le trafic d’organes et le tourisme de transplantation, et ce centre travaille à l’intérieur de ce cadre.

Le principe central de la Déclaration, réaffirmé dans son édition de 2018, est qu’un organe doit être un don. Le don doit être libre et non rémunéré, le trafic et le tourisme de transplantation violent les droits des donneurs comme des receveurs, et les personnes pauvres et vulnérables ne doivent jamais devenir une source d’organes pour ceux qui ont les moyens de payer.

La règle qui écarte certaines demandes est la même que celle qui rend sûres celles qui sont acceptées, pour le donneur avant tout.

Ce qui ne peut pas avoir lieu dans ce centre

Une partie de ce que l’on demande aux hôpitaux depuis l’étranger se situe hors de la loi, et le dire sur une page publique épargne aux familles sérieuses des semaines de confusion. La liste d’attente des donneurs décédés est fermée au voyage de transplantation. Les organes prélevés en Turquie sont attribués par le système national de coordination aux patients qui y sont enregistrés, et un patient international ne peut pas venir en avion pour rejoindre cette file. Aucun hôpital ne peut non plus fournir l’autre moitié d’un binôme vivant. Aucun donneur ne peut être trouvé, fourni ou organisé, à aucun prix, par aucun intermédiaire, et une clinique qui propose ce service, où qu’elle se trouve, décrit une infraction pénale. Acheter ou vendre un organe est poursuivi en Turquie, comme presque partout, et le risque pèse sur le patient autant que sur l’intermédiaire.

Vous venez avec votre donneur, sinon la transplantation n’a pas lieu. Toutes les autres réponses de cette page reposent sur cette phrase.

Pourquoi une transplantation plutôt que la poursuite de la dialyse ?

La dialyse maintient une personne en vie. Cela ne rend pas les deux options équivalentes, et les données les plus solides sur la question sont vastes, anciennes et univoques. Une étude de référence publiée dans le New England Journal of Medicine a suivi 228 552 patients dialysés américains et a montré que ceux qui recevaient une première transplantation rénale avaient un risque de décès à long terme inférieur de 68 % à celui de patients comparables encore en attente sous dialyse, avec une espérance de vie restante projetée environ doublée, passant d’environ dix ans à environ vingt ans (Wolfe et al., 1999). Lorsqu’un donneur existe, la transplantation relève d’une décision de survie plutôt que d’une amélioration de confort.

Pour une famille qui compte déjà un proche volontaire, ce constat a une portée pratique. Une transplantation réalisée avant même le début de la dialyse, appelée transplantation préemptive, est possible et souvent préférable dès que la fonction rénale approche du seuil, et un binôme donneur vivant compatible ne gagne rien à rester des années sous dialyse pendant que le cœur et les vaisseaux encaissent les dégâts. Les reins de donneurs vivants ont aussi tendance à fonctionner plus tôt et à durer plus longtemps que les organes de donneurs décédés, un avantage discret de la voie même que la loi prévoit pour les patients venus de l’étranger.

Le donneur est aussi notre patient

La moitié de chaque transplantation à partir d’un donneur vivant est une opération pratiquée sur une personne en bonne santé, et la façon dont un programme traite ce fait est le test de son éthique. Le donneur est évalué pour lui-même. Son aptitude est examinée comme si aucun receveur n’existait, le caractère volontaire est exploré lors d’entretiens menés sans le receveur dans la pièce, et lorsque les deux dossiers tirent dans des directions différentes, le devoir de l’équipe va d’abord au donneur.

Certains donneurs sont récusés. Une hypertension artérielle, un diabète, une fonction rénale diminuée, une anatomie défavorable, ou un lobe hépatique qui laisserait une réserve trop faible, sont autant de raisons pour lesquelles un proche empressé s’entend dire non, et ce refus est une protection plutôt qu’un obstacle. Un donneur reste également libre de se retirer à tout moment jusqu’à l’intervention, sans donner de raison, et l’équipe préserve cette porte de sortie au lieu de la fermer.

Pour le donneur soigneusement sélectionné qui va au bout, les données à long terme sont rassurantes. Une étude de suivi portant sur 3 698 donneurs vivants de rein, dont certains suivis pendant plus de trente ans, a montré une survie et un risque d’insuffisance rénale comparables à ceux de la population générale, avec une fonction rénale préservée chez la plupart d’entre eux (Ibrahim et al., 2009). La sélection existe pour maintenir chaque donneur à l’intérieur de cette statistique.

Transplantation rénale et hépatique à l’Hôpital universitaire Biruni

Deux programmes fonctionnent au Centre de transplantation d’organes, la transplantation rénale et la transplantation hépatique à partir d’un donneur vivant, réalisées par les chirurgiens transplanteurs du département de chirurgie générale au sein d’un hôpital universitaire de plus de 600 lits, avec des soins intensifs sur place et, derrière les deux équipes opératoires, les spécialités rénales et hépatiques d’un hôpital universitaire. La greffe de moelle osseuse et de cellules souches est une discipline différente, avec sa propre unité à Biruni, le Centre de greffe de moelle osseuse, et n’est pas traitée sur cette page. La transplantation d’organes, comme domaine plus large, englobe aussi le cœur, le poumon et le pancréas. Les programmes décrits ici sont le rein et le foie.

Transplantation rénale

Les candidats sont des patients atteints d’insuffisance rénale terminale, déjà en dialyse ou s’en approchant. L’opération place le rein du donneur en bas de l’abdomen et raccorde ses vaisseaux et son uretère, en laissant le plus souvent vos propres reins en place. Le rein du donneur est prélevé lors d’une intervention distincte et plus courte. De façon habituelle, le receveur passe une à deux semaines à l’hôpital et le donneur quelques jours. Ni l’un ni l’autre ne rentre directement chez lui. Tous deux restent à Istanbul pour des contrôles ambulatoires, avec mesure des taux sanguins de médicaments et de la fonction rénale jusqu’à ce que l’équipe fixe une date de vol, et cette période de surveillance se compte en semaines, pas en jours.

