Centre de santé de l’enfant

Consultation gratuite

Un surspécialiste pédiatrique peut étudier le dossier de votre enfant avant votre voyage

L’étude est gratuite et ne vous engage à rien. Envoyez les comptes rendus de votre enfant, l’imagerie avec ses comptes rendus écrits et une courte note sur ce qui vous inquiète, et le surspécialiste pédiatrique adapté vous répond par un avis écrit indiquant si le voyage est justifié et ce qu’impliquerait une visite.

Que traite le Centre de santé et des maladies de l’enfant ?

Cinq surspécialités médicales de l’enfance forment le cœur du centre, la neurologie pédiatrique, la cardiologie pédiatrique, la gastroentérologie pédiatrique, l’hématologie pédiatrique et la néphrologie pédiatrique. Chacune dispose de ses propres examens diagnostiques, et comme elles partagent un même bâtiment, un enfant dont le problème dépasse les frontières d’une discipline, ce qui est fréquent chez les enfants malades, est vu par chaque spécialiste que le cas exige au cours d’une même hospitalisation.

Neurologie pédiatrique

L’épilepsie, la paralysie cérébrale, les retards de développement et les maladies neurologiques génétiques sont évalués ici. Le bilan associe l’examen clinique, l’EEG qui enregistre l’activité électrique du cerveau, l’imagerie du cerveau et de la moelle épinière, et les tests génétiques lorsque le tableau l’oriente. Pour un enfant qui fait des crises depuis des années sans réponse claire, c’est en général cette association qui manquait.

Cardiologie pédiatrique

Les cardiopathies congénitales touchent environ 9 naissances vivantes sur 1 000 dans le monde, ce qui en fait la malformation congénitale la plus fréquente (1). L’équipe de cardiologie explore les malformations congénitales et les troubles du rythme par échocardiographie, ECG et, si nécessaire, cathétérisme cardiaque, et le traitement va des médicaments aux interventions par cathéter jusqu’à la chirurgie.

Gastroentérologie pédiatrique

Le reflux, la maladie cœliaque et les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin sont les motifs fréquents d’orientation. La maladie cœliaque à elle seule touche environ 1 pour cent de la population mondiale et reste régulièrement méconnue pendant des années (2). L’évaluation commence par l’interrogatoire et l’examen clinique, puis les analyses de sang et de selles, l’endoscopie et l’imagerie selon les constatations, et les plans de traitement incluent le volet diététique, qui dans la maladie cœliaque constitue le traitement.

Hématologie pédiatrique

L’anémie, les troubles de la coagulation et la leucémie se situent à des niveaux de gravité très différents, et le bilan hématologique est conçu pour les distinguer rapidement, d’abord par les analyses sanguines, puis par la biopsie de moelle osseuse et les tests génétiques lorsque la numération l’exige. Le traitement va des médicaments et des transfusions à la chimiothérapie. Lorsqu’un cas nécessite une greffe, le Centre de greffe de moelle osseuse pédiatrique de l’hôpital, qui est distinct, prend le relais, de sorte que cette étape n’oblige pas à tout recommencer ailleurs.

Néphrologie pédiatrique

Les infections urinaires à répétition, le syndrome néphrotique et la maladie rénale chronique sont explorés par analyses d’urine et de sang, échographie et, chez certains enfants, biopsie rénale. La prise en charge est adaptée au résultat, de l’ajustement alimentaire aux médicaments et jusqu’à la dialyse dans les cas sévères.

Derrière ces cinq surspécialités se trouve l’ensemble des services pédiatriques de l’hôpital, endocrinologie, chirurgie, hématologie et oncologie, immunologie et allergologie, maladies infectieuses, neurochirurgie, orthopédie, néonatologie, psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, ainsi qu’une unité de soins intensifs pédiatriques sur place. Le centre s’appuie sur tous ces services en un seul lieu, ce qui compte surtout le jour où un bilan découvre un problème nécessitant un chirurgien ou des soins intensifs en quelques heures, et non après une lettre d’orientation.

Dans quels cas un voyage à l’étranger pour les soins d’un enfant est-il justifié ?

La plupart des maladies de l’enfance ne justifient jamais un billet d’avion. Les fièvres, les éruptions cutanées, les otites et les calendriers vaccinaux relèvent de votre pédiatre local, qui connaît votre enfant, et une urgence relève de l’hôpital le plus proche, sans discussion. Un centre comme celui-ci ne justifie le coût et les bouleversements d’un voyage que pour un cas complexe ou non résolu.

Quatre situations reviennent sans cesse. Une malformation cardiaque congénitale déjà diagnostiquée mais qui nécessite une intervention, où la question n’est plus ce qu’a l’enfant mais qui la corrige et comment. Une épilepsie qui persiste malgré le traitement. La Ligue internationale contre l’épilepsie définit l’épilepsie comme pharmacorésistante dès lors que deux médicaments appropriés, correctement essayés, n’ont pas permis de contrôler les crises, et ce seuil est le signal reconnu au niveau international qu’un cas mérite une réévaluation complète plutôt qu’un troisième ou quatrième médicament choisi de la même façon (3). Un ensemble de symptômes qui circule entre spécialistes depuis des mois sans diagnostic. Et un trouble sanguin, ou une préoccupation concernant la croissance ou la puberté, qui nécessite un bilan surspécialisé structuré que votre système de soins local ne peut pas programmer dans un délai raisonnable.

Deux lignes de ce tableau éloignent complètement d’Istanbul. Un centre qui veut mériter votre confiance doit être prêt à dire quand la réponse est de rester chez soi, et l’étude du dossier à distance existe pour que cette réponse puisse être donnée honnêtement, par écrit, avant la moindre dépense.

Comment fonctionne l’étude gratuite à distance du dossier d’un enfant ?

Pour une famille qui envisage de voyager avec un enfant, l’étude à distance est souvent l’essentiel, et non une simple étape préliminaire. Un avis écrit de surspécialiste sur l’IRM, l’EEG, l’échocardiographie ou les résultats de laboratoire dont vous disposez déjà peut déterminer si le voyage est nécessaire, et cela avant la moindre dépense. Certains parents hésitent à envoyer un dossier parce qu’ils se sentent obligés de venir ensuite. Ce n’est pas le cas, et une étude qui se conclut par « your » est un bon résultat.

Un dossier complet permet au spécialiste de répondre correctement dès la première fois. Voici ce qu’il faut envoyer.

• les lettres d’orientation ou les comptes rendus d’hospitalisation
• la courbe de croissance, car la taille et le poids dans le temps apportent plus d’informations qu’une mesure isolée
• le carnet de vaccination
• l’imagerie accompagnée de ses comptes rendus écrits, et pas le compte rendu seul
• les résultats de laboratoire, même dispersés
• la liste des médicaments actuels avec les doses
• une courte description du problème avec vos propres mots, en incluant ce que vous avez observé et qu’aucun compte rendu ne mentionne

Ce dernier point n’est pas une simple formalité. Le récit d’un parent sur le moment où surviennent les crises, sur ce que l’enfant mange et refuse, ou sur la façon dont l’essoufflement se manifeste pendant le jeu réoriente régulièrement un bilan que les documents seuls auraient engagé sur une mauvaise piste.

Trois issues sont possibles. L’avis peut conclure que le traitement actuel est approprié, et le dire par écrit. Il peut proposer la visite, et dans ce cas le programme des examens est fixé avant votre départ, de sorte que les journées à Istanbul sont planifiées et non ouvertes. Ou bien, lorsque le dossier évoque une préoccupation générale plutôt qu’un problème surspécialisé, le bureau peut proposer à la place le programme de bilan de santé de l’enfant de l’hôpital, qui représente une démarche plus légère qu’une hospitalisation diagnostique.

À quoi ressemble la visite pour la famille, jour par jour ?

Un parent ou les deux voyagent avec l’enfant, et les familles en décident elles-mêmes. Le bureau international aide pour le transfert depuis l’aéroport et l’hébergement, et un interprète accompagne la famille dans sa propre langue pendant les consultations, les examens et les visites médicales, car un parent qui ne comprend qu’à moitié ce qui arrive à son enfant ne peut donner un consentement réel à quoi que ce soit.

Le premier jour est celui de la consultation. Le surspécialiste examine l’enfant, reprend le dossier déjà étudié et confirme ou ajuste le programme des examens. Les jours suivants sont consacrés aux examens eux-mêmes, regroupés d’aussi près que la tolérance de l’enfant le permet. Lorsque le programme comprend une IRM, les jeunes enfants ont généralement besoin d’une sédation légère ou d’une brève anesthésie pour rester immobiles, ce qui constitue une pratique pédiatrique standard dans le monde entier, qui se planifie à l’avance avec une évaluation d’anesthésie, et le savoir d’avance permet de programmer l’examen tôt au lieu de le découvrir en cours de séjour. Comme le calendrier est fixé avant le départ, vous savez aussi quels jours d’école votre enfant va manquer et vous pouvez organiser l’absence avec l’établissement à l’avance.