Transplantation hépatique à partir d’un donneur vivant

Un donneur vivant de foie donne un lobe, pas l’organe entier, et c’est la capacité de régénération du foie qui rend l’opération possible. Au cours des semaines et des mois suivants, le foie restant du donneur et le lobe transplanté repoussent tous deux vers une taille fonctionnelle complète. Il s’agit d’une chirurgie plus lourde que le don de rein, des deux côtés du binôme. L’opération du donneur est elle-même une chirurgie abdominale majeure, ce qui explique que l’évaluation indépendante du donneur la prenne si au sérieux, et le receveur doit prévoir plusieurs semaines à Istanbul, avec une hospitalisation plus longue et une surveillance précoce plus rapprochée que pour un receveur de rein. L’urgence fonctionne aussi différemment d’un pays à l’autre. Les systèmes nationaux attribuent les foies de donneurs décédés aux patients les plus graves d’abord, au moyen de scores tels que le MELD, alors qu’un binôme avec donneur vivant arrive ensemble, à une date planifiée en fonction de l’état du receveur et de la préparation du donneur.

L’immunosuppression et le relais vers votre médecin dans votre pays

La transplantation est un événement. L’immunosuppression dure le reste de votre vie. Les médicaments qui empêchent votre système immunitaire de rejeter l’organe se prennent chaque jour, indéfiniment, et ils ont deux visages qui méritent tous deux d’être dits. Maintenus au bon taux sanguin, ils protègent le greffon. Cette même immunosuppression rend les infections plus faciles à contracter et plus difficiles à guérir, ce qui explique pourquoi les premiers mois sont denses en analyses de sang, pourquoi les doses changent plusieurs fois au début, et pourquoi une fièvre après la transplantation impose d’appeler un médecin le jour même plutôt que d’attendre.

Le retour à la maison s’organise, il ne s’improvise pas.

Avant votre vol, l’équipe prépare un protocole écrit destiné au néphrologue ou à l’hépatologue qui vous suivra, avec chaque médicament, sa dose et son taux cible, le calendrier de laboratoire pour les mois à venir, et les signes qui doivent déclencher une consultation locale le jour même. Les résultats peuvent être transmis à Istanbul pour une lecture à distance. Votre médecin peut également joindre l’équipe de transplantation pour ses questions. Le suivi quotidien dans votre pays revient toutefois à un médecin capable de vous examiner, et le relais est construit pour qu’il en soit ainsi.

Ce que demande l’étude de dossier, et ce que coûte une transplantation

Tout commence à distance, avec deux dossiers lus côte à côte. Le dossier du receveur porte l’histoire médicale, c’est-à-dire le diagnostic à l’origine de l’insuffisance rénale ou hépatique, l’historique de dialyse avec sa date de début et le rythme actuel si la dialyse a commencé, les résultats de laboratoire des derniers mois, l’imagerie abdominale, un bilan cardiaque s’il existe, et la liste complète des médicaments. Le dossier du donneur est plus court et juridiquement plus lourd, avec l’âge, le lien de parenté exact et les documents d’état civil disponibles pour le prouver, un historique de santé de base, et le groupe sanguin s’il est connu.

La réponse écrite précise si le binôme paraît plausible sur le plan médical et juridique, les examens encore à faire dans votre pays, les documents à préparer, traduire et apostiller, la durée totale attendue à Istanbul pour chacun de vous, et un devis détaillé. Certains binômes reçoivent un refus à ce stade, à cause des groupes sanguins, de l’état de santé du donneur ou de documents de parenté impossibles à réunir, et l’entendre avant que quiconque ait acheté un billet est précisément l’objet de cette étude.

Un devis de transplantation paie pour deux patients à la fois. Il doit couvrir l’ensemble des examens d’évaluation du receveur et du donneur, les deux opérations, les journées de soins intensifs et d’hospitalisation du receveur, le séjour plus court du donneur, et la première dotation de médicaments immunosuppresseurs avec la surveillance des taux sanguins qui permet de les ajuster. Les offres publiées sur les plateformes de tourisme médical situent la transplantation rénale en Turquie entre 20 000 et 35 000 dollars américains environ, et la transplantation hépatique à partir d’un donneur vivant entre 40 000 et 75 000 environ, des fourchettes qui montrent la forme du marché plutôt que la tarification d’un hôpital donné. Le chiffre de l’Hôpital universitaire Biruni pour votre cas vous parvient détaillé, par écrit, dans la réponse à l’étude de dossier.

L’assistance d’un interprète, le transfert depuis l’aéroport et l’aide au logement s’étendent au donneur et à la famille accompagnante autant qu’au patient, ce qui compte davantage en transplantation que dans la plupart des chirurgies, car la loi elle-même garantit que vous ne voyagerez pas seul.

Questions fréquentes des patients et des donneurs

Références

1. Wolfe RA, Ashby VB, Milford EL, et al. Comparison of mortality in all patients on dialysis, patients on dialysis awaiting transplantation, and recipients of a first cadaveric transplant. New England Journal of Medicine. 1999;341(23):1725-1730.
2. Ibrahim HN, Foley R, Tan L, et al. Long-term consequences of kidney donation. New England Journal of Medicine. 2009;360(5):459-469.
3. The Declaration of Istanbul on Organ Trafficking and Transplant Tourism (2018 Edition). Transplantation. 2019;103(2):218-219.