Certains aspects pratiques varient selon le service et selon la saison, et le conseil honnête est de les demander directement au bureau international avant de réserver les vols, à savoir si un parent peut dormir au chevet de l’enfant dans le service où il serait hospitalisé, quelles sont les possibilités d’hébergement pour l’accompagnant et leur coût pour le second parent ou un frère ou une sœur, comment se passent les repas du parent accompagnant, et ce dont le bureau a besoin de votre part pour une lettre d’invitation pour le visa. Cinq minutes sur WhatsApp règlent ces quatre points, et les poser tôt fait la différence entre un voyage préparé et un voyage improvisé.

Que peut-on honnêtement promettre pour un enfant malade ?

Personne ne peut promettre un résultat pour un enfant malade, et une page qui le fait devrait vous inquiéter. Ce que l’on peut affirmer, c’est ce à quoi les données scientifiques relient les résultats. Dans la leucémie aiguë lymphoblastique de l’enfant, la survie à cinq ans dépasse aujourd’hui 90 pour cent là où un traitement moderne complet, fondé sur des protocoles, est disponible (4). Ce chiffre n’est pas une promesse concernant un enfant en particulier. C’est la preuve que, pour de nombreuses maladies pédiatriques, les résultats dépendent fortement de l’accès au bilan complet et au protocole de traitement complet, administrés dans le bon ordre, ce qui est précisément la raison d’être d’un centre surspécialisé.

Certaines affections se contrôlent plutôt qu’elles ne se guérissent. La paralysie cérébrale en fait partie, la maladie rénale chronique également. Pour celles-ci, l’offre honnête n’est pas une guérison mais une évaluation approfondie, un plan de traitement qui tire de la maladie le maximum de fonction et le minimum de complications, et un avis écrit sur lequel vos médecins locaux pourront s’appuyer pendant des années. Les parents méritent ce cadrage avant de voyager, car une famille qui part en attendant plus que ce que la médecine peut offrir a été trompée deux fois.

Comment se passe le suivi une fois de retour chez vous ?

Votre enfant repart avec un compte rendu écrit couvrant le diagnostic, chaque examen réalisé avec son résultat, le plan de traitement avec les doses exactes, et les signes qui doivent vous amener à consulter un médecin sur place sans attendre d’abord une réponse d’Istanbul. Remettez-le à votre pédiatre dès la première consultation de retour. La continuité est l’objectif de ce document, car un médecin local qui peut lire exactement ce qui a été fait, et pourquoi, peut poursuivre le plan au lieu de le refaire.

Le contact à distance avec le Centre de santé et des maladies de l’enfant se poursuit par les mêmes canaux que ceux utilisés avant le voyage. Les questions de suivi, les nouveaux résultats de laboratoire et les examens d’imagerie de contrôle peuvent être envoyés pour avis, et pour une maladie suivie au long cours, ce rythme de soins locaux ponctués d’avis à distance est celui qu’adoptent la plupart des familles internationales. Une dégradation soudaine relève toujours d’abord de l’hôpital le plus proche, avec le compte rendu en main.

Combien coûte un traitement pédiatrique à Istanbul ?

Les chiffres publiés par des tiers donnent honnêtement l’étendue de la fourchette. La plateforme de voyage médical CureMeAbroad indique un traitement pédiatrique à l’étranger allant d’environ 3 000 $ à 40 000 $ selon l’intervention, et un écart aussi large montre que la question utile n’est pas la moyenne mais ce qui fait varier un devis individuel.

Quatre éléments pèsent le plus. Le fait que le plan soit diagnostique, c’est-à-dire consultations, imagerie et analyses de laboratoire, ou qu’il comprenne une chirurgie ou une intervention. Le nombre de jours d’hospitalisation de l’enfant. Le recours attendu ou non aux soins intensifs pédiatriques, puisqu’une journée de soins intensifs coûte plusieurs fois une journée en service. Et le fait que le traitement comporte ou non un implant ou un dispositif, comme c’est le cas de certaines interventions cardiaques. L’Hôpital universitaire Biruni remet un devis individuel écrit et détaillé après l’étude gratuite du dossier de votre enfant, de sorte que le chiffre que vous comparez et que vous budgétez est celui de votre enfant et non la moyenne d’un forfait, et vous le recevez avant de vous engager.

Questions que posent les parents avant d’amener un enfant à Istanbul

Références

1. van der Linde D, Konings EE, et al. Birth prevalence of congenital heart disease worldwide: a systematic review and meta-analysis. J Am Coll Cardiol. 2011;58(21):2241-2247.
2. Singh P, Arora A, et al. Global Prevalence of Celiac Disease: Systematic Review and Meta-analysis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2018;16(6):823-836.
3. Kwan P, Arzimanoglou A, et al. Definition of drug resistant epilepsy: consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies. Epilepsia. 2010;51(6):1069-1077.
4. Hunger SP, Mullighan CG. Acute Lymphoblastic Leukemia in Children. N Engl J Med. 2015;373(16):1541-1552